受残障影响的妈妈，正在度过怎样的人生

　　母亲节的时候，朋友圈和微博都在讨论母爱伟大，女本柔弱，为母则刚。伴随而来的刷屏还有这样一条新闻《单亲母亲花29年把脑瘫儿子送入哈佛》和知乎话题《身为残障儿童的母亲是一种怎么样的体验》。

　　我们和全国各地的受残障影响的女性们刚好在线上也在讨论一个议题，作为残障女性或者身患某种疾病的女性朋友们，该不该考虑生孩子?那么这两个事件的关联性在哪儿呢，笔者汇总大家的观点和脉络，将之一一呈现。

　　大部分姐妹的观点是只要是能够承担成为父母的责任，任何选择都是可以接受的。

　　不过我们在此要探讨的一点是，什么叫做成为父母的责任，责任如何定义，是养育孩子的经济来源，起居喂养，情感陪伴，德义教育?比如有些夫妻双方都是重残领受者低保，甚至可能都没有能力照顾自己的起居，何谈来说承担照顾小婴儿的角色呢，当然我们可以说爷爷奶奶外公外婆可以兼顾，但是老人家们年纪大了，照顾了子女半辈子，是否还有义务去为子女的孩子承担照顾的义务。所以我们中国人都说：我们做父母的是上辈子欠了孩子的。

　　在针对残障孩子的照顾和养育过程里，承担关键养育角色一般是母亲为主导的女性角色，当然普通家庭可能也如此一般，家长会都是清一色的妈妈诉苦联合会，父亲的在这样的会议中出现是非常少的(但是不同的学校也许有不同的家长会政策，例如强制要求父母双方的参与)

　　大部分残障孩子是在出生后才检查出残障，但是也有先天就在产检中检查出来的，但是由于母亲的坚持，也会将孩子生下，无论是基于宗教或者是对生命的尊重或者是家人的支持。

　　1、拥有残障孩子的母亲

　　很多拥有残障孩子的母亲们对自己孩子最大的感触是自责，因为好像残障这件事情是生育者带来的一样，那么孩子未来人生道路上的阻碍或者绊脚石也就理所当然的被母亲自身的负疚感带入，成为好像是这些母亲才是孩子最大的灾难，还有可能自责自己当初生下孩子的决定，对于重度残障家属的长期康复照顾，也可能会面临与丈夫离婚的困境，由此连带的疲惫和负面情绪，要走出来，并非易事.认识的一个姐姐她有一个聋人孩子，她告诉我她自己出来都不敢坐飞机，因为害怕出事，孩子就此生无依无靠了，许多单亲妈妈们都要全职照顾自己的孩子，只能兼职上班，无稳定收入和社会经济地位低下，婚姻财产得不到保障，家庭内部成员的歧视和抛弃看不起，也许或被称之为不容易或者伟大的母亲，但是想要被同理，依旧是一条漫长和艰难的道路。

　　这些妈妈们可能还有一个共性，如果对自身生下残障孩子对自身命运的不满和不服气，会不遗余力地抚养自己的孩子，期待孩子在多舛的人生路上出彩以此证明：看看我生的孩子虽然残障其实也很优秀，哈佛脑瘫学子的母亲就是例子之一，投入全身心给自己的孩子，一场赌注，但是我们不要忽略了残障者自身的努力以及社区学校亲人朋友的支持。

　　2、本身就是残障者的母亲

　　对于残障女性(尤其是那些身体不太适合生育孩子的女性，比如心脏病，遗传性疾病如成骨不全症，脊髓损伤半身瘫痪，或者脊柱侧弯子宫挪位的女性)她们中大多数人的梦想却是成为一个母亲，拥有一个含有自己血脉的孩子，但是却不敢生孩子，因为害怕残障或者疾病的遗传，自己经历过的苦难好像也会加诸在孩子的身上。但是也有那么一批女性，不畏流言，勇敢选择成为母亲，可能很多“好心家属”会劝其拿掉胚胎或者注意避孕，我们听到一些身为二代遗传性或高危残障者的孩子或父母如何看待在明明知道自己的孩子有很大可能遗传自己疾病的情况下依旧选择生下孩子的讨论。

　　3、残障女孩们的看法

　　有朋友说，父亲和母亲都是残疾人，生下我的这个决定是因为老人家希望我们生个孩子未来好照顾我们，延续香火，传宗接代，孩子对于每一个普通家庭而言就是希望的火苗，有了孩子和后代，一个家庭才会有新的活力，新生命的降临带来的是家庭的和谐和稳固。

　　当然也有一些父母是因为抱着可能不会遗传的侥幸心理迎接孩子的到来，或者压根就没有考虑到基因遗传.

　　只有极少部分的残障父母对于知道生下来的也是残障婴儿是充满心理准备和期待的，因为他们自身是优秀和努力向上由此也相信即使他们的孩子和他们一样的情况也依旧有能力过得和他们一样好甚至比他们优秀。

　　还有姐妹非常想要了解的是，医院是否有专门的措施针对身体障碍或者生产有挑战的高危产妇采取一些安保措施来确保孕妇在妊娠期间的安全健康以及安全生产，比如有些技术可以确保胎儿在7个月内发育成熟引产，提前降生。那么如果法律规定成为母亲是每个女性的权利，被保障，那么在不考虑剪辑因素的情况下，是否残障女性的生育健康同样也可以得到保障。

　　还有一些罕见病和脑瘫姐妹们说，疾病是需要疗愈的，或者持久的吃药，成为病人的确是痛苦的，这和普通的身障者社会障碍以及机会平等并不一样，即使有一天，理想社会初见雏形，疾病依旧是人类需要攻克的巨大难题，我们可能不会选择生育，即使人们已经创造了足够的社会模式和医疗系统。

　　有个先天遗传性身障姐姐和我分享说：她妈妈这一辈子最大的心结是当时不知道疾病会遗传，生下唯一的孩子是她这一生最大的遗憾。“i wish you have never born!”

　　联想到自身，家中是父亲承担比母亲更多的教育和养育的角色，所以他的的压力更大，但是爸爸和我说过一句话在我青少年的某时某刻击碎过我：那时我憎恨我自己的无能连带生我的妈妈，还有全世界，我爸看我意志消沉，抑郁不争，说“你别恨你妈，当时你妈住院，难产，医生建议引产拿掉，你妈有动摇，但是我坚持，所以是我要生下你。”我就想起为什么我总感觉父亲承担了更多可能在普通残障家庭里母亲的角色，一个男人带我到处去看病康复，妈妈在家上班，后来我上学了我爸工作才稳定下来，我的出生是父亲的决定，他决定要承担一切后果。

　　4、国内外针对残障模式的对比

　　在国外的聋人文化或者残障社群里会以自身障碍这个特点来促成社会共融和多元而骄傲，基督教的信仰让他们相信残障的肢体在宗教里和地球上存在的意义。比起障碍带来的挑战和需要终生的康复治疗，人们更加倾向关注社会的无障碍改造和机会平等，因为认为过度医疗是浪费金钱和时间精力的不如吧钱用在社会福祉设施改造上。而在东方国家，残障和疾病一直被认为是不幸和因果报应的象征，从负面来思考的模式导致残障需要一直被治愈的医疗模式大行其道，除开经济因素(西方发达国家医疗保障体系的健全导致重大疾病是花费国库经费税收，所以政府没有那么认同医疗模式，因为花的是国家的钱。而东方国家重大疾病都只能靠个体或者家庭，势单力薄，所以我们说一场大病瞬间破产。)西方残障者基于以上原因对于生出的孩子考虑残障是否遗传这个因素比起东方的残障者要少很多。

　　从东西方的医疗体制和社会发展程度，我们看到无论是身体有疾病或者残障的女性们还是残障者的女性照顾者们都面临游走在偏见和歧视悬崖边，她们自己小心翼翼的过一生，很难像额不是，因为总有乐观看待人生的妈妈们，总有些卓别林的角色在很多角落，总有低落时的鼓励，人生就是这样，我们遇见风浪，但是我们期待平安度过。

　　回到如上大火的新闻《单亲母亲花29年把脑瘫儿子送入哈佛》，单身母亲，脑瘫，哈佛，标题里在普通大众的眼里看起来毫无关联的三个词语组合在一起，例如单身母亲和脑瘫孩子，在大众眼中是多么可怜的存在，人们会难以相信一个单身妈妈如何拉扯大一个残疾孩子，想必一定是耗费了巨大的心力，而进入哈佛这样的世界名校是中国家长对自己孩子的期待和年轻人优秀和能力的证明。在这个缺乏对单身母亲和残障孩子社会支持体系和资源的情况下，能够培养出哈佛高材生，的确值得励志，但是仅凭两个人的努力，母亲和孩子，这样的成功又是何其悲哀。