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“深爱如海,心阔如天”听,星星的孩子在唱歌

作者:嫣墨 更新时间:2013-04-03 点击数: 百度一下


在莲湖公园,孩子们与家长一起参加户外公开课

  “天上的星星的不说话,地上的娃娃想妈妈......”星星的孩子,本应住在遥远的仙境,却不小心坠入人间。他们有着清澈的眼睛,却从不向人们述说自己看到的一切;他们有着漂亮的面庞,却从不与你对视双眼。更多时候,他们喜欢坐在安静的角落中,沉浸在自己的世界里,一个简单的游戏,他们可以重复很久。他们就在我们身边,又好像距离我们很远。自闭症,又称孤独症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病。

  人,能使用语言、动作、想象力和其他人产生情感的交流,生活的互动。所以,我们能从一个独立的个体,先发展自我,在发展出你、我、他的关系,这样,一个完整的社交群体就被建立起来了。随着成长,这个群体越来越庞大,越来越丰富,我们也更能够体会生命中的种种滋味。我们从未怀疑过这种能力有什么特别,但你知道吗?我们身边每1000个人中,至少有6个,没有这种与生俱来的能力。他们无法正常交流,无法表达,无法理解他人的感情甚至无法看着你的眼睛,就像被放逐在陌生的孤岛上独自生活。过去,他们被当成性格不健全的人或是精神病患者。到底问题出在哪了?目前,医学界没有一个确切的解释和答案。但是,每150个新生儿中就会有一个这样的孩子,也就是说这个世界上有6700万人经历着我们不能理解的人生。

  4月2日是第六个世界自闭症日,西安蓝海豚特殊教育中心在莲湖公园上了一堂特别的公开课。如果没有宣传标语的提示,记者并没有看出这些孩子有什么不同,在家长的陪同下孩子们正在与老师一起做互动游戏。中心的教学主管介绍,每一个孩子来报名时,都要进行专业评估,根据孩子的能力分班,设计课程。针对孩子的各方面能力进行系统训练,主要有语言、行动能力、社交等八个方面。自闭症儿童最大的问题就是无法与人正常交流,中心也会对家长进行专业培训,以便于家长的日常陪护。所有课程都是需要家长在场配合的,也就是说,如果家里有一个患有自闭症的孩子,这个家至少要有一个大人放弃工作,全天候陪护。

  人群中有一个漂亮的小姑娘,今天是第一天来到蓝海豚,面对这么多人显得很不安。孩子的母亲告诉记者,他们不是西安人,以前也带着孩子在别的地方做过康复训练,但因为家不在本地所以衣食住行都特别不便。“一过来我们就不能上班了,只留一个大人在这边带孩子根本不行,不上班经济上负担就会很重。”记者问到除了经济负担重之外,平时遇到的最大问题是什么?“怕别人不理解。有次在公交车上,她去动一个女乘客的裙子,人家特别生气,我怎么解释都没用。”说到这里,这位母亲不由得红了眼眶。随着孩子越来越大,在公共场所,因为行为异常引起的排斥和歧视是所有自闭症儿童家庭最痛苦之处。

  “不与人对视;没有正常的交流;语言、互动障碍;有怪异固定的偏好和行为。这都是自闭症最典型的特征,如果孩子在两岁以内出现类似的行为,一定要尽早去医院排查。”中心负责人李老师向记者介绍到。“这个机构已经创办八年了,我自己就有一个患有自闭症的女儿,所以特别能够体会到这些孩子家长的心情。”蓝海豚特教中心是在莲湖区残疾人联合会的支持下创办的,很多家庭经济困难甚至为了孩子倾家荡产,机构的资金来源除了学费之外就是申请各项公益基金和国家专项基金的支持。现在中心全体员工有30人,再加上教室租赁费用,资金十分紧张,希望社会各界都能伸出援助之手,关爱这些孩子。

  今年活动的主题是“不排斥 不歧视 关爱自闭症儿童”,壹基金也发起了“蓝色行动”呼吁大家关注这个特殊群体。那么,我们应该为他们做些什么呢?来自西安义工联盟的志愿者说:“如果你在公共场所遇到这样的孩子,不要惊讶他们不一样的行为,也不要责怪他们没有礼貌的动作,更不要懊恼他们的冷漠。多给他们一些微笑,让他们有足够的安全感,多理解他们的父母,这样的家庭真的很不容易。”

  深爱如海,心阔如天!多一点微笑,就算没有回应;多一点耐心,就算没有感激。他们不是不知道,只是不懂得。让我们一起给科学一些时间,相信总有一天,这样的世界性难题也会得出答案。现在,我们只需要静下来,用心去听,星星的孩子在唱歌。

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Tag: 星星的孩子 世界自闭症日 自闭症家长
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