6·11雨人节投票调查
“雨人节”倡议书
1978年,北京一个9岁的小男孩首度被确诊为患有儿童孤独症。此后,类似的病例不断在被发现,仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率,已由几年前的每周一名增长至现在的每周2—3名。目前我国13亿人口中,病情严重的孤独症患者有65万左右,较轻的则有500多万。
有500万个患者,就意味着有500万个家庭要面对孤独症!在中国孤独症发病的升高也是近年的事,多数的患者还处在儿童期,家长也缺乏对孤独症的了解和认识,有的家长还不愿接受孤独症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实;有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落……各方面的打击使孤独症患者家庭处在崩溃的边缘,生活在茫然之中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦:“我们去世后孩子怎么办?”孤独症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
近两年,孤独症儿童已逐渐引起社会和政府的重视,各项政策也在相应出台,如孤独症列入残疾范围,出台相关的帮扶措施,政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”,提高全社会对孤独症的认知,为保护孤独症患者合法权益提供组织保障,逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制,使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道,及时反映他们的疾苦,表达他们的意愿。同时各地致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系,逐步提高社会对孤独症的认同和融合,发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
道道阁儿童之家作为一个行业门户网站,为了实现雨人(孤独症儿童)、雨人家长及他们亲朋好友的殷切希望,在社会众多爱心人士的大力支持下,做出如下倡议:
1.将每年的6月11号定为“雨人节”,每年设定一个主题,今年的主题定为“让爱飞翔”,并在适当时机,正式向政府有关部门申报,并希望得到社会各界的积极响应。
2.积极进行宣传工作,普及孤独症知识,通过各种渠道,利用各种方式宣传设定“雨人节”的意义,以此引起社会各界对雨人这一特殊群体的关注。
3.积极向政府提供发展孤独症康复事业的建议:
① 建议在“孤独症”列入残疾人范围之后,在《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权力。
② 建议各地诚立“孤独症儿童康复协会”,提高全社会对孤独症的认知,为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。
③ 构筑孤独症儿童融合教育和特殊教育体系。
④ 加大环境卫生、食品卫生和医疗卫生的监管和整治力度,预防孤独症的发生。
⑤ 借鉴国外经验,在成年孤独症患者的安置上采取多种形式,鼓励成人家庭安置与社区安置,由公共财政给予专项补贴。
4.建议从我做起,从我们做起,自发地在每年6月11号这天给雨人提供生活、训练、教育、就业等一切便利,减免一切能减免的费用,以实际行动为雨人办实事。
5.各教育训练机构应在每年的6月11号举行大型公益活动,吸纳更多的爱心人士,进行爱心捐赠活动,资助那些有康复潜力的困难雨人家庭。
人类最崇高的行为是“奉献”,人世间最温暖的力量叫“关爱”,涓涓溪流汇大海,众人拾柴火焰旺。让我们伸出温暖的双手,让“以人为本,相互关爱”的理念在我们的血液中流淌,用爱拥抱每一天,用心感动每个人,让身边的每一个雨人都享受温暖的阳光,让他们的世界充满纯真与快乐,幸福地生活在社会主义和谐的大家庭中!
道道阁儿童之家
二零零七年六月五日