孤独症的世界你真的了解吗?他们的故事只是冰山一角
山城地势多变，繁星若隐若现。
孤独症儿童“星星的孩子”则在这个城市蛰伏潜行。有的孤独症家庭从未放弃希望甚至希冀通过换脑手术恢复最后被骗至倾家荡产;有的父母不堪重负自己得了忧郁症……
病症赋予了这个群体一个名字——“孤独”。而教育问题、医疗救助、就业训练、社会歧视、养老保障、普惠制度，每一个环节都可能让孤独越加“被孤独”。
以上每一个环节看上去都是不菲的投入，许多人会问值不值?在刚刚过去的9月9日慈善日，这个问题又重新被关注。
“可是他们不是动物，不是让他吃好养好就行，放弃就是对他们生命最大的歧视。”唐毅，一个孤独症患者的母亲，也是重庆市智力残疾人及亲友协会副会长、秘书长，她说出了很多孤独症儿童父母的心声：“教育、就业对他们的意义同对每一个普通人一样，没有任何不同，这就是生的尊严。”
孤独群像：重庆孤独症患者38万 儿童2万人
“文明的进程就是教育和灾难的竞赛。”——《亚当》
重庆师范大学儿童智能发展中心内，一个小孩在沉睡。
“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把孤独症患者叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
孤独症其实质是一种广泛性发育障碍，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，病因未明、无药可医、无特效干预方法、致残率高。
鲜少有人算得清楚，重庆究竟有多少这样的“星孩”。
按照我国首部《孤独症儿童发展状况报告》所宣布的国内孤独症发病率为1%推断的话，重庆地区个体孤独症为38万人，其中儿童2万人。如果按照美国疾控中心最新公布的发病率45：1，那也就意味着每45个人当中就有1个孤独症患者，这个比例更难小觑。
重庆地区不包括个人工作室，康复培训机构约为42家，在训儿童约为2000-4000人左右。“最直观的感受就是，前几年儿童医院一个月一两例病患，现在则是每天都能确诊一两个。”唐毅告诉记者。
很多专业人士认为，受训的2000-4000儿童是冰山之上。“真正缺乏诊断、家庭贫困的在乡村、在山区。”徐胜是重庆师范大学特殊教育专业的第一届学生，如今她成为该校自闭症儿童研究中心的负责人，中心除了培训特殊儿童，做学术基地，也为大学生、研究生做实操训练。
她坚信特殊教育是一个国家、一个地区社会文明的准尺。因为特殊教育需要整个社会做接纳配合，当这样一群弱势的人生活都好了，才能真正肯定地说这是一个文明的社会。“所以这样一个社会文明的事业，是值得每一个人去付出的。”她说。
医疗救助：“为他安排一个手术 变笨了也许更好”
“他一直是个有自由意志的病人。”——《雨人》
两个正在绘画的孤独症儿童。
幸福的家庭大多相似，不幸的各有不同，在康复培训机构从来不缺各种秘辛。
“家长真的会病急乱投医，前几年换脑手术、干细胞移植的广告很多。有父母就倾家荡产地把小孩送去做手术，最后治成了脑瘫，走路都有问题，后来打官司打了很多年也没结果。”贺小燕从2004年公立医院辞职创办特殊教育学校已有13年之久。她告诉记者，这个群体的父母相比其他疾病的父母更为“活跃”，每一个康复的可能性对他们而言都是救命稻草。需求要释放，也就滋生了各种市场乱象。
治疗环节需要重金，有的培训机构甚至每个月收费8万多，2000元一个小时的也有。“但是孤独症儿童的训练真的没有捷径可以走。”她告诉记者。
有的家长为孩子戴上了锁链，有的家长也因为爱而殴打孩子。“一些所谓的机构号称可以通过天天打孩子，以此纠正孩子们的刻板行为。学校打，家长也帮着打，孩子浑身是伤。”贺小燕告诉记者，这种纠正是让孩子形成应激反应，伴随疼痛达到自动矫正，但并不是每个孤独症孩子都能有效。
无药可医并不意味着就放弃治疗。唐毅说话冷静自持，但是提到儿子小付(化名)，眼中立即有泪光闪烁。小付有个双胞胎弟弟，也是孤独症，但在很小的时候就走失了，如今小付成了唐毅生活的中心。“小付能寥寥几笔勾勒出汽车，小付3岁时候就学会了游泳，现在喜欢大海，小付学打字学了10分钟就会了，小付最近喜欢画logo，画了很多很多……”小付的每一点成长都让唐毅喜不自胜。
无药可医是徐胜还在坚持的原因之一。有一天她碰到一个家长：“这是点点(化名)呀，您写研究生论文时候的一个个案。”十多年前，点点才2岁，徐胜以她为个案进行学术研究。“那个时候任何人叫她都没有反应，现在16岁了仍然如此，几乎没有看到任何变化。我大受冲击，这说明我们的教育仍然不够。点点成为我激励自己不断研究尝试教育新模式的动力。”徐胜说到了动情之处，已是略微哽咽。
放弃治疗不是最可怕，因为放弃而进行的治疗更可怕。在访谈之间，一位不愿具名的特殊教育机构负责人告诉记者。曾有一位孤独症患者父亲“要挟”这位负责人，孩子屡被拒收，如果这个机构继续拒收孩子，那么自己就只能选择给孩子喂药或者手术。“我能怎么办，我不知道他能干出什么样的事情来，只有喂他这些药，他才不会那么情绪化。或者我为他安排一个手术吧，变笨了懵懵懂懂什么都不知道，也许比现在更好。”这位父亲的话让这位负责人沉痛不已。“很多专门治疗孤独症的情绪类药物会让患者智力下降，但是仍然不断有家长喂药。”
家庭教育：与孤独症相处 与世界相处
“你没笑，这就是我喜欢你的地方，芸芸众生才会笑。”——《爸爸爱喜禾》
孤独症患者点点在模仿雕塑。
在与孤独症儿童打交道的过程中家长亦需要学习，不能仅凭一腔缱绻爱意与孤独症儿童相处。
目前大龄孤独症患者现状给了唐毅很多反思，孤独症家长早期干预的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来，家长们需要充分的心理准备以及背景知识才能够理解专业干预和各种专业方法。
家长同样需要学习与社会相处。“我们首要原则是不打扰别人，如果起了冲突也应积极处理。很多家长要双重标准，把特殊当成权利，要求社会照顾我、接纳我、甚至给我特殊优待，但是又要求大家不能把我孩子当成有病。维持这样的双重标准，社会永远不能接受你。”唐毅接触到一位孤独症患者母亲，患者在某普小读五年级。“时常迟到早退、不交作业也就罢了。有一次课堂间歇儿子给她打电话说自己很困想睡觉，但是上课怕老师责罚，所以请求母亲给老师打电话，让老师允许他上课睡觉，不要批评他，然后这位母亲没有一丝犹豫就给老师打了电话。”老师觉得这个要求很荒谬，直接挂断了电话，然后这位母亲就抱怨：“儿子的要求很正当，老师却不能体谅孩子。”
“不是不了解而是不理解，不是不人道而是不知道。”贺小燕认为，作为家长也应该主动向其他人解释情况，避免冲突加剧。
家长还需要学习与自己的相处。多数孤独症患者家庭主要照料者是母亲，她们选择辞掉工作全职看护后，社会角色发生了极大变化，身心面临巨大压力。
“不止是致贫致困，而是面临家庭系统性问题。整个家庭因为孤独症而破碎的有很多，普遍而言，特殊儿童家庭的离婚率是普通家庭的三倍。”多年教学，让徐胜有很多机会接触这种家庭。“有对孤独症患者父母双方家庭条件都很好，父亲无法接受孩子是孤独症，选择了离婚。孩子就由母亲、外公外婆、舅舅照顾。后来母亲和舅舅得了癌症，外公在我们学校看外孙的时晕倒，在医院被查出来是脑血栓。”
有的家长撑住了，有的家长甚至自强联合起来改变了孤独症的大环境。
8月唐毅受中国台湾花莲慈济大学社会工作学硕士林美瑗所邀，与重庆、上海、哈尔滨三地核心家长一起前往中国台湾花莲，此次行程让她亲身感受到了家长们的角色、责任和担当。
中国台湾现有一批为心智障碍者服务的基金会，相当一部分是家长领袖们所创建，基金会设了许多造福心智障碍者的教养院、庇护工场和工作坊。这些机构形式多样、功能齐全，同时上联政府部门资源，接受政府委托，成为连接政府参与社会公共事务的桥梁和纽带。
目前来看，重庆家长组织建构松散、欠规范，缺乏共同的声音。“家长组织应该成为政府、社会天然的联系者。政府各项措施的推进，大环境最终的改变，更多依赖于家长组织的专业能力和组织能力充分的发挥。”唐毅说。
社会歧视：“放弃他们 就是对生命最大的歧视”
“在所罗门群岛，原住民要砍伐树木的时候，他们不会直接把树砍倒，他们只会聚集在树木周围，大声咒骂，咒骂那棵树，过了几天，那棵树就会枯死了，它自己会孤独死掉。”——《地球上的星星》
世界如何与孤独症相处也是一个值得深思的问题。
歧视。即便大家尽量避免这个字眼，却真实甚至血淋淋地存在于孤独症患者的生活中。
有的歧视是有意的。“许多孤独症儿童和普通儿童一样很喜欢饮料，但是他们的行为更为直接。一天，一个孤独症孩子放学后看到学校外面有人在喝，就冲上去一把抢走。饮料主人很生气，对着孩子破口大骂，孩子母亲急忙道歉，提出赔偿。但是对方不依不饶，母亲向解释孩子的情况，对方却骂道‘是哈笨儿就不要带出来噻!丢人现眼。’”过去许久，贺小燕仍然记得这位母亲。“她嚎啕大哭告诉我，那一刻她想死。”
有的歧视是无意的。贺小燕第一次见到小华(化名)的时候，他已经17岁了，能在商场自由出行，找到回家的路。“我和他妈妈就聊了10分钟，他自己在商场逛。过了一会儿有个熟人家的孩子跑过来告诉我：‘刚才发生了一个搞笑的事情，有个哥哥在快餐店到处找人要饮料，一桌一桌地问。有一位大哥哥就当着众人的面，朝饮料杯里面吐了口水，递给了他，没想到他直接就喝下去了，那个大哥哥自己都惊呆了。”这位母亲听到后也是嚎啕大哭着，立即冲上楼去找自己的孩子。
类似的歧视其实可以得到消解。徐胜读博士准备论文期间正值上海特奥会结束，许多孤独症家庭感受到了会前会后明显的社会态度差异。“早前，训练孩子到超市结账时会受到众人催促，收银员态度也不好。但是特奥会结束之后，大家会表示理解，收银员甚至会特别提醒排队的消费者要耐心等待。”所以，在徐胜看来社会宣导是很重要的一部分，友善的社会氛围对于孤独症儿童来说非常重要。
有的歧视能够得以消解，有的歧视是根深到当事人并不知晓的。“你知道什么才是真正的歧视吗?放弃他们!”唐毅告诉记者，很多人会觉得孤独症患者能吃能睡就很好了，不用花费心理让他们接受教育、上岗工作。这样的人并不少见，他们话语并不露骨，但是态度却扎心。
“我们要从人这个角度出发，他们首先是一个人，其次才是患有广泛性发育障碍的病人。”徐胜认为，人人都具有社会性，孤独症患者也应有权利融入社会。许多特教机构远离城市，设在山区，用铁门铁窗封闭，这和监狱无甚差别。“美国从上世纪70年代就打破了这种隔离，当然从安全角度来讲这样无可厚非，但这反映的是我们社会外围支持不够，所以把安全放在了第一位。”
唐毅有时候面对儿子，得不到任何感情回应的时候，也会觉得孤独症患者有时候生活得就像动物。“可是他们不是动物，他们从教育和工作当中塑造自我，这些对于一个普通人有多重要，对于他们而言就有多重要，没有任何不同，这就是生的尊严。”
