用爱呼唤“星星的孩子”回家
预防自闭症,孕期就要注重保健,避免接触烟酒等有害物质
患自闭症(又叫孤独症)的孩子从外表看来与普通孩子一样漂亮可爱,但他们只生活自己的封闭世界里,即使对自己朝夕相处的亲人亦是漠不关心,他们好像来自遥远的星星,却永不属于他们降生的这个熙熙攘攘的世界。也许你之前从影视作品中了解过自闭症,也许你也曾为这些孩子发出同情的感叹,但是你知道他和他们的家庭最需要的是什么吗?在4月2日世界自闭症日来临之际,记者走访了石家庄市孤独症康复中心,走近这些“星星的孩子”,倾听他们的心声。
训练不是全部
对于自闭症这样一个原因不明的疑难疾病,疗效就成为众多家长们生活的全部。在治疗方面,王霞主任有足够的发言权。这不仅因为她是一名研究自闭症的专业医生,更因为她也是一名自闭症儿童的母亲。从孩子确诊至今的六年间,王主任同其他患儿家长一样,经历了天南海北四处求医的艰辛历程。所不同的是,她利用自身的医学背景,做出了大量的探索,总结出了一套综合治疗方法。
除了康复训练,必要的药物治疗如维生素B6及一些营养神经的药物,也可以促进神经修复,促进康复。王主任结合自己的临床经验,将某些口服药物改为肌肉注射,减少了对胃肠道的刺激,提高了疗效。饮食干预也是重要的一方面,有些自闭症儿童会对某些特定食物如牛奶、饮料、面食等表现出异常的兴奋,出现特殊反应,故可对这些孩子暂时禁食相应的特定饮食。另外,王主任在临床实践中还结合了中医治疗,如服用中药、针灸按摩穴位等,也收到一定的疗效。
由于自闭症的特殊性,患儿接受较慢,故治疗不仅需要规范、专业的训练技术,更需要家长和老师保持对患儿恒久的爱心和耐心付出。还有就是,自闭症真的不是很容易治愈,家长们千万不要病急乱投医,被所谓几个月治愈的广告欺骗。
站在医生和母亲的双重角度,大家都迫切地希望,社会能更加关注自闭症这一疾病,能够投入更多的人力物力深入地研究它,早日在疾病治疗上有更大的突破。毕竟,这一疾病更多影响的是儿童,是我们的未来。
王主任介绍,近年来农村自闭症患者渐渐增多,这些患儿家庭所面临的经济问题更加突出。记者见到的小小妈就是这样的情况。小小家里四口人,一年的收入是两万左右,孩子住院治疗加上陪床的吃住,五六个星期就花了八九千。即使王霞主任帮他们申请了残联提供的自闭症儿童康复训练的救助金,他们最多也只能住四个月。 小小妈担心自己老了以后,谁来管小小?除了自闭症的治疗方法需要突破,治疗条件和社会救助也是亟需改善的另一方面。
三个误区要走出
自闭症是心理问题:“自闭症绝不是心理问题,它就是一种疾病,应该说是一种神经系统的疑难疾病。”王霞主任坚决地说。她认为,自闭症虽然病因不明确,但越来越多的研究表明它是一种实实在在的神经系统疾病,在国外也有相关生化检测支持这一说法。既然自闭症是神经系统疾病,那么对它就不能仅靠康复训练。康复训练可以改善孩子的病情,但家长们需要的是治愈,是孩子能自立,而并不仅仅是改善。
孩子患病是因为父母从小对孩子不关心、照顾不周:自闭症的发生与家长的教养无关,“所以,患儿家长们别为此而自责,别人也不要再这样指责他们,他们已经很不容易了。”王霞主任说。不过,王主任也指出,如果家长能给予孩子更多的关注、关心,孩子的康复相对来说会快一些,毕竟,父母的爱是孩子最需要的。
和自闭症孩子在一起,正常孩子会被带坏:小雨妈勇敢地将小雨患自闭症的事实告诉了幼儿园园长及其他家长,大家当时都表示同情,幼儿园也接纳了小雨。只是在活动分组时,家长们却都要求自己的孩子不要和小雨分到一组。“小雨的经历很有代表性,”王主任动情地说,“虽然自闭症的孩子较难管理,但他们也是孩子啊!他们不会影响其他孩子的健康,而且如果加以正确方法的引导,和普通孩子在一起对自闭症孩子的康复很有好处。”在国际上对自闭症患儿的教育趋势是“融合”,即让他们进入普通学校学习,从而提高他们的社会交往能力。当然,鉴于目前专业老师匮乏、学校及家长的接受程度等,融合还有待发展。
星语星愿
“希望社会多关注我们”
希望社会各界能共同呼吁有关部门组织更多的专家来研究孤独症的治疗,让我们的孩子也能有很好的检测和治疗的医生、医院。
希望医学界能投入更多的医疗资源和人力资源研究这个疾病,让孩子在未来能融入正常社会。 ——患者玉玉爸
别再在背后指指点点了,我们会康复的! ——患者聪聪爸爸
既然普通学校融不进去,就希望能建一个专门的学校,让这些孩子也有学文化的机会。 ——患者京京妈
希望社会多关注我们。——患者小小妈
相关链接
孩子的这些症状需警惕
假如一个18个月的婴儿具有如下的一些特征表现,那么在其30个月时就很可能被诊断为孤独症。对这部分高危儿童我们应高度重视并予以干预。
1、无视线对视,缺乏面部表情,被拥抱时无相应期待被抱的姿势;呼唤他们的名字常常无反应。
2、不关注周围人的面容和表情,而过分关注周围的声或光。
3、反复模仿别人的言语,或自顾自地说话,或无原因的反复尖叫、喊叫;无故大笑或突然发笑。
4、不理睬周围同龄儿童,经常仪式性地摆弄玩具,不许别人改变事物的固定模式。
5、经常有奇怪的手指活动,或常转圈跑,重复蹦跳,或有咬手、撞头等自伤自残行为。
6、1岁前就已经会说的有意义言语又逐渐消失。