无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇

孤独症患者家长帮孩子训练技能。

    在一次培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。

    孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说："７岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。最短的入学时间只有３天，目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。"部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童的学校，如南京的"明心"孤独症康乐园。吴苏星是"明心"的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳１０多名儿童。

    冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，他两年来已经在各地医院看过１００多位主任医生，仅路费就花掉三、四万。"钱已经不在乎了，社会上的冷言冷语却让人受不了。"他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他理解单位，但单位不理解他，他没办法，现在只是厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。

    福利保障没跟上。很多家长表示，夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子，但任何一方辞职都很不现实，都会给家庭带来更严重的经济负担，关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。"现在家里除了柴米油盐外，其他钱全部花在孩子身上了。"江苏的刘先生无奈地说："现在唯一的目的就是为孩子多赚钱，自己死后孩子的生活不至于太辛苦，也不会给社会带来太多的负担。"

    专业研究机构太少。据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是原北京医科大学精神卫生研究所（已并入北京大学），再无第三家。我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查，长期以来，国内外就遗传方面、神经生理、心理学以及家庭环境因素等多方面进行科学研究，迄今也没有弄明白孤独症的病因和病理机制。

    谁给他们点亮希望明灯？

    很多家长表示，得知孩子是孤独症后，他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边，看着孩子无知、无助又无邪的眼神，她放弃了跳海了 却余生的念头。如今，孤独症患者的父母培养孩子艰难地生存着，却很难得到社会的关怀，不少家长偏激地问："是不是孤独症患者对社会没有危害，就引不起社会的关注呢？"

    接受采访的家长，很多并不愿意公开他们的姓名，他们说："如果社会不理解关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。"

    南京师范大学教育科学学院心理系讲师郗浩丽告诉记者，孤独症患儿比聋哑儿童的比例要小得多，因此大规模建立专业学校不太现实，而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练，医院门诊也不能顾及日常生活，所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构，让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的设立，肯定需要政府的扶持并给予相应的政策。（完）