学前自闭症儿童参与社区活动（一）

研究摘要
有鉴於自闭症儿童在社区适应方面有一定的困难,而他们对社区参与的需求亦越来越 殷切,但本地一直缺乏相关的研究,本会遂於 2007 年与香港大学心理学系携手合作,进行了 「学前自闭症儿童参与社区活动」的问卷调查.研究对象是自闭症儿童的家长,并以一般儿 童的家长作比较,目的是探讨学前自闭症儿童参与社区活动的现况,以便在训练和教育上作 出适当的配合.
本研究所探讨的内容包括下列各项: (1) (2) (3) (4) (5) (6) 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的意欲 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的感受 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的频密程度 家长如何看待不同社区活动的重要性及困难程度 家长认为有哪些因素影响他们携带自闭症子女外出参与社区活动 携带自闭症子女外出参与社区活动时,家长所使用的应对策略及其成效
总结问卷所得的资料,可归纳下列各要点: 一, (1) (2) (3) (4) (5) (6) 比较两组家长参与社区活动的现况: 自闭症儿童家长与一般家长携带子女外出参与社区活动的意欲和次数没有明显的 分别. 自闭症儿童的家长比一般家长感受到较少的正面情绪和较多的负面情绪. 自闭症儿童家长比一般家长更认为携带子女外出参与社区活动很重要,但也感受到较 大的困难. 自闭症儿童家长的外出意欲受他们所感受到的困难程度,情绪,以及他们认为外出活 动的重要性所影响.然而,这些关系并没有出现在一般家长的身上. 自闭症儿童家长的正面情绪受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难程度所 影响,对一般家长来说却没有甚麼影响. 两组家长的负面情绪同样受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难程度所影 响.
二, (1) (2)
影响自闭症儿童家长携带子女外出参与社区活动的因素: 最影响自闭症儿童家长携带子女外出的因素依次为家庭因素,社区因素,家长因素和 儿童因素. 这四种因素与家长感受到的负面情绪,正面情绪以及困难程度均有明显的关系.
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三, (1) (2) (3) (4)
自闭症儿童家长携带子女外出参与社区活动所使用的应对策略及其成效: 自闭症儿童家长最常使用的策略依次为:积极进取,自我安慰,逃避及投诉. 家长对各种策略的满意程度依次为:积极进取,自我安慰,逃避及投诉. 「积极进取」及「自我安慰」这两种策略与外出意欲和正面情绪有正面的关系. 「逃避」策略与外出意欲和正面情绪有反面的关系.
就以上调查所显示的情况,本研究小组有以下建议: (1) (2) (3) (4) (5) (6) 透过进行有系统,具明确目标的社区适应训练,提升自闭症儿童的社区适应能力,从 而减低家长携带子女外出的困难,提升正面情绪和外出意欲. 透过举办有关情绪管理的讲座或课程,或以家长互助分享等形式,帮助自闭症儿童家 长学习处理情绪和压力,从而提升个人效能. 帮助自闭症儿童家长建立正确的认知模式,认识社区参与对儿童的重要性.从实际层 面帮助他们克服困难,尽展潜能,学习在社区中独立生活. 透过家长教育,让自闭症儿童家长了解压力和应对策略的关系,并鼓励他们多使用正 面策略和尽量避免使用没有成效的负面策略. 为自闭症儿童的整个家庭提供系统性的支援,以提升家长的个人和亲职效能,增强自 闭症儿童的家庭功能,以及协助家长获取适当的社区支援. 透过不同模式的社区协作计划,加强社区人士对自闭症的认识,促进社区融合;亦同 时增加自闭症儿童参与社区活动的机会和扩阔生活体验.
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第一章 前言
1.1 社区生活的重要性 社区生活的重要性
家庭,学校和社区是儿童生活的三个主要环境.在幼年阶段,儿童与家人的相处最为 密切.家庭是一个非常重要的生活场所,为儿童日后的成长和学习奠定基础.当儿童渐渐长 大,生活圈子由家庭扩及至学校和社区,生活领域不断扩展,当中所接触的人和事更为复杂. 无论是发展正常的儿童或是有特殊需要的儿童,他们同样都需要融入社区,学习独立 生活,参与社会活动,履行社会角色,建立人际互动能力.儿童要融入社区,必须发展出社 区适应能力,以满足在社区独立生活的需要. 要适应社区的生活,我们需要对社区环境有足够的认识,也需要学习如何有效地使用 社区的设施与资源.除此之外,我们也需要学习社会规范,了解甚麼是社会可接纳的行为, 从而发展出合宜的社交技能.任何人的行为如果未能服膺社会的规范或要求,就会被认为有 适应的缺陷.
1.2
有特殊需要儿童的社区适应问题
对於大多数的儿童来说,适应技能是随著年龄的增长而逐步习得的一种自然过程.许 多重要的生活技能几乎都是在日常生活中经由观察或随机学习而获得的.举例来说,像乘搭 交通工具,往超级市场购物等技能,很多时候都是儿童与父母或其他家庭成员一起外出时, 观察他们在社区中的行为表现而学会的 (Westling & Fox, 2003). 然而,对於有特殊需要的儿童而言,这不是一个自然和持续的过程,并且经常碰上困 难和限制.由於在学习及适应上有著不同程度的障碍,有特殊需要的儿童会难於接收社区环 境的信息,适应社区的环境,认知社会的事物和掌握社会的规范.社区适应能力不足,并不 单单影响儿童个人的学习和成长,更会影响整个家庭的生活和功能.因此,如何帮助有特殊 需要的儿童发展社区适应能力便显得尤其重要. 除了儿童自身的学习能力外,社区适应能力的发展也受到家庭和社区等因素所影响. 在家庭层面方面,父母或会对有特殊需要的孩子过分迁就和保护,不让孩子尝试参与能力所 及的事情;又或是对孩子抱存负面的态度,未能接纳他们的发展障碍而采取逃避的态度.这 两种情况均会减低儿童参与社区活动的机会,阻碍社区适应能力的发展.在社区层面方面, 社会人士的了解及接纳是让有特殊需要的儿童融入社会,参与社区活动的重要前提.因此, 协助家长和社会人士认识和接纳有特殊需要的儿童适应社区生活,是非常重要的.
1.3
探讨学前自闭症儿童参与社区活动的情况
在不同发展障碍的类别中,自闭症的儿童由於在环境适应,行为情绪,社交和认知上 的种种障碍,他们在社区适应方面往往会遇到更大的困难,所需要的支援和帮助亦因此更为 殷切.因应自闭症儿童参与社区活动时出现的困难及其训练上的需要,协康会与香港大学心 理学系携手合作,进行了「学前自闭症儿童参与社区活动」的研究,藉以探讨自闭症儿童参 与社区活动的现况.研究的内容包括以下各方面:
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(1) (2) (3) (4) (5) (6)
家长携带自闭症子女外出参与社区活动的意欲 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的感受 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的频密程度 家长如何看待不同社区活动的重要性及困难程度 家长认为有哪些因素影响他们携带自闭症子女外出参与社区活动 携带自闭症子女外出参与社区活动时,家长所使用的应对策略及其成效
研究小组首先透过聚焦小组(focus group)访谈,搜集了自闭症儿童家长,特殊幼儿工作 员及治疗师对社区适应和社区活动的意见,并使用有关意见协助制定问卷的内容.问卷调查 的对象为自闭症儿童的家长及一般儿童的家长.透过比较两组家长在上述问题的回应,以了 解自闭症儿童参与社区活动的现况. 我们希望藉著这次调查,透视自闭症儿童参与社区活动的现况.此外,本会亦希望调 查的结果能有助制作合适的训练教材以及开展相关的训练服务,以帮助自闭症儿童提升社区 适应能力,并支援同工进行有关的教学工作.
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第二章 文献探讨
2.1 复康与教育的新趋势
早於七十年代,欧美等西方国家积极提倡「平等」「人权」等概念,与此同时亦出现 , 了一系列关乎有特殊需要人士的教育与复康服务的新思想.其中 「回归主流」 (mainstreaming), 「正常化」(normalization), 「生活素质」(quality of life), 「融合理念」(inclusion) 以及「去机 构化」(deinstitutionalization)等思潮推动了社区融合的运动.社会逐渐重视有特殊#p#分页标题#e#需要人士的 生活和教育等基本权益,让他们享有平等地接受教育和参与社区活动的机会.这些概念也影 响了本地的教育与复康政策和发展,以下分别叙述之. 2.1.1 生活素质
对於本港的复康服务来说,生活素质是一个较新的概念.但在美国,此概念已发展多 时,是策划,推行及评估服务的重要原则,指导著有特殊需要人士的复康与教育工作(Goode, 1990;Schalock,2000). Schalock(1996)就生活质素的内容提出了八个范畴的整全概念架构,当中包括:(1)情 感 , 心 理 状 况 (emotional well-being) , (2) 身 体 状 况 (physical well-being) , (3) 人 际 关 系 (interpersonal relations),(4)自决 (self-determination),(5)物质状况 (material well-being),(6) 社会包容 (social inclusion),(7)个人发展 (personal development)以及(8)权利 (rights).Schalock 对生活质素的观点广受外地和本地的认同和应用.今天,复康和教育服务也会环绕这八个客 观条件,以提升有特殊需要人士的生活质素. 从个体的生活经验而言,生活素质与生态环境有著密切的关系,其中有关社区层面的 探讨备受关注.有关的研究课题包括:社区参与 (community participation),社区适应 (community adjustment)和社区对有特殊需要的人士的接受 (community acceptability)等.有关 「社区生活素质」的探讨,已成为复康服务及特殊教育研究与发展的一个重点.如何让有特 殊需要的人士融入社区生活,如何改善他们的社区生活素质,如何提升社区人士对他们的接 纳也因而备受重视 (林宏炽,1990). 2.1.2 融合理念
除上述所论及的观点,融合的概念也影响社区适应的发展.融合的概念提倡不同的群 体也能平等地参与社会生活,挑战了传统的隔离式教育与复康服务.Guralnick 等人(1995)对 「融合」提供了广义的解释,认为全面融合(full integration)意指把有特殊需要的人士融入家 庭,学校,社区生活等各个层面.根据邓猛(2005)的观点,融合包含两层含意,其一是让有 特殊需要的学童进入普通学校学习,接受平等,适当的教育;其二是让有特殊需要的人士平 等,全面地参与社区生活,意即社区融合.
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2.1.3
去机构化运动
「去机构化运动」提倡让有特殊需要的人士离开封闭的,与主流社会隔离的社会福利 或复康机构,重新返回正常的社区环境接受适当的支援和服务. 「去机构化运动」加速了有特 殊需要的人士融入主流社会,造就了平等和包容的社区. 2.1.4 小结
综合而论,在这些思潮的冲击下,有特殊需要的人士的生活范畴已不再局限於家庭或 训练机构内.不论是儿童或成人,让他们回归到社会生活,平等地参与社区活动,帮助他们 拥有良好的社区适应能力,提升生活素质,已成为近年社会福利和特殊教育的重要目标.然 而,这一过程需要双方的互动和努力:一方面有特殊需要的人士需要主动参与社区活动;另 一方面社区也需要接纳他们,并利用本身的资源和设施为他们提供支援和服务.
2.2
社区生活的适应技能
近一,二十年来, 「适应行为」(adaptive behaviors)这课题一直是特殊教育的研究重点. 一方面,适应行为是识别有特殊需要的儿童的主要依据之一.从六十年代起,美国智能障碍 协会(American Association on Mental Retardation,AAMR)就指出鉴别有特殊需要的儿童不能 单靠智商,应该同时参考适应行为的缺陷.另一方面,适应行为又是特殊教育与复康工作的 重要目标和内容.因此,有关适应行为的理论研究与实践受到许多学者和教育工作者的重视. 根据美国智能障碍协会的定义,智能障碍者除了智力不足的问题外,在适应行为上也 出现限制.而这些限制将进一步影响日常生活的运作,并造成生活适应的问题 (钮文英, 2003). 根据 Greenspan 和 Granfield (1992)的解释,适应技能是以一定的生理,心理成熟为前 题,在教化的过程中逐步习得的一种社会能力.拥有良好的适应行为不仅可以促进个人独立 生活的能力,也可增进个人与社会的互动. 国内学者韦小满(2004)则认为,适应能力即个体在与环境的互动中主动调节自己的身 体和心理状态,使之与环境保持平衡的能力.概括地说,社会适应能力是指个体为了满足社 会环境的要求而逐渐学会独立掌握社会规范,正确地处理人际关系,学会自我控制与调节, 从而有效地适应社会的生活能力. 参与社区活动是适应行为的重要元素,美国智能障碍协会将之定义为能适当利用社区 资源,其中包括:购物,乘搭交通工具,看医生,看电影,往理发店以及使用公园,图书馆, 文化场所等公共设施.此外,美国智能障碍协会亦采取了生态观点,强调尽可能在正常的社 区环境中教育和支援智障者,促进他们独立生活的能力,从而提升生活品质与自我满足感 (钮 文英,2003;Browder & Cooper,2001). 适应技能具有鲜明的年龄特徵,社会对不同年龄的儿童有著不同的适应标准和要求. 儿童需要在日常生活中表现出符合自身年龄应有的行为表现.适应技能也受到文化背景,家 庭环境等因素所影响,构成一种动态的,不断变化的多维结构(Gearheart et al., 1993).
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2.3
社区适应的相关研究
有关如何帮助有特殊需要的人士融入社区生活,发展社区适应能力,已成为复康服务 和特殊教育所重视的课题.但就香港而言,有关的研究并不多见,针对学前特殊需要儿童的 探讨更是极为缺乏.此处仅就外国的有关研究,作一简单的概述. 2.3.1 有关青少年及成人之社区适应研究
Halpern 等人(1986)的调查显示,只有三份之一的受访成年智障人士能够与非障碍人士 一同参与休闲活动,约三份之二的受访者仍较常与智障者一同参与休闲活动. Harner 与 Heal (1993)的研究也显示,有智障的成人参与休闲娱乐活动的情况与生活的 满意程度呈现正向关系.越经常和容易参与休闲娱乐活动的智障成人,对自己的生活状况越 是满意. Bramston 等人(2002)比较智障青年与非智障青年参与休闲娱乐活动的情况.研究结果 显示,非智障青年比智障青年较多参与群体性的社区活动,例如进行体育活动,到戏院看戏, 外出进餐等;反之,智障青年比非智障青年较多留在家中玩电脑游戏这类独自一人也可进行 的活动. Kampert 与 Goreczny (2007)探讨智障人士对不同生活范畴的希望,结果显示他们最大 的希望是多参与社区活动.对智障人士而言,社区参与甚至比其他项目(例如居所安置,工作 机会,拥有个人物资,旅游等)更为重要. 2.3.2 有关学前儿童之社区适应研究
Ehrmann 等人(1995)比较智障学前儿童与发展正常的学前儿童 发现智障儿童的父母较 , 担心子女在社区中和他人的互动,且对於携带子女外出时会感到较危险和恐惧,进而造成智 障儿童较少参与以家庭为本的社区休闲娱乐活动. Modell 等人(1997)亦发现:有发展障碍的儿童最经常进行的活动为看电视和听收音 机,这类独处活动可以留在家中,不用进入社区也能进行. 2.3.3 小结
综合而论,有特殊需要的人士,不论是儿童或成人,参与社区的经验比发展正常的人 士为少,致使他们很难透过足够的经验和学习来获得社区适应技能.
2.4
社区适应培训 社区适应培训
适应行为的概念,对特殊教育工作具有重大意义.它使我们把适应社会和独立生活等 项目,纳入教育和训练的课程,而非单单专注於智能发展,语言沟通,大小肌肉等一般性的 发展项目.为了让有特殊需要的儿童习得社区生活所需的技能,从而让他们成功融入社区, 社区适应的培训刻不容缓.我们需要将社区适应的技能纳入教学计划中,以有系统,具明确 目标的训练方式,提供具实用性,功能性的社区适应课程 (Schalock, Harper, & Carver, 1981; Westling & Fox, 2003).以下会就不同的培训模式作探讨.
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2.4.1
培训课程模式 培训课程模式
根据 Holowach (1989)的分析,有关的课程可归纳为发展性模式和功能性模式两大类. 此外,张胜成和王明泉(1999)也提倡社区本位教学#p#分页标题#e#的模式. 2.4.1.1 发展性模式 发展性模式以一般儿童在正常发展阶段所应具备的能力为教学的重点.此模式具发展 性,顺序性,阶段性等特色,是一种传统的教学模式.训练员运用正常儿童的发展量表作为 评估工具,而儿童未能通过的项目即可作为该儿童的学习目标;训练目标则按照发展顺序来 编写并推行;课程内容主要包括认知,语言,生活自理,大小肌肉,社交等发展领域. 这类课程最大的好处,是以正常儿童的发展作为参考依据,故易於为有特殊需要的儿 童设定课程的目标.不过,其缺点却在所选择的目标,往往并不能切合生活环境的实际需要, 也就是说,它较少注意儿童在适应环境上所需求的实用技能. 2.4.1.2 功能性模式 功能性模式强调根据儿童在适应环境时,所需具备的实用技能,以解决独立生活所需 面对的问题.功能性课程著重社区本位(community-based)教学以提供社区中真实的学习经 验,教导儿童在社区生活中重要且必要的知识与技能.由於这个模式的课程是根据每一个儿 童在环境适应上的独特需要而设计的,因此课程的内容具个别化的特点并适合儿童的发展年 龄. 这种学习模式有利培养独立生活和适应能力.然而,这种课程的编制需要训练员较多 的弹性和灵活性,加上教学活动多在校外或社区实施,故此需要较多的行政安排和配合. 2.4.2 社区本位教学
功能性课程需要社区本位教学以提供社区的学习经验,张胜成和王明泉(1999)指出社 区本位教学乃是透过社区环境来提供最为有利的情境,以教学相关的功能性技能,促使能从 虚拟的学习情境类化到自然的环境,并让学生在社区的环境中应用这些技能. McDonnell 等人(1993)的研究指出,对智障学生而言,接受社区本位教学的时数比智 商,活动机能等更能预测智障学生能否习得适应行为.Beck 等人(1994)认为社区本位教学能 让智障学生体验及学习所需的生活技能.此外,Westling & Fleck (1991)调查特殊学校老师对 社区本位教学的看法.结果显示,高达百分之百的受访教师认同教育计划中应包含社区本位 教学.家长方面,Field 等人(1991)亦发现家长确实能够体会社区本位教学对其子女的重要性. 这些研究说明了社区本位教学对智障学生的重要性,它不但影响智障学生能否融入社 区,也得到教师及家长的认同. 2.4.3 小结
综上所述,为了培养有特殊需要儿童的社会适应能力,教学不应仅著重发展性模式, 只教导基础学习能力,也必须加插功能性以及社区本位课程,为儿童提供社区学习机会,教 导他们一些具实用性的社区生活技能.
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2.5 自闭症儿童的社区适应问题
社区适应技能对大部分儿童而言,是在日常生活中透过观察或随机学习而习得的.然 而,发展障碍的儿童由於认知及学习能力有缺陷,以致适应技能的发展较迟缓,因而在社区 适应上出现困难. 在不同发展障碍的类别中,自闭症儿童由於在环境适应,行为情绪,社交和认知上出 现的种种障碍,在社区适应方面往往会遇到更大的困难.根据美国精神医学会出版的《精神 异常诊断和统整手册第四版》(DSM-IV) (APA, 1994),自闭症是因脑部功能异常而引致的发展 障碍.自闭症儿童的主要症状包括下列三大方面:(1)社交互动方面的障碍,(2)沟通方面的障 碍和(3)重复性及局限性的行为,兴趣和活动.除此之外,患有自闭症的儿童也可能在感知模 式,行为情绪,进食以至睡眠等生活常规出现问题. 以下就儿童个人发展因素,家庭因素以及社会因素这三方面探讨导致自闭症儿童在社 区适应出现困难的原因. 2.5.1 导致社区适应困难的原因
2.5.1.1 儿童因素 (1) 感知问题
在感知方面,患有自闭症的儿童会有反应过敏或过弱的表现.例如:他们会对某些光 线,声音,触觉有强烈的反应;对温度,痛楚反应过弱,因而对危险的行为欠缺警觉性及反 应性.这方面的问题会导致儿童在社区环境中抗拒或惧怕某些事物和场合,也会出现异常的 行为表现,因而影响正常的社区学习和参与. (2) 行为及情绪问题
由於自闭症儿童对社区环境缺乏认识,或不易接受环境的改变和环境因素所带来的感 官刺激,加上沟通困难,他们会较容易出现情绪不稳和其他行为问题.例如他们会表现焦虑, 过分活跃,四处走动,尖叫,甚或伤害他人或自己.这些问题令他们难於投入社区环境和使 用社区设施,也会令社区人士难於理解及接纳他们. (3) 认知能力不足
自闭症儿童难於理解情境,而且不容易明白事件的相关性以及生活经验背后的意义. 他们往往只能处理片面的信息,未能从整体了解事件.加上类化能力不足,他们只能学会在 某一情况下作出某一特定反应,会较难将已掌握的概念运用在其他相类似的情境. (4) 固定疆化的行为, 狭隘,固定疆化的行为,兴趣和活动
大部分自闭症儿童只有狭隘的兴趣,又或是会对某些事物有过於强烈的兴趣,专注和 依附感.他们常常在日常生活里坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规.这种缺乏 弹性的表现,使自闭症儿童难以适应新事物以及环境的转变.
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(5)
语言沟通问题
大部分自闭症儿童也会有语言发展迟缓或异常的问题,例如他们会如鹦鹉学舌般重复 别人的说话,却未能明白说话的真正意思,未能适当地表达自己以及缺乏主动沟通的意识和 动机.部分儿童更欠缺口语表达能力,因而需要学习非口语的沟通方式,如手势,动作和图 卡等. (6) 社交互动行为的缺陷
自闭症儿童对身边的人与事缺乏关注和兴趣,甚少与别人作目光接触,故此未能察觉 别人的感受和情绪反应,不会主动与人交往,因此难於建立朋辈关系和参与群体活动. 2.5.1.2 家庭因素 父母携带自闭症子女外出参与社区活动时,儿童往往由於上述种种的因素而出现异常 的行为和情绪问题,家长或会因而减低让子女外出参与社区活动的机会,甚至不让他们外出, 以避免尴尬场面.这样无疑影响自闭症儿童参与社区活动的机会,剥削他们学习社区适应技 能的机会.另一方面,有的家长或会过分迁就和保护子女,或未能掌握子女真正的能力,事 事也不让他们亲自作尝试,因而养成儿童被动和过分依赖成人的习惯,结果也局限了他们参 与和学习机会. 由此可知,家长对自闭症子女参与社区活动的态度,对社区适应能力的培养有关键影 响.值得一提的是,儿童的社区适应能力受家庭因素的影响,反过来看,儿童的社区适应问 题也会影响整个家庭的生活素质.儿童社区适应能力的不足或会局限了整个家庭的社区生 活,阻碍了家庭的社交网络的发展,也可能会因为管教儿童的问题而引起家庭成员间的争执 和磨擦. 2.5.1.3 社会因素 社会人士普遍对自闭症儿童存有误解和偏见.社区人士会因自闭症儿童的异常行为和 情绪而拒绝让他们进入社区场所或参与活动.能力较低和适应能力较弱的儿童或会遭到其他 儿童的欺负.此外,其他家长也会因为担心自闭症儿童会影响自己的子女,因而禁止他们的 子女和自闭症儿童一起游戏和学习,阻止他们做朋友等.这样的态度不但减低了自闭症儿童 参与群体活动的机会,也限制了他们学习潜能的发挥.
2.5.2
小结
综上所述,自闭症儿童因个人,家庭和社会因素而遇到较大的社区适应困难,影响学 习和成长.有鉴於此,如何帮助他们克服障碍,让他们融入社区生活,参与社区活动,便显 得尤其重要. 儿童能否平等参与社会,关键在於他们有怎样的社会适应能力.自闭症是不可根治的, 但社会适应能力却可以透过后天的训练与培养而有所提升.学前阶段的训练尤其重要,让自 闭症儿童从小接触社区环境,建立正确的认知和行为模式,方能有效地提升他们的社区适应 能力.
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早期干预的主要目的,是希望透过系统化的学习和训练,帮助自闭症儿童掌握基本的 学习和沟通技能,改善异常行为,让他们认识,接触和融入我们的世界,从而增强适应环境 和独立生活的能力.此外,家庭的支援和辅导,还有提升社区人士对自闭症儿童的认识和接 纳,也是早期干预的重点.
2.6
本章结论 本章结论
让有特殊#p#分页标题#e#需要的人士平等地参与社区生活,享用社区设施和培养他们适应社区的能力 已成为复康和特殊教育的重要一环.自闭症儿童适应能力不足,其家庭所面对的压力沉重, 这些都极需我们的帮助和支持.然而,本地一直缺乏相关的研究,我们对自闭症儿童参与社 区活动的情况缺乏了解.故此,实在有需要进行有关的研究工作,藉以提供客观的资料和数 据以助我们了解他们的需要,以计划服务.
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第三章 研究方法
3.1 研究主题
本研究旨在探讨学前自闭症儿童参与社区活动的情况,研究对象是自闭症儿童的家 长,并以一般儿童的家长作比较,以了解学前自闭症儿童参与社区活动的现况,以及在训练 和教育上的实际需要.
3.2
研究内容
本研究所探讨的内容包括下列各项:
(1) (2) (3) (4) (5) (6)
家长携带自闭症子女外出参与社区活动的意欲 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的感受 家长携带自闭症子女外出参与社区活动的频密程度 家长如何看待不同社区活动的重要性及困难程度 家长认为有哪些因素影响他们携带自闭症子女外出参与社区活动 携带自闭症子女外出参与社区活动时,家长所使用的应对策略及其成效
3.3
3.3.1 (1) (2)
研究方法
第一阶段: 第一阶段:聚焦小组访谈 制定问卷前,研究小组邀请了合共十五位自闭症儿童的家长,治疗师和特殊幼儿工 作员进行了聚焦小组访谈(focus group interview). 访谈以个别或小组形式进行,研究小组成员运用开放式问题(open-ended questions), 询问受访者对社区适应的定义,社区适应对自闭症儿童的重要性,社区适应活动以 及相关训练等的意见. 访谈完成后,研究小组成员将过程的录音记录转成文字,并将结果进行归纳,整理 和分析. 第二阶段: 第二阶段:问卷调查
(3)
3.3.2
研究小组根据访谈所得的资料及相关的文献,制定了针对学前儿童参与社区活动的 问卷.有关问卷的具体内容以及问卷调查的进行方式,会於 3.5 及 3.6 部分再作详细介绍.
3.4
研究对象
本研究对象是自闭症儿童的家长,并以一般儿童的家长作比较.
(1)
自闭症儿童的家长来自本会辖下二十二间早期教育及训练中心,特殊幼儿中和综合 训练中心的自闭症学童家长. 一般儿童的家长来自本会辖下的一间幼儿中心及另外两间幼儿中心的学童家长.
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(2)
3.5
问卷内容
因应两组研究对象,本研究共设有两份问卷,以下分别简述每份问卷的设计要点:
3.5.1
自闭症儿童家长问卷 问卷的设计共分为五个部分,详见附件一,每部分的内容现分述如下:
3.5.1.1
第一部分: 第一部分:家长对参与社区活动的意见 问卷的第一部分提供了下列三方面的资料:
(1)
家长携带自闭症子女外出参与社区活动的意欲 此部分列出了四句句子,内容描述家长携带子女参与社区活动的意欲.家长需运用 四分量表(4-point scale)评量对每句句子的同意程度 (1=「非常不同意」 ,4=「非常同 意」).
(2)
家长携带自闭症子女外出参与社区活动时的感受 此部分罗列了十五个情绪形容词 这些形容词取材自 Diener 等人(1995)有关情感功能 , 的研究,并按其性质归纳成「喜乐」「恐惧」 「恼怒」「羞辱」和「忧伤」这五大 , , , 类别,详见附录二.家长需运用七分量表(7-point scale)评量携带子女参与社区活动 时,有多常感受到该十五种情绪 (1=「从来没有」 ,4=「一半半」 ,7=「经常」).
(3)
家长携带自闭症子女外出参与社区活动的频密程度 家长需计算於过去两星期内,携带子女外出参与社区活动的次数(上学,出席训练, 覆诊等必须的活动除外).
3.5.1.2
第二部分: 第二部分:社区活动
家长需根据问卷所列出的一系列社区活动,运用四分量表评量每项活动对子女的重 要性(1=「不重要」 ,4=「非常重要」)以及实行该项活动时遇到多大困难(1=「不困难」 ,4=「非 常困难」 ,NA=「不适用」). 问卷所罗列的社区活动来自聚焦小组访谈的内容,并参考 Wehman (2006)的分类模 式,将所有的二十五项活动分成「购物」(Shopping), 「食肆进餐」(Restaurants), 「使用交通 设施」 (Transportation & Mobility), 「健康卫生」 (Health and Personal Care)和 「休闲娱乐」 (Leisure & Recreation)这五大范畴,详见附录三. 3.5.1.3 第三部分: 第三部分:影响参与社区活动的原因
这部分共有二十三个项目,家长需运用四分量表评量每个项目如何影响子女参与社 区活动(1=「没有影响」 ,4=「非常影响」).这些项目涵盖了「儿童」「家长」「家庭」和「社 , , 区」这四大因素.
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有关儿童因素方面,研究小组参考了《精神异常诊断和统整手册第四版》(DSM-IV) (APA, 1994)对自闭症的描述,针对「沟通障碍」「社交发展障碍」「狭窄的兴趣及重复而刻 , , 板的行为模式」「感知问题」「情绪问题」「体能问题」这六个范畴而设定出十二个项目, , , , 详见附录四甲. 有关家长因素方面,研究小组针对「个人效能」和「亲职技巧」这两个范畴而设定 出五个项目,详见附录四乙. 有关家庭因素方面,研究小组因应「家庭功能」这范畴而设定出两个项目,详见附 录四乙. 有关社区因素方面,研究小组参考了 Thomas 等人(2003)的研究,因应「社交不安」 (social discomfort), 「同理心」(empathy)及「社会对残障的恐惧」(fear of disability)这三个范畴 而设定出四个项目,详见附录四乙.
3.5.1.4
第四部分: 第四部分:曾经使用的方法及成效
研究小组整合了来自聚焦小组访谈所得的资料后,归纳出二十四种处理社区适应问 题的方法,家长需运用四分量表评量有多常使用每种方法(1=「从未使用」 ,4=「经常使用」) 及对其成效的满意程度(1=「非常不满意」 ,4=「非常满意」 ,NA=「不适用」). 3.5.1.5 第五部分: 第五部分:个人资料 家长需於此部分填写有关家长本人及其自闭症子女的个人资料.
3.5.2
一般儿童家长问卷
问卷的设计共有三个部分,其内容与自闭症儿童家长问卷中的第一部分,第二部分 及第五部分完全相同,详见附件五.
3.6
问卷调查的进行方式
问卷调查采用自填式问卷调查(self-administered questionnaire survey method)的方 式,并以不记名和资料保密的形式进行.研究小组透过学校将问卷分发给参与研究计划的家 长,问卷填妥后再经由学校交回本研究小组.填写问卷的时间一般约为二十分钟.
3.7
分析方法
本研究以 SPSS(14.0)软件作数据分析的工具,分析方法主要是描述性统计,以了解 及比较两组家长携带儿童参与社区活动的现况.资料进行输入和整理后,再由研究小组进行 讨论和分析结果.
15
研究结果 第四章 研究结果
4.1 取样情况
研究小组於 2007 年 8 月向研究对象发出问卷,截至 2007 年 9 月完成回收问卷.有关 问卷的回应率如下:
表 1:研究对象回应率统计 : 对象
自闭症儿童的家长 一般儿童的家长
总计
发出问卷数目 467 281 748
问卷回收数目 382 214 596
回应率 81.80% 76.16% 79.68%
4.2
4.21
两组家长和儿童的背景资料
家长背景资料
无论是自闭症或是一般儿童的家长,受访者皆以女性为主,前者占 83.09%(290 人) , 后者占 72.04% (134 人) 其中以母亲为主要受访对象 前者占 83.38% . , (291 人) 后者占 72.73% , (136 人) .受访者大部分来自 30 – 39 岁这个年龄组别,占自闭症家长 68.01% (236 人) ,占 .婚姻状况方面,两组家长皆以已婚人士占大多数,分别占 一般儿童家长 66.84%(125 人) 93.73% (329 人)及 94.09%(175 人) . 至於工作状况方面,自闭症儿童家长中,全职工作与没有工作的人数相若,分别占 45.71%(160 人)及 44.86%(157 人) ;然而,一般儿童家长中,有超过一半人士(68.98%, 共 129 人) 是全职工作.教育程度方面,自闭症儿童家长及一般儿童家长皆以中学程度为主, 分别占 64.66%(225 人)及 65.59%(122 人) .两者的家庭总收入皆以$10,001-20,000 稍为 占多数,分别占 23.46%(80 个家庭)及 35.98%(68 个家庭) .最后,两组家#p#分页标题#e#庭 12 岁以下子 女的数目以 1 位和 2 位占大多数.自闭症儿童家庭拥有 1 名 12 岁以下子女的占 53.31%(185 个家庭)拥有 2 名的占 41.21%(143 个家庭) 一般儿童家庭拥有 1 名的占 40.93%(79 个家庭) , ; , 拥有 2 名的占 50.26%(97 个家庭).
16
表 2:两组家长背景资料 : 自闭症儿童的家长 人数 百分比 59 16.91% 290 83.09% 总计 349 100.00% 54 291 2 2 总计 349 2 16 236 87 5 1 总计 347 4 329 1 3 12 2 总计 351 160 33 157 总计 350 20 225 63 40 总计 348 54 80 66 43 28 70 341 15.47% 83.38% 0.57% 0.57% 100.00% 0.58% 4.61% 68.01% 25.07% 1.44% 0.29% 100.00% 1.14% 93.73% 0.28% 0.85% 3.42% 0.57% 100.00% 45.71% 9.43% 44.86% 100.00% 5.75% 64.66% 18.10% 11.49% 100.00% 15.84% 23.46% 19.35% 12.61% 8.21% 20.53% 100.00% 53.31% 41.21% 4.32% 1.15% 100.00%
17
性别
男 女 父 母 祖父母 其他 20 岁以下 20 – 29 30 – 39 40 – 49 50 – 59 60 岁以上 未婚 已婚 同居 分居 离婚 丧偶 全职工作 兼职工作 没有工作 小学 中学 大学 大学或以上
一般儿童的家长 人数 百分比 52 27.96% 134 72.04% 186 100.00% 47 136 3 1 187 0 27 125 30 4 1 187 2 175 0 3 6 0 186 129 27 31 187 9 122 29 26 186 35 68 35 19 7 25 189 79 97 13 4 193 25.13% 72.73% 1.60% 0.53% 100.00% 0.00% 14.44% 66.84% 16.04% 2.14% 0.53% 100.00% 1.08% 94.09% 0.00% 1.61% 3.23% 0.00% 100.00% 68.98% 14.44% 16.58% 100.00% 4.84% 65.59% 15.59% 13.98% 100.00% 18.52% 35.98% 18.52% 10.05% 3.70% 13.23% 100.00% 40.93% 50.26% 6.74% 2.07% 100.00%
与儿童关系
填表人年龄
婚姻状况
工作状况
教育程度
家庭总收入
10,000 或以下 10,001 – 20,000 20,001 – 30,000 30,001 – 40,000 40,001 – 50,000 50,000 或以上 总计 1位 2位 3位 4 位或以上
12 岁以下 子女数目
185 143 15 4 总计 347
4.22
儿童背景资料
综观两组儿童的背景,我们发现自闭症儿童的性别比例,明显以男生占绝大部分,共 有 88.70%(306 人) ,女生只占 11.30%(39 人) ;而一般儿童的性别比例则比较平均,男生占 55.21%(106 人) ,女生占 44.79%(86 人) .年龄分布方面,自闭症儿童大部分来自以下两个 年龄组别:4 – 4;11 岁(占 29.07%共 100 人)和 5 – 5;11 岁(占 38.37%共 132 人);一般儿童亦然, 4 – 4;11 岁的占 28.72%(54 人);5 – 5;11 岁的占 26.06%(49 人). 有关自闭症儿童的就学情况,有 68.21%(236 人)的儿童并不就读於普通幼稚园或幼儿 园.在这些儿童中,以就读於特殊幼儿中心为大多数,占 75.59%共 257 人.
表 3:两组儿童背景资料 : 自闭症儿童 人数 306 39 总计 345 1 11 71 100 132 29 总计 344 百分比 88.70% 11.30% 100.00% 0.29% 3.20% 20.64% 29.07% 38.37% 8.43% 100.00% 31.79% 68.21% 100.00% 75.59% 22.94% 1.47% 100.00% 一般儿童 人数 106 86 192 3 33 46 54 49 3 188 -------百分比 55.21% 44.79% 100.00% 1.60% 17.55% 24.47% 28.72% 26.06% 1.60% 100.00% --------
性别
男 女 1 – 1;11 岁 2 – 2;11 岁 3 – 3;11 岁 4 – 4;11 岁 5 – 5;11 岁 6 岁或以上
儿童年龄
就学情况
就读普通幼稚/儿园 110 不是就读普通幼稚/儿园 236 总计 346
特殊服务的 种类
特殊幼儿中心 早期教育及训练中心 兼收位幼稚/儿园
257 78 5 总计 340
18
4.3
4.3.1
各项题目的平均值
家长对参与社区活动的意见
4.3.1.1 家长携带子女外出参与社区活动的意欲
表 4:两组家长携带子女外出的意欲 : 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) 3.44 351 3.26 351 3.31 351 3.35 354 一般儿童家长 平均值 人数 (N) 3.37 196 3.46 192 3.20 193 3.32 195
我乐意带孩子外出参加社区活动 我享受与孩子外出的过程 我期待与孩子外出参加社区活动 我喜欢与孩子外出参加社区活动
4.3.1.2 家长携带子女外出参与社区活动时的感受 家长携带子女外出参与社区活动时
表 5:两组家长携带子女外出时所感受到的情绪 :两组家长携带子女外出时所感受到的情绪 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) 5.45 354 4.16 356 2.68 350 2.23 351 2.44 353 4.84 352 3.35 353 2.97 357 2.32 355 2.27 351 3.43 348 3.63 355 1.91 352 3.07 353 2.52 355 一般儿童家长 平均值 人数 (N) 5.95 198 2.96 199 2.10 195 1.70 196 1.54 192 5.46 193 2.07 196 2.22 195 1.50 197 1.49 198 4.47 195 2.74 198 1.57 196 1.87 197 1.67 196
开心 担心 愤怒 羞愧 伤心 满足 焦虑 烦躁 内疚 孤独 自豪 紧张 厌恶 尴尬 不快
4.3.1.3 家长携带子女外出参与社区活动的频密程度
表 6:两组家长携带子女外出的次数 : 自闭症儿童家长 一般儿童家长 平均值 9.06 7.99 人数 (N) 308 170
19
4.3.2 社区活动
4.3.2.1 社区活动对子女的重要性
表 7:各项社区活动的重要性 : 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) 3.48 345 2.77 330 3.68 345 2.54 347 2.95 345 3.22 342 3.23 292 2.17 306 2.58 332 3.13 345 2.95 344 2.50 345 3.01 319 3.47 349 3.12 344 2.64 326 3.01 343 3.14 342 3.36 338 3.16 344 2.90 345 2.41 291 2.87 341 3.16 346 3.03 333 一般儿童家长 平均值 3.61 3.16 3.75 2.13 2.29 2.97 3.09 1.85 2.11 2.95 2.46 2.16 2.46 3.26 3.08 2.54 2.48 2.87 3.07 3.20 2.56 2.18 2.76 3.12 2.93 人数 (N) 191 197 191 193 194 192 182 187 192 196 195 194 182 196 197 194 191 189 193 190 192 169 195 189 187
看医生 到图书馆 横过马路 到玩具店买玩具 到快餐店进食 乘巴士 看牙医 到戏院看电影 到影相铺影相 到超级市场购物 到酒楼进食 乘的士 到发型屋剪发 到游乐场玩耍 探访亲友 到街市买餸 到餐厅进食 乘地铁 到公众厕所如厕 搭升降机 逛商场 搭飞机 到鞋店买鞋 搭扶手电梯 到沙滩/泳池
4.3.2.2 参与社区活动时的困难程度 参与社区活动时的困难程度
表 8:各项社区活动的困难程度 : 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) 1.72 342 2.46 305 1.68 340 1.82 339 1.82 342 1.41 339 3.04 228 2.71 256 2.61 333
20
看医生 到图书馆 横过马路 到玩具店买玩具 到快餐店进食 乘巴士 看牙医 到戏院看电影 到影相铺影相
一般儿童家长 平均值 1.48 1.61 1.38 1.54 1.51 1.46 2.03 1.80 1.68
人数 (N) 183 180 181 179 174 177 146 157 171