自闭症里的编年史
一名男童康复：儿童能否被治愈？
Katherine Seligaman
星期日，11月13日，2005
在初秋的一个阳光明媚的早晨，6个四年级的学生牵着手在一个校园里，玩着一种新式的体育游戏叫做Swamp Trail。他们站在小块的绿色塑料方块上，离分散的蓝色豆子袋几英尺的距离。目的是要孩子们合作捡起豆子袋，排好队一次一个。他们集体傻笑，因为当他们尽量去避免成堆的倒塌的时候，他们的运动鞋在摇动。
最引人注目的是你看不到的其中的一个孩子，在他2岁的时候患上了自闭症，现在你已经看不出是哪个了。他不会说话。他会往前和后晃动，且没有眼神的交流或当有人叫他名字的时候他也不会往上看。但现在Humza Iqbal会扭腰来拿他的豆子袋，显示出了喜悦和抓住了他队友们的手。他已经成长为一个擅长在学校里和拥有朋友，每天都玩耍和一个9岁孩子应该有的生活的聪明小孩了。他从学校回家后，就会做作业（“我不喜欢拖延，”他在我第一次见到他的时候说），然后他可能会读书，玩游戏机或跟他的妹妹们玩，他承认，有时候会打扰到他。
这一切都不是在一夜之间发生的。在她儿子被诊断出来后不久，Sara Iqbal开始了一项占领她大部分时间的任务。这变成了一个7年漫长的旅程来对他的行为，发展和医疗问题找出干预方法。这种显著的成果一部分是因为她和她丈夫用来帮助他们儿子的力量，耐心和巨大的金钱，他们说任何家长都会这样做，但是也因为Humza的出现，通过所有可用的措施，来得到康复。
这个故事不是关于是什么引发了他的自闭症。现今也没有官方的答案能回答这个问题。他的父母说他的问题出现在接种疫苗后的头几个月，然后随着就爆发了。这是一个连接全国最大的公共健康机构，包括国家医学研究所和美国疾病控制和预防中心已经调查说没有科学依据的支持。相反，这个故事是关于一组里的一个小男孩，科学家们会越来越对那些看起来在好转的人感兴趣。目前还没有达成一致关于他为什么会有好转。这仍然是有争议的，且对障碍性质的根本性的问题还在提升。自闭症只是单纯的大脑性疾病吗？被诊断为自闭症的不止一种疾病吗？
还有很多的故事是关于孩子没有多大的进展，无论是他们家长投入了多少时间和精力。一些专家警告说根据Humza的经验是不可能推断的，由于他得到的治疗对于其他孩子不一定有用，或者说他可能根本没有用到它们就好转了。然而，看现在的他，一个本来连自己名字都不会有反应的小孩，最近告诉他母亲，觉得他就像是Bill Gates和Lance Armstrong。“我就像Bill Gates，”Sara Iqbal说他告诉她，“因为我聪明，我像Lance Armstrong因为我也有一种病，而且我好转了。”
她担心他会怎么看他的过去和怎么消化发生在他身上的一切。她说她听到一些家长们当他们的孩子康复以后就为他们改名字，来摆脱自闭症的标签。这是她还在挣扎的事情，但是她还是想把她的家庭故事公开，因为能给予人希望，也因为她想消除这种耻辱。“如果你的孩子得了白血病，你会感到耻辱吗？不会，”Sara Iqbal说：“自闭症这个词吓倒了人们。…如果我们不说话，人们会说这些孩子不会康复，我们就无法反驳了。”
Humza Iqbal于5月的一个下午在马林县来到这个世界，重量不大，但是健康6.5磅。他有一头棕色的头发和他母亲一样棕色的大眼睛。他的出生很顺利，只在医院呆了一个晚上，就跟家人回家加入他们的大家庭了。一开始的时候，他是一个快乐和茁壮成长的孩子，通过良好的护理，在他6周大的时候就成长到大约10磅。
但接下来发生的事情，既不高兴也不容易，在世界各地都是一个无法解释的现象。大约在2个月大时，Humza开始出现了问题。他出现发烧和腹泻现象。这间间断断持续了1年的时间。他的父母尝试了各种不同的方法。都完全没有帮助。1年后，他不再拍手或模仿。他停止了正常的发育。虽然他在白天很容易被满足，但事实上他不会需求被人到注意到—他经常在夜间有怪癖。14个月的时候，他会扑自己的手。他会固定在一盒卡通录影带上，一个测试显示Humza是聋哑人。2岁的时候，他不会说任何词语。
当他越来越担心的父母把他带到旧金山的加州大学旧金山分校斯坦福健康护理进行评价的时候。另外一项测试表明他的听觉正常。他被安排到一个行为和发育专家团队。他们对他研究了3个星期，终于得到了一个结论：Humza有自闭症，国家里增长最快的发展障碍。联邦机构估计，自闭症—一种拥有损害社交技能，固定或呆板行为和沟通问题的疾病特点，在每166个新生儿里就有1个是自闭症。
“当他说，‘你的孩子有自闭症，’医生当时是那么认真地样子，而我的脸上还有笑容，”Sara Iqbal说：“我根本不知道那是什么。然后他解释了给我听，我的笑容消失了。我以为肯定有什么药物或手术能治好，但是他说现在还没有治愈的药物。”
这些年以来，当她坐在她家客厅的沙发和回顾着测试结果的时候，她的眼里都充满着泪水，就像有一把锤子在她的心脏上，一下又一下地敲打。日常生活技能，第1大重要；适应行为，第2大重要；社会能力，第6大重要。她从来都没有听说过自闭症。到底偷走了她儿子身上的什么东西呢？她疑惑着。
在他2岁被诊断出以后，Humza的父母已经很疲惫了。Sara Iqbal典型的一天就是试着去跟她的儿子互动，有些声音就像茶壶或门铃的声音都会影响到他，让他很难平静下来。似乎唯一能使他平静的就是他的最爱，一盒儿童节目录像带“Blue’s Clues。”他能坐着一直看，但是如果把它拿走，他就会大叫。当他的父母去朋友家里的时候都要带着这盒录像带。家庭经常会有很小群的家属和朋友互动，但是他们去任何地方都变成了一种考验。因为不知道下面会发生什么事。白天，她必须每分钟都看着他。在晚上，Humza会起来大哭，她就需要把他带到她的床上一起睡。所以Sara Iqbal在夜晚也是很累的。
喂食方面出现了其他问题。当他还只有几个月大的时候，尽管他是完全喝的母乳，但医生还是怀疑他的消化出现了问题，可能是由于食物过敏，且建议豆类，然后奶制品配方喂食。在他2岁时，他有嚼东西的困难。食物一直在他的口里，直到食物融化掉他才会吃。大多数情况他都是喝奶，一天能喝到8瓶。
Iqbals家庭和他们被诊断后的儿子回到家，对他的严重度感到痛心。他们转向了他们强力的穆斯林信仰，他们说，当他们考虑怎么帮助他时，他们祈祷，然后开始了他们的计划。
“他的诊断是一个长期而伤脑筋的事情，”Javaid Iqbal说，他是一个机械工程师，现在就业于一家折扣经纪公司，从事信息技术方面的工作。“这来得很突然。我还记得当我们得到诊断时冬天的一个夜晚。我一直在哭。”
Sara Iqbal也哭了。由于经验，她本来是一个坚定的女人。她母亲在她14岁的时候得心脏病突然去世了，她不得不迫使自己坚强起来。“我从来都不想任何人为我感到难过，”Iqbal说。她也有这种感觉。
她总是对药物感兴趣，且在她的祖国巴基斯坦的学校里选修了一些医学预科课程，那是她与她丈夫相遇和结婚的地方。但她后来发现她爱文学，然后决定了成为她的主修。她一直有自己的见解，她说，她想有所作为。“我曾经为这而祈祷，我不会只把我的生命花在我自己身上，”她说。
1998年，她看了Humza的专家们的建议，并确定了要自学。评估是由加州大学旧金山分校斯坦福保健建议的语言和行为疗法。他们说Humza需要感觉运动整合和口腔动作困难的帮助。有人提到了她从来没有听到过的技术名称—ABA（行为分析法）和“发言时间。”而且也有对血液和神经系统测试的建议。
“我会很早就起床，在早上4点钟就坐在电脑前，然后把时间都用在研究治疗方法上，”Sara Iqbal说。
她仔细地检查各种程序和方法，并了解支持的团队和组织。她选择的第一个尝试就是Option Institute’s Son-Rise Program，是由一夫妇所开发的，他们的自闭症儿子也康复了。她对这项计划了解的很少，但有一个特点能吸引到Sara Iqbal。“你不能放弃你的孩子。我们也不会，”它承诺着。
她前往马萨诸塞州为了一个Son-Rise的课程，在那里她学到了一些基本的游戏治疗法，就像如何鼓励眼神的交流。在那里有人建议给她的儿子做一张希望列表。在本子第一行，她写着她希望他能说妈妈和爸爸，能和他姐姐一起玩，最后，能说出“妈妈，我爱你。”然后她写了一封信给他，当然她不会知道他能不能有自己看到的一天，她告诉他，她是多么的爱他和从他身上学到了多少东西。“妈妈会一直都在你身边，”她写道。“你可以永远都依靠着妈妈。”
当她回来以后，她把自己沉寂在更多的研究里。刚开始她使用了Options的方法（支付$1,800为期两天的会诊，她说），但发现，对于她来说不是很有帮助。“对于我来说这一切都有一个学习的过程，”她说。每个人都告诉她评估小组和所有她找到的消息都是早期干预的关键。但是要得到公共机构的帮组需要时间。他们的治疗部已经有很多人在排队了，且拒绝支付大部分的治疗费，Sara Iqbal说。
于是她自己行动了起来，她学习了具体行为类别技术。她聘请了一个4到5人的小组来与Humza使用一种相结合的方法，她最终叫做“我的计划。”她学习行为分析法，其中包括行为矫正和奖励，掌握技能，然后在广泛注意到监测。然后是所谓的“地板时间，”治疗师与孩子们一起玩。有时候只是加入他们一起踢墙，来建立双向交流。她在她的屋子里建立了一个治疗室，里面有个门和一个观察窗口。
Iqbal夫妇说他们已经不知道在Humza的治疗上花费了多少，但估计有“成千上万的美金。”他们说他们从国家发展服务部得到了“很小的协助”，这是为越来越多的自闭症孩子提供免除转诊和治疗资金的区域中心。“他们支付的非常少，”Javaid Iqbal说：“但如果他们花1美金，我们花1000美金。我说我会愿意卖掉房子。”
当小组没有在那里的时候，Iqbal夫妇就自己借助所有的疗法，帮助Humza。Sara Iqbal喜欢一个行为计划的技术，例如，规定具体的学习目标小任务，但没有像奖励制度。替代给他儿子成功时的奖励，她希望满足感的承诺和更多的乐趣能成为奖励。所以她建立起了她自己的游戏。她给了他一张假装的驾驶证，这样他不得不表示出他自己的名字和地址。到了晚上，Iqbal夫妇把他们的客厅变成了一家能开车进去的餐厅或玩他们自己版本的“谁想成为百万富翁”来帮助他的语言能力。
当Humza3岁的时候，当地的学校变得为干预在财政上的负责。起初，该县想把Humza放到一个特殊的教育课时里，他的母亲说。他的家长为他争取了一个计划包括个别的治疗。最终，市区学校同意了要求，且在他学龄前的职业治疗和一项家庭计划。
除了行为干预，Sara Iqbal也需求能解决Humza的医疗问题。她把他带到医生，看腹泻的问题和要求了往往保险没有涉及到的测试。一个带着微笑的袖珍妇女，如果需要的话她愿意做一切事情。“我可能是一种痛苦，”她承认说。
她在互联网上发现了关于饮食法的信息，它们是无面筋--无小麦—和无酪蛋白—无乳制品蛋白。其他家长说他们找到的这些饮食法能减轻胃肠道症状，并能使行为和学习能力有所改善。她购买了关于无奶制品和无小麦饮食法的录影，并让Humza开始了一种。她开始了参与由“现在就战胜自闭症”组织的会议，这群教育和宣传的组织，认为自闭症是可以通过生物方面来治疗的。
在使用饮食法的第一天，她对他拒绝这些食物感到痛心。但是，慢慢地，他开始了食用纯净的食物。在大约三个星期内，她说，她在他消化问题和行为上发现了一些变化。经过一个半月的饮食法和同时间接受行为疗法后，Humza开始会看他的父母了。
基于负责抽血的组织和医生的建议，她开始了给他维生素和矿物质的补充剂，特别是维生素B和镁。最终，他开始了牙牙学语。她继续在鱼肝油和脂肪酸里加入维生素A。他获得了词语和开始把它们组成句子，她说。几个月来，他每周都接收静脉谷胱甘肽剂，一种有助于清除体内毒素的天然抗氧化剂。至少有一个主要的研究表明在一些自闭症患童上出现低水平的谷胱甘肽。一项双盲研究正在戴维斯大学神经疾病医疗调查研究所（Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders）进行，来观察如果管理谷胱甘肽能否改善自闭症的症状。在Humza的情况里，他的母亲说谷胱甘肽逐步弄好以后，他开始了与外界有联系了。
“如果我们保持传统的疗法，我不认为我们能在第一个月（结合生物疗法）取得初步的进展，”Sara Iqbal说：“我们加入了另外的补充物，突然间，我们就看到了变化。...我们把它看成是一种疾病。我们开始做得越多，他就越有改善。”
发生转变的程度很大，每一个里程碑都能感觉得到，小变化开始变得越来越多。她在几年前拆除了治疗室，利用大部分时间她现在帮助其他有自闭症小孩的家庭，来寻找信息和治疗方法。她跟一些远在印度的家长交流。Humza仍然是遵循着无面筋和无酪蛋白的饮食法，虽然现在他会偶尔耍点小聪明，并用一些补充品。此外，他还得到了工作疗法，来建立上身的力量和经常性的评价，以确保他能继续保持好。但是现在当他爸爸回家的时候，他也会很雀跃，并会求他陪他玩一个游戏。1月的时候，Sara Iqbal从一次远门回来，发现家里那么地乱，且她的3个孩子没人愿意帮忙清洁，正感到恼火。Humza上楼去做他的作业，但是一会后又下楼；俄，把一封信交给了妈妈并抱着她。“我感谢你为我做的所有事情不只是现在是一直，”他写道。“我真的很感谢你我甚至不会写我有多感谢你因为这真的太，太，太（*10）太长了。爱，Humza。”
“在1998年12月份，我只希望他能叫妈妈，”Sara Iqbal说：“如果别人告诉我这就是我原本的那个孩子，我会感到非常惊讶。”
Humza是自闭症儿童里数目不详的康复者里的其中一个或者是有明显改善的一个，即使引发这些高数目的疾病原因还是一个谜。
自闭症的观念一直在改变，就像在1943年Leo Kanner的第一次描述，他是约翰霍普金斯大学医学院的一名精神病学家。精神学家们放弃了，在20世纪50年代概念说，自闭症是由于对小孩的冷淡的“冰箱母亲”所造成的。现在，自闭症被认为是一种症候群，一种有不同的严重程度和症状的疾病。一些研究表明，自闭症儿童有非典型免疫系统的反应及脑模式。新的技术使得我们可以更精确地研究大脑，科学家们已经观察到了炎症或在一些自闭症孩子里的一些连接改变，但是诊断还是要有临床观察来做的。
研究人员和家长一直在辩论引发这些的原因。大多数相信是基因的原因。除此之外，他们不同意个案的增长是由于新的诊断标准，更担心的是实际情况，接触农药，汞的防腐剂在儿童接种疫苗时或接种时免疫反应。有人认为它是所有这些东西的组合，或者说自闭症不是简单的一种疾病，是很多种，包括分组。
“我们现在说有很多种形式的自闭症，”Robert Hendren博士说，他是神经疾病医疗调查研究所的执行主任。“有退化和非退化类型，有癫痫和没有癫痫的类型。新的研究和技术使我们能观察到大脑和研究基因的发展。这能让我们把自闭症分类。”
像Humza这样的故事提供了治疗可能有用的证据。在正常人失神的研究里，Thomas Insel博士说，他是国立精神卫生研究所，研究心理和行为障碍的主任，家长们都“错误试用自己孩子”
“底线，”他说：“就是我们需要大量更好的科学，来测试这些东西，看到底哪些是有用，那些不是。现在的情况是每位家长都在做自己的临床试验。”
他和其他人说，他们担心家长们尝试的治疗方法会有风险，如一些被用来消除体内重金属的螯合疗法，会有潜在肝脏或肾脏损害或是支付巨额的金钱为了一个结果没有作用的方法。研究已经表明，Insel说，对2至3岁的儿童还在进行广泛性行为干预法，自闭症患童会有20%到25%的改善。
但是研究表明，生物疗法的成效会比较慢。“我们只是在寻找行为的治愈，” 神经疾病医疗调查研究所的Hendren说：“有些家庭感觉生物疗法确实能帮助到症状的核心。只是还没有良好的研究做出来。”
一些国家的主要研究机构的科学家，现正研究无奶制品和无小麦的饮食法，还有补充剂的使用。有些家长认为他们不能为了结果等待多年。Hendren说他看到了一些使用了饮食法干预的家庭有明显的改变，但也有一些没有任何作用。
“现在这样的政府，是因为我们的工作，就是说家长们已经把我们围在一起了，”Dave Humphrey说，他是自闭症治疗网络的奠基人之一，一群家长，倡导者和研究人员组成，形成了一种用于医学治疗的“黄金标准”，并提供给科学家，医生，家长和决策者。
“我们最常听到的东西（从家长）是，在诊断出自闭症以后，这就是医生最后一次看到我的孩子，”Humphrey说：“通常，他们是由一名精神病医生所看得。保险是不会支付医疗干预的费用的。”
如果医疗法能有帮助，一些科学家说，或许自闭症就不是纯粹的大脑功能紊乱。也许，Martha Herbert博士说，他是哈佛大学神经病学医学院的助理教授，且是一名儿科神经学家，自闭症最好的描述就是通过一个模型，包括大脑，行为和医疗问题。
“重要的是要记住，我们仍然在试图了解所有的这一切，”Insel说：“我们把它当作一种大脑疾病来看待，但它也可以与胃肠道疾病有关系，如果我们能正确的处理大脑里的错误。”
慢性肠道疼痛的问题，许多科学家说，可能是促使还没有语言的自闭症儿童的行为的联系。但还没有一致的同意关于是什么原因导致肠道刺激。有些人认为这是一种过敏的反应。也有人认为是小麦和奶制品的蛋白质转化成的一种物质，是一种类似毒品的东西会进入血液，并造成大脑功能的问题。无论哪种方式，Hendren说：“脑肠的连接（自闭症里）没有被证明是否有联系。”
关于自闭症是一种大脑疾病的论点可能看起来理论化，但是，是寻找康复的一种途径，哈佛Herbert说，她的研究经费是由现在就治愈自闭症（Cure Autism Now）所提供，是一个筹集资金用于生物医学研究，并疫苗问题保持中立的组织。她在最近新成立的自闭症恢复协会（Autism Recovery Consortium）的会议上，把它形容为一只“快艇”比起自闭症治疗网络（Autism Treatment Network）的大规模更传统的船只。
但两者对使用频率更多的今天都充满了希望—治愈。“你不会得到任何你需要的研究资料，如果你认为自闭症是不能治愈的话，”Herbert说。
基因决定的大脑疾病可能无法治愈的，她说。如果它发生在产前，且大脑已经有问题，那么可能无法治愈。但是，如果这种疾病是影响到身体里许多的系统且受遗传性影响和环境，那么治愈是可能的。
至于Humza ，他的加州大学旧金山分校儿科医生说，他的进步是“了不起的。”“你不会找到一个比Iqbal夫人更卖力的家长的，”Alan Uba医生说。但是，他说，他不能确定是什么造成了这种改善—行为疗法，生物疗法或只是仅仅的时间问题。
“我想知道什么是有帮助的，谁能做得更好”用什么样的疗法，他说：“很明显，西药的有些领域有点失败，慢性疼痛，感冒症状和像自闭症或广泛性发展性疾患的东西。这里没有能保证起作用的方法。家长会想得到更多。”
一位学校的心理学家，在10月初观察到了Humza，发现他一贯性的集中在课堂上。他问问题和在他自己的笔记本上练习。他与其他孩子相处良好，且他们都很赞赏他，她写道。总体而言，她的结论是，他的社交和学术性行为“比起同年孩子是适当的。”
门铃响起后，从里面传来了脚步声，然后们打开了。Humza站在了门道上，然后轻轻的回敬了握手。他是一个带着微笑，纤细的小孩，几秒钟后，发出了进门坐下的邀请。
“我妈妈要来了。她在某个地方，”他说，当Sara Iqbal从楼上下来后。我们开始谈到他在学校喜欢的东西—体育，特别是一个踢球的游戏叫Two Touch。他还喜欢读书—“查理和巧克力工厂，”“詹姆斯和大仙桃”和“Matilda，”尽管作者在这本中“没有使用很多手工艺，”Humza说。
“那么，还有什么其它关于我的东西你想知道的呢？”他问道，他试着看记者的笔记，大家都笑他无法看懂记者的笔迹。然后，他带领我们参观了他的房间，包括看他的衣橱。“这些是我的衣服，”他说。他4岁的姐姐跟他一起用这个房间，大部分时间都是没问题的，他说，但是她有时候会烦到他。“然后这个是风扇。它是从这边打开的，”他说，把遥控器拿起来后。他很快就补充说他可能会有一部新的游戏机。它可能很快就会来了。
私底下，他的母亲说她哥哥会从海外带回一个给他。这是一样礼物，为了配合公共电视纪录片，名为“寻找词语”的放映，这是关于一组从不同程度的自闭症里康复的小孩。Humza是第一个被采访的，然后负责人就有了灵感。就在前一天晚上，Sara Iqbal说，她向她儿子说明了他在很小的时候病得有多严重。她解释说，他在疾病的斗争中是一个英雄，然后她把在儿子2岁时她写的信给了他。他说他可能会想看这部电影，但还不确定。他相信，其他人应该知道他是怎么好起来的。“我想帮助其他小孩，”他告诉他妈妈。
几天后，Humza在体育开始时加入了他的同学，在校园周围跑了几圈。
“嘿，我今晚要去电影首映啊，”他走到他最好的朋友旁边说。
“酷，”他的朋友说。
“里面会有小朋友，嗯，有点难解释，”Humza说：“当我还很小的时候，我的肠道发生了一些事情，然后我能够恢复，然后现在我好了。所以这就是我为什么在这部电影里面。是关于奇迹是怎么发生的。”
“但是在电影里发生什么了？你还没有告诉我发生什么了，”他的朋友说。
“嗯，我不知道怎么解释。它不是一部电影的电影，”Humza说。
上完体育课后，他去了他的课室。上数学课的时间到了，他在标准化的考试里得分在较前的水平里。这一天，老师正在做评估。Humza自愿朗诵了一首诗，叫做“Hungry Mungry，”课室里挤满了老师和学生。他站在课室的前面，并用稳定的声音朗读了起来，然后回到了自己的座位，开始做他的数学题。
学校提供了一份兼职“特殊情况助理”在有需要的时候来帮助他。这些天来，第一批在Sara Iqbal的计划里培训出来的治疗师之一，Sam Gleason作出了保证，加强来提醒Humza的主要点—大致与其他四年级的需求相同。但是他往往都会去帮助其他的小孩，因为Humza在做他自己的事情或跟朋友一起。Gleason曾经对Humza注意过头，在他2岁的时候，他需要时时刻刻跟着他。今天，他站在了背后，看着他和他的朋友们在花园里跑着玩Two Touch游戏。
那天晚上，Humza去了由Presidio在金门俱乐部举行的首映。他的头发被整齐地梳理过。他身穿牛仔夹克，看起来令人影响深刻。在电影开始之前，他想知道会不会有爆米花。他坐在他父母的旁边，当他看到荧幕上出现他的家人的时候，他笑了。进入电影的半小时后，他把他的头靠在了他母亲的肩膀开始打呵欠。这对于任何9岁的小孩来说都已经很晚了。
