俩自闭症孩子妈妈:我的孩子不是天才,也不会画画
8月29日,不少人的朋友圈都被一元购画的“小朋友画廊”刷屏了。25幅画作的很多作者,都是自闭症“小朋友”。那些色彩斑斓的作品,让大家都惊讶于孩子的天赋。但作为两个自闭症孩子的妈妈,翁群(化名)却说,她的儿子不是天才,也不会画画。他们生活不能自理,没法表达自己的需求,家里也因此过得异常艰难。
大儿子患重度自闭 错过最佳治疗时机
16年前,翁群与丈夫洪飞(化名)迎来了自己的第一个孩子明明,胖乎乎的明明模样乖巧,夫妻二人如获至宝。但随着明明的逐渐成长,夫妻俩发现,明明与其他小朋友完全不一样,“直到3岁还不会说话,从来不跟我们有眼神交流,大部分时候会有一些很刻板的行为。”翁群回忆说,因为明明的这些特别行为,他们带着儿子去了医院,最终被症断为重度自闭症。
自闭症是一种广泛性发育障碍,目前全球有超过6700万名患者。患者不聋、不盲、不哑,却常常对声响充耳不闻,对人视而不见,也不知该如何恰当表达。
从明明被确诊时起,翁群便再没有外出工作,每天为孩子的生活奔波。明明到了7岁,他们联系了特殊学校,送明明上了学。
然而,因为明明确诊较晚,错过了治疗的最佳时机,所以明明虽然进入学校学习,但在说话、沟通以及理解能力上,仍然比较艰难。
最艰难的决定 生第二胎仍患有自闭症
生下第二胎,是翁群与洪飞一生中所做的最艰难的一个决定。毕竟,且不提其中的基因风险,即使生下的是一个正常的孩子,让他来到这样一个特殊的家庭,也是一件残忍的事。
思来想去,翁群夫妇仍做出了要第二胎的决定。“哥哥是重残儿童,我们夫妻百年之后谁来照料他?有血缘关系的亲人肯定是最值得信任的依靠。”
在决定生二胎之前,翁群曾经暗暗祈祷,如果没法再怀孕,那该多好,那是上天帮她做了决定——没有选择,就是最大的自由。
可惜,命运对这一家人来说,未免有些残酷。5年前,翁群生下了第二个孩子,一个男孩,取名阳阳。几个月后,各方面的迹象都表明,阳阳也是一个典型的自闭症患者。“阳阳确诊自闭症的消息让我彻底绝望,感觉整个人生都没有了希望。”翁群流着泪说道。
带儿子培训学习 希望孩子能生活自理
因为大儿子明明错过了最佳的治疗时机,导致至今仍不能正常说话、交流,翁群夫妇吸取了经验,早早就开始收集各类信息,想抓住孩子治疗的黄金时机,尽可能让阳阳多参与专业的培训学习。
“阳阳的自闭程度比明明要轻一些。”翁群介绍,小儿子阳阳能正常说话,并且对数字非常有兴趣,如果加以训练,或许将来能够生活自理。经过一番调查比较,翁群找到了爱慧的余奕老师,送阳阳接受感统等系列训练。
可是,屋漏偏逢连夜雨,2016年,全家的唯一经济支柱洪飞因为工作单位的倒闭成为失业人员。“我今年已经50岁了,再找一份收入不错的工作非常难。”洪飞说。
为了全家人的生活,洪飞只能到处打工,目前是一名路边停车场的收费人员,每月工资2000余元。可对于这个特殊的家庭而言,这些钱远远不够支付整个家庭所需的开销。“明明上学是公益性的,但阳阳上幼儿园及参加培训,每月加起来需要2500元左右。”入不敷出,家里的日子过得非常艰难,几乎每月都处在东拼西凑的状态,外债也欠了不少。
“每天我都觉得很累,看不到希望。”翁群说,每天早上,洪飞会送明明去学校上课,她送阳阳去幼儿园,回到家她开始准备午饭,接着接阳阳回家,下午全程陪阳阳训练,之后去学校接明明放学,回到家再准备一家人的晚饭……每天的生活周而复始,让她看不到希望,却又不得不为了孩子坚持下去。“我们的生活不是大家想象的那么浪漫,因为我的孩子不是天才,也不会画画,我只有一丝希望,希望他们能够生活自理。”翁群说,这也是她与丈夫唯一的期望。
害怕异样的眼光 出生后几乎没回过老家
与生活的困难相比,还有一件事让夫妻俩感到不堪重负,那就是来自别人的异样眼光。“别人家的孩子活泼可爱,行为正常,但我家的两个孩子却爱敲敲打打,动作怪异。”翁群说,因为不放心让两个孩子单独在家,很多时候去买菜,她只能带着两个儿子一起去,“到了菜市场,不少来往的居民都会盯着我们看,这让我感到很自卑。”
同样的原因,也让翁群自孩子出生后,几乎再没回过老家。“我们家在农村,大家的思想比较传统,我把孩子带回去,一定会受到嘲笑。”为了躲避别人的异样眼光,一家四口很少一起出门,翁群与洪飞觉得,只要孩子少受委屈,哪怕不出门,他们也愿意。
别人家照顾一个自闭症孩子已是精疲力尽,而自己家有两个,这让翁群渐渐感觉力不从心,而她最大的担心,则是“等以后我老了,孩子大了,谁来照顾他们?”
想着孩子的将来,夫妻俩非常揪心,但生活仍要继续,翁群与洪飞仍在坚持着,维系着家庭的运转。