《孤独症儿童社会性教育指南》前言

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　　前言　献给与孤独症抗争的父亲母亲

　　(一)

　　孤独症是全人类共同面临的一场灾难，中国没有幸免于难，我的孩子没有幸免于难。22年前，命运选择了我的女儿成为孤独症患者，从此，一个孩子、一个母亲、一个家庭不同寻常的故事开始了。

　　女儿是一个聪明的孩子，1岁开始认读汉字；比同龄孩子更早地学会关于颜色、形状的知识；古诗、儿歌倒背如流；几年、十几年的日历仿佛刻在她的脑子里，随问随答，一天不差……她更是一个奇怪的孩子，同龄孩子都喜欢的游戏她毫不感兴趣，几乎没有主动问过一个真正意义上的“为什么”；到了上学的年龄，仍然不会使用“你”“我”“他”；听到呼叫的时候，不会最简单的应答；物品必须要固定摆放的位置，双手不知疲倦地舞动……其实，她是一个特殊的孩子。

　　对我们来说，在“孤独症”这三个字闻所未闻的时候，我们就开始了与孤独症的较量。那个年代不但无医无药，而且没有现成的教育方法可以借鉴，没有适合的教育机构可以利用，甚至没有找到一个可以给我们启发和成功经验的家长共同交流。这么多年来，我们如同在沙漠中孤军奋战，没有毅力，身躯随时都会倒下；没有智慧，心灵随时都会迷失；在与孤独症的抗争中，我们深深地领会着生命中的“艰苦卓绝”

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　　日复一日，年复一年，依靠现代心理科学的指引，我们毅然让女儿置身于正常的社会生活当中，在生活中训练，在训练中生活，利用正常环境压力作为最好的动力，让孩子在真实的生活情景中不断遇到问题，然后辅助孩子解决问题，在一次次解决问题中使孩子进步、成长，获得了最好的发展。我们和女儿一起，以不平凡的努力走完了常人平凡的求学路程，她读完了小学、中学，又进入了大学。终于，没用一针一药，依靠长期不懈的家庭康复教育，当年步履蹒跚的“丑小鸭”一天一天蜕掉了原来的容貌，今天，她变成了一只期待着飞翔的“天鹅”。

　　(二)

　　20年，数不清有多少悲喜交加的回忆，那是一段痛而壮丽的旅程。历史选择了我们最早与孤独症相逢，我们别无选择，必须最早去探索走出孤独的道路；20年，回答了这样一个问题：拿什么拯救孤独症的孩子？我们的答案是：社会性教育是孤独症儿童康复的必由之路！

　　在这条奇特而曲折的道路上，我们留下了困惑时的思索，留下了跋涉后的足迹。有信念，就有了迷宫中不会迷失的向导；有科学，就有了挫折时不会枯竭的智慧。20年，当我们和女儿穿越了生命中的孤独隧道之后，回首峥嵘岁月，一路上的汗水和眼泪已经沉淀、结晶，它不仅见证了一个孩子走出孤独的历程，更重要的是，20年的实践，描绘出了引导更多的孩子、更多的父母走出孤独的航道——

　　“1”和“0”的意义——什么是康复训练的终极目标？孤独症的本质是社会性发展缺陷，通过语言、情绪、动机、行为、认知、交往、自我意识等方面的非正常发展表现出来，促进孩子的社会性发展是孤独症康复训练的核心目标，它是一切训练的统帅和灵魂。“社会性”如同排头的“1”，没有它，多少个0的排列都没有意义。

　　“在生活中训练，在训练中生活”——最好的训练在哪里？孤独症的康复教育是一个十分艰巨而持久的过程，它既在课堂上，更在生活中，在生活的每个细节当中。生活是最好的课堂，父母是最好的老师。在生活中“创设机会——启发动机——解决问题——自然强化——总结升华”，这是孤独症儿童康复训练的主旋律。每一天，训练从清晨妈妈与孩子的第一次对视开始，直到夜晚妈妈疲惫地闭上眼睛结束。训练无处不在，训练无时不在。

　　“为了孩子再学一个专业”——谁是康复训练的设计师？孤独症康复过程的特殊性，决定了父母不仅是孩子康复训练的战略决策者，规划孩子整体的教育发展，而且，父母还应该是康复训练的操作者、执行者。孤独症的康复教育是建立在心理科学之上的系统工程，需要专业知识的支持，“为了孩子再学一个专业”，这是孤独症儿童的父母无奈而必需的选择。因为，在孩子先天条件一定的情况下，康复训练的效果是“时间”与“方法”的乘积，时间来源于积累，方法来源于科学。孩子是船，父母是水，水涨船高。只有父母提高自己，才能让我们生命中那只搁浅的小船，有希望扬起远航的帆。

　　“智商诚可贵，情商价更高”——战胜孤独症，父母的价值观念、思维方式、个性品质比聪明的大脑更加重要。

　　“跳起来，够得着”——将父母、将孩子置身于合理的压力之下，有压力才能挖掘出父母和孩子的潜在能量，因此，自然环境中的辅助成长，可以让孤独症儿童的社会性获得最佳的发展。

　　“把需要还给孩子”——发展孤独症儿童的语言，必须先给孩子使用语言的需要。

　　“先学会买面包”——孤独症儿童可能学不会情感性交往，可能学不会像同龄儿童那样游戏，那么，就先让孩子学会工具性交往，先学会买面包。

　　“请你站在对方的角度想一想”——攻克孤独症，贵在对孩子社会认知的教育，贵在思维方式的养成。

　　“自我认识、自我接纳和自我控制”——帮助孩子找到自我，才能实现社会性发展的飞跃，才能使康复走向高级阶段。

　　(三)

　　这是一条在黑暗中摸索出来的道路，这是一条通往阳光地带的道路。一个奇特的孩子给了我们极大的挑战，让我们不得不调动自己的每个细胞、每根神经去求解孩子摆在我们面前的无数个“为什么”，回答无数个“怎么办”。悲观绝望的时候，也有过歇斯底里的宣泄；不堪重负的时候，也有过带着孩子逃离这个世界的闪念。然而，每一次，当情绪的惊涛骇浪与理性的巨礁撞击而粉碎之后，终究要复归于冷静的思考——孤独症孩子再特殊，毕竟他也是人，他也具有人的共性，他具有很大的学习潜能，不同的是，很多对常人来说“生而知之”的东西，对孤独症的孩子来说则需要“学而知之”，需要成千上万次的重复；常人能学会的东西，很多孤独症孩子也能学会，不同的是，孤独症孩子的动机、兴趣、认知方式、注意力等都有自己的特点，只要找到规律，尊重孩子的特点，给孩子适当的环境，给孩子更多的机会，我们就能看到奇迹的发生；孤独症孩子和常人一样也有自尊心，不同的是，孤独症儿童有严重的社会性发展缺陷，他们的自我概念比常人形成得晚，但是，只要启动了“自我控制”机能，康复就可以产生质的飞跃……在教育女儿的磨难中，我们不断走近孤独症，不断认识孤独症，不断自觉实现着感性向理性的升华——正是这种升华，使这条道路具有了让更多的孩子走出孤独的普遍意义。

　　沙漠中孤军奋战，我们培植着自己生命中的那片绿洲，虽有无数次的挫折与失败，我们仍然无法放弃心中对绿色的梦想——“当我们离开这个世界的时候，孩子，你学会生存了吗？”我们的执著与勤奋，终于换来了预期的回报——女儿渐渐地学会了独立生活。终有一日，我的女儿，她将一个普通母亲的感觉还给了我。让我无限感慨的是：这是一条孩子走出孤独的道路，同时，也是一条父母重获新生的道路。

　　这是一条奠基在心理科学之上的道路，这是一条适合中国国情的孤独症康复训练的创新道路。孤独症患者与正常人之间并没有一条截然分开的界限，孤独症儿童的心理发展规律与正常儿童是相同的，不同的是发展速度的差异，不同的是在孤独症儿童的心理发展具体过程中，表现出了各个方面特有的色彩而已；孤独症是神经系统的异常在心理和行为上的反映，从教育入手改善心理、调节行为，无论从理论还是实践上都具有现实性。这也就是说，遵照人类心理发展的普遍规律，教育孤独症儿童同样是可行的。然而，毕竟由于先天遗传的缺陷，孤独症儿童的心理基础不同于一般儿童，在教育干预过程中，必须要处理好“一般”和“特殊”的辩证关系，必须要将心理科学的普遍原理与孤独症儿童康复训练的具体实践相结合。

　　世界上不同地域的孤独症患者的特点是相同的，但是，不同国家、民族、文化给孤独症患者提供的康复条件是不同的。孤独症的矫治依托的是社会人文环境，人文环境的民族性差异，使得孤独症患者的康复教育必然要具有本地化特征。面对一个有发展障碍的孩子，中国父母表现了最大的自我牺牲精神，在过去、现在和未来相当长的一段时间内都是如此。面对地大人多、经济落后、文化教育发展不平衡的总体局面，中国绝大多数孤独症儿童的康复教育，还必将长期需要以父母作为第一师资，以家庭作为第一课堂。父母学习心理科学知识，将自己变成孤独症教育训练专家，在自然社会生活中，辅助孤独症儿童生活、学习、成长，这是一条符合中国现实状况的康复之路。

　　这是一条在实践中探索出来的道路，也是被实践证明正确的道路。一个孤独症女儿的不期而至，给我们提出了严峻的挑战，迫使我们阅读了大量的普通心理学、儿童心理学、人格心理学、社会心理学等书籍，创新了一条独具一格的家庭康复训练之路。伴随着女儿的成长，我看到越来越多的孤独症儿童来到这个世界，越来越多的家庭因为孤独症而陷入了困境。在人们对医学突破的期待中，一代又一代的父母、一个又一个的孩子依然如同我们和我们的女儿，踏上了艰难的教育训练之路。柔弱的母亲需要精神的支撑，孤独的孩子需要正确的引领，后人需要看到前人的榜样，于是，我们多了一份责任——10多年来，向后来者传递成功的经验，总结更多成功家庭的教育实践，形成系统化的、可操作的孤独症家庭干预方案，成了我们生活的主要内容之一。数不清的父亲、母亲听过我们女儿的故事，在故事中找到了自己的方向，也找到了孩子的希望。

　　(四)

　　在广州，当我与一位阔别10年的母亲再次重逢的时候，她激动地说：“没有10年前与您的那次见面，我也许不会坚持到今天。”

　　在北京，一个母亲领着刚刚入学的孩子，兴奋地站在我的面前说：“几年以前我见过您，别的没有记住，只记住了您说的一句话‘在生活中教’，我一直在实践着这句话。”

　　在东北，一个父亲说出了自己的感悟：“我的孩子非常聪明，什么都会，将来成为科学家都没有问题的，我原来还挺自豪的，可是学校却不肯接受他，为什么学校会这样呢？今天我知道了‘结’在哪里，孩子是缺乏社会性，社会性才是孩子‘活’的灵魂！”

　　一个家长说：“您说过要系统学点心理学，我已经通过了心理学专业的考试，取得了心理咨询师的资格，现在孩子上六年级了……”

　　一个家长说：“我只有初中文化，这是我第四次听您的课。孩子要入小学了，别人都问我怎么把孩子训练得这么好，我的方法就是让孩子在生活中大量地做事，他现在学会了炒鸡蛋……”

　　在杭州，在上海，在青岛，在济南，在深圳……10多年里，接受过我指导的家庭不计其数，在实践、认识、再实践、再认识的反复

　　锤炼中，我深化着自己对孤独症的认识，不断完善、修正着这条独具特色的家庭康复训练之路。这是一条我与中国的父亲母亲们一起，以自己的坚忍、以自己的智慧共同探索出来的家庭康复训练之路。

　　(五)

　　说实话，女儿越来越远离孤独症以后，我也越来越期待着享受安宁的美梦、舒畅的呼吸，再也没有等待孩子放学时的坐立不安，再也没有担心孩子做不好事情的忧虑焦急，没有压力，没有自卑，我希望剩下的岁月能补偿给我一份普通母亲的感觉，让自己安闲地生活下去。鏖战孤独症的历程刻骨铭心，回忆中的悲壮与辛酸，让它成了一个我不愿意提及的话题。然而，2006年4月，我应邀参加了在北京召开的“孤独症论坛”，孤独症儿童的父亲母亲们焦急的提问、茫然的目光，促使我对自己的实践和孤独症康复训练的现状做了一次深刻的反思。

　　20年过去了，今天的孤独症和20年前比较，具有了这个时代的特点：患孤独症的孩子越来越多，训练的机会越来越多，使用的方法越来越多，成因的解释与康复的理念越来越多。毫无疑问，机会与信息的增多，在给家长带来福音的同时，也必然导致家长的选择越来越多，在选择面前的冲突和困惑也越来越多。家长们的挫折心理、不胜任心理、从众心理、侥幸心理、消极自我暗示心理、逃避心理、急功近利心理、急于求成心理的干扰作用，致使自己的理性判断能力削弱，导致了实践上的盲目性，做了很多无用功，使得康复的经济成本、时间成本、精力成本、心理成本大大提高，而效果没有同时成正比例地提高。

　　20年过去了，我看到了很多我自己在教育实践中已经解决了的问题还在困扰着现在的一些父母。为了寻找一个简单问题的答案，家长们重复地耗费着有限的时间资源，有些家长自己不懂得孩子的心理发展规律，在训练中本末倒置的现象比比皆是：一个已经具有了社会行为模仿能力的孩子还在训练着最简单的机械动作模仿；一方面剥夺孩子使用语言的内在动机，一方面又着急孩子没有语言；更有甚者，一个母亲曾经苦恼地问我：“您要求我们要和孩子多说话，我们家的物品他都知道名称了，还教什么呢？我没有东西可说了。”还有的妈妈花大量的金钱在课堂上训练了孩子的精细动作，在生活中却“温柔而残酷”地剥夺着孩子利用自己的手解决问题的机会；一个全职在家带孩子的母亲深深自责：“为什么我自己没有和孩子‘一对一’呢？我真的耽误了孩子了。”——在这位妈妈的概念里，“一对一”被狭隘地理解为在一间固定的房间里，只有孩子和妈妈，坐在一张固定的桌子前的“刺激——反应”练习……

　　孤独症儿童康复训练的质量难以提高，症结到底在哪里？

　　一个母亲说：“在道理上我知道主要依靠父母在生活中教，可是，教什么，怎么教，我不清楚，很难坚持下去。”孤独症的显著康复需要十余年的时间，康复训练的长期性决定了必须要将训练融入家庭生活和社会生活中，由此，决定了父母应该是孩子康复训练的

　　主要资源。但是，实际上长期以来，科学性、实用性的家庭训练方案仍然是空白，使得我国孤独症患者康复训练的效果受到很大的局限。面向广大家长，提供系统的、科学的、通俗的、可操作的实用性家庭教育方案，提高患儿家长及家庭保教人员的理论与操作水平，这已经成了提高我国孤独症康复教育质量的关键性因素。

　　一个父亲说：“孩子认知还好教，就是社会性不知道怎么教，没有社会性，孩子很机械，别人仍然不会接受他。”从心理学角度讲，孤独症的核心是社会性发展障碍，患者社会交往能力的培养是整个康复训练的主线。大多数家长将训练狭隘地定义为“课堂的”“知识的”“技能的”“形式的”，而忽略了孩子在现实生活运用自己的能力解决实际问题的适应能力训练。特别是对于交往沟通能力的训练，大多数家长感觉无从下手，使得具体技能训练和社会性教育脱节，康复过程往往半途而废。确立以社会性发展为主线、为统帅的康复教育理念，实施以社会交往能力的培养为重点的家庭教育方法，努力让孩子走向社会生活自理，走向社会生活自立，将使我国的孤独症康复质量迈上新的高度。

　　西方国家孤独症的诊断和康复训练的理论与实践都走在中国的前面，我国的康复教育必然要从引进西方的理念和方法开始。但是，因为社会人文观念、教师家长素质、社会支持体系等因素的差异，致使国外行之有效的康复训练方法，在我国的教育实践中出现了不同程度的“走形和缩水”。在借鉴的基础上，创新出成本低、效果好、便于家长和家庭辅助人员操作的适合中国家庭应用的康复训练方案，实在是中国孤独症孩子的需要，实在是中国孤独症儿童家长的需要。

　　20年过去了，中国孤独症患儿的数量以无比惊人的速度增长着。这20年，有多少孩子的命运、有多少父母的命运、有多少家庭的命运因为孤独症而改变，未来还将有多少无情的宣判降临到多少不幸的孩子、不幸的父母、不幸的家庭面前呢？“孤独症”——在这张残酷的判决书前，20年，中国的父母更多的选择是奋起自救，他们博爱而坚强，他们付出汗水、眼泪，甚至鲜血、生命……我不过是这个群体中的一员。面对那些正在煎熬中的父母们期待的目光，无论是谁，都会把拯救苦难的父母，拯救苦难的孩子作为自己的责任。

　　(六)

　　2006年，我将20年的探索成果进行了系统的归纳和整理，开办了以孤独症儿童家长为主要对象的培训班，并为培训班撰写了教材《孤独症儿童社会性教育与发展》。培训和教材的反响超过了我的估计，虽然教材还有诸多的不完善，但是，如饥似渴的家长们纷纷订购，让我深感家长们的迫切期待。于是在培训班应用的基础上，我吸收了家长们很多非常好的建议，将教材进一步修改、补充、完善，写成了这本《孤独症儿童社会性教育指南》，在此献给与孤独症抗争的父亲、母亲。

　　立足社会性发展的根本目标，探寻社会性教育的基本规律，构建社会性教育的操作方法，三位一体，是本书的一大特点；立足家庭生活环境，创设实际问题情景，在解决问题中促进孩子社会适应能力的提高，是本书的又一大特点。不是为了讲述一个孩子成长的故事，而是为了让更多的孩子获得康复。孤独症康复教育是一个浩大的课题，我们的实践只是求解这个难题的一个组成部分；孤独症患者是一个庞大的群体，每个孩子各具特色，我们的研究还只能针对这个群体中的某些类型。但是，促进孤独症儿童社会性的发展，是孤独症儿童康复训练的精髓、核心与最终目标，无论对于何种程度、何种类型的孤独症患者的康复教育，都是如此。区别在于，孩子的程度不同，社会性教育的起点可以不同，实施方式可以不同。形之万变却不离神之根本，只要抓住了社会性教育这条主线，只要尊重教育科学，只要持之以恒，孤独症儿童都可以在自己的水平上获得显著的康复。

　　孤独症目前还是一个世界未解之谜。孤独症康复教育，从我和我的同时代人起步，我们走过了艰难的拓荒时代，目前，我们对孤独症的未知还远远大于已知。路漫漫其修远兮，人类将不断地探索下去，中国的父亲母亲将不断地探索下去，我们对孤独症的认识，将会不断深入，不断发展，将会不断地接近真理。有一天，当成千上万的孩子沿着社会性教育这条道路走出孤独以后，当他们骄傲地回首身后的时候，我希望我和我的女儿是这条道路上的一块铺路石。

　　(七)

　　在此，感谢多年来因为“孤独症之缘”而结识过的每一位患儿家长，10多年来，你们的每一个电话，每一封信件，以至与你们的每一次会面，都在丰富、完善着我对孤独症的认识，更在激励着我不辱使命，激励我为了每一个孩子和每一位母亲的期待而倾我所有。

　　在此，感谢尊敬的李忠忱老师。作为我女儿的父亲，20多年来，他一直出色地履行着父亲的神圣职责。如果没有他在迷茫中领航，或许我和女儿早已经迷失了生命的方向。“父亲”——他不仅仅是父亲，他是我和女儿的信仰。同时，作为中央教育科学研究所的儿童心理学专家，他的儿童教育研究伴随着我们女儿的出生同时起步，10多年以后，由中央教育科学研究所命名的“李忠忱教学法”，在孤独症儿童的教育上显示了独到的作用、独特的效果。“李忠忱教学法”正在浇灌着孤独症儿童的心灵之花。本书的写作过程，更是渗透着李忠忱老师的心血，亦是他关于孤独症康复教育思想的结晶。

　　在此，感谢你，我亲爱的女儿，我的生命因你而与众不同！