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自闭症顾问是个过来人

作者: 更新时间:2006-10-20 点击数: 百度一下

  来自美国的孙迪文(Stephen Shore,42岁)是一名自闭症顾问,也是新英格兰轻度自闭症学会主席。同一般自闭症专家不同的是,他本身也是一名自闭症患者,自幼患有“亚士伯格综合症”(Asperger Syndrome)。

  在父母和导师的带领下,孙迪文在年少时就开始自我发现和调整,突破社交的障碍,从而发挥自己在音乐和数理方面的专长。他不只将自己调适的过程写成书,也引导自闭症的孩童与成人患者发掘潜能,发展志趣。

  孙迪文在27岁那年娶了大他两岁半的华裔女子为妻,婚后15年来相处融洽。问他如何突破自闭症的局限,与妻子沟通联系,他的回答令人感到意外。

  他说:“实际上自闭症帮我维系夫妻间的感情。”

  他解释道:“患有自闭症的人听不懂谈话中的‘弦外之音’,也无法猜透对方说什么。因此与其假设我们能了解对方在想什么,我们有话直说,比一般人多了更多沟通交流来促进了解。”

  这就是孙迪文。自他懂得自己的病情后,就不断在自我探索的过程中找出强项加以发挥,将劣势转为优势。无论是对待婚姻关系,或是在求知道路上的探索,他的态度始终如一。

  他在受访时强调,父母亲的引导对他的转变尤其重要。

  孙迪文一直到18个月大时,发育同其它正常的婴孩无异,但过后就显现了种种自闭症的症状。本来已经牙牙学语的他,开始不说话,不与人沟通,且有自虐的行为。医生诊断后说他“发育异常,有强烈的自闭症倾向”,并认为他的病情严重到必须到收容院留医。

  他说,还好他的父母并不气馁,在家中耐心地通过音乐以及强化感官的活动来指导他,恢复了他说话的能力。

  他说:“我的父母亲不晓得什么专家、学者的理论和研究,他们只是视我的需要做他们认为应该做的。”

6岁那年,他进入了幼儿园就读,由于不善于与他人沟通,表达自己的意愿,学校的教师和同学都不了解他,一些同学还欺负他。他进小学一年级时,教师甚至说他“学不了数学”,却不知道他实际上已经开始涉猎同龄孩子不读的天文、科学和电子的书籍。

  他说:“当我对天文学产生兴趣时,家里就会多了一台望远镜来满足我的需求﹔迷上科学时,父母就会添加多一套科学实验的器具。我的父母就是如此迎合我的兴趣来栽培我。”

  当他进入初中就读时,病情有了转机。他说:“我开始了解到应该通过语言与同学有效地沟通,而不是一味模仿猫狗的叫声来引起注意。我也晓得了做功课的重要。因此,步入中学教育对我来说如鱼得水,让我能发展在音乐、数理方面的兴趣。”

  之后,他顺利地升上大学。目前,他在波士顿大学修读有关特殊教育的博士学位,同时也担任自闭症的咨询工作,协助自闭症患者发掘自己的潜能,从而过更充实、有意义的生活。

  他说,自己很幸运,从五六岁开始就意识到什么是自闭症,了解自己与他人的不同。但不少自闭症患者却不了解自己的病情,以为自己无法掌控一切。

  他指出,人们应该客观地引导自闭症患者了解他们有异于常人的地方,才能让他们进一步正视自己的长处和缺点,懂得如何做出选择,发挥所长。

  孙迪文受邀在本地举行的第四届WeCAN全球自闭症关怀组织会议中,通过自身面对自闭症的经历,说明自闭症患者所需的教育与学习。

  自闭症是一种伴随终身的发育障碍,而孙迪文也坦承他还未完全摆脱病症。但他在访问中流露的自信和诚挚的笑容,让人看到了自闭症患者的无限潜能与希望。

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Tag: 自闭症 孤独症
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