学前自闭症儿童参与社区活动（二）

到超级市场购物 到酒楼进食 乘的士 到发型屋剪发 到游乐场玩耍 探访亲友 到街市买餸 到餐厅进食 乘地铁 到公众厕所如厕 搭升降机 逛商场 搭飞机 到鞋店买鞋 搭扶手电梯 到沙滩/泳池
1.66 1.87 1.19 2.70 1.61 1.79 1.99 1.87 1.53 1.79 1.38 1.84 2.03 1.96 1.39 1.84
347 348 343 300 346 346 307 346 339 341 352 353 196 344 348 322
1.39 1.59 1.39 1.81 1.40 1.53 1.7 1.56 1.42 1.77 1.32 1.47 2.20 1.53 1.44 1.91
185 182 181 163 184 182 176 183 180 183 186 185 131 182 183 176
4.3.3
影响参与社区活动的原因
表 9:影响参与社区活动的原因 : 自闭症儿童家长 平均值 2.88 2.48 2.90 3.16 3.04 2.92 2.13 2.48 2.11 2.83 3.00 2.77 2.66 2.79 2.88 2.31 2.53 2.96 2.86 2.74 2.96 2.55 3.02 人数 (N) 353 357 354 357 357 358 358 357 357 355 355 353 354 358 355 355 355 354 354 355 355 351 353
孩子的情感交流 我的自信心 社会人士对自闭症的认识 孩子的语言能力 孩子的固执行为 我拥有的技巧 孩子的活动能力 社会人士对自闭症的观念 孩子对被触摸的反应 家人的认同及支持 社会人士的认同及支持 孩子发泄负面情绪时的表现 我个人的情绪健康 我对子女的了解程度 孩子表达情绪的方法 孩子的身体协调 孩子的重复性行为 家人的协助及配合 社会人士对自闭症人士的态度 我对社区资源的认识 孩子对指令的理解及服从性 孩子对声音的反应 孩子的社交行为
21
4.3.4
曾经使用的方法及成效
表 10:自闭症儿童家长曾经使用的方法及成效 : 使用频密程度 平均值 人数 (N) 2.59 354 2.74 349 3.39 349 2.77 348 2.80 349 3.49 353 3.05 347 1.95 330 1.63 348 2.59 353 1.88 344 2.68 348 2.31 347 3.15 352 1.40 339 2.13 335 1.40 328 2.21 336 2.91 337 1.82 321 2.67 333 2.91 333 2.47 337 3.49 341 满意程度 平均值 2.43 3.05 3.14 2.73 2.44 3.23 3.13 2.60 2.05 2.91 2.39 2.72 2.43 3.03 2.25 2.51 2.30 2.20 3.11 2.59 2.84 3.04 2.80 3.27 人数 (N) 325 303 325 300 320 330 299 197 262 304 229 298 285 321 200 247 159 262 295 197 262 291 275 311
迁就子女,满足他们的要求 寻求专业人士的协助及支持 思考其他预防方法,以减低外出时的困难 对自己说子女的行为会有改善 即时责备子女 尝试多携带子女外出,以增加他们的经验 让子女参与相关的社适训练活动 寻求宗教上的支援,例如:祈祷 减少携带子女外出 与其他家长倾诉自己的感受 向公众人士讲解子女患有自闭症 对自己说自己可以处理此情况 立即离开现场 从小开始处理,让子女养成习惯 否认子女的问题,认为是社会人士的偏见 尝试忽略公众人士的负面批评 向有关人士/部门提出意见或投诉 埋怨自己不能控制及教导子女 参与中心筹办的训练,以增强自己的技巧 寻求公众人士的配合 向别人道歉 寻求家人的协助及支持 选择人流较少的地方 运用简单的技巧
4.4
4.4.1
两组家长携带子女外出参与社区活动的现况
相同的情况
4.4.1.1 家长携带子女外出参与社区活动的意欲 家长携带子女外出参与社区活动的意欲 自闭症儿童家长与一般家长携带子女外出参与社区活动的意欲没有明显的分别[t(550) = -.06, p > .05],两组的平均值皆达致 3.34,显示两组家长都乐意,期待和喜欢与孩子外出参 加社区活动,并享受与孩子外出的过程. 4.4.1.2 家长携带子女外出参与社区活动的频密程度 两组家长携带子女外出参与社区活动的次数亦没有明显的分别[t (476) = 1.12, p > .05],从平均数值来看,自闭症儿童家长携带子女外出的次数甚至较一般家长为多,前者的 平均次数有 9.06 次,后者则有 7.99 次.
22
4.4.2
不同的情况
4.4.2.1 家长携带子女外出参与社区活动的感受 家长携带子女外出参与社区活动的感受 当我们将「喜乐」这情绪类别归纳作「正面情绪」并将其余「恐惧」「恼怒」「羞辱」 , , 和「忧伤」这四个类别归纳作「负面情绪」时,便发现两组家长携带子女外出参与社区活动 时感受到明显不同的情绪.自闭症儿童的家长比一般家长感受到较少的正面情绪[t(555) = -6.97, p < .001]和较多的负面情绪[t (555) = 9.44, p < .001].
表 11:正面和负面情绪 : 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) a 4.58 358 2.80 b 358 一般儿童家长 平均值 人数 (N) a 5.30 199 1.96 b 199
正面情绪 负面情绪
注:拥有同样上标字母的平均值在统计学上有明显的差异,p < .05
4.4.2.2 社区活动对子女的重要性 二十五项社区活动被分成「购物」「食肆进餐」「使用交通设施」「健康卫生」和「休 , , , 闲娱乐」这五大范畴.我们取得每一个范畴内各活动重要性的平均值,以显示家长对这个范 畴的社区活动的重视程度.各范畴的平均值见表 12.在全部五个范畴里,自闭症儿童的家长 都比一般家长更认同携带子女外出参与社区活动的重要性(所有的 p 值都小於.05). 我们更进一步取得这五个范畴的平均值,以了解家长如何看待参与社区活动的重要 性.研究结果显示,自闭症儿童的家长比一般儿童的家长更重视参与社区活动 [t (555) = 5.13, p < .001]
表 12:社区活动对子女的重要性 : 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) a 2.82 352 2.97 b 353 356 3.06 c 3.27 d 353 2.88 e 356 f 358 3.00 一般儿童家长 平均值 2.61 a 2.41 b 2.91 c 3.08 d 2.75 e 2.76 f 人数 (N) 199 197 198 198 199 199
购物 食肆进餐 使用交通设施 健康卫生 休闲娱乐 五个范畴的平均值
注:拥有同样上标字母的平均值在统计学上有明显的差异,p < .05.
4.4.2.3 参加社区活动时的困难程度 参加社区活动时的困难程度 我们用同样的方法取得两组家长在五个范畴所显示的困难平均值,见表 13.整体而言, 自 闭 症 儿 童 的 家 长 比一 般 儿 童 的 家 长 认 为携 带 子 女 外 出 参 与 社区 活 动 有 较 大 的 困 难[t (555)=6.09, p .05].
23
表 13:参加社区活动时的困难程度 :参加社区活动时的困难程度 自闭症儿童家长 平均值 人数 (N) a 1.86 356 1.85 b 355 1.48 355 357 2.19 c d 356 2.13 e 1.90 358 一般儿童家长 平均值 1.52 a 1.55 b 1.50 1.77 c 1.64 d 1.61 e 人数 (N) 193 187 194 194 196 199
购物 食肆进餐 使用交通设施 健康卫生 休闲娱乐 五个范畴的平均值
注:拥有同样上标字母的平均值在统计学上有明显的差异,p < .05.
4.4.3
小结
综合以上的研究发现,从表面行为而论,自闭症儿童家长并没有因为孩子的障碍而影 响他们携带子女外出参与社区活动的意欲和次数,他们外出的意欲和频密程度与一般家长并 无两样.然而,从认知和心理层面而论,两组家长却出现明显的不同.自闭症儿童的家长比 一般家长感受到较少的正面情绪和较多的负面情绪,此外,他们较认为携带子女外出参与社 区活动很重要以及感受到较大的困难. 因应这特殊的情况,我们便进一步探究当中出现了甚麼的心理历程,以致在不同认知 和心理模式下,仍能达致一样的表面行为.
4.5
4.5.1
不一样的心理历程 不一样的心理历程
甚麼因素左右两组家长携带子女外出的意欲
4.5.1.1 负面情绪及困难程度与外出意欲的关系 对自闭症儿童的家长而言,他们越是觉得携带子女外出有困难,就越会有负面情绪(β = .44, p < .001),而当他们越是有负面的情绪,他们就越不愿意携带子女外出(β = -.24, p < .001).负面情绪充当了一个中介因素,解释了大部分困难程度和外出意欲之间的关系(Sobel Test, z = 4.19, p < .001).然而,这三者间的关系并没有出现在一般儿童的家长的身上.一般儿 童的家长是否愿意携带子女外出并不是由这样的心理过程所影响.
.44**
负面情绪
-.24**
困难程度 -.20**
外出意欲
图 1:负#p#分页标题#e#面情绪及困难程度与外出意欲的关系 : 24
4.5.1.2 正面情绪及困难程度与外出意欲的关系 当我们分析正面情绪与困难程度和外出意欲之间的关系时,也发现同样的情况.对自 闭症儿童的家长而言,他们越是觉得携带子女外出有困难,就越不会感受到正面情绪(β = -.37, p < .001).然而他们的正面情绪与他们愿意携带子女外出有莫大的关系(β = .33, p < .001).在 这里,正面情绪也充当了一个中介因素,解释了大部分困难程度和外出意欲之间的关系(Sobel Test, z = -3.46, p < .001).然而,这三者间的关系并没有出现在一般儿童家长的身上.一般儿 童的家长是否愿意携带子女外出也不是由这样的心理过程所影响的. 中介因素 -.37** 正面情绪 .33**
困难程度 -.18**
外出意欲
图 2:正面情绪及困难程度与外出意欲的关系 :
4.5.1.3 外出活动的重要性和所感受到的困难与外出意欲的关系 我们以多项回归的分析方法(multiple regression),检视两组家长认为外出活动的重要性 和所感受到的困难程度如何影响他们的外出意欲.我们首先以外出意欲为依变项(dependent variables),而以重要程度,困难程度以及两者间的互动为自变项(independent variables),进行 多项回归的分析,得出表 14 的结果:
变项的多项回归分析 表 14:以外出意欲为依变项的多项回归分析结果 :以外出意欲为依变项的多项回归分析结 自变项 重要程度 困难程度 两者的互动 重要程度 困难程度 两者的互动
注:**p < .01
B 自闭症儿童的家长 .17 -.34 .06 一般儿童的家长 .12 -.16 .07
SE B .05 .06 .09 .11 .09 .18
β .16** -.31** .03 .09 -.13 .03
我们发现两组家长的情况回异.重要程度和困难程度几乎对一般家长没有甚麼影响. 他们的外出意欲不受他们认为外出活动的重要性和感受到的困难所影响.然而,重要程度对 自闭症儿童家长有著正面的影响,而困难程度则有反面的影响.外出意欲的高与低是直接与 他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难程度所影响.他们越是觉得外出活动重要,他
25
们的外出意欲就越高.另一方面,他们越是觉得外出活动困难,他们的外出意欲就越低.然 而,重要程度和困难程度之间并无互动关系.家长不会因这两者之间的不同配搭而有不同的 外出意欲.换句话说,家长眼中的重要性不能扭转困难所带来的负面影响,见图 3.
低度重要性 中等重要性 高度重要性
外 出 意 欲
困难程度
及困难程度与外出意欲 图 3:对自闭症儿童家长而言,重要性及困难程度与外出意欲的关系 :对自闭症儿童家长而言,重要性及困难程度与外出意欲的关系
4.5.2
甚麼因素左右两组家长携带子女外出的情绪
4.5.2.1 外出活动的重要性和所感受到的困难与正面情绪的关系 外出活动的重要性和所感受到的困难与正面情绪的关系 我们同样以多项回归的分析方法(multiple regression),检视两组家长认为外出活动的重 要性和所感受到的困难如何影响他们的情绪.这次我们以正面情绪为依变项,而以重要程度, 困难程度以及两者间的互动为自变项,进行多项回归的分析,得出表 15 的结果:
变项的多项回归分析 表 15:以正面情绪为依变项的多项回归分析结果 :以正面情绪为依变项的多项回归分析结果 自变项 重要程度 困难程度 两者的互动 重要程度 困难程度 两者的互动
注:**p < .01 26
B 自闭症儿童的家长 .34 -.81 -.01 一般儿童的家长 .31 -.09 -.18
SE B .10 .11 .17 .19 .17 .32
β .16** -.38** -.001 .13 -.04 -.05
我们发现两组家长的情况也不尽相同.重要程度和困难程度几乎对一般家长没有甚麼 影响.他们的愉快程度不受他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难程度所影响.然而, 重要程度和困难程度则对自闭症儿童家长的正面情绪有很大的影响.他们是否感到愉快是直 接与他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难所影响.他们越是认为外出活动重要,他 们就越觉得愉快,而他们越是认为外出活动困难,他们就觉得不愉快.重要程度和困难程度 之间并无互动的关系.自闭症儿童家长不会因应这两者之间的不同配搭而有不同的情绪反 应.即是说家长眼中的重要性不能扭转困难所带来的负面影响,见图 4.
低度困难 中等困难 高度困难
正 面 情 绪
重要程度
及困难程度与正 图 4:对自闭症儿童家长而言,重要性及困难程度与正面情绪的关系 :对自闭症儿童家长而言,重要性及困难程度与
4.5.2.2 外出活动的重要性和所感受到的困难与负面情绪的关系 我们再以多项回归的分析方法,检视两组家长认为外出活动的重要性和所感受到的困 难程度如何影响他们的负面情绪,得出表 16 的结果:
变项的多项回归分析 表 16:以负面情绪为依变项的多项回归分析结果 :以负面情绪为依变项的多项回归分析结果 自变项 重要程度 困难程度 两者的互动 重要程度 困难程度 两者的互动
注:*p < .05, **p < .01 27
B 自闭症儿童的家长 .21 .86 .06 一般儿童的家长 .26 .83 .01
SE B .09 .09 .15 .12 .11 .21
β .11* .44** .02 .14* .51** .002
这次我们发现两组家长的情况相约.他们认为的重要程度和感受到的困难程度均与他 们的负面情绪有明显关系.越是觉得外出的活动重要,他们的负面情绪就越高.另一方面, 他们越是觉得外出活动困难,他们的负面情绪也就越高.然而,重要程度和困难程度之间并 无互动的关系.家长不会因应这两者之间的不同配搭而有不同的情绪反应.图 5 是两组家长 合并后三者关系的情况.
低度困难 中等困难 高度困难
负 面 情 绪
重要程度
及困难程度与负 图 5:对两组家长而言,重要性及困难程度与负面情绪的关系 :对两组家长而言,重要性及困难程度与
看来,对自闭症儿童的家长而言,重要程度是一把两刃刀.一方面,他们把重要程度 看得越重,他们的压力就会越大,越容易感到负面情绪,这一点在外出有困难的情况下尤为 严重.但另一方面,他们把重要程度看得越重,也可能会越开心,这一点在外出没有困难的 情况最为明显.
4.5.3
小结
研究结果显示纵然两组家长携带子女外出参与社区活动的意欲和次数并没分别,当中 的心理历程却不尽相同.对自闭症儿童的家长而言,他们外出意欲受著他们所感受到的困难 和重要程度所影响.然而,这三者间的关系并没有出现在一般家长的身上.对自闭症儿童的 家长而言,外出意欲的高与低直接受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难程度所 影响,对一般家长来说并没有甚麼影响. 研究的另一发现,就是重要程度和困难程与情绪的关系.重要程度和困难程度对自闭 症儿童家长的正面情绪有很大的影响,对一般家长来说却没有甚麼影响.然而,对两组家长 来说,重要程度和困难程度对负面情绪均有影响.

4.6
4.6.1
自闭症儿童家长认为有甚麼因素影响他们携带子女外出参与社区活动 自闭症儿童家长认为有甚麼因素影响他们携带子女外出参与社区活动 认为有甚麼因素影响他
四种因素对参与社区活动的影响
在问卷调查中,二十三项影响孩子参与社区活动的因素被分成四类,分别是儿童因素, 家长因素,家庭因素及社区因素.研究结果显示,在自闭症儿童家长的心目中,最影响他们 携带子女参与社区活动的因素是家庭因素(平均值是 2.90),其次是社区因素(2.81),第三是家 长因素(2.72),最后是儿童因素(2.70). 4.6.2 四种因素与情绪的关系
自闭症儿童的家长认为此四种因素与感受到的负面情绪有莫大的关系.家长越是觉得 儿童因素(r = .40, p < .01),家长因素(r = .34, p < .01),家庭因素(r = .22, p < .01),社区因素 (r= .34, p < .01)对参与社区活动有影响,他们就越感受到负面情绪.相反地,家长越是觉得儿 童因素(r = -.26, p < .01),家长因素(r = - .17, p < .01),社区因素(r = -.13, p < .05)对参与社区活 动有影响,他们就越少感受到正面情绪,而#p#分页标题#e#家庭因素与正面情绪则没有明显的关系. 4.6.3 四种因素与困难程度的关系
另外,在是次调查中,儿童因素,家长因素,家庭因素及社区因素与家长感受到的困 难程度有明显的关系.他们越是觉得子女因素(r = .41, p < .01),家长因素(r = .34, p < .01),家 庭因素(r = .25, p < .01),社区因素(r = .27, p < .01)对参与社区活动有影响,他们越感觉到外出 活动的困难. 4.6.4 小结
总的来说,最影响自闭症儿童家长携带子女参与社区活动的因素依次为(1)家庭因素, (2)社区因素,(3)家长因素和(4)儿童因素.此外,这四种因素与家长感受到的负面情绪,正面 情绪以及困难程度有著明显的关系,显示家长在意念上越认为这些因素对参与社区活动有影 响,便会感受到越多的负面情绪,越少的正面情绪以及越大的困难.
4.7
4.7.1
携带子女外出参与社区活动时 家长所使用的应对策略及其 携带子女外出参与社区活动时,家长所使用的应对策略及其成效 所使用的应对策略及
四种应对策略 四种应对策略 应对
我们以因素分析方法(Factor Analysis)检视问卷上所列的 24 种的方法,结果显示这些方 法可以归纳为 4 种应对策略,详情见表 17:
表 17:因素分析方法的结果 :因素分析方法的结果 策略 方法 求专业人士的协助及支持 思考其他预防方法,以减低外出时的困难 (例如:带备子女喜欢的东西如:图书,食物,向子女预告活动等) 对自己说子女的行为会有改善 尝试多携带子女外出,以增加他们的经验 让子女参与相关的社适训练活动

积极进取
逃避
投诉 自我安慰
与其他家长倾诉自己的感受 向公众人士讲解子女患有自闭症 从小开始处理,让子女养成习惯 尝试忽略公众人士的负面批评 参与中心筹办的训练,以增强自己的技巧 寻求公众人士的配合 向别人道歉 寻求家人的协助及支持 运用简单的技巧 (例如:向子女解释原因,采取坚持的态度,多赞赏子女) 迁就子女,满足他们的要求 减少携带子女外出 埋怨自己不能控制及教导子女 选择人流较少的地方 否认子女的问题,认为是社会人士的偏见 向有关人士/部门提出意见或投诉 对自己说自己可以处理此情况
4.72
自闭症儿童的家长使用这四种应对策略的频密程度和满意程度 自闭症儿童的家长使用这四种应对策略的频密程度和满意程度 应对
自闭症儿童的家长最常使用的应对策略依次为:积极进取(平均值是 2.79),自我安慰 (2.68),逃避(2.22)及投诉(1.40).而家长对各种策略的满意程度依次为:积极进取(2.96),自 我安慰(2.72),逃避(2.38)及投诉(2.26).
4.7.3
四种应对策略与外出意欲的关系 四种应对策略与外出意欲的关系 应对
我们以外出意欲作为依变项,而以各种策略为自变项进行多项回归测试.结果显示: 除了投诉以外,家长使用其他三种应对策略与外出意欲有明显的关系.积极进取(β = .22, p < .01)及自我安慰(β = .13, p < .05)这两种策略与外出意欲有正面的关系.家长越多使用这两种 策略,他们就会越愿意携带子女外出.相反地,逃避这策略与外出意欲有反面的关系(β = -.34, p < .01).家长越多使用这种策略,他们就会越不愿意携带子女外出.
4.7.4
四种应对策略与正面情绪的关系 四种应对策略与正面情绪的关系 应对策略与
我们以正面情绪作为依变项,而以各种策略为自变项进行多项回归测试.结果同样显 示 除了投诉以外 家长使用其他三种应对策略与有正面情绪有明显的关系 积极进取(β = .16, : , . p < .01)及自我安慰(β = .13, p < .05)这两种策略与正面情绪有正面的关系.家长越多使用这两 种策略,他们就会越感觉快乐.相反地,逃避这策略与正面情绪有反面的关系(β = -.26, p < .01).家长越多使用这种策略,他们就会越不感觉快乐.
4.74
小结
总括来说,自闭症儿童家长较多使用正面的策略来解决携带子女外出参与活动的问 题.相对而言,家长对使用正面策略的满意程度较负面策略为高.

此外,家长越多使用正面策略,他们就会越愿意携带子女外出和越感觉快乐.相反地, 家长越多使用负面策略,他们就会越不愿意携带子女外出和越不感觉快乐.
31
第五章 讨论
5.1 两组家长的比较:一样的表面行为,不一样的心路 两组家长的比较:一样的表面行为,不一样的心路历程
从研究数据显示,自闭症儿童家长与一般家长皆十分愿意携带子女外出,频密程度也 一样.纵使携带自闭症儿童外出并不是一件容易的事情,但自闭症儿童家长并没有因此而减 少携带子女外出的决心和行动,他们仍然愿意和积极的携带子女外出,让他们成为社区的一 份子,在当中学习和成长.这是我们乐意看到的一个现象,自闭症儿童家长的态度和决心让 我们感到鼓舞. 从表面行为看来,自闭症儿童家长与一般家长无异.然而,从心理和认知层面,研究 数据却显示出两组家长有明显的分别.自闭症儿童的家长比一般家长感受到较少的正面情绪 和较多的负面情绪.与此同时,他们较认为携带子女参与社区活动很重要,以及感受到较大 的困难. 我们相信,自闭症儿童家长采取了正面的态度来处理子女的社区适应.面对子女能力 不足,他们更认定参与社区活动对子女的重要性,并以此推动自己积极地让子女参与活动, 这点从携带子女外出的次数便可反映出来.从心理层面作进一步的剖析,自闭症儿童家长既 需要面对子女的社区适应问题,又需要处理自身的情绪和所感受到的困难,这从他们感受到 较少的正面情绪,较多的负面情绪,以及较大的困难便可得知.我们不难想像,自闭症儿童 家长需要克服此等种种心理障碍和难处,才能达致与一般家长一样的结果.这是我们极需关 注的情况,自闭症儿童家长是需要我们支援和帮助的一群. 简而言之,纵使自闭症学童家长与一般家长的外出意欲及外出次数相若,两者经历的 心路历程却不尽相同.自闭症儿童家长需要努力克服不少的障碍和拿出更多的勇气才能达至 此结果.
5.2
5.2.1
心理机制的运作
影响两组家长携带子女外出意欲的因素
发现两组家长有不同的心路历程后,我们便透过进一步的统计学分析以探究当中牵涉 的心理机制. 首先,我们针对甚麼因素影响两组家长携带子女外出的意欲作研究,而得出一些重要 的发现. 研究显示,对自闭症儿童家长而言,他们携带子女外出意欲的高低受到参与活动的困 难程度及所感受到的情绪所影响.他们越是觉得携带子女外出有困难,就越会有负面情绪, 继而越不愿意携带子女外出;他们越是觉得携带子女外出有困难,就越少感受到正面情绪, 结果亦是越不愿意携带子女外出.我们更发现到在这关系里,情绪充当了一个中介因素,解 释了大部分困难程度和外出意欲之间的关系.然而,这三者间的关系并没有出现在一般家长 的身上.一般家长是否愿意带孩子外出并不由这样的心理过程所影响.

研究的另一发现,就是外出意欲与困难程度及重要程度的关系.对自闭症儿童家长而 言,外出意欲的高与低是直接与他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难所影响.他们 越是觉得外出的活动重要,他们的外出意欲就越高.另一方面,他们越是觉得外出活动困难, 他们的外出意欲就越低.然而,重要程度和困难程度几乎对一般家长没有甚麼影响,他们的 外出意欲不受他们认为外出活动的重要性和感受到的困难所影响. 综合而论,对一般家长来说,他们携带子女外出的意欲是一种自然流露的行为表现, 无须考虑其重要性或困难程度,也不受情绪的影响.对自闭症儿童家长来说,却是截然不同 的光景.他们携带子女外出的意欲受到不同的因素和独特的心理过程所影响.他们外出意欲 的高与低与他们带同子女外出时所感受到的情绪,他们认为外出活动对子女有多重要以及所 感受到的困难有著相互关系.由此推算,自闭症儿童家长携带子女外出并不是一件轻省的事 情,他们需要冲破重重的心理关口,作出很多的心理调整,才能维持携带子女外出的意欲. 基於以上的#p#分页标题#e#分析,我们找到两点值得我们的关注.第一,如上所述,情绪担当了一个 中介因素的角色,解释了大部分困难程度和外出意欲之间的关系.由此,我们需要为家长提 供支援和辅导,以舒缓他们在子女社区适应问题上所衍生的情绪问题.第二,我们需要帮助 家长减低在子女社区适应问题上所遇到的困难,这个我们可以透过适当的教育介入而达到此 目的.
5.2.2
影响两组家长携带子女外出的情绪的因素
接著,我们针对甚麼因素影响两组家长携带子女外出的情绪作研究,而得出以下的发 现.对自闭症儿童家长而言,正面情绪是直接受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的 困难所影响.他们越是认为外出活动重要,他们就越觉得愉快;而他们越是认为外出活动困 难,他们就觉得不愉快.然而,重要程度和困难程度几乎对一般儿童的家长没有甚麼影响, 他们的愉快程度不受他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难所影响. 另一方面,我们亦针对负面情绪与重要性和困难程度的关系进行探究.这次我们发现 两组家长的情况相若.两组家长均认为重要性和困难程度与他们的负面情绪有明显关系.他 们越是觉得外出的活动重要,他们的负面情绪就越高;他们越是觉得外出活动困难,他们的 负面情绪也就越高. 於此,我们发现了一个特别的现象:对自闭症儿童的家长而言,重要程度是一把两刃 刀,能带来两种全然回异的效果.一方面,他们把重要程度看得越重,他们的压力就会越大, 越容易感到负面情绪,这一点在外出有困难的情况下尤为严重.但另一方面,他们把重要程 度看得越重,也可能会越开心,这一点在外出没有困难的情况最为明显. 重要程度一方面会为自闭症儿童的家长带来不开心的情绪,但同时亦会带来愉快的情 绪.我们相信,自闭症儿童的家长仍会以重要程度作为推动力,在意念上把外出参与社区活 动看为重要,从而带来愉快的感觉,以支持自己的信念与坚持.

5.3
影响自闭症儿童家长携带子女外出参与社区活动的因素
研究结果显示,最影响自闭症儿童家长携带子女参与社区活动的因素依次为家庭因 素,社区因素,家长因素和儿童因素. 由此可知,自闭症儿童的家长最需要家人的认同及支持,还有家人的协助及配合.家 庭是个人重要的心理支持来源,教养自闭症儿童殊不容易,自闭症儿童的家长需要配偶和其 他家庭成员的谅解和帮助,在这条难行的路上一起并肩上路,互相扶持,分担分享,这比其 他一切也来得重要.加上社区活动的参与往往会动员整个家庭的参与,因此在照顾和管教孩 童等方面,也特别需要家庭成员间良好的沟通配合,以达致和谐的相处和融洽的家庭关系. 对自闭症儿童的家长来说,社会人士对自闭症的观念,认识,态度,认同及支持都是 自闭症儿童家长携带子女参与社区活动与否的重要考虑.今天的香港,社会人士对自闭症仍 然缺乏正确的认知,当中存在不少的误解,而且普遍抱存负面的态度.例如:社会人士会认 为自闭症人士的行为怪异,具破坏性和攻击性,因此会刻意回避,表现厌恶神态,甚或出言 侮辱.社会人士也会拒绝让自闭症人士使用社区设施,剥夺他们参加社区活动的机会和应该 享有的社会权益.随著社会积极提倡平等机会,残疾歧视等概念,情况已比过去改善了不少. 然而,当中还有很多需要改善和提升的空间,需要我们共同努力和刻苦经营,好让自闭症儿 童及其家庭,能在一个包容,谅解和共融的社区环境下参与社区活动,共享社区资源. 研究同时亦发现,家长越是觉得子女因素,家长因素,家庭因素,社区因素对参与社 区活动有影响,他们便会感受到越多的负面情绪,越少的正面情绪以及越大的困难.因此, 我们需要帮助家长客观和正确的了解子女的能力和行为特性;也要了解自己个人的状况,所 具备的能力以致整个家庭的相处和沟通模式;还要以正面的态度了解有关社会人士对自闭症 儿童的认识和接纳程度 我们期望这些认知和态度能协助家长培养出健康的情绪和心理状况. .
5.4
自闭症家长所使用的应对策略 自闭症家长所使用的应对策略 应对
研究以因素分析方法归纳出四种自闭症儿童家长携带子女外出时所使用的应对策略, 按使用的频密情况排列次序为:积极进取,自我安慰,逃避及投诉.而家长对各种策略的满 意程度依次为:积极进取,自我安慰,逃避及投诉. 应对是人们通过意识和行为的努力以缓解心理压力的过程.本研究显示,自闭症家长 最多使用积极进取的方法,以缓解因应携带子女外出的问题所产生的心理压力.这一点进一 步证明了自闭症儿童家长能以乐观的态度去面对子女的社适需要和问题,与 5.1 部分讨论的 结果有著很高的一致性.如上所言,香港的自闭症儿童家长是值得我们鼓舞的一群.纵使携 带子女外出并不是一件容易的事情,自闭症儿童家长并没有因此而逃避问题,而是采取积极 进取的方法去面对. 在积极进取的众多策略中,家长采取得最多的是「尝试多携带子女外出,以增加他们 的经验」和「运用简单的技巧」(两项的平均值均为 3.49),其次是「思考其他预防方法,以 减低外出时的困难」(3.39)和「从小开始处理,让子女养成习惯」(3.15).结合问卷第一部分 和第四部分的结果,家长面对子女社区适应能力的不足,他们仍然乐意和积极的携带子女外 出,以增加他们的经验,并能从小开始处理子女的问题.此外,他们还会尝试运用适当的技 巧和思考预防方法,从实际的层面以积极正面的态度学习处理问题.

从家长对各应对策略的满意程度来看,积极进取不单是家长最常用的策略,亦是家长 最感满意的策略.在积极进取的众多策略中,家长最感满意的策略按其平均值,第一是「运 用简单的技巧」(3.27),第二是「尝试多携带子女外出,以增加他们的经验」(3.23),第三是 「思考其他预防方法,以减低外出时的困难」(3.14).满意程度得出的结果与使用的频密情况 非常接近. 研究结果亦显示,家长越多使用正面策略,他们就会越愿意携带子女外出和越感觉快 乐.这些结果说明了针对子女社区适应的问题而言,最有效的方法是以积极进取的态度面对, 这是缓解心理压力的最好方法.正确地认识和对待问题,并努力寻求解决方法才是真正能够 帮助自己缓解心理压力和帮助子女学习成长的良方. 此外,家长较少采用和成效较差的策略为 「逃避」 「投诉」 和 .家长越多使用负面策略, 他们就会越不愿意携带子女外出和越不感觉快乐.由此观之,这些方法非但无助解决问题, 甚或会令问题恶化和积存更多的心理压力.我们应以此为鉴,提示家长尽量避免使用没有成 效的应对策略.

第六章 结论及建议
6.1 研究发现的结论
综合本问卷调查的结果,我们有以下的结论: 1. 自闭症儿童家长与一般家长携带子女外出参与社区活动的意欲和次数没有明显的分 别.自闭症儿童的家长并没有因为孩子的发展障碍而影响他们的决心和行动,他们仍 然愿意积极携带子女外出参与社区活动,让他们成为社区的一份子. 虽然两组家长携带子女外出参与社区活动的意欲和次数没有分别,但从心理和认知层 面,自闭症儿童的家长比一般家长感受到较少的正面情绪和较多的负面情绪,较认同 携带子女外出参与社区活动的重要性以及感受到较大的困难.这显示纵然自闭症儿童 家长的表面行为(外出意欲和次数)与一般儿童家长无异,两者经历的心路历程却不尽 相同.面对子女社区适应上的困难,自闭症儿童家长采取了正面的态度来处理,并且 需要克服种种心理障碍和难处,才能达致与一般儿童家长一样的结果. 自闭症儿童家长的外出意欲受到他们所感受到的困难和情绪所影响;此外,外出意欲 的高与低也直接受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难所影响.然而,这 些关系并没有出现在一般家长的身上.由此可知,对一般家长来说,携带子女外出的 意欲并不受这些因素和心理过程所影响;对自闭症儿童家长来说,却受到这些因素和 独特的心理过程所影响.他们外出意#p#分页标题#e#欲的高与低与他们携带子女外出时所感受的情 绪,他们认为外出活动对子女有多重要以及所感受到的困难有著相互关系.自闭症儿 童家长需要经历种种的认知过程和作出有效的心理调整,才能维持携带子女外出的意 欲. 自闭症儿童家长的情绪受到他们认为外出活动的重要性和所感受到的困难所影响.他 们越是认为外出活动困难,就会感受到越多负面情绪和越少正面情绪.特别之处是对 自闭症儿童家长而言,重要程度是一把两刃刀,一方面能带来不开心的情绪,但同时 亦会带来愉快的情绪.我们相信,自闭症儿童家长在信念上仍会把参与社区活动看得 重要,从而带来愉快的感觉,支持自己继续努力下去. 最影响自闭症儿童家长携带子女参与社区活动的因素依次为家庭因素,社区因素,家 长因素和儿童因素.由於可知,自闭症儿童家长最需要的,是家人的认同及支持,还 有家人的协助及配合.此外,社会人士对自闭症的观念,认识,态度,认同及支持都 是自闭症儿童家长携带子女参与社区活动与否的重要考虑. 研究同时发现,这四种因素与家长感受到的负面情绪,正面情绪以及困难程度均有著 明显的关系.因此,我们需要帮助家长客观和正确的了解子女,自己以及整个家庭的 情况;还有社会人士对自闭症儿童的认识和接纳情况.我们期望这些认知能协助家长 培养出健康的情绪和心理状况. 面对自闭症子女社的区适应问题,家长最常使用的应变策略及其满意程度依次均为: 积极进取,自我安慰,逃避及投诉.这些结果进一步说明了自闭症儿童家长没有逃避 子女的社适需要和问题,而是采取积极进取的方法去面对.研究结果亦显示,家长越多使用正面策略,他们就会越愿意携带子女外出和越感觉快乐;越多使用负面策略, 就会越不愿意携带子女外出和越不感觉快乐.由此可知,正确地认识和对待问题,采 取积极进取的态度才是缓解心理压力的最好方法.
6.2
建议就以上调查所显现的情况,本研究小组作出以下建议:
6.2.1
提升社区适应能力,减低外出活动困难 提升社区适应能力, 社区适应能力
研究结果显示,自闭症儿童的家长比一般家长认为携带子女外出参与社区活动较困 难.父母越是觉得携带子女外出有困难,就会经验越多负面情绪和越少正面情绪,从而减低 外出的意欲. 有鉴於此,我们建议应从自闭症儿童的社区适应能力入手,透过有系统,具明确目标 的直接训练方式,提升儿童的社区适应能力,从而减低家长携带子女外出的困难,提升他们 正向情绪和外出意欲.我们建议教育单位和复康机构重视社区适应训练的需要性和迫切性, 以实际生活所需的适应技能为教学取向. 根据第二章第四部分所论述,功能性课程对於社区适应能力的培养具有积极的效果. 我们建议除了在学校进行基本技能的训练外,更应该安排情境,结合学校教育,社区资源与 实际生活经验,让儿童能在真实社区环境中学习,体验实际生活.这样,不但能加深儿童对 社区环境和生活规范的认识和理解,亦能实践有关的知识和技能. 自闭症儿童由於在环境适应,行为情绪,社交和认知上出现的种种障碍,故在教学方 法,教学策略和教材运用等方面均需要特别的考虑和安排.举例来说,在学习模式方面,自 闭症儿童的听觉辨别和接收能力较弱,往往未能充分理解口语的内容;然而,他们却拥有较 强的视觉辨别和视觉记忆能力.所以,在教学上我们需要多运用视觉提示以协助自闭症儿童 接收和处理资料,理解环境和联系概念.同时,藉建立恰当的惯例和日程,引导自闭症儿童 明白活动的程序,体会生活模式,以应付环境的要求与转变,以达致掌握技能和独立生活的 目的. 鉴於社区适应训练对自闭症儿童的重要性,而本地一直缺乏一套系统化的社区适应课 程作为进行社适教学时的参考依据,本会结合了有关社区适应训练的理论基础和多年的教学 经验,配合本地的社区环境和社会规范,并专门针对自闭症儿童的学习需要,编制了《自闭 症儿童社区适应训练》教材套,期望能有助社区适应训练的推行,提升自闭症儿童的社区适 应能力,从而减低家长携带子女外出的困难.
6.2.2
学习管理情绪, 学习管理情绪,舒缓情绪压力
问卷调查的其中一个重要发现,就是让我们了解到面对子女社区适应的需要和问题, 自闭症儿童家长经历了很不一样的心路历程.他们比一般家长感受到较少的正面情绪和较多 的负面情绪;当我们分析情绪与困难程度和外出意欲之间的关系时,更发现情绪在这关系里 充当了一个中介因素,解释了大部分困难程度和外出意欲之间的关系.
37
照顾和教导自闭症儿童殊不容易,父母的责任和压力很是沉重,情感上也要经历很多 的忧心和伤痛.处理子女社区适应的问题上,自闭症儿童家长需要多关注自己的情绪状况, 学习有效地处理情绪,以保持良好的生理和心理健康.须知道情绪的作用绝不仅仅限於一时 之事,而是对整个身心的发展都具有长远的影响.从另一角度来看,家长的情绪也直接的影 响子女的情绪,继而影响子女的学习和成长.故此,学习管理情绪非常重要. 我们建议可以透过举办有关情绪管理的讲座或课程,或以家长互助分享等形式,帮助 家长积极提升个人效能,学习处理情绪和压力.家长需要体察,认识自己的情绪,了解情绪 的来源;也要学习承认自己有负面的情绪和表达自己的情绪,逃避和压抑情绪反而带来更不 好的结果;此外,家长更需要以合宜和正面的方式纾解情绪,藉以给自己一个厘清想法的机 会,让自己好过一点,也让自己更有能量去面对未来,如果纾解情绪的方式只是暂时逃避痛 苦,日后有可能需要承受更大的痛苦. 我们期待透过及早正视和处理家长的情绪问题,让他们学习积极的处理方法,能改善 家长的情绪健康之余,亦能推动家长在儿童社区适应的学习上,扮演更积极的角色,从而产 生更大的训练果效.
6.2.3
正确认知社区适应的重要性,提升外出意欲和正面情绪 正确认知社区适应的重要性,提升外出意欲和正面情绪
问卷调查的另外一个重要发现,是有关家长对社区活动重要性的看法.我们发现自闭 症儿童的家长比一般家长更认同携带子女外出参与社区活动的重要性;他们越是觉得外出活 动重要,外出意欲就越高.至於重要程度与情绪的关系方面,如 5.2.2 部分的讨论,对自闭症 儿童的家长而言,重要程度是一把两刃刀.一方面,他们把重要程度看得越重,就越容易不 开心(尤为在外出有困难的情况下);另一方面,他们把重要程度看得越重,也可能会越开心(尤 为在外出没有困难的情况下). 我们相信,家长如能对正面看待自闭症儿童参与社区的需要,将这看为重要,便能以 此作为动力来源,推动自己携带子女外出.在容易成功的社区活动上更会带来愉快的感觉, 以支持自己的信念并能继续坚持下去.虽然亦有机会在困难的社区活动上经验挫败,但我们 认为不应因噎废食,减低他们心目中携带子女参与社区活动的重要性.要解决两刃刀的矛盾, 我们应该想办法减低他们携带子女时所遇到的困难.当困难减低后,他们的负面情绪也会因 而减少. 我们建议需要帮助家长建立正确的认知模式,教导正面的思想,认定社区参与对儿童 的重要性,而不是因著儿童的障碍和困难而采取逃避的态度,限制他们走入社区.这样对解 决问题毫无益处,亦无助提升儿童的学习和适应能力.唯有在儿童的成长路上结伴前行,正 视他们的学习需要,帮助他们克服困难,才能让他们发展潜能,在社区中独立生活.
6.2.4
运用正面应对策略,提升外出意欲和正面情绪 运用正面应对策略,提升外出意欲和正面情绪
当我们所面对的困难超越个人本身的资源和能力,便需要在认知和行为上的作出调整 以面对和处理问题.面对相同的处境和问题,不同的人会有各种不同的反应和使用不同的应 对方法来处理.然而,某些应对行为明显地比其他的有效.越能运用有效的应对策略,就越 能减少面对困难和压力时所带来的负面影响.
38
有关应对策略的运用,我们发现自闭症儿童的家#p#分页标题#e#长越多使用正面策略,他们就越愿意 携带子女外出和越感觉快乐.反之,家长越多使用负面策略,他们就越不愿意携带子女外出 和越不感觉快乐.这些结果再一次让我们知道,处理自闭症儿童社区适应的问题,最有效的 方法是以积极进取的态度面对.正视问题的发生,努力寻求解决方法,才是真正能够帮助自 己和解决问题的良方;逃避现实往往只会令问题恶化. 我们建议应该透过家长教育,让他们了解压力和应对策略的关系,并鼓励他们多使用 正面策略和尽量避免使用没有成效的负面应对策略.此外,亦需要教导实用的亲职技巧,帮 助他们掌握训练自闭症儿童的方法 从实际的层面并以积极正面的态度学习处理儿童的问题. ,
6.2.5
以整个家庭为核心, 以整个家庭为核心,提供所需的支援
我们发现,家庭因素是影响自闭症儿童家长携带子女参与社区活动的一大关键.家庭 是个人最重要的支持来源,这包括实际生活层面和心理层面.每个家庭都会面对不同的困难 及问题,然而自闭症儿童的家庭所面临的问题更为广泛,需要更多专业服务的介入和协助. 一个稳定及互相支持的家庭,能令家长有足够的心理上及精神上的支持,以应付自闭症孩子 所带来的额外要求. 照顾及教育自闭症儿童并不是母亲或父亲个人的事,而是整个家庭共同的责任和承 担.在日常照顾以至教导儿童方面均需要学习专门的技巧;在训练方法以至行为要求的准则 方面也需要家庭成员间相互的了解和协调;每位家庭成员也需要参与其中,彼此帮助,支持 和鼓励,而非将教养的责任落在个别家庭成员,尤其是母亲的身上. 我们建议需要对自闭症儿童的整个家庭提供系统性的支援.藉著以家庭充权赋能 (family empowerment)为骨干,以夥伴模式 (partnership)为基础的家庭介入模式,期望能帮助 自闭症家长及其家庭有效的提升家长的个人效能,提升家长的亲职效能,增强自闭症儿童的 家庭功能及协助家长获取适当的社区支援. 有关提升家长的个人效能方面,我们需要帮助家长处理照顾自闭症子女的情绪及压 力,保持良好的身心灵健康以及提升解决问题的能力和技巧. 有关提升家长的亲职效能方面,我们需要装备家长,使其能认识子女的能力及需要, 掌握及运用有效的策略及技巧,好让他们成为自闭症子女的训练提供者. 有关增强自闭症儿童的家庭功能方面,我们需要巩固及维系自闭症儿童家庭的功能, 帮助父母亲认识各自在家庭及教养子女的角色,建立良好的夫妇关系,处理棠隶关系,让其 中成员能互相欣赏,支持和鼓励,并能享受家庭生活的乐趣. 有关协助家长获取适当的社区支援方面,我们需要协助自闭症儿童家庭建立不同的支 援网络,认识社会提供的资源,多作同路人分享,学习助人自助,以帮助他们减轻负担及更 有信心照顾及教导自闭症的子女. 透过以上的专业支援,我们期望能协助家长发展和增强自我能力,使其在生活中能有 效协助子女成长,掌控生活.若家长得到充权赋能,自闭症儿童家庭便能获得能力去解决困 难,满足需要以达致优质的家庭生活.
39
6.2.6
提升社会人士的认识, 提升社会人士的认识,接纳和关怀 社会人士的认识
最后是有关社区层面的建议.除了家庭因素,社区因素同样是自闭症儿童家长是否携 带子女参与社区活动的一大考虑.对自闭症儿童家长来说,社会人士对自闭症的观念,认识, 态度,认同及支持等均影响著他们社区活动的参与. 社会的接纳是自闭症儿童回归主流,参与社会活动的重要前提.社区本身就是教育的 资源,也是教育基地;社区为他们提供了常态环境,培养社区适应能力.我们建议可以透过 不同模式的社区协作计划,藉以加强社区人士对自闭症的认识,促进社区融合;亦同时能增 加自闭症儿童参与社区活动的机会和扩阔生活体验. 要扭转社会人士对残障的观念,我们可以先由教育做起.透过跟幼稚园和中小学合作, 举办不同的交流和融合活动,让发展正常的儿童从小已能有机会接触自闭症儿童,增加对他 们正面的认识和了解,并能接纳和关顾他们的需要,也让他们能够学会帮助有需要的人. 除此之外,我们可以透过与不同社区伙伴合作,建立崭新的社区服务模式,促进社区共 融和社区健康.我们可以选定特定的社区活动 (例如:往发型屋剪头发),然后联络社区中的商铺 接待自闭症儿童前往进行该社区活动.这样,一方面能够提供机会,让社区单位和社区人士亲 身接触自闭症儿童;我们更可以透过教育工作让他们了解自闭症的特徵以及和自闭症儿童相 处的技巧.另一方面,也为自闭症儿童提供了进入社区,参与社区活动的机会. 我们亦建议透过义工训练和社区服务,让更多社区人士能够接触自闭症儿童,从而能 够加深对他们的了解,并为自闭症儿童家庭带来需要的支持和协助.我们也可以透过大型的 社区宣传活动,以唤起社会大众对自闭症的认识,促进社区融,不再对自闭症儿童存有误解, 歧视和偏见而将他们摒除在社区之外.
6.3
结语
有特殊需要的人士参与社区生活,享受充实的人生,是他们应该享有的基本权利.我 们需要视他们为社区的一分子,平等地对待他们;更需要帮助他们克服自身的缺陷,接纳他 们融入社区生活,让他们能过著备受尊重的生活.我们期望在各方努力下,能为自闭症儿童 及其家庭缔造一个真正共融的社区环境.
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参考书目
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「学前自闭症儿童参与社区活动 附录一 : 学前自闭症儿童参与社区活动」家长问卷调查 「学前自闭症儿童参与社区活动」
协康会 研究及发展小组 「学前自闭症儿童参与社区活动」家长问卷调查 各位家长:协康会正进行一项调查研究,以了解学前自闭症儿童参与社区活动的情况.研究 结果将有助服务机构和社会人士认识有关问题,以协助自闭症儿童更好地融入社区生活.请 你就你和患有自闭症的子女外出活动的情况,回答这份问卷,并於 2007 年 9 月 5 日或以前交 回中心.答案无所谓对错,请你按照你的想法和感觉作答即可.谢谢你的帮忙!
第一部分 :家长对参与社区活动的意见 I. 你有多同意以下的句子能形容目前你与孩子外出的情况 请圈出 圈出代表你意见的数目字. 圈出 非常不同意 非常同意
1. 2. 3. 4.
我乐意带孩子外出参加社区活动 我享受与孩子外出的过程 我期待与孩子外出参加社区活动 我喜欢与孩子外出参加社区活动
1 1 1 1
2 2 2 2
3 3 3 3
4 4 4 4
II. 当你和你的孩子外出参加社区活动时,你有多常感受到以下的情绪 从来没有 一半半 经常
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.
开心 担心 愤怒
羞愧 伤心 满足 焦虑 烦躁 内疚 孤独 自豪 紧张 厌恶 尴尬 不快
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6
7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7
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III. 过去两星期内,除上学,出席训练,覆诊等必须的活动外,你携带子女外出参与社区活 动的次数有多少 (可以参考第二部分所列的社区活动) 答案: 次
第二部分: 第二部分:社区活动 请阅读下列活动,并圈出 圈出适当的数目字,以显示你认为每项活动对你的孩子来说,有多重要 圈出 以及实行该项活动时有多大困难.
非 不 重 要 要 重 难 难 常 困 困 不 常 非
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26.
看医生 到图书馆 横过马路 到玩具店买玩具 到快餐店进食 乘巴士 看牙医 到戏院看电影 到影相铺影相 到超级市场购物 到酒楼进食 乘的士 到发型屋剪发 到游乐场玩耍 探访亲友 到街市买餸 到餐厅进食 乘地铁 到公众厕所如厕 搭升降机 逛商场 搭飞机 到鞋店买鞋 搭扶手电梯 到沙滩/泳池 其他,请注明: ______________________________
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
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第三部分 第三部分:影响参与社区活动的原因 你认为以下的事项有多影响你的孩子参与社区活动 请圈出 圈出代表你意见的数目字. 圈出 没有影响 非常影响
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24.
孩子的情感交流 (例如:能否与人分享喜悦,是否懂得安慰别人) 我的自信心 (例如:是否有信心携带子女外出参加活动) 社会人士对自闭症的认识 (例如:是否明白自闭症人士的特点,是否知道怎样与他们相处) 孩子的语言能力 (例如:能否恰当地表达自己) 孩子的固执行为 (例如:坚持相同的行为模式,过度注意事物) 我拥有的技巧 (例如:是否拥有行为处理的技巧) 孩子的活动能力 (例如:容易跌倒) 社会人士对自闭症的观念 (怀疑自闭症会传染给别人,觉得照顾自闭症人士是社会的负累) 孩子对被触摸的反应 (例如:过强或过弱) 家人的认同及支持 社会人士的认同及支持 (例如:是否愿意让自闭症人士参加活动) 孩子发泄负面情绪时的表现 (例如:卧在地上,撞头,咬人等) 我个人的情绪健康 (例如:开心,羞耻,尴尬,愤怒) 我对子女的了解程度 (例如:是否明白子女的长处,限制,能力) 孩子表达情绪的方法 (例如:兴奋时大笑大叫,伤心时大哭大闹) 孩子的身体协调 (例如:手脚协调弱,双手协调弱) 孩子的重复性行为 (例如:自言自语,摇晃身体,重复按钮) 家人的协助及配合 社会人士对自闭症人士的态度 (例如:目光注视,刻意回避) 我对社区资源的认识 (例如:获得社区资源的途径,如何#p#分页标题#e#使用社区设施) 孩子对指令的理解及服从性 (例如:能否跟从成人的指令或要求) 孩子对声音的反应 (例如:过强或过弱) 孩子的社交行为 (例如:胡乱取他人物件,独自走开,不愿合群) 其他,请注明: ______________________________________
45
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
第四部分 第四部分:曾经使用的方法及成效 面对与孩子外出的问题,以下是一些家长可能使用的方法.你有多常使用这些方法 你有多 满意这些方法的成效 请圈出 圈出适当的数目字,以显示你的意见. 圈出
非 从 未 使 用 用 使 意 意 常 满 满 用 经 不 常 适 常 非 不
1. 2. 3.
4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24.
25.
迁就子女,满足他们的要求 寻求专业人士的协助及支持 思考其他预防方法,以减低外出时的困难 (例如:带备子女喜欢的东西如:图书,食物, 向子女预告活动等) 对自己说子女的行为会有改善 即时责备子女 尝试多携带子女外出,以增加他们的经验 让子女参与相关的社适训练活动 寻求宗教上的支援,例如:祈祷 减少携带子女外出 与其他家长倾诉自己的感受 向公众人士讲解子女患有自闭症 对自己说自己可以处理此情况 立即离开现场 从小开始处理,让子女养成习惯 否认子女的问题,认为是社会人士的偏见 尝试忽略公众人士的负面批评 向有关人士/部门提出意见或投诉 埋怨自己不能控制及教导子女 参与中心筹办的训练,以增强自己的技巧 寻求公众人士的配合 向别人道歉 寻求家人的协助及支持 选择人流较少的地方 运用简单的技巧 (例如:向子女解释原因,采取坚持的态度, 多赞赏子女) 其他,请注明: _________________________________
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
NA NA NA
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA
1
2
3
4
1
2
3
4
NA
46
第五部分 第五部分:个人资料 请阅读下列题目,并圈出 圈出适当的答案: 圈出 I. 填表人个人资料 (一) 性别 1. 男
2.
女
(二) 与儿童的关系 1. 父亲 2. 母亲 3. 祖父,母 / 外祖父,母 4. 其他:请注明 (三) 年龄 1. 20 岁以下 2. 20 – 29 3. 30 – 39 4. 40 – 49 5. 50 – 59 6. 60 岁或以上 (四) 婚姻状况 1. 未婚 2. 已婚 3. 同居 4. 分居 5. 离婚 6. 丧偶 (五) 你的工作情况 1. 全职工作(自雇或受聘) 2. 兼职工作(自雇或受聘) 3. 没有工作 (六) 你的教育程度 1. 小学或以下 2. 中学 3. 大学 4. 大学或以上 (七) 你的家庭总收入 1. 2. 3. 4. 5. 6. $10,000 或以下 $10,001 – 20,000 $20,001 – 30,000 $30,001 – 40,000 $40,001 – 50,000 $50,001 或以上
47
(八) 在你的家庭裏,12 岁以下的子女数目为(包括患自闭症子女) 1. 1 位 2. 2 位 3. 3 位 4. 4 位或以上 II. 患自闭症子女的资料 男 岁 2. 女
(九) 性别: 1. (十) 年龄:
(十一) 是否就读普通幼稚/儿园 1. 是 2. 否 (十二) 现正接受政府提供特殊服务的种类 1. 特殊幼儿中心 (SCCC) 2. 早期教育及训练中心 (EETC) 3. 兼收位幼稚/儿园 (ICCC)
全卷完,谢谢合作!
48
附录二: 附录二:情绪形容词及其分类
范畴 喜乐 (Joy) 情绪形容词 开心 满足 自豪 恐惧 (Fear) 担心 焦虑 紧张 恼怒 (Anger) 愤怒 烦躁 厌恶 羞辱 (Shame) 羞愧 内疚 尴尬 忧伤 (Sadness) 伤心 孤独 不快 项目编号 1 6 11 2 7 12 3 8 13 4 9 14 5 10 15
49
附录三: 附录三:社区活动及其分类
范畴
购物 (Shopping)
社区活动
到玩具店买玩具 到超级市场购物 到街市买餸 逛商场 到鞋店买鞋 到快餐店进食 到酒楼进食 到餐厅进食 横过马路 乘巴士 乘的士 乘地铁 搭升降机 搭飞机 搭扶手电梯 看医生 看牙医 到发型屋剪发 到公众厕所如厕 到图书馆 到戏院看电影 到影相铺影相 到游乐场玩耍 探访亲友 到沙滩/泳池
项目编号
4 10 16 21 23 5 11 17 3 6 12 18 20 22 24 1 7 13 19 2 8 9 14 15 25
食肆进餐 (Restaurants) 使用交通设施 (Transportation & Mobility)
健康卫生 (Health & Personal Care)
休闲娱乐 (Leisure & Recreation)
50
影响参与社区活动的原因----儿童因素 附录四甲 :影响参与社区活动的原因 儿童因素 范畴
沟通障碍
项目
孩子的语言能力 (例如:能否恰当地表达自己) 孩子对指令的理解及服从性 (例如:能否跟从成人的指 令或要求)
项目编号
4 21
社交发展 障碍
孩子的情感交流 (例如:能否与人分享喜悦,是否懂得 安慰别人) 孩子的社交行为 (例如:胡乱取他人物件,独自走开, 不愿合群)
1
23
儿 童 因 素
狭窄的兴趣 及重复而刻 板的行为 模式
孩子的固执行为 (例如:坚持相同的行为模式,过度 注意事物) 孩子的重复性行为 (例如:自言自语,摇晃身体,重复 按钮) 孩子对被触摸的反应 (例如:过强或过弱) 孩子对声音的反应 (例如:过强或过弱)
5
17
感知问题
9 22 12
情绪问题
孩子发泄负面情绪时的表现 (例如:卧在地上,撞头, 咬人等) 孩子表达情绪的方法 (例如:兴奋时大笑大叫,伤心时 大哭大闹)
15
体能问题
孩子的活动能力 (例如:容易跌倒) 孩子的身体协调 (例如:手脚协调弱,双手协调弱)
7 16
51
影响参与社区活动的原因----家长因素 附录四乙 :影响参与社区活动的原因 家长因素 范畴
个人效能
项目
我的自信心 (例如:是否有信心携带子女外出参加活动) 我个人的情绪健康 (例如:开心,羞耻,尴尬,愤怒)
项目编号
2 13 20
家 长 因 素
亲职技巧
我对社区资源的认识 (例如:获得社区资源的途径, 如何使用社区设施) 我拥有的技巧 (例如:是否拥有行为处理的技巧) 我对子女的了解程度 (例如:是否明白子女的长处, 限制,能力)
6 14
素
家 庭 因
家庭功能
家人的认同及支持 家人的协助及配合
10 18 3
社会性不安
社会人士对自闭症的认识 (例如:是否明白自闭症人士 的特点,是否知道怎样与他们相处) 社会人士对自闭症人士的态度 (例如:目光注视,刻意 回避,出言侮辱)
19
社 区 因 素
同理心
社会人士的认同及支持 (例如:是否愿意让自闭症人士 参加活动) 社会人士对自闭症的观念 (例如:怀疑自闭症会传染给 别人,觉得照顾自闭症人士是社会的负累)
11
社会对残障 的恐惧
8
52
「学前儿童参与社区活动 附录五 : 学前儿童参与社区活动」家长问卷调查 「学前儿童参与社区活动」家长问卷调查
协康会 研究及发展小组 「学前儿童参与社区适应活动」家长问卷调查 各位家长:协康会正进行一项调查研究,以了解学前儿童参与社区活动的情况.研究结果将 有助教育工作者认识学前儿童在这方面的发展和需要.请你就你和你的子女外出活动的情 况,回答这份问卷,并於 2007 年 9 月 14 日或以前交回中心.答案无所谓对错,请你按照你 的想法和感觉作答即可.谢谢你的帮忙! 第一部分: 第一部分:家长对参与社区活动的意见 I. 你有多同意以下的句子能形容目前你与孩子外出的情况 请圈出 圈出代表你意见的数目字. 圈出 非常不同意 非常同意
1. 2. 3. 4.
我乐意带孩子外出参加社区活动 我享受与孩子外出的过程 我期待与孩子外出参加社区活动 我喜欢与孩子外出参加社区活动
1 1 1 1
2 2 2 2
3 3 3 3
4 4 4 4
II. 当你和你的孩子外出参加社区活动时,你有多常感受到以下的情绪 从来没有 一半半 #p#分页标题#e#经常
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.
开心 担心 愤怒
羞愧 伤心 满足 焦虑 烦躁 内疚 孤独 自豪 紧张 厌恶 尴尬 不快
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6
7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7
53
III. 过去两星期内,除上学,出席训练,覆诊等必须的活动外,你携带子女外出参与社区活 动的次数有多少 (可以参考第二部分所列的社区活动) 答案: 次
第二部分: 第二部分:社区活动 请阅读下列活动,并圈出 圈出适当的数目字,以显示你认为每项活动对你的孩子来说,有多重要 圈出 以及实行该项活动时有多大困难.
非 不 重 要 要 重 难 难 常 困 困 用 不 常 适 非 不
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26.
看医生 到图书馆 横过马路 到玩具店买玩具 到快餐店进食 乘巴士 看牙医 到戏院看电影 到影相铺影相 到超级市场购物 到酒楼进食 乘的士 到发型屋剪发 到游乐场玩耍 探访亲友 到街市买餸 到餐厅进食 乘地铁 到公众厕所如厕 搭升降机 逛商场 搭飞机 到鞋店买鞋 搭扶手电梯 到沙滩/泳池 其他,请注明: ______________________________
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
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2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
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NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA
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第三部分: 第三部分:个人资料 请阅读下列题目,并圈出 圈出适当的答案: 圈出 III. 填表人个人资料 填表人个人资料 (一) 性别 1. 男
2.
女
(二) 与儿童的关系 1. 父亲 2. 母亲 3. 祖父,母 / 外祖父,母 4. 其他:请注明 (三) 年龄 1. 20 岁以下 2. 20 – 29 3. 30 – 39 4. 40 – 49 5. 50 – 59 6. 60 岁或以上 (四) 婚姻状况 1. 未婚 2. 已婚 3. 同居 4. 分居 5. 离婚 6. 丧偶 (五) 你的工作情况 1. 全职工作(自雇或受聘) 2. 兼职工作(自雇或受聘) 3. 没有工作 (六) 你的教育程度 1. 小学或以下 2. 中学 3. 大学 4. 大学或以上
55
(七) 你的家庭总收入 1. 2. 3. 4. 5. 6. $10,000 或以下 $10,001 – 20,000 $20,001 – 30,000 $30,001 – 40,000 $40,001 – 50,000 $50,001 或以上
(八) 在你的家庭裏,12 岁以下的子女数目为 1. 1 位 2. 2 位 3. 3 位 4. 4 位或以上 IV. 在校子女的资料 男 岁 2. 女
(九) 性别: 1. (十) 年龄: