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200余名骑手“蓝动”全城 为“星星的孩子”点亮爱的星空

作者:杨海虹 更新时间:2017-05-18 点击数: 百度一下

  

  关爱自闭症儿童公益骑行活动现场

  孩子两三岁了,却迟迟不会说话,检查后才发现患有自闭症。在乐清,像李女士女儿这样患有自闭症,已领取二代残疾证的有100人。在第27个全国助残日来临之际,5月14日上午,一场特别的骑行活动在市区、柳市、北白象、虹桥四地同时启动,来自全市的200多名志愿者以骑行的方式,呼吁社会力量关注并帮助自闭症儿童。

  星星儿童家园的老师正在手把手教孩子看书

  孤独的“星星” 痛苦的家庭

  自闭症患儿有一个很好听的名字叫“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

  作为一名自闭症儿童的母亲,市民刘女士想起这几年的生活,无奈又无助。2012年儿子皮球(化名)出生后,给家庭带来了很多的欢乐,可当别家孩子一岁多就能叽叽喳喳,话讲个不停时,两岁的皮球却连妈妈也不会叫。

  刘女士心里有疑惑,但不少长辈都这么安慰她:“男孩子语言发育比女孩子迟缓,没事的,皮球这么可爱,不用操心。”也有朋友跟她说,身边某某人家的孩子,上小学前说话含含糊糊,现在很会讲。

  儿子不爱说话,让刘女士心里多少有些自卑,每次朋友聚餐,她都以各种理由婉拒。皮球三岁上幼儿园后,在学校里状况不断,同学们都在教室里上课,他却哭喊着要到操场玩滑滑梯,老师拉他回教室还曾被咬过,有时情绪控制不住,甚至歇斯底里的尖叫、哭喊等,这让老师很无奈。刘女士也尝试教育孩子,但口都讲干了,儿子一句话都听不进去,在幼儿园里照样捣蛋不止,她没少接到老师和家长的投诉。

  去年暑假,刘女士带儿子去杭州一家医院检查,得知儿子患的竟然是自闭症。当时,刘女士对这病也一无所知,也不愿意接受这一事实。于是又带孩子去了上海、北京等大医院,结果诊断依旧是自闭症。于是她辞了工作,在家专门带孩子,并陪伴孩子参加康复训练,如今,皮球4岁了,虽然开口说话依然存在障碍,但也有不小进步,行为、习惯改善不少。

  “每当星星儿童家园里来一名自闭症孩子,我们就有一种说不出的沉重。”乐清市星星儿童家园负责人黄淑娇对记者说,自闭症是一种终身性的精神残疾,如果没有科学的干预,孤独症患者很难康复到能够完全独立生活的水平,终生都需要人照料。她在北京曾目睹过一个自闭症家庭的生活痛苦,2010年回到乐清,并成立了乐清首家专门为自闭症儿童服务的康复机构,这是一家民办非盈利性质的公益机构,目前已有60多名患者接受康复训练,年龄以2-6岁居多。患者通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等。

  尽管如此,自闭症儿童和弱智儿童还是有很大区别的,弱智儿童是因智力发育慢而学不会很多东西,自闭症儿童是能学会而不愿意学,将自己与外界隔绝起来,拒绝任何新的东西,除了身体能正常发育外,语言、人际交往能力、身体协调性发展也全面受阻。而个训课、亲子课、精细课程等培训,可训练孩子的行为学习能力以及规则意识的培养,让他们终生受益。

  黄金治疗期 8岁前干预

  乐清有多少自闭症的患儿,背后就有多少为之心碎的家庭。在黄淑娇看来,帮助自闭症患儿的关键还在家长,家长的心态和科学技能的掌握水平,决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻,根本难以承受这样的打击,他们根本不愿意让别人知道孩子患有自闭症,于是就跑到外地去治疗,怕被人歧视的同时,也怕孩子受伤。

  “8岁前是对自闭症儿童进行干预治疗的黄金时期。”乐清市残联副理事长仇永亲表示,自闭症儿童可以像正常孩子一样生活,越早被诊断,及早进行科学的干预和合理治疗,是可以达到进入普通学校的水平,而接受普通教育和普通儿童融合也能进一步促进自闭症儿童的正常化,可以恢复一定的社会功能,在人际交往和语言表达方面有会有一定的提升和改善,甚至达到普通孩子的一般水平。

  今年11岁的程程(化名)长相清秀漂亮,但他却是一名自闭症患者。程程三周半时,被幼儿园劝退,因无法配合老师的教学工作,也无法与同学互动,情绪表达异常,有咬人行为。后来家人带他去医院检查,才得知患有自闭症。家人四处求医,发现这种病无病因可寻,也无药可治,需要通过康复训练,学会基本的生存能力和交往能力。

  于是,在家人的陪伴下,程程开始在乐清市星星儿童家园接受专门的康复训练。程程妈妈说,一开始她和丈夫都很迷惑,也不知道该怎么去面对,但随着时间的推移,慢慢地想明白了,毕竟孩子是无辜的,现在虽然痛苦,但总要为孩子的未来多考虑一些。在星星儿童家园里,老师根据程程的情绪问题,配合意识、规则意识、语言理解与表达、情感交流等问题制定了专业的培训计划。经过三年的康复训练,程程在六周岁后从星星儿童家园走出,进入普通幼儿园和小学。每学期开学前,妈妈会带程程提前一天去学校,熟悉教室内外环境,并告诉他哪些是危险的地方不能去等,儿子在学校和生活中的每一点进步,都能让家人兴奋许久。

  共同帮患儿 融入社会中

  近年来,乐清持第二代残疾证自闭症儿童人数在逐年增加,2014年底,持第二代残疾证自闭症患者共33人。截至2017年4月底,乐清持第二代残疾证自闭症患者已达100人。

  5月11日—12日,浙江省特殊教育“卫星班”建设现场会在乐清召开。近年来,乐清特殊教育呈多元化安置模式,以政策支持为主导,以特教学校和指导中心为抓手,以普校全方位参与卫星班实验为试点,将乐成二小潘湖校区作为特殊孩子“融合教育” 实验的试点,为“星星的孩子”打造良好的学习氛围。

  蓝色是自闭症儿童的代表颜色,5月14日9时许,在乐清晨沐广场、柳市镇政府广场、北白象镇白鹤桥、虹桥镇政府广场上,聚集了大批志愿者,他们统一着蓝色服饰,脚踏公共自行车,以骑行等方式向乐清市民普及自闭症的认识,增进社会对自闭症儿童的了解和重视,动员社会爱心人士关注自闭症者及其家庭,积极主动地帮助他们融入社会,进一步营造包容与接纳的社会氛围,促进孤独症儿童及其家庭享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。活动由乐清市妇女联合会、乐清市残疾人联合会、乐清市女性社会组织发展促进会主办,乐清市星星儿童家园、乐清市乐公益协会承办。

  自闭症儿童可获补贴

  乐清从2009年开始,就对持第二代残疾证自闭症儿童进行康复训练补助。只要是本市户籍有康复需求,适应指征和康复意愿的0-6周岁自闭症儿童,对生活自理能力不足、不具备入学条件的自闭症儿童,凭教育部门出具的缓学证明,可放宽至8周岁,省、市残联根据全国残疾儿童康复机构服务规范和标准,评估具备资格并对外公布的各类康复服务机构康复训练,由监护人凭服务记录和票据,报负责审核的市残联审核同意后,按照在规定标准内实报实销的原则予以补助,最高一年补助24000元。

    

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