孤独症：家长常问的问题和答案--美国五项目 Helen McCabe (孟蔼宁)

训练，上课时出现的问题

问：孩子上课走神，注意力不集中。…坐不住，乱跑怎么办？（另外一个家长问： 怎样能让孩子能够静心的上课，不分身，没有过多的动作。）

注：以前有过家长问类似的问题。这里先写上次的问题和答案，然后按照这两个新问题补充一下。

上次的问题和答案：

问：做任何一件事注意力不集中，没有耐心。 （还有一个家长问：上课训练时分神特别严重，思想跳跃特别快。因为两个问题有相同的地方，在此一起回答）

答：许多家长都谈到注意力不集中的问题，而这恰恰是自闭症的一个特点。事实上，当自闭症孩子对事物非常感兴趣时，他们是可以集中注意力的。通常在教孩子新东西时他可能会注意力不集中，也许因为他不感兴趣，或所学的东西太难了，或是他听不明白。教自闭症孩子跟教其他孩子不一样。当我们教普通孩子时，老师通常可以站在教室前面讲课，学生可以在下面边听边记录老师所讲授的内容和信息。自闭症孩子不是这样学习的。他们通常意识不到老师或家长所说的话与他们有关。他们可能能听到老师或家长讲话的声音，但不明白那些词语的意思，也不懂得他们应该对此作出反应。

所以在教一个孩子学新东西或在和一个孩子打交道时，用兴趣来吸引他的注意力是很重要的。一个最基本的方法就是把一样孩子非常喜欢的东西(这被称为强化物)举在你面前，这样孩子的注意力就会被引向你。当他一看那件东西，你就给出一个指令，比如说“洗手”，等他洗完手(如果有需要的话要给予辅助)，你可以把这个强化物给他让他玩一会儿。

除了给孩子看一下强化物外，要尽可能地使活动内容包含令孩子感兴趣的内容。如果孩子喜欢小汽车，那就用小汽车教他阅读和游戏，如果他喜欢音乐，那就通过唱歌来教他数学和单词。选你孩子感兴趣的材料教他，即使是些不同寻常的教具也可以用(用你孩子喜欢的书、图片或其它东西教他语言表达理解或教形容词，等等)。

另外，你还可以用孩子的兴趣作为学习中的强化物。比如，如果孩子爱蹦，给他看一张目标活动的图片(穿鞋)，然后再给他看一张小孩子在蹦跳的图片。教给他在他做完你想让他做完的活动后(包括生活自理，学业，以及社会交往等方面的)，他就可以做一个他喜欢做的活动，或得到他想要的东西。关键是一定要让他在听从你的指令之后才能得到他想要的东西或从事他想做的活动。当然了，最开始时你应该只要求他注意很短的时间，给他一个他能很快完成的指令，然后用他喜欢的活动或物品奖励他。

回到现在新的问题（就是孩子上课走神，注意力不集中。…坐不住，乱跑怎么办？ 还有，怎样能让孩子能够静心的上课，不分身，没有过多的动作。）

看到上面两个新问题时，我们更要考虑以下一点， 那就是，自闭症孩子的确和其他孩子不一样，他们有不同他人的学习方式。如果这两个问题中所提到的孩子在上课时坐不住或到处乱跑，我们先要问一问，他上的是什么课？集体课还是一对一的个训？如前所述，自闭症孩子在集体中听老师讲课时有困难，所以为这样的孩子提供各种支持和帮助很重要，比如视觉提示（像贴在课桌上的日程表），能够提醒他该做什么的同伴，让老师容易靠近帮助他的位子（像前排的位子）。我们必须记住，我们的任务不仅仅是要帮助自闭症孩子适应教室环境，同时也要改变教室环境以适应一个自闭症孩子！

认知，记忆力

问：孩子的认知很差，教认图片很困难。怎样能快一点提高孩子的理解能力？

答：有一些方法可以帮助自闭症孩子学习。但如果你已经在尝试这些方法了，孩子的学习进度还是很慢，也没有关系。自闭症孩子的确在学习上比其他的孩子慢一些，在理解事物的能力上较其他孩子弱一些。这不过是自闭症自身的特点。帮助孩子提高理解力的方法有：简单的教学指令，辅助，和强化。如果你教孩子认图片，要先确定让他认识实物（在教他认识香蕉图片前先认识真的香蕉）。再有就是教他将图片和实物配对 – 这是让他理解抽象的图片就是具体实物的另一个方法。等他完成这些基本步骤后（简单的任务，简单的指令），再用辅助让他执行指令：“指一下苹果”（苹果图片）--- 辅助方式可以包括手把手，示范，或把这张图片放得离他更近一些（称为范围辅助）。接下来使用强化 – 在教新的技能的时候，要反复强化他的正确反应 ， 不管这个反应是他独立做到的还是通过辅助得到的。用一小块饼干，水果，或任何一样孩子非常爱吃的东西作为强化物都可以鼓励孩子继续做出正确的反应。这可以帮助孩子集中注意力，提高理解力，并使他喜欢这个学习过程。

青春期，成年人的问题

问：我孩子长大了我该怎么教育他，孩子的青春期我做母亲该怎么对待他？我的孩子喜欢脱光衣服欣赏自己的身体。我想改变他，该怎么去改变。其实孩子小的时候，就喜欢脱光衣服，摸他自己的生殖哭官，我每次看见孩子这样我会抽打孩子。但还是不行。

答：这是一个9岁男孩的妈妈提的问题。及早考虑这样的问题是对的。当孩子进入青春期时自然会对自己的身体感兴趣，这不是什么问题，这很正常。你要教给#p#分页标题#e#孩子的主要是，他要在适当的时间和场合脱衣服，触摸自己的身体等等。父母不应只是单纯地制止或斥责他， 说“不许这样！”而是要教给他什么叫“隐私”。 要让他知道他可以在厕所或自己的房间（如果他有自己的卧室的话）等地方做私人的事情 – 但只能在这些地方做。同其他人一样，自闭症患者也有生理需要。但这并不是说我们就得给他找个女朋友或妻子。反而 我们应该教他并允许他在适当的私人时间和场合自慰。

问：孩子一天天长大，面临青春期问题，以后孩子的就业，生活怎样？（另外一个家长也问：我的孩子目前最需要解决的是情绪问题，怎样才能解决青春期孩子的情结问题？）

答：有两位家长问了同一相关问题,在这里一并作答. 第一个问题实际上是将几个问题合在了一起,但这可以理解,因为这几个问题的确相互关联. 患有自闭症的孩子确实会有些困难会持续到青春期甚至到成年. 所有的儿童, 不管是否患有自闭症,都会在青春期经历情感的变化. 患有自闭症的孩子也不例外, 而且也许会更加焦躁或有更多的行为困扰. 但是,有一些在任何年龄段都应牢记的重要原则 – 包括青春期和成年后.

第一点，是关于选择的问题. 每个人都希望能在某种程度上把握自己的生活, 自闭症患者也不例外.争取让你的孩子在2到3种活动中选一个（让他觉得他有选择，不是你强迫他做某种事情）– “ 你是想看书还是想出去散步?” 如果你的孩子不能说话, 用视觉提示进行交流 (请参阅这些问答其他问题所谈到的视觉提示建议)。然后让他去做自己选择的活动，最好在这个过程中能尽量多地和他互动。这样，当你的孩子知道他可以控制一些决定的时候，就会更有安全感。

第二点（和第一点相关）， 请记住要尊重和强调你孩子的兴趣。 孩子随着年龄的增长进入青春期和成年期后， 你仍然要继续了解你的孩子喜欢什么，并帮助他扩大他的兴趣范围。如果他从来没去爬过山，那就带他去 – 即便你怀疑他可能会不喜欢，但如果不试一试，你又怎么能知道。教他做做饭，带他去动物园，等等。我要说的是，很多时候家里人觉得孩子有行为问题，所以只能让他呆在家里。但问题是，恰恰由于经常让孩子呆在家里无所事事，才导致了一些行为问题或使已有的行为问题更加严重。

关于就业和生活这些“重大的”问题，在很大程度上当然要依赖于社会的理解和所提供的机会。但其实，自闭症患者通常都有能力从事多种多样的由简单至复杂的工作。重要的是，家长和专业人员要坚持不懈地寻找这样的机会，要持之以恒地让他人更多地了解自闭症。很多自闭症患者可能会需要在一名职业辅导员，或一位老师的陪同下去单位上班，但也有很多人可以独立工作。总之，自闭症患者的确在行为表现，做事方法，以及交流方式上与众不同，从而给他们在家里或工作环境中带来独特的挑战。但我们相信，通过尊重他们，并尽可能地为他们提供参与广泛社会活动的机会，我们能够帮助他们在成年期获得成功而快乐的生活。

问：现在最大的担心还是社会适应和如何融入主流社会的问题。

答：这位家长是个14岁孩子的妈妈，她提出的正是很多其他家长也同样关心的问题。与上面那个问题相关，帮助一个患有自闭症的儿童或成人融入主流社会的问题，其实也是跟如何发现他们的兴趣爱好有关系，以及如何让社会更多地了解他们的问题。如果我们一味强迫自闭症患者做他们感觉不舒服的事情（比如，去人群拥挤的市场），是很难帮助他们融入社会的。但如果我们能够充分理解我们的孩子 -- 他们喜欢什么或不喜欢什么，我们就可以找到让他们较为舒适地参与社会生活的适当途径。当然了，我们还是要教会他们什么是恰当的行为。“五项目”的这些问答材料上 （包括网上可以在线阅读的）有很多运用行为方法的具体实例。

问：最主要的是青春期“癫痫”的治疗用药问题。

答：有些自闭症孩子的确会在长大些后患上癫痫。这个问题应该和医生讨论，并在医生的指导下用药治疗。

各种问题行为

问：有什么特教方发去改变孩子的行为问题，如果离开训练，孩子会倒退。

答：在这一部分（包括在网上） 有很多关于行为问题和行为管理的特殊讨论。但是，这个问题的特别之处在于它涉及到了“倒退”的问题。确实，自闭症孩子需要持续不断的支持和引导。但这并不意味着他们必须参加一个终身的“训练项目”。 他们需要的是参加各种活动 -- 学习活动也好，休闲活动也好，以避免他们把过多的时间花在“自我刺激”行为上。孩子只有在被撇在一旁，没人教他学东西，没人跟他交流,  没人和他互动使他做出恰当行为的时候，才会产生行为退化。这需要时间和耐心。 但是， 要想办法让他忙碌起来 -- 和他谈话，让他参与你正在从事的各种活动 （做饭，打扫卫生，散步等等），这点很重要。

问： 发脾气时和我儿子讲道理和他解释，长大后，他会不会理解，会不会好一点？

答：自闭症的一个特点就是语言上的困难，包括接受性语言 （指对语言的理解）。患有自闭症的人不会自然而轻松地提高他们的理解能力；但只要教他们，并且坚持，他们是可以有进步的。#p#分页标题#e#总的来说，在和你的孩子谈话或做解释的同时辅以视觉提示是很有帮助的。当孩子发脾气的时候，使用视觉辅助通常更为重要，因为干巴巴地跟他“讲道理”是非常困难的。当自闭症孩子生气的时候，他们更不容易听懂家长或老师的口头说教。他发脾气的时候，我建议你平静而坚决地告诉他 “起立”或“坐下”（随便你想让他干什么），然后等1分钟（平静地站在他身边，但不要去注意他）。拿一张图片（要么你自己画张图，要么等哪次你的孩子好好坐在那里，表现很乖的时候，你把他拍下来）给他看，跟他说， “坐下”。这样，他在接受听觉信息输入的同时也在接受视觉信息的输入。通常，对于自闭症儿童/患者来说，图片一类的视觉帮助对他们更有用。当一个孩子发脾气时，别花太多时间跟他“讲道理”，因为他根本听不进去。坚定而平静地提出你的要求 （站起来），然后给他看你想让他干什么的图片反而会更有效。

社会交往，休闲能力，参与社会活动

问：如何帮助我的孩子找到他所感兴趣的事，让他在今后的生活中有愿意做的事情来消磨时间，快乐地生活。

答：这是个所有年龄段孩子的家长都应该考虑的问题 -- 当然，在孩子长大后，这个问题会显得尤为重要。自闭症孩子通常会有异常的兴趣，而且兴趣范围狭窄。要想帮一个孩子或成人找到他的爱好，向他介绍各种各样的活动是很重要的。如果不让他试一试，你永远不知道他喜欢什么。游泳，慢跑，画画，在外面公园里坐一坐，和狗嬉戏玩耍。。。让你的孩子接触丰富多样的活动，并鼓励他帮助他成功地参与到这些活动中来。他并不一定喜欢所有的活动，但会找到他喜欢的那个。家长常说他们的孩子只会整天漫无目的地跑来跑去 – 正因为如此，才需要我们为他们提供机会去从事其他的活动，而且要教他们如何参与进去。

问：如何提高孩子的社会交往能力。在孩子遇到社会交往问题时，如何很实际的帮助。

答：很重要的一点是要多练习。自闭症孩子是可以通过练习学会社交技能的。所以，我们必须为他们多创造实践机会。例如，在家里父母可以假装成是学校的老师或小朋友，然后教你的孩子如何应对具体的社交情景（包括被邀请参加聚会时的积极场景，和受到别人欺负时的消极场景）。角色扮演很适合做这样的练习。 如果有其他孩子在场可以帮你 （ （堂/表）兄弟姐妹，邻居家的孩子都可以） ，就邀请他们一起来演。直接教你的孩子在刚才所说的那些情景下应该怎么做。这个方法对很多孩子都很有效，但可能对功能稍微高一些的孩子来说，效果更为明显。他们很想知道该怎么和别人打交道，但这种能力对他们来说并不是与生俱来的。通过角色扮演来演练各种场景，他们可以学会或提高社交能力。

孤独症，非典型孤独症，阿斯伯格综合症的基本常识

问：宝贝能彻底治愈吗？

答：目前还没有能根本治愈孤独症的方法。但是，通过强化干预，许多孩子都会取得巨大的进步 – 当然，这要看孩子的个体发展水平如何，以及接受的是什么样的干预。孤独症是一种终生障碍（disability），而且很多患者通常在整个一生当中都需要某种程度的支持。孤独症是个普系障碍，它对每个个体的影响范围和程度都不一样，所以在孩子很小的时候还很难预计他将来需要多大的支持和帮助。

问：21个月大的孩子，诊断有孤独症倾向． 但是我发现最近一个月他以前的一些行为自动消失了（不好的行为）。那么，是不是他可能不是孤独症，而只是发育上的异常， 随着进一步发育，就自动好了？

答：经常有家长问类似的问题。最重要的是这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。他才只有两岁，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激，刻板行为，和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。

时间表（日程表）；独立能力；视觉提示

问：孩子没有目标和计划，每天只知道上课，锻炼和吃饭睡觉和玩，但是懒洋洋的，好像不知道生活为什么。

这里提供两个答案给大家参考（Helen和池朝阳合作写的）

答案一：       

1. 自闭症儿童首先是儿童。而儿童的基本日常生活不过如此：上课，锻炼，吃饭，睡觉，和玩耍。所有的儿童都是通过这些最普通的活动学习和发展的。现在孩子们看似丰富的很多活动：弹钢琴，练跳舞，学英语等等，其实都是成人强加给他们的。儿童不需要这些额外的活动也能够健康全面的发展。单说玩耍，如果能和同伴一起玩，儿童可以发展自我，学习社交技巧，提高语言能力；如果有足够丰富的玩具材料可以摆弄 （不需要高级的玩具，有水、沙、日用品废料，以及一些普通玩具就可以了），他们就可以学习领悟到很多基本概念，学会操作使用工具，促进认知能力和感知觉能力的发展。所以说，这些最普通的活动足以满#p#分页标题#e#足每一个儿童的生长发育的需要了，亦即为他的根本生活目的 -- 对自闭症儿童来说也不例外。 2. 孩子“懒洋洋”的表现有可能是有些自闭症患者带有的一个特点：发展性运用障碍 (developmental dyspraxia).  Dyspraxia/Apraxia 也译为  “动作计划困难”、“动作协调障碍”或 “运动困难”， 即 “在无运动或感觉障碍时，在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况，有时也意味着不能在全身动作的配合下，正确地使用一部分肢体去做已形成习惯的动作”  （请参考http://www.37c.com.cn/literature/literature03/108/1080302.xml?tmp=.4257776 ）。 简而言之，就是不能进行某些运动和操作，或做起来很困难。这种表现并不是认知上的问题造成的，也就是说他心有余而力不足  -- 明明知道该去做什么，但由于运动障碍使他做不到)  

答案二：为孩子设立一个日常生活作息时间表可能有助于解决这个问题。患有自闭症的人常常看上去生活得很被动，好像只有在家长或老师让他们干些什么的时候才会机械地做出反应。但实际上，自闭症人非常渴望每日的生活井然有序并具有可预见性。研究表明，使用视觉辅助来提示日常作息，会给患有自闭症的儿童和成人带来极大的好处 – 辅助形式可以是图片时间表或相应的文字时间表。试想，如果你每天早上醒来，不知道这一天会发生些什么，必须等别人来决定才能知道需要做的任何事情，你可能多少会有些焦虑。对于自闭症患者来说也是同样的道理。为了帮你的孩子更好地理解每天的生活目标，让他更好地适应日常生活，你可以为他准备一些代表每天例行活动的图片，把它们挂在一个让孩子容易看得到的地方。每天早上，和孩子复习一遍这个作息时间表。每完成一件事，就让孩子取下相应的图片，放在一边收好 （放在近旁的一个信封、盒子或袋子里），并让他指一指下一张新的图片。 这样，孩子就会有心理准备，知道接下来要做什么。时间表可以帮助自闭症患者更加独立，更适应每天的日常活动 （在下列网站上有一些具体实例可为您提供参考：http://www.abaresources.com/free3.htm  ，http://www.dotolearn.com/picturecards/printcards/index.htm ）。

语言，交流

问：孩子不会提问题怎么办？

答：很多自闭症孩子都有提问题的困难。有一种鼓励孩子提问的方法是创造需要他们问问题的情景。例如，和他坐在桌子旁，给他看三样东西，其中有一样他不认识。让他说出这三样东西的名称 （“告诉我这些东西都叫什么？”）等他说出他认识的两样东西后（比如，“球”和“卡车”），提醒他说 （给他做示范），“那是什么？”等他一重复“那是什么”马上回答，然后表扬他并给他奖励 （用食物，水等初级强化物）。反复这样做。对语言能力较强的孩子，可以尝试下面这个训练项目：和他坐在一个安静的地方跟他说话，比如跟他说，“我昨天看了个电影”。提醒他问，“你昨天看了什么电影？”等他重复这个问题之后，对他进行强化（还有，回答他的问题）。然后重复这个过程，直到他能独立地应答。关键是，要给孩子提供一个模糊的，需要他接着问一个问题的信息；然后给他示范正确的问题；孩子提出正确问题后则对他进行强化。逐渐减少提示以及强化程度直到孩子可以独立完成提问。

各种治疗方法

问：家长有哪些最好的训练方法？（另外一个家长也问，“除了 “ABA” 教育法还有没有其他比较有效的方法?” ）

答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上ABA是一套原理， 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的，包括 回合式教学（DTT），图片交换沟通系统 (PECS)，以及其他很多方法。还有一些被证明效果良好的方法有 TEACCH （结构化教学）-- 和ABA一样，这一方法大量使用视觉提示，辅助，和结构化教学和环境。ABA 和回合式教学 （星星雨和南京脑科医院目前都使用该教学方法）目前是拥有最多证据证明为行之有效的方法。这是个人人都可以学，但学得好也不特别容易的方法。因为它包含很多步骤和原理，一旦使用不当就会失去效果。在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制，塑造等ABA理论是非常重要的。请到下面这个网站了解与ABA和DTT相关的更多信息：www.autismnanjing.org

问：怎样制定一个合理培训计划，使家长能有耐心，持之以恒 的对小孩进行教育。