一个自闭症儿童和妈妈的故事
焦点提示： 人际交往障碍：不愿与人交往，缺乏对视，分不清称谓，不合群、无语言或只有很少语言或只是鹦鹉学舌的仿说，语言发展严重障碍。 情绪与行为异常：对物品有怪异的兴趣和玩法（如长时间旋转某物），长时间重复某些动作，莫名其妙的表情（哭、笑、闹），对某些声音、画面、广告很敏感，不知道害怕、危险，肢体粗大运动和粗细运动可能发育不平衡。 以上是自闭症（又称孤独症）的两种生理表现。患有这种症状的儿童好像生活在另一个世界，于是人们给他们起了个好听的名字——星星的孩子。 他，保保?化名?，今年１３岁——１个在１０多年前被权威机构判定为重度孤独症?自闭症?的小男孩。她，保保的妈妈——１个为了改变儿子的命运毅然放弃自己的事业和前途的歌唱家。 孤独症是保保的不幸，但幸运的是他有一个好妈妈。 ５月２２日下午，记者来到坐落在西安市南郊三爻村的西北首家特殊儿童发展中心——心心幼儿园，该园正在为孩子们准备“六一”的节目。保保高高的个子，站在一群小孩子里面显得很特别。 孤独的孩子 据保保的妈妈讲，喜得保保的时候她已３０岁出头。儿子出生时重８．２公斤，白白胖胖的，令家人异常高兴，同时也让这位大龄母亲感到安慰和满足。 两年后的一天，保保的妈妈突然发现儿子的某些行为表现出了异常：保保没有大小便的意识，常常站在沙发上或跑着跑着就开始大小便，而且也不会说话。是不是儿子有什么问题﹖她将这种担忧告诉了家里的老人，但老人总认为孩子还小，“包公七岁才会说话”，保保的姥姥这样安慰女儿。事实证明，妈妈对保保的担忧是有道理的。一年后的一天她带着孩子求医时证实了这一点。 面对儿子一些奇异的特征，妈妈为儿子做了全面检查，医生认为保保有话语障碍，但发音器官却很正常，并建议她带保保去北京确诊一下。 在北京的一家医院里，保保被查出得了孤独症，那家医院告诉她赶快到南京一家专门研究并专治孤独症的机构去治疗，不然错过最佳治疗年龄?三到五岁?一切都来不及了。 保保被查出得了孤独症的那一刻妈妈一片茫然，她哭得眼睛都肿了，十天掉了十斤肉。她常常自责，认为可能是过去太忙了，没有照顾好孩子，或者对孩子太溺爱才造成了他今天的现状。但有关专家告诉她，孤独症与环境及后天的宠爱等等没有任何关系，属于发育障碍，并且多发生在父母高智商、高学历的富裕阶层，而且男孩多于女孩。 关于孤独症是如何得上的﹖保保的妈妈现在还没有搞懂，资料上查不出来，许多称得上权威的专家也不能说出标准答案，世界范围内正在研究。 保保患上了孤独症，他的妈妈非常清楚这意味着什么，她说她要放弃一切，只要有百分之一的希望她就要做百分之百的努力。就这样她和保保走上了艰辛的孤独之旅。 孤独之旅有妈妈相伴 妈妈在１０年前的打算是：无论如何要将保保矫正成一个正常人，让他有正常人的欲望和需求。然而“这一切几乎是徒劳的，１０年前的想法有些幼稚”。她认为经过１０年多的努力，保保的确有很大的变化，但让他像一个正常人般生活甚至有正常人的欲望几乎是不可能的，属于孩子的一生将是一段漫长的孤独之旅。 据保保的母亲说，保保５岁前一直是站着拉屎、跑着拉尿，每次看到儿子的这种情况，性格好强的她常哭得抬不起头来。后来她就将保保送到南京孤独症矫治中心培训了三个月，在第五天的时候保保能对大小便有所控制了。但治愈孤独症是不现实的事情。世界上也没有先例，最好的办法就是日积月累的培训。 病急乱投医，妈妈为治保保的孤独症几乎尝试了她所能想到的一切方法。中医、西医、气功、针灸及给保保脑子里灌注脑细胞，就连农村的巫婆神汉她都试过，但收效甚微，甚至没有任何改变。 妈妈一天天消瘦，一天天心事重重。她跑了许多学校，希望已过龄的儿子能在学校里改变一些。但正常的学校不收，而针对弱智孩子的学习班她又不放心将孩子送进去，惟一能选择的是在家里培训孩子。 孤独症的孩子具有简单的模仿意识。妈妈首先给孩子教的是“站连线”练习，孤独症的孩子末稍神经有些麻木，妈妈教保保每天最基本的东西是撕纸，教孩子将大张纸撕碎，一遍遍撕，直至撕成碎片，扔的满房子都是。几个月后保保会撕纸了，她又教他“捏豆子”，先捏大豆后捏小豆，先让保保将豆子从一只碗里放入另一只碗里，后教保保将豆子由碗里再装入瓶子里。等保保熟练捏豆子后她又教儿子“穿珠子”，开始是用电线穿珠子，后来将电线换成细线，直到保保熟悉为止。再后来教他握笔和涂鸦。这样的训练日复一日，年复一年，从不敢停歇，不然将前功尽弃。 在培养保保开口说话方面的训练，更让她费了脑筋。保保不会说话，也对别人说的话“不感兴趣”，且从没有说话的欲望。她和自己聘请的家教每天面对着儿子做着叫“爸爸、妈妈”的口型，并千遍万遍的演示。保保八岁的一天，奇迹终于出现了——保保口齿不清地叫了一声“妈妈”。她说那一刻她和所有在场的人都哭了很久，这是儿子最有力的回报，也让她看到了在儿子身上加强培训的重要性。 孩子会叫“妈妈”后，妈妈便加强了对儿子的语音强化训练，并每天都用实物给他教些东西的名称，有时光一个“苹果”就教了十多天，但过两天孩子又将“苹果”认成“黄瓜”。她认为，培训孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上，一个简单的动作或一个司空见惯的实物，家长们要经过几百次，甚至几千次的反复教育和鼓励，一般人是想像不到其中的艰难程度的。保保１０岁那天，她的妈妈创办了西北首家特殊儿童发展中心——心心幼儿园，他是这里最大的孩子，这里成了他的人生乐园。 记者见到保保的时候，他正在自己的世界里欢快的玩耍。这家名叫心心的幼儿园设在一户农民的院子里，非典时期的幼儿园园门紧锁。保保站在院子里拿着圆形的茶叶盒盖玩，笑容挂在脸上，显得投入和满足。 保保的妈妈说，保保开始是一个重度患者，长达１０多年的教育使他转为中度患者。现在保保可以说一些简单的话，简单地表达自己的意愿，能认识简单的字，“天上星星亮晶晶，一闪一闪眨眼睛”…… |
