孤独症,又称婴儿孤独症,是发生在婴儿时期的一种特殊的身心发育障碍性疾病。在内地,孤独症患者最保守估计达到180万人,其中孤独症儿童至少50万。更令人担心的是,病因至今未获科学的解释。专家称,孤独症目前仍是世界性难题,但并非不治之症,配合家庭、社会的关爱,定能收到意想不到的疗效。
■商报记者张兴明
通讯员谢雪姣
病儿举止怪异似“外星人”
家长遍求良医收效甚微
廖艳晖,深圳孤独症人士家长资源中心的负责人,曾经是一位孤独症儿患者的母亲,在走过了噩梦般的历程之后,这位坚强的女士花费大量精力,致力於孤独症儿的康复、咨询、辅助及帮扶等社会公益活动中。
精力旺盛行为怪异
谈起那段特殊的历程,廖艳晖欲哭无泪,那种别人无法体验的精神折磨,曾让她数次想到自杀:“抱着孩子,从天桥上跳下去,一了百了。”
廖女士的孩子两岁半时得了自闭症,直到四岁以前,孩子几乎都是不睡觉的,行为怪异,背离社会常规,搞得夫妻俩狼狈不堪。更要命的是,精神折磨超乎想像,人累、心更累。
他们四处求医,花了20多万元人民币,历时6年不放弃,孩子终於在家庭的关爱和科学的医治下有所好转。
谈起这段特殊的历程,瘦弱的廖女士感慨地说:“这种事情对於任何家庭都将带来灾难性后果。”
廖女士说,国外有“冰箱妈妈”的说法,意指那些没有带好孩子的母亲。她说,对孩子的怪异行为,社会上的每一束眼光都如一把刀,深深刺痛家长的心。
噩梦醒来之后,廖女士想到了更多需要帮扶和支持的家庭,她成立了深圳孤独症人士家长资源中心,为孤独症人士提供绵薄之力。
心情烦躁拒绝交流
何女士经历的痛苦常人难以想像,这个折磨了十多年还见不到头的孩子已经耗尽了她的眼泪。
何的孩子今年16岁。一岁半的时候,儿子发烧到卫生所打针致聋。后来孩子的听力功能恢复了,但不能说话,从此孤独症的梦魇再也没离开他。
记者在深圳北京大学医院见到了何女士的儿子,16岁的他精瘦如十岁的孩子。他烦躁不安,手里拿着筷子,不停地转动。一直帮何女士带孩子的阿姨说,这个孩子至今不能自主吃饭,更可怕的是,他可以三天三夜都不睡觉,唯一办法就是吃中西药控制,那样也只能睡五个小时左右。
阿姨说,孩子其实心里什么都明白,穿衣、拉撒都能自理,看到小朋友玩,他也好想去玩,但不知怎么表达和沟通,而正常的小孩见了他都很怕。
这个孩子要吃饭、治病,所有开支都要何女士独力支撑。他的父亲是香港人,十年前和何女士离婚,留下所有痛苦让她承受。
神情冷漠我行我素
四岁的浩霆精神萎靡,偶尔会叫爸爸、妈妈,对任何人、任何事均没有兴趣,很难有兴奋的表现。对大人的指令也“充耳不闻”,几乎没有什么目光交流,只能模仿做动作,行为刻板。深圳北京大学医院核医学科主任贾少微博士说,这是典型的“外星人”症状。但对浩霆的病状,贾博士认为施以科学医治方法和家庭的积极配合,孩子两三个月就会得到改变。
贾博士从遗传学的角度进行分析提出,浩霆症状的根本原因在於父亲,也许是一个不太“优秀”的精子与卵子结合了,就给浩霆的今天带来了小小的麻烦。因此,做父亲的责任更重一些,对孩子的关爱理应更多。他说,对一个家庭来说,也许精神的财富更重於物质,现在给孩子治病,就相当於“储蓄”,不然以后不知要花多少钱。
贾博士相信,通过科学用药和康复训练,小浩霆定能从“外星人”变成正常人。
中西医结合或有疗效
此前他亦有过成功先例。定居澳大利亚的杨生之子艾文生於1995年5月。两岁时,夫妇俩发现儿子还不会说话,大声喊他没有反应,也不会用眼睛与人交流。后经澳洲医院诊断为AUTISM(自闭症),并告诉他们,这种病目前没有较好的治疗手段。艾文长到6岁多了,还基本没有语言表达。去年8月杨生获悉深圳能治疗这种疾病,从墨尔本飞抵深圳求医。
贾少微接待了他,利用发射CT技术诊断出艾文致病原因系语言运动中枢和基底节受损伤。然后采用集神经刺激、药物和强化训练於一体的中西医结合疗法对患儿进行治疗。
今年2月13日,杨生从墨尔本发来电子邮件向贾少微博士恭贺马年新春,并报喜说,艾文终於开口说话了。9月1日,杨生又传来捷报:艾文语言能力大大提高,能很好地和家人沟通,学习能力明显提高,准备上一年级的他经测试算术、英文达到二至三年级学生水平,老师建议其跳级。
对此,廖艳晖的感触更深,孩子需要家庭关爱和信念,尤其是做母亲的,一定不要轻言放弃。一旦放弃,不但对以后的家庭造成负担,更将对社会造成负担。按照社会学的分析,一个孩子,与他关联的人群达到200人。
社会应予更多扶助
儿童孤独症属难治性疾病,目前仍然是世界性难题。对於病状产生的原因,目前仍然不能确定,但较一致的看法有遗传因素,有出生前母亲外伤、特殊用药、产前异常病史;出生中难产、早产、剖腹产;新生儿黄疸、外伤等等。在内地,许多医院尚不能确诊该病,根治更是无从谈起。治疗方法目前也是空白,普通采用的方法有针灸、气功、穴位治疗以及药物治疗等,最新的治疗进展有脑神经细胞刺激和兴奋治疗、神经穴位刺激治疗(无针灸治疗)或者低能激光治疗,以及嗅觉、感官刺激的强化训练等等。
在内地,儿童少年神经和精神疾病防治还未引起政府部门的足够重视,缺乏统一的领导机构,残联也不会将其视作残疾儿童来帮助。与其相匹配的预防和医疗力量投入明显不足,有关儿童少年神经和精神疾病的科学研究投入太少,1992到2001年,深圳仅投入不足20万元,而且,现有防治和医疗力量分散,防治研究手段不多,社会、医学、生物技术、计算机、教育等多领域和跨学科的技术支持不够。
廖艳晖女士称,目前在世界很多国家,医治孤独症的费用都是由国家和社会承担的,而在内地则大多由家庭来承担。很多家庭由於经济条件或是没有得到正确的信息,茫然和无助,最终放弃了对孩子的医治。廖女士说,成立孤独症人士家长资源中心就是希望引起公众的关注和了解,让患者家人少走一些弯路。她呼吁社会共同关爱和帮扶孤独症人士。
食过量酸性食物易患孤独症
孤独症患者的典型特征是性情孤僻,有的表情淡漠,行为迟钝;有的表现为严重的语言障碍,不愿与人交往;有的怯懦恐惧,整日沉默寡言;还有的则非常敏感,情感易激动或暴怒、啼哭等。科学家新近发现:儿童孤独症的发生和发展过程与食用过量“酸性食物”密切相关。
对於儿童孤独症的病因,以前认为是由於脑部机能障碍及后天教育方式不当所致,也有人认为是父母对独生子女过分溺爱、忽视家庭教育造成的。但科学家认为,孩子过量食用“酸性食物”增加了儿童孤独症的发生和发展。
科学研究证明:过量食用高糖、高脂肪和动物性蛋白的酸性食品,易使体液酸性化,呈现酸性体质。医学研究证明,过量食用酸性食品,会渐进性地出现一系列症状———手足发凉,容易感冒,常哭闹不止,免疫力降低,严重者可殃及大脑功能,导致思维功能紊乱。可以说,酸性食品对儿童孤独症的发生发展起着推波助澜的作用。
专家告诫:儿童应多食绿色蔬菜,如菠菜、油菜、通菜、香菜等深色蔬菜。这些蔬菜最能为儿童提供适宜的维生素A。
孤独症
又称婴儿孤独症,是发生在婴儿时期的一种特殊的身心发育障碍性疾病,临床表现为人际交往障碍,沟通交流异常,兴趣和活动内容局限、刻板与重复。根据国际统计比例,孤独症的发病率约占人口总数的万分之五至万分之十五,世界各地均有发病,不受民族、人种及社会背景的影响。