大旻姐～个案资料～生日：75年障碍类别：多重障（智障、闭症）障碍等级：极重度鉴定：三岁时台大医院确定家庭成员：父、母、姊、大旻执笔者：姊姊（目前大学一年级） 其实家中的亲职教育，在第二个孩子诞生前就已开始。一开始，是母亲从外界信息中得知，当家中有新成员的加入，会造成手足的心理不平衡，因此，这时母亲只要在电视上看到有小婴儿出现，就会叫我去看，让我喜欢小娃娃；而后，当大旻出生之时，我（约两岁）被送到阿姨家由阿姨看顾五天，那时据母亲说法，因缺乏安全感我整天都黏着阿姨，五天后回家，那天晚上睡觉时，一听到弟弟哭，我就抱着妈妈的脖子不让她去抱弟弟，而母亲就抱着我，就这样一会儿后我自己把她推开，她才去哄弟弟。如果这时母亲把我推开去抱弟弟，那我会怎么想？ 在弟弟一岁三个月时，母亲发现他的行为方面有些不太对劲，经由转介至台大医院鉴定确定大旻为多重障碍，当时不了解状况，以为只要经过治疗就可痊愈，直到看到了自闭儿的教养手册后，才了解了这个孩子终其一生将需人照顾，不能独立生活，觉得大受打击，伤心欲绝，人生无望。母亲在书中找到了支持，学会了忍耐，「以同等宁静的心灵来承受耻辱与光荣。」、「如果你的道德使你??寡欢，那你所依靠的就错了。」、「你在黑暗中比在白天能看得更远。」这三句话帮她渡过了这个调适时期。 独木难支，治疗师告诉母亲这是全家人的事，意识到这件事没有办法独立完成，因此，母亲为先锋，父亲为第二线，观念、技巧、方法和别人的经验都会与父亲分享，很遗憾，他认为这是妈妈的事情，母亲分析若是她生病、有事、甚至死亡之时，那这个孩子就让他自生自灭吗？而后有相关活动时，只要是假日都是全家出席，还好爸爸都愿意配合，成果最好的部分，是弟弟在台大儿心日间留院时，因为爸爸的出席，得到其它家长的肯定与羡慕，让他更愿意参与弟弟的训练过程，也许因为他不是主要照顾者，经常抓不到重点，为了方便而失去原则，父母常在这个点上有严重的争执。并且母亲警觉到，全家出门他没有机会学习处理，因此母亲退出我们的出游，但结果是我的敏感度比父亲强，我的动作比他快或是他直接丢给我处理，之后，我不耐烦他的态度，也拒绝跟他们一起出门，这时，爸爸才真正学会去面对问题，然后我们家的纷争似乎是减少了，在协调后，平日的生活训练由母亲负责，假日由父亲带弟弟出去玩。 在我小时候，母亲直接告诉我这个事实，告诉我要帮忙教，当弟弟的小老师。我的参与是在前面当示范，像是拍手、点头、起立、坐下、举手等仿动作，或在后面提示辅助他。我们之间的互动，很喜欢跟他玩，看起来他就像我的大玩具，可以帮他绑披风、把薄被像新娘头纱披在头上、甚至是穿裙子。我们最爱的活动，我会把音响搬到房间，拿出家里所有的乐器，例如响板、铃鼓、三角铁、音砖等，一边唱儿歌一边拍手或用乐器打拍子，我们自得其乐，玩得很开心。当然冲突也是不可避免的，弟弟把我的书摔到地上，我就很生气的搥他，妈妈在旁边看到，说打三下可以了，我就停下来不生气了，去把书捡起来，这件事就这样结束了。母亲的想法是，我有生气的权利，不因他是自闭症，就有特权，我就有义务要让他。 弟弟会拉我头发，是至今印象仍很深的事，因为他不会开灯，就拉我的头发要我去开，很痛就大哭跑去哭诉，那时候我跟妈妈的对话：弟弟拉你的头发很痛喔！弟弟很讨厌喔！对啊，把他丢掉！好，那你去开门把他丢出去。沉默一下后我说：不行，弟弟不会看车子会被车子撞死。然后就不哭了跑去跟弟弟玩。童言童语之中，是最真的情感吧！还有一件我完全没有印象的事情，应该是六岁时，在地下道看到一个很脏的乞丐，我就问：他为什么会这样？他们有的是因为没有家人，有的是因为生病，还有就是像你弟弟这样的。然后我就一副怪异的表情很大声的说：他以后可以跟我住啊！母亲依然沉默。当我高中时这件事在闲聊中谈起，那时听完叙述，心头一个感触浮出，我的泪就这么夺眶而出，在努力控制下不再抽咽，但泪滴就是不听话......一个这么小的孩子，为什么会冒出这样的话？对我来说，是很大的伤害吗？好想知道那时候的感觉！我是爱他的！现在的揣测，是一种疼惜不舍的感觉吧！ 母亲强调，我没有其它的手足，所有的事情都要独自面对，但是人的能力是有限的，所以我必须学会求助：在念幼儿园时遇到问题让我自己选择找老师或园长帮忙；小学时找张老师；到国中时已学会自我调适、改变自己，改善了我的人缘，国三时过得很快乐，拥有至今仍感情很好的朋友们；高中时仍是人缘的问题，虽然没有找到那么好的朋友，但还是有朋友陪伴，我是不孤独的；上了大学，我过得很快乐，大家的相处很融洽真诚，所以我知道我有成长。母亲说：「我希望你得到幸福，希望你有人疼惜，但是有这样的弟弟，以优生学的角度来看，是个人人望而生畏的潜伏因子！在你国二告诉我班上有同学彼此喜欢时就想跟你谈这个问题，只是时机不对，一直等到高二时邻居姊姊因奶奶患老人失智症而与论及婚嫁的男友分手，才有机会谈及这个问题！坚强自己，诚实面对困难是我唯一能教你的对策！但愿在往后的生命历程中，能不因有这个弟弟受到伤害，万一受伤了，希望能伤得轻一点，如果不幸摔了大跤，希望在我布下的网里能有一条丝接住你。」母亲讲着讲着，眼眶已红。母亲的悲伤是：前路艰难，却任你踽踽独行，而不能相伴。我知道母亲惦念着这件事，但没有想到她是如此的担心！这是我的人生课题，何时会遇到，如何去承担，是不可预期的。 这是上天给我们的功课，没有人知道一百分是什么，弟弟教会了我们很多，看事情的角度，以及一种坚持。感谢你，让我们全家一起成长，因为有你，我们努力的渡过每一天，更增加了我们生命的厚度。
遇夏
