和孩子一起跨越“欢乐岛”

　　孤独症孩子的世界隐秘而危险，其家长背负着沉重压力

　　和孩子一起跨越“欢乐岛”

　　本报讯在广州首家孤独症儿童训练中心——欢乐岛，就有这么一群父母，为了让孩子接受培训、过上平常人的生活，他们不惜辞掉工作、卖掉房子，不少人甚至债台高筑。可等他们盼到孩子稍有起色、开口叫“爸爸”、“妈妈”时，却又因经济困难被迫放弃治疗，整个家庭陷入了更深的自责和绝望中。“我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界”。

　　有人说，孤独症孩子犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒，却怎么也得不到人们的重视。或许，孤独症孩子的父母对这句话理解得更深刻，因为他们往往背负着常人难以承受的经济和精神双重压力。

　　小星星的妈妈想过抱着孩子一起跳楼

　　7岁的小星星来自湛江的一个小镇，记者一进欢乐岛，就听到秋千架那边传来他的笑声。星星的妈妈李女士说，假如上天可以让她选择，她情愿陪着孩子活在他的世界里。

　　浓眉大眼的小星星小时候喜欢躺在床上听妈妈摇波浪鼓，“眼珠子转来转去，特别机灵”。然而过了两岁，小星星却还只会发“ba”、“ye”两个音，从不跟其他小朋友玩耍，甚至不在意父母的存在……

　　“夜里不肯睡觉，每天大哭大闹，无论我怎样跟他交流，耐心地教他，他都没有反应。”随着年龄的增大，小星星的症状开始加重，语言开始重复，痛觉也慢慢消失，甚至自己伤害自己，弄得浑身是伤。

　　“母子连心啊，怎能不怜惜！”李女士说，孩子所承受的痛苦或许连孩子自己都无法感知，可在她这个做妈妈的看来，“真是生不如死”，有时候甚至还动过“与其让孩子受折磨，不如一起跳楼死掉”的念头。

　　小天天的妈妈“我从来没有想过放弃”

　　由于治疗需要，自闭症治疗采取的教学形式为“一对一”(一个老师带一个学生)和“母子班”(一个老师带4个学生)两种，教学成本非常高。为了让更多的孩子读得起培训班，魏玲自己每月也仅拿“非常低”的工资，尽管如此，每个月孩子的学费至少也要2600元。

　　“有个妈妈一借到钱就背着孩子出来治疗，用光了只好又带着孩子回去筹。”2002年夏天，东莞的叶女士带着4岁多的儿子小天天来到欢乐岛。当时小天天有睡眠障碍，彻夜哭叫，无法入睡，而且没有痛觉，发脾气时用头撞地都不知道痛，“大拇指被他自己咬得都是茧，手肿得跟小馒头一样”，家长甚是舍不得。

　　在欢乐岛治疗的8个月里，小天天有了变化，“夜里睡得着了，还会自己吃饭，甚至开口喊‘妈妈’了。如果继续治疗孩子的情况会进一步好转，可万一治疗中断的话，孩子的水平会倒退，甚至恶化。”不幸的是，尽管妈妈从来没有想过放弃，8个月以后，经济的压力还是迫使他们只能暂时放弃治疗。

　　“欢乐岛”创始人孩子需要周围人的宽容

　　“人家都说我们是傻子学校。”魏玲女士是欢乐岛的创办人之一，同时也是一位孤独症孩子的母亲。为了让自己的孩子不受伤，她放弃了湖南一所高校的教职，举家迁往广州。2001年12月，她在家人的支持下，在广州海珠区墩和一个综合市场的三楼开办了欢乐岛。

　　“孩子只是在自己的世界里自得其乐。”魏玲说，孤独症的孩子往往“不跟人沟通，不会说话，不知马路危险，甚至不会吃饭，不能大小便”，家长很辛苦，可周围不了解实情的人却认为，孩子变成这样都是因为父母没有教好。

　　“对于几岁的孩子来说，治疗异常辛苦。”魏玲说，他们很多事情都不会，所以身边的人更应该教他们，“当看到孩子会吃饭了，能大小便了，会说话了，能上学了，再辛苦也值了”。但是孩子要融入社会还需要社会的理解和帮助。“周围的人对他们宽容，孩子才会有勇气迈出自己的世界！”让魏玲心酸的是周围人异样的眼光。综合市场的楼顶有个种花草的天台，以前老师们经常会带孩子上去，“告诉孩子这是花、那是草”，如今连天台的大门也被无情地挂上了大锁。

　　“万一大人去世了，孩子怎么办？”面对记者的提问，魏玲哽咽地说，每个家庭都会考虑这个问题。她只希望若干年后，会有更多人帮助他们。记者在欢乐岛网页的爱心捐赠栏里看到，欢乐岛自创办以来，仅收到7笔社会捐赠。“照相胶卷6卷、照相电池2个”，“荔枝两箱”……魏玲说，虽然别人捐赠的东西不多，但是他们的感激是无言以表的！

　　(除魏玲女士外，以上皆用化名)