齐鲁晚报记者与自闭症之父蔡春猪的访谈记录

    自闭症患者被称为“星星的孩子”,他们生活在自己封闭又安静的世界里,无法与人沟通。而蔡春猪是一位三岁多自闭症男孩的父亲,做过电视节目编剧的他在得知儿子的病情后,开始记录家人与儿子喜禾的点点滴滴。第一本《爸爸爱喜禾:犬子在,不远游》一出版就引来诸多关注。在时隔将近一年后,蔡春猪又出版了新书《爸爸爱喜禾:十万个是什么》,记录自己对儿子真实、细腻、伟大的爱。日前中国的“自闭症之父”蔡春猪做客齐鲁晚报与记者一对一探讨关于自闭症孩子的种种。

    齐鲁晚报:您在书中写道,不会给喜禾领什么残疾证,您也不想再生小孩,只想好好养大喜禾。现在自闭症儿童的父母有没有给这些孩子应有的关注?完全靠一个个家庭的力量能否治疗这些孩子?

　　蔡春猪:就我所接触的家长而言,他们的所作所为令我感动,让人尊敬。那些家长,为了孩子,放弃工作,放弃舒适的生活,带着孩子,奔波在全国的各个机构里,为了孩子,想尽一切能想的办法。每次跟那些家长聊天,我都很惭愧,相比他们,我做得太少了。

　　虽然最近几年,媒体对自闭症领域报道增多了,联合国把每年的4月2日定为世界自闭症日,但总体而言,社会对自闭症知之甚少。我写了两本书,当然主观上,我还是想挣几个小钱,但客观上,能达到让社会上更多人了解认识自闭症,也算是对那些家长的弥补。

　　在机构进行康复训练,费用很高,费用不仅仅只是体现在学费上,比如我们来青岛,就必须租房,儿子还需要人陪伴,大多数的人都是父母一方过来,这就意味着其中一人不能工作。基本上,能上机构进行康复的,相对都是家庭条件还可以的,还有更多的家庭,根本就没办法来机构。我们现在所有的费用,都自己掏腰包,压力还是挺大的。

　　齐鲁晚报:自闭症小孩首先要接受的挑战,估计就是小学甚至幼儿园小朋友投来的异样的目光,他再长大一点您会让他去上学吗?在受到其他小朋友的排斥时,做父母的应该怎样去缓解喜禾受到的伤害?

　　蔡春猪:世界上我儿子最信任依赖的人就是我和我的妻子,此外,对别的人包括他的爷爷奶奶,都没有什么特别的感情。他依赖我们,我们当然会高兴,但也忍不住担忧,因为他太依赖我们了,如果我们不在他怎么办?现在送他去机构训练,其中一个目的就是,除了爸爸妈妈,他还应该学会跟更多人建立友谊和联系。

　　如果学校不拒收,我们当然希望他跟别的小朋友一样,背着书包去上学,但就我所知,他们这样的孩子,很大一部分都没法上学,一方面是他们的学习能力相对有限,但更多在于学校的态度,他们不欢迎这样的孩子,他们剥夺这些孩子上学的权利。他们凭什么?

　　将来我的儿子也会遇到很多挫折,受到很多伤害,一方面我们会尽量去保护,但另外,其实这也是他成长中必须经历的,没办法的事,该经历的他必须去经历。我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。