自闭症青少年母亲的枷锁第三章 研究方法与设计

第三章 研究方法与设计

　　第一节 研究方法

　　一、民族志学（ethnography）

　　民族志学是一种对于他者的书写。所以首先必须先了解谁是他者？如何书写？为何书写？这也就是本研究一开始研究主题的界定。民族志起源于人类学，而人类学的发展与地理大发现有直接的关系，早期人类学的工作可以追溯到十九世纪末，殖民者传教士所做的纪录报告及探险家所描绘的奇风异俗志（刘，1996）；主要的目的是殖民帝国期待透过对被殖民民族的了解，以方便对于异族统治，并且能减低对于异文化或异族群的恐惧。民族志研究法曾因被批判研究者过于主观的描绘他者而一度没落，演变至今，由于后现代主义（post-modernism）与后结构主义（post-structuralism）的兴起，许多主流或现象都让人重新省思或探索，所以民族志又再度成为显学，不过应用的对象已与原来的民族志有所不同。目前民族志多应用在对于同一个国家中不同次文化或次族群的了解与探索（Boyle, 1994），例如：医病之间的关系、学校里的中辍生、或社会中的弱势族群（流浪汉、原住民）、与地方的帮派等等。总之，民族志可以说是一种进到欲研究的田野（field）中，从其文化脉络的背景中，了解其行为或日常生活方式的意义。

　　民族志的主要工作是发现知识而非验证理论，主要目的发现行为者所建构的社会真实（social reality），掌握、了解并发觉行为者的意义，并加以描述和诠释。所强调的是在文化中对某个现象具整体观（holistic），且有脉络（contextual）地去了解此现象（Boyle,1994）。因此，民族志知识的产生基本上是依赖两种文化经验的对照。研究者以自我原有的生活经验、文化价值、观念体系为基础，对于他者（the other）世界里观察和学习到的新经验进行理解与诠释。过程中研究者不断于自我生活经验和异己的生活经验中来回地反省和诠释，在反省的过程中更了解自己，看见自己的主观，以求做到对异己最贴近真实的描绘，才能在书写中尽量再现（representation）异己。

　　基于以上对民族志（ethnography）所描述的特色，很适合探讨本研究主题，故采用民族志取向来进行，尝试于目前时空的文化脉络（culture context）与社会脉络（social context）下，了解自闭症青少年其母亲的压力、需求、以及照顾历程。

　　二、本研究的想法与立场

　　从母亲自身的文化脉络下，了解自闭症青少年之母亲的需求、压力、因应等照顾的经验与过程，研究者期望透过对自闭症患者以及母亲可能的压力担忧等等有限的了解与已知，能和母亲的经验交会，进一步了解母亲在这个阶段的照顾经历；在我与母亲互为主体（inter-subjectivity）的互动历程中，我们分别带着各自的成长背景，在此时此刻交流互动，如图一所示。

　　图一、研究想法与立场之图示

　　第二节 研究对象

　　一、选样标准

　　本研究采立意取样（purposive sampling）的方式，选取生理年龄在 11-23 岁之间诊断为自闭症之患者，其母亲为数据收集对象。个案必须意识清楚、无重大精神疾患、能用国台语沟通、且为孩子的主要照顾者、并是孩子的亲生母亲、可提供深度和丰富描述、愿意参与研究之个案为研究对象。

　　二、选样方法

　　为求研究资料的深度以及广度，本研究选样方法参照 Miles 和 Huberman（1994）之建议以深度选样（intensity）及异质性（maximum variation）为选样过程参考。本研究在选样的过程是透过研究者的人际网络，分别经由网络、学校、小区、与支持性社福机构，以滚雪球的方式，邀请符合研究预设条件的母亲共七人。在深度选样的原则上，企图寻求善于表达可提供最多信息的参与者，以获得较为丰富的资料；在最大变异选样的概念上，由于受访者来源经由不同管道的取得，更可增加个案社会背景的异质性，因此本研究个案的异质性包括：母亲的婚姻状态、家中社经地位、母亲有无参加协会、生育情形、患孩的年龄、患孩的疾病严重度及有无多重障碍等等。

　　三、母亲背景资料

　　（一）母亲的婚配生育年龄及其生育状况

　　母亲的年纪大约分布在四十三到五十一岁之间，生育的子女数约 2-3 位，自闭儿都不是唯一的孩子，其中有一位母亲有两个被诊断为自闭症的孩子，孩子目前的年龄分别分布于青少年早中晚期收案的孩子年龄介于十四到二十三岁之间。这个故事内涵是由七位母亲共同铺陈的。。

　　表六、母亲的婚配生育年龄与生育状况

　　（注：以上母亲与孩子之名字均为化名）

　　（二）母亲社会人口学资料

　　母亲角色出自于家庭结构之中，故母亲目前所在的家庭状况的描述是不可缺少的，亦可引领读者进入各个母亲的生活脉络之中，于教育程度方面，母亲的教育程度分布于国中至硕士，而其配偶的教育程度则分布于国小至大学，其中有两位个案家中为中低收入户，目前由政府的补助金协助家中经济，四位案主家中配偶为主要经济来源，且担任公教人员或私人机关主管的工作（B, C, E, G），一位配偶为工厂作业员，两位配偶目前无工作或打零工；两位母亲与配偶共同分担家计（A, E, G），两位母亲为家中主要经济来源（D, F），两位母亲为家庭主妇（B, C），有三位母亲于自闭而进入青春期后，陆续于大学或研究所继续进修学位或技术（A, B, G）。

　　在家庭结构方面，只有一家庭为折衷家庭（F），其余六个家庭均为核心家庭。

　　表七、母亲所处的家庭结构与背景数据

　　第三节 数据搜集方式及过程

　　一、数据搜集的方式

　　本研究资料搜集的方式主要以深度访谈法，辅以田野观察、相关文件数据、求学过程的家庭联络簿、IEP 表等资料的搜集，希望从不同资料来源，增加对现象的了解，也希望透过不同来源相互验证，在研究过程中，我运用深度访谈、田野观察、以及文件搜集等三种资料搜集的策略，分别说明如下：

　　（一）深度访谈（in-depth interview）

　　访谈是民族志研究者最重要的资料搜集的方式（Fetterman，赖译，1989/2000）。由于民族志学必须在脉络（context）之下对现象有整体的了解，因此，只有在与个案建立良好而具有信任感的关系的前提下，并透过长期与受访者接触及会谈才可能捕捉到最接近个案的体验（Sorrell & Redmond, 1995）。故若以横断面（cross-sectional）的一次会谈，将无法了解个案，且所收集的资料也有失真的危险。而且，在会谈的过程中，研究者的态度、反应、提供信息的内容、表达方式以及感受，都会直接影响到数据搜集的质量（Drew, 1993）。访谈的时机最好是在了解对方的语言和情况后，再学习如何发问。深度访谈主要使用开放、直接、口语的问题来引出故事取向的叙事内容，必须让受访者在响应的内容里，包含了人、事、时、地、物等成分。因此，在本研究中将参与母亲日常照顾自闭症青少年的生活，并藉由持续性融入母亲生活的方式来与母亲互动，以帮助对其脉络及背景的了解。

　　本研究的访谈大纲大约朝四个方向进行：

　　1.了解母亲与孩子每日日常生活中，时间的安排与活动的内容？

　　2.了解母亲如何照顾自闭症青少年？主要遇到的问题与面临的压力为何？

　　3.母亲主要寻求帮助或支持的资源有哪些？他们如何提供资源？

　　4.了解母亲除了孩子之外，如何安排自己的生活？扮演生活中其它的角色？

　　透过访谈的过程，希望设法理解母亲在其照顾经验中所建构的现象内涵以及背后意义，故访谈问题将随着访谈出现的焦点进行修正，而不拘泥于访谈大纲的限制，以求实践深度访谈的意义。本研究访谈分为面访与电访两个部分，研究者于访谈后尽速将录音内容转成逐字稿，仅同意以笔记登录数据之参与者，则于访谈结束后数小时内，书写田野笔记，尽可能忠实再现访谈情境与对话内容。访谈资料收集包括录音逐字稿 28 份，田野笔记及其它文字纪录数十份。

　　（二）田野观察

　　由于本研究欲探讨母亲在照顾过程的体验，有大部分的观察该是发生在家庭的场域之中，不过由于进到家中观察有实际上的困难与限制，故研究者对于在家庭场域中的观察，仅限于访谈过程尽量选择于个案家中进行访谈，其它部分的观察则是熟悉个案照顾患孩的日常生活流程之后，尽量于征得母亲的同意之后参与与母亲照顾患孩有关的日常活动，如：与母亲一同接送孩子上下学、陪同母亲及孩子一同看门诊、参与教养院所举办的活动、参观其参与之协会，了解协会之性质运作方式等等。以上的田野观察均于当时做摘记，并于结束后十二小时内完成田野笔记。

　　（三）文件资料的搜集

　　经母亲同意之后，搜集仍保存之家庭联络簿，孩子的家庭作业，学校的 IEP 表，以及与受访者的书信往来、受访者与患孩就医的种类及药单等等。目的一方面是期待更完整的了解受访个案的生活，一方面则从这些数据中与个案的访谈内容做相互间的检核，并找出访谈过程中研究者忽略或遗漏的现象，以助下一次访谈时再补充。

　　二、资料搜集的过程

　　深度访谈的部分由研究者依据研究目的所拟定之访谈大纲为主要访谈方向，由研究者本人亲自与七位参与者进行深度访谈。评定访谈内容的真实性与丰富饱和性，由两个部分来考虑：1.评估个案与研究者所建立的关系之信任度；2.访谈大纲的访谈内容是否均以谈及以其是否可充分的了解受访者在照顾过程背后的意义。访谈地点由参与者选择或共同决定但以双方感安全、方便、舒适为主，面对面访谈的地点多以受访者家中为主，偶搭配电话访谈。每位受访者接受 3 次至 15 次不等的面访或电话访谈，平均 4 次左右。

　　单次访谈时间由 30 分钟至 210 分钟不等，平均约为 90 分钟。与每位受访妈妈初次访谈时间接超过 60 分钟，虽然有访谈大纲，会谈时尽量采开放式之互动，以呈现受访者之主观经验为主要诉求。每次面访或电访前均先得到受访者允许录音之允诺，若受访者当次拒绝录音，则于会谈后即写下该次访谈之摘要，并于访谈结束后，尽速书写出田野纪录（field note）。访谈的过程列表如下：

　　表五、访谈统计表

　　第四节 资料收集与分析的严谨度

　　民族志强调浓密的描述（Thick Description）。Geertz（1973）在提出的浓密描述指研究者尽量提供丰富足够的资料给读者，以帮忙读者判断研究推广的必要性与可能性。

　　民族志的知识是地方知识（ local knowledge ），想了解异文化必须从当地人的角度出发。民族志是一了解他者（ the Other ）的知识，理解异文化时不能以自己的偏见强加于异族群之上。必须从「当地人」（ the native ）的眼光出发，了解当地人的符号系统，了解当地人如何透过这些符号系统建构自身的「身分认同」（ self-identity）。唯有具备了这样的条件，人类学家才可能对异文化做细密的描述，以了解文化的意义。

　　主题方面，包括研究问题，研究背景，研究设计，研究情境脉络，研究观察过程的处理，研究深入探讨要点，研究结果与贡献。而在方法方面，包括研究者经验，所受的训练，研究者对研究问题或情境抱持观点、看法和做法，使用研究方法的性质，研究的严谨度，研究步骤及研究过程。总之，质性研究所关注的是「社会事实建构的过程」，以及「人们在不同的文化脉络下的经验和解释」（陈，2000）。

　　质性研究的严谨度（Rigor），可依 Lincoln & Cuba 在 1985 年时，针对量性概念中信度与效度提出了对于质性研究相对应的想法，认为信度是指可重复性（replication），效度则是指可靠性（dependability）、稳定性（stability）、一致性（consistency）、可预测性（predictability）与正确性（accuracy）。Beck（1993）依据上述的准则，提出四项监测质性研究严谨度的方法，本研究依着此四项原则进行研究严谨度的检核，具体方式与细节分述如下：

　　一、确实性或真实性（credibility）：相类似于量性研究中内在效度的概念。在质性研究中，增进真实性的方法可透过长期的参与（prolonged engagement）、持续的观察（persistent）、多方验证法（triangulation）、同侪的辨证（peer debriefing）、合适的参照数据（referential adequacy）以及个案检视（member check）等方法来达成。本研究在过程中，透过与参与者建立良好而长期的密切关系（rapport），始访谈在信赖的关系下完成，作为收集接近真实数据的方式，并一同参与陪伴母亲与患孩的日常活动（接送上下学、就医等）以及搜集相关的次及数据等多方检核并对于之间的不一致做再次的澄清，以减少研究者断章取义之偏误。

　　研究者亦于访谈过程经受访者同意采取全程录音，配合访谈中的田野笔记，完整纪录与母亲访谈的内容、空间背景、互动等观察以及研究者的个人反思（reflexive）等，并于访谈后尽速将录音内容转译为逐字搞文本。再将访谈内容与田野纪录及其它文件数据做对照，以及与研究室中的其它学长姐组质性讨论团体进行讨论（peer debriefing），以澄清自己的想法与反省自己的主观，作为下次访谈之参考与调整。

　　二、契合性或应用性（applicability）：质性研究应考虑的是研究假设与时间情境间相契合的程度。通常要透过浓密的描写，以使其它对研究有兴趣的人来决定此研究是否能应用，而研究结论是否具有参考的价值，也是研究的应用性。由于本研究采民族志取向进行，故尽可能的将田野中的数据做浓而密的描述与书写，以增加未来研究在各方面的可运用性。

　　三、检核性或一致性（consistency）：质性研究的检核历程必须清楚，而且步骤必须透明化，这是质性研究的质量保障。本研究将来自母亲深度访谈的内容，配合研究者田野笔记数据，尽可能的将录音带内含的意图、脉络、意义、行动，有效的转换成文字陈述。此外，研究者同时采用同一评量者（研究者本身）与不同评量者的内在一致性，来提高研究结果的可靠性。

　　四、原质性或确认性（confirmability）：质性研究的本质强调研究者与研究对象的信任关系，重视研究对象的主观经验与真实世界，因此在访谈或田野观察的过程中，尽可能对于所观察到的现象或访谈内容进行此时此地的澄清与确认，例如：「你的意思是。」、「您的想法是。」，以减少研究者对资料解读的主观性，并再有对参与者有情绪或有主观评价时，尽可能的纪录于田野笔记中，并于质性同侪团体中进行讨论，以澄清自己的主观与偏见，再转译为文字搞的过程中，如有模糊或疑惑的内容时，则与受访者进行确认或澄清。本研究之所有访谈及田野资料，于研究结束后保存两年，以供学术必要时之查阅。

　　第五节 人权保障

　　在研究过程中，无论任何考虑或决定，均以病患及家属权益和隐私为最高指导原则，研究进行之前须经由医院人体试验委员会（Institutional Review Board, IRB）审核通过。

　　让研究对象充分了解研究过程及目的，并于知情同意的情况下签署同意书，并且个案可随时中止研究的进行，并退出研究。

　　任何会谈前，须向个案解释会谈的方向与目的，及会谈或田野观察的过程，并征其同意（附件二），受访者可随时中止或拒绝，并充分保密个案的所有个人数据，录音内容均转为文字，并以编号方式保密，妥善保存。受访者所提供之数据不可擅自作为本研究以外之用途。

　　第六节 研究者之训练与准备

　　一、访谈训练：

　　a. 于病房实习期间进行访谈训练，并由指导教授督导。

　　b. 参与指导教授的研究讨论与相关研究的访谈。

　　二、2001 年曾参与自闭儿母亲支持团体的观察员，并协助照顾自闭儿（共 10 周）。

　　三、再次回顾 2001 年团体的录像带，以期能更贴近母亲的感受，并更了解其照顾自闭儿日常生活的辛苦。

　　四、于九十年度第二学期修民族志学方法论及实际田野中参与观察实习（三学分），并于修课期间做民族志书写的练习（1.田野笔记的书写。2.民族志的书写）。

　　五、于 2002 年七月间进行正常青少年母亲的深度访谈，共访谈三位母亲。

　　六、目前每天写日志，做自我的反思，以及训练对事情批判的能力，增加对自我的了解以及观察事情的敏感度。

　　除了进入田野之前的准备之外，整个研究的过程对身为研究者的我来说，都是一直在准备学习与调整的过程，也可以看到自己不断的改变与进步，每一次与个案的接触都是更进一步的学习，也为下一次的接触与下一个受访个案做更好的准备。

　　第七节 数据分析方法

　　在研究的过程中，数据的收集与数据的分析是同步而重复一再进行的，而多方验证是针对所观察的田野现象、访谈内容、以及搜集到的文件等次级数据，进行交互的对照分析，企图从这三者的交互比对过程中来再现母亲的照顾。本研究藉由持续比较分析法（constant comparison method）将逐字稿与田野笔记及文件数据中的文字纪录反复阅读以找出有意义的句子，编为译码（code），将所有的译码分类成一类一类的类目（category），接下来比较译码之间的关联，以及译码与归类之间的从属关系的正确性，以逐步确认、发展、与联系概念为原则。之后则将整理出的类目慢慢归纳出主题（theme），并抓出背后的核心概念。