天上的星星盼说话———关注深圳儿童孤独症康复教育

1 深圳成立儿童孤独症康复教育中心

6月1日在康宁医院正式开业

为满足儿童孤独症（又称儿童自闭症）患者得到系统的医疗、教育和功能康复的迫切需要，康宁医院精心筹备的“深圳市儿童孤独症康复教育中心”于6月1日正式开业。

中心设在康宁医院内，有咨询办公室、感统训练室、物理治疗室、生活仿真室、交流分享室和3个综合训练室。这是深圳首家正规、大型的儿童孤独症康复教育中心，每天可接收40人次的儿童孤独症患者，进行每人次100分钟的训练。

在这个总面积600平方米、装修得像幼儿园一样的中心里，康宁医院胡纪泽院长向记者介绍了开办这个中心的背景情况：目前我国孤独症患者约有50万人，患病率达到万分之五。深圳作为一座年轻化城市，儿童比例较高，儿童心理障碍患病率也高，预计有2000人左右，实际进入治疗的人数约有700多人，经常来康宁医院求治的就有80多人。限于条件，很多患者家长不得不远赴广州、北京、上海、青岛等地，让患儿接受系统、长期的康复教育。为了更好地为儿童孤独症患者提供服务，康宁医院组织配备了医疗、幼教、心理和护理方面的专业人员，并将有关人员送到香港培训，在全面引进国外先进的结构化教育系统TEACCH的基础上，结合医院在儿童孤独症医疗康复方面多年的实践经验，开办了这个中心。该中心不以商业赢利为目的。

医院的张毅宏书记介绍说，市委市政府非常关心市民的心理健康问题，拨款9000万让康宁医院修建心理大厦。大厦建成后，医院计划拿出整整一层楼、1000多平方米的地方来扩大“儿童孤独症康复教育中心”。

2 并不陌生的儿童孤独症

说到儿童孤独症或儿童自闭症，一般的家长可能都会略感陌生。但是要说到牛顿、爱因斯坦、电影《阿甘自传》的主人公、电影《雨人》中的哥哥，就都是大家耳熟能详的了。要说他们都是儿童孤独症患者，你一定会惊讶：难道儿童孤独症是某种天才的标志吗？

孤独症是一种严重的身心发育障碍性疾病，临床表现以不能或不爱说话、人际交往有障碍，沟通交流异常，兴趣和活动内容局限、刻板与重复为特征，多数始于婴幼儿期，通常在3岁以前就出现发育异常和受损，男孩发病显著高于女孩。孤独症的行为表现在孩子与孩子之间有很大的个体差异，并且随着发育，不同年龄也有不同表现。一般大致分两类：低能型的和高功能型的，后者不易较早发现，容易错过3岁之前的最佳治疗期。目前病因不清，也没有特效的药物治疗。经艰苦训练和教育，约有五分之一的患者可在成年后独立社会，某方面天赋异禀的天才却属凤毛麟角。

所以有人说，患孤独症的孩子是天上的星星，只活在自己的沉默世界里。

3 他们是最优秀的父母

科学研究表明，父母教育水平的高低与孤独自闭症的成因无关，事实上，孤独症儿童来自社会各阶层；而不正确的管教方式或单调狭窄的社交环境也不会必然引发孤独自闭症。但是，记者在采访深圳的专家学者和部分患者家庭的过程中发现，那些儿童孤独症患者的家长在辅导自己的孩子向正常儿努力的过程中，普遍“成长”为最优秀、最称职的父母。

深圳市民普遍关注儿童孤独症，始于2000年的“庾文翰出走事件”。15岁的香港少年庾文翰由于患儿童孤独症，智力水平只相当于2岁孩童。他自幼爱乘中巴车，2000年误乘中巴与父母走散，后来惊动粤港两地各界人士发起数以万计人次的寻找而终无音讯，但其母至今不放弃寻找。

可怜天下父母心。2001年7月，“深圳孤独症人士家长资源中心”由一群“同病相怜”的孤独症儿童家长自发组织创立，目前成员已经发展到300多个儿童孤独症家庭。2003年“六一”前夕，该中心创办的深圳道道阁儿童之家（www．guduzheng．cn）全面开通。2003年11月，他们在第三次残疾人代表大会上递交了关于解决深圳市孤独症儿童教育问题的建议，此建议得到了罗湖区残联领导的高度重视。2004年4月，罗湖区残联与其签定了为期3年的协议书，无偿提供700平方米的场地以筹建罗湖区自闭症儿童康复中心。目前，他们正在向民政部门申请成立自闭症研究会。

“深圳孤独症人士家长资源中心”的19个发起人都很低调，不谈个人，只谈他们这个特殊团队。他们中的杨女士对记者说出了他们的共同心声：“我们的孩子只是有点与众不同，我们是一群‘麻烦小天使’的爸爸妈妈。我们与别的孩子父母相比，同样辛苦也同样幸福！我们坚信，所有的孩子都可以接受教育，所有的苦水都可以变甜！”