“孤独症”与“自闭症”
在上海我买了很多书,其中第一本关于孤独症的书是《“雨人”的秘密》,但这本书中把孤独症称为“自闭症”。现在的很多家长都说“自闭症”,孩子大一点的家长则习惯说“孤独症”,家长们一般都知道我们说的就是一个意思,但不了解的人常常会望文生义,尤其是“自闭症”往往让人联想到媒体中常说的“自闭”(自我封闭的简称)
09年我在南京接受采访的时候,一个记者在和我聊的时候,突然问我“我说的是自闭症,你却一直在说孤独症,这两者有什么关系?是不是孤独症比较严重一点?”
我当时愣在那里,我这才想起我不是在训练机构里和老师家长说孤独症,而是跟一个对孤独症一知半解的记者在说,该用怎样简短的语言表述哪?我仔细想了一下,说“孤独症和自闭症的区别就像番茄和西红柿的区别,两者仅是字面上的不同,实际的意义是一样。自闭症不是你们媒体所称自我封闭,孤独症也不是孩子感到孤独。”
我后来也是不止一次的遇到别人问我“孤独症”和“自闭症”的区别,那我就在这里把我收集到的一些关于两者区别的文字写在这里
“孤独症”和“自闭症”同为英文autism 一词的中译名。“孤独症”主要被中国大陆地区的医学及特殊教育界所使用;“自闭症”则是在中国大陆以外的台湾、香港、地区,亦包括日本、新加坡、马来西亚等使用汉字或汉语的国家和地区使用。 Autism 一词源于希腊语“autor”,原意为自我,用来描述孤独症患者的突出特征 -- 他们的自我兴趣。
还有一种说法:
通常媒体都把自闭症曲解。学术上被迫区分媒体以及群众认识的自闭,只好把autism翻译成孤独症。
下面这段是蔡逸周教授的话
现在我还想讲讲疾病名称的问题。在台湾第一位学自闭症的人,是从日本人那里学来的,日本人跟Kanner学到这个疾病,回去就•-译成自闭症,所以自闭症是 他们的用词,台湾受日本人的影响也叫自闭症。而大陆这边第一位学习该疾病的人是在50年代,他用孤独症这个名称来描述这些小孩子。在这两天的讲座中大家可 以看到,有些人用孤独症这个名称,有些人用自闭症这个名称。自闭症的意思是自我封闭,患儿喜欢封闭自己,不愿意出去和别人交往,所以带他们出不来的时候, 就说因为他们要自我封闭,没有办法。事实上,你不了解这些孩子的问题,如果你知道怎样让他们出去,他们还是喜欢出去的,他们并不愿意把自己封闭起来。另外,孤独症好像说这个人天生就喜欢孤独,但实际上,这些患儿并不喜欢孤独,只要是你做的事情他喜欢,他就会到处跟着你。因此,应纠正观念上的错误,并采用 其他名称来定义这些孩子。
台湾所有的法规都在使用自闭症这个名称,回过头改名称要牵涉很多立法的问题。但在大陆,在还没有立法的时候,应该去考虑哪一个词对我们的小孩子比较公平。肯纳症是一个很好的中文译名,肯接纳,你肯接纳他们,他们也肯接纳你,所以我一直用这个词。
把“孤独症”和“自闭症”当成两种病的,不仅仅有不了解孤独症的普通人,还有一些孤独症孩子的家长。最常见的想法是:“孤独症”的病情重,“自闭症”的病情轻。对有些家长,你说他孩子是自闭症,他好像还能接受,觉得自闭症是可以治愈的。说他孩子是孤独症,家长就不开心,觉得孤独症是不治之症。
我习惯说孤独症是因为我一开始听到医生说的是孤独症,就像我习惯说“番茄”,而不是说“西红柿”一样。