为了21个“星星的孩子”
——自闭症儿童母亲蔡艳春的育儿故事
“十大杰出母亲”评选之系列报道
她算不上是慈母,想喝可乐的儿子在地上哭闹了两个小时,甚至撞墙撞得满头是血,她都不为所动;
她也算不上英雄母亲,她没有像岳母刺字一样教导儿子要“精忠报国”,11岁的儿子懂得卖报纸,她就很知足了……
她是个可怜的母亲,她有个深度自闭症的儿子;她是个出色的母亲,全国自闭症儿童的家长从她儿子身上看到了希望。
“阿姨,我肚子饿了,借给我10块钱,我要去买面包吃。”看着这样一个清秀的男孩,对着柜台里的阿姨说这样清晰伶俐的话,你很难看出他同平常的孩子有什么不同。但是如果你注意到他不停摆晃的10根手指头,你就会有些疑惑,这孩子怎么啦?
他就是蔡艳春今年12岁的儿子林林(化名),读小学4年级。
在8年前的时候,林林自己说不出类似上面这样的话,如果有人问他:“你叫什么名字?”他的回答也是“你叫什么名字?”如果你用手去拿可乐喝,他也想喝,他会抓着你的手去拿可乐喝,别以为这个孩子很调皮捣蛋,这是他所能做的“正常”反应,因为林林是个高度自闭症儿童,国外称之为“星星的孩子”。
我的孩子怎么啦?
1994年底,林林两岁半的时候,蔡艳春发现儿子总是无理由的哭闹,也不说话,脾气暴躁,喜欢狠狠地咬人。在北京,经由国内儿童精神医学最权威的专家杨晓玲大夫当面诊断,孩子属于“行为分很高的高度自闭症儿童”,蔡艳春当场就懵了。
“我的孩子怎么啦?他以后会好吗?”当时的蔡艳春还不知道自闭症是终身的,是永远也无法和正常人一样生活的,即使到目前也还是医学上的不解之症。
想到带着孩子轻生
在随后的半年里,蔡艳春的日子都是在以泪洗面中度过的。半年后,夫妻俩终于面对现实,他们开始在网上找信息以及托人从海外带回一些医学书籍,开始了对高度自闭的儿子的启迪辅导。
可是患自闭症的人都有情绪障碍和行为障碍,没有主动语言交流的能力,没有危险感和自控能力,因此反复的教导都无济于事。连一句“我是谁?”“我是林林”都教不会,深深的挫败感让蔡艳春几乎绝望了。
“孩子要是都不懂事,以后要受到很多的苦、很多的累,万一我们走了,他怎么办?带着孩子一起轻生应该是最好的解脱。”一段时间,轻生的念头一直伴随着蔡艳春和老公。
“我要喝可乐”教了一年
1995年初,蔡艳春和老公做出了拯救儿子的第一次重大决定,两人相继辞职在家教子,从最简单的启蒙开始。举着一杯可乐,蔡艳春不断地对儿子说,“喝、喝,我要喝,我要喝。”
林林一言不发地坐在地上,开始哭闹,并以头撞墙壁和地板,额头流血了,蔡艳春的心也在滴血,面对儿子的哭闹,蔡艳春毫不妥协不为所动,她要儿子知道哭闹是得不到想要的东西的。一个小时、两个小时,一次、两次,一天、两天……。第三天,林林嘴里终于蹦出了一个字“喝”。
“我要喝可乐。”五个汉字,小林林从三岁学到了四岁。
开服装店挣钱教子
夫妻都辞职在家训练孩子很苦,很快他们就发现没有收入来源也是不现实的。夫妻俩一翻思虑后,做出了第二次重大决定,把在东渡的楼房换了大生里沿街的店面,用自己的积蓄再借了些钱凑了3万元,在20平方米的门面开了家服装店,1.5米高的10平方米阁楼做住房。蔡艳春在教育儿子之余多了一件事,就是每个礼拜一次的起早摸黑到石狮、广州、深圳等地进货。2000年,蔡艳春在附近开了第二家店,有100多平方米。
“虽然做生意很艰难,但比起对孩子的训练,不及百分之一。”
学坐公交车学了一年
训练儿子不走丢,蔡艳春花了两年的时间。三四岁的时候,林林走丢了几回,蔡艳春知道自己必须训练儿子自救的能力。她反复地带儿子看无家可归、流落街头的人,让他心里有危机感,反复告诉他不能离开安全的范围。
等到林林有所领悟时,蔡艳春又接着训练儿子万一走丢了怎么办,在原地等、打电话回家、识别和求救警察。为此,她在林林的所有衣服上绣上了电话号码,口袋里塞满了电话和住址、家人姓名。
待林林学得差不多了,蔡艳春设了几次“丢人”的局,看着儿子找不到自己时在原地哭闹、捶打自己,远远观察儿子的蔡艳春始终不出面,她要儿子明白哭闹不是办法,要自救就得学会求助。
学会了这些,蔡艳春还不甘心,“如果你会坐公交车,你就长大了。”教儿子懂得自己搭车,这次她又用了一年的时间,那时林林已经7岁。
蔡艳春带着儿子反反复复地乘车,教他投币刷卡,一站一站告诉他。训练了数不清多少次后,就让林林自己乘车,找一个他不认识的朋友跟着,跟了几次,终于林林懂得自己独立乘车了。而这期间,蔡艳春还教导儿子上车要往后门走、遇到车子坏了怎么办,再后来教导他看到白头发的老人和大肚子的妇人必须要让座。
“虽然他不知道让座有何意义,但总是很认真的遵循。”8岁,林林上小学一年级时,已懂得自己一个人坐公交车走遍厦门,而且懂得让座,而同龄的健康孩子多数上学还要家长接送。
教儿子自己挣钱交学费
2004年暑假,蔡艳春向朋友、同学募集了一些《知音》、《时尚》等旧杂志,让12岁的林林在服装店门口卖,一本一元,教他和客人打招呼、介绍、交流、收钱、找钱以及到银行存钱。
35度的高温,在烈日下卖了一个礼拜,晒得黝黑的林林存折里有了250元钱,暑假一过,他用这些钱为自己交了新年的学费,同时他也明白了要生存得靠自己的双手。
同时,蔡艳春还训练儿子收集整理废旧报纸和纸皮,一定数量后自己送到废品收购站去卖。“他现在最少已经掌握了两个生存的本能,摆摊卖旧杂志和收旧报纸到废品站去卖。”对此,蔡艳春有点洋洋自得。
为了更多“星星的孩子”
2002年12月,蔡艳春和老公商量后做了第三次重大决定,这次不是为了自己的孩子,而是为了别人家的孩子,那年林林已经上小学二年级了。
由于训练孩子的成绩有目共睹,林林是全国自闭症儿童中纠正得最好的一个,国内有很多家长都到厦门来向蔡艳春取经,而厦门的很多自闭症儿童的家长则纷纷请求蔡艳春帮忙培训他们的孩子,因为有切肤之痛,蔡艳春对这些家庭的痛苦再清楚不过了。于是,母爱无限的蔡艳春关掉了自己的第二家店,筹措10万元开设了“迦南厦门训练中心”。
由于自闭症儿童发脾气时没有办法用语言交流,只会通过肢体来表达,用头顶撞、用嘴咬人和用手掐人是他们最常见的动作。2001年蔡艳春被一个4岁的孩子咬下了肩膀的一块肉,三个月伤口才愈合。还是那一年,一个孩子一边用指甲狠狠地掐她的小臂,一边哭着结巴地说,“我不掐你了。”
不过,比伤口更痛的是,她的这个培训事业得不到社会的支持。20个学生、17个老师的一个培训学校日常花费是很大的。2003年,培训中心亏损18万元,2004年亏损8万元,近期每个月的亏损都在4000—6000元之间,当然这些亏损都得蔡艳春用那间20平方米的小服装店赚的钱来填补。
据蔡艳春介绍,在北京、青岛的两家培训学校,一年的社会捐款就有三、四十万,而我们两年总共还不到两万。他们的学校都有100多个自闭症儿童在接受“感觉统合训练”,而厦门只有20人,但市妇幼保健院统计在册的自闭症患者有300多人,没统计的更多,很多家长不愿意让人知道自己的孩子是自闭症,他们都把孩子关在家里抚养。
“重要的是教养,而不是抚养,要让孩子有自理、自救、自己生存的能力。”
虽然学校不大,但是也有很多外籍自闭症儿童的家长慕名前来求训,目前还有澳大利亚和新西兰的两名儿童在校接受训练,以前还有接收过日本、香港、台湾等境外孩子。
作为一个自闭症儿童的母亲,含辛茹苦的蔡艳春从家庭教育,走上社会教育,自己的孩子成材了,但她却依然有很多的担忧,“我如果撑不下去了,这么多的自闭症孩子要怎么办?” (文/蔡银飚 图/张勇)