别让“孤独症”更孤独
1998年夏天,年近34岁的于华当上了爸爸,女儿点点漂亮可爱,长得和于华简直是一个模子刻出来的,自然被于华当作掌上明珠,百般宠爱。
于华1995年从外地来长沙,连妻子住院生孩子的费用都是借来的,自从有了女儿,于华仿佛增添了无穷动力,很快,他在湖南某中介机构担任了副总经理的职位,收入颇丰,而妻子刘敏是长沙某高校的一名职工,待遇也不错。三口之家的日子过得和和美美。
点点一天天长大,于华夫妇开始注意到,她比一般的孩子更安静,可是她不聋也不哑,对声音有反应,就是一直没开口说话,有人安慰他们说,孩子是“门栓哑”,等个子长到可以拨到门栓了,自然就会讲话了。于华和刘敏忐忑不安地等点点长到三岁,终于按捺不住内心的焦虑,带着孩子来到医院。医生告诉他们,点点患了“自闭症”,也叫“孤独症”,建议他们带孩子去北京看看。
自闭症?!于华和刘敏当时就懵了,自闭症是什么病?2001年7月,刘敏匆匆踏上了去北京求医的征途。回来后她告诉于华,点点的病目前全世界范围内还没有治愈的方法,甚至连病因都查不出。患上这种病的孩子,身体上并无病痛,但会完全把自己封闭起来,个人生活也无法自理。
于华和妻子开始四处搜集资料,在国际上,自闭症被发现、命名也不到60年时间,于华翻阅了有限的资料,终于不得不承认,孩子以前的种种古怪行为,都完全符合自闭症的特征——点点一听到洗衣机发出的声音就哭,边哭边到处窜,到处躲藏,甚至往沙发底下躲,以为这样就安全了,无论怎么安慰都无济于事,自闭儿童对环境往往有这样异常的感受;每次和家人到超市去,点点都直奔牙膏柜,拿柜上的牙膏,怎么教都改不了,这也是自闭症“刻板行为”的表现;点点曾把家里几十双鞋子从客厅一双双拿到厨房里,摆得整整齐齐,谁动她就跟谁拼命,自闭的孩子兴趣都很狭隘;没有小朋友愿意和点点玩,她不会说话,也不知道要去表达自己的交流欲望,只有在自己的世界她才能找到乐趣……
于华突然意识到,他为点点设想的美好将来,顷刻之间已一片灰暗!看着孩子漠然坐在嘈杂的电视机前,对他们的呼唤置若罔闻,于华和刘敏有种天塌下来的感觉。
但于华在翻阅资料的时候也了解到,自闭症可以通过一些特殊训练进行治疗达到改善的效果,当然,训练费用很高,训练的时间也很长。值得庆幸的是,点点的自闭症发现得比较及时,3~6岁是最佳治疗年龄。
事不宜迟,于华和妻子决定马上对女儿展开训练。当时长沙也有相关的训练机构,但价格不菲,于华认为,通过自学有关资料,他能够应付对女儿的训练。刘敏从北京学习回来后,只跟丈夫说了一句“他们(其他孤独症孩子的父母)都问我怎么还能安心上班,怎么还不辞职”,便立马向单位请了一年的假,和丈夫一起专心训练孩子。
夫妇俩从北京买来一些简单的训练器材安装在家里,诸如滑板、秋千,可是,点点完全不能理解爸爸妈妈的行为,每次都拼命挣扎、哭喊不已,要把她弄到秋千上去,非得五六个人抬着按着,往往训练做不成,孩子、大人都累得精疲力尽……折腾了一年时间,于华决定还是将孩子送到专门的自闭症训练中心。
经过多方打听,他们联系到了长沙一家社会福利院的训练中心,中心负责人也信誓旦旦地表示,来这里训练的孩子,很多都已经治愈了,按点点的情况,两三年就能够上学了!2002年7月,于华满怀希望地将孩子托付给了该中心。于华和刘敏每个星期都忍不住去看望孩子,这个中心对孩子的生活照顾得非常周到,老师也很负责,对漂亮可爱的点点更是关照有加,但日子一长,于华就发现,中心并没有专门针对自闭症儿童的训练计划,点点在中心的情绪也越来越糟糕,常常焦躁不安,将自己幼嫩的小脸抠得伤痕累累……四个月以后,于华把点点接回了家。
于华不敢再把女儿往外面送,一年多时间,夫妻俩一心扑在孩子身上,基本没有任何经济收入,刘敏只好重回工作单位上班。于华的职业相对比较自由,他决定请一个幼教老师,因为如果要进行情景训练,必须有一个人坐在孩子前面,让孩子模仿其动作跟随老师的指令。
于华在报纸上登广告,在职介所招聘,一共来了十几个人应聘,但是一看是在家里带孩子,纷纷掉头就走,临走时还抛下一句话,“那不成保姆了,我不干。”
眼看着点点旁若无人地趴在桌子上,不停地按电话按键,嘴里发出含混的声音,一个思忖良久的想法在于华脑海里清晰起来——湖南全省有大约有三万名自闭症患儿,长沙也有两、三千人,而目前正在正规的培训中心接受治疗的只有寥寥几十个,为什么不自己办一个自闭症训练中心呢?!不但点点有了一个可靠的地方,还可以帮助更多的家庭!
2004年2月,经过热心的朋友介绍,于华向当地民政部门提出申请,希望能在社区服务中心办一个非盈利性质的自闭症训练中心,几经周折,他的要求得到了批准:大楼的五楼,将有五百多平方米的面积作为训练场地,租金也可能得到一定时期的减免……于华自己筹集了十多万元钱用作运转资金。如今,于华的同事早已纷纷买房买车,而经过三年的折腾,于华家里依然是几样简单的家具……
7月17日,于华在“以琳自闭论坛上”看到了关于南京自闭症患儿父亲自杀的新闻以后,心情一度非常低落,但也因此更坚定了自己的决心——一定要办好这个训练中心,让悲剧不再重演!他把这件事写成帖子发到好几个全国知名的媒体网站上,想让全社会给孤独症孩子及他们的家庭更多的关注和帮助。他还设想,在中心内设一个特殊孩子家长俱乐部,免费为家长提供聚会、交流学习相关知识的平台。
7月24日凌晨,得知日本著名的儿童自闭症专家将在青岛举办自闭症机构培训班,于华二话不说,带着自己刚刚招聘到的一位老师,匆匆踏上了开往青岛的火车。
目前,于华举办的自闭儿童训练中心已正式成为民政局注册并主管的非企业法人单位,这将成为湖南省第一家由政府资助的自闭儿童专业训练机构,于华期待着能给更多的自闭症孩子和他们的家庭给予帮助!