孤独星球的孩子们
《走出自闭》 (挪威)斯蒂芬·冯·特茨纳 哈拉尔德·马丁森 著 天津教育出版社 2011年10月版 定价：59.80元
自闭症患儿，这个早年还遥不可及的名词，因牵扯到下一代的身心健康与教育成长，近年来变成一个严重的社会问题。并在近些年的文艺创作中频频出现。
出版市场上，《爸爸爱喜禾》一书用笑中有泪的文字，让千万人潸然泪下，一窥自闭症患者家庭的真实悲喜。《布鲁克林》则展示了自闭症患者光怪陆离又不乏天才洞见的内心。
但更多时候，生活非浪漫想象，而是由不得不解决的具体问题构成。10月中旬，《走出自闭——发展障碍儿童、青少年与成人的沟通辅助技术》一书，从具体技巧方面，给困局中的父母和救助机构指出一条通过行为干预改善孩子病症的艰难小路。
但是由于国情特殊，自闭症患儿目前仍是一个政策上无倾斜，技术上无良方，社会上饱受歧视的群体，像一群来自孤独星球的孩子。在一条无解的路上，怎样能让他们不越走越孤独?记者走访了《走出自闭》一书的实践资料中国提供方——五彩鹿儿童行为矫正中心。本报记者 刘雅婧
迷惑 什么是自闭症?
“什么是自闭症?症状可谓千奇百怪”，五彩鹿创始人孙梦麟向记者介绍，孩子们有的只跟陌生人沟通，不跟熟悉的人沟通。有的咬手掐人咬人，最可怕的是有些四五岁的孩子，迷恋生殖器方面的刺激。
“他们在事物联系和泛化方面很困难”。她举了一个认知方面的例子，正常的孩子给他看苹果的图片，日后，在市场上，家里，盘子里，书上看到了，会自然联想到苹果。这是一个自然泛化的过程。但自闭症孩子在教室里认识苹果，到家里又不认识苹果了，必须一个个教。总的说来，孩子们都有“刻板行为”，“社会交往障碍”和“学习模仿障碍”等重要症状。
“可能由基因导致，也可能是环境影响，病因无解。”作为广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。自闭症发病率连年上升。付秀银表示，国内筛查率显示，发病率从过去的万分之一到现在百分之一。2009年数据中，男孩发病率达到1/68，女孩达到了1/110。
“这种孩子一般聪明漂亮。家长甚至会认为他们是天才。”孙梦麟说，他们不像正常孩子各方面能力均衡发展，能力曲线有的特别长，有的特别短。往往智商很高，但情商很低。
比如说，他们的思维可能是图片思维，一个自闭症孩子在纽约乘直升机飞了一圈，就把纽约地图给画下来了。自闭症孩子百分之七十都对音乐感兴趣。小我意识比较强。家长很多是成功人士，有些性格比较内向，比较轴，思维和人不一样。可能会遗传给孩子。
她说，残疾分五类，自闭症儿童属精神残疾。药物，理疗，按摩推拿，仪器开刀，对自闭症都不奏效。只能通过早期行为干预进行恢复。但是有些不易被察觉，至多会被认为行为古怪，性格内向，所以很多家长抱着侥幸心理，进行了几个月或一年的恢复，觉得孩子恢复了认知能力，就匆忙送往正常学校。“然而，更为重要的理解沟通在后期恢复阶段里。”
误区 认字还是沟通?
一个17岁郑州少年的故事让孙梦麟一直记忆犹新。孩子家境优裕，妈妈是教育厅的，爸爸是做生意的。正要移民去美国或加拿大。3岁时发现自闭症，行为干预了一段时间。
这是一个化学周期表烂熟，说国家的名字脱口报出人口数，说哪年哪月知道星期几，钢琴弹到八九级的天才儿童。但是到了高中就不得不退学。因为根本没有沟通交往能力——在五彩鹿的钢琴前，这个孩子自顾自地弹完曲子，完全没考虑到边上伴唱的老师根本没开始唱。
他的父母相当后悔，当初急着把孩子往正常学校送，并没有考虑到社会交往能力的恢复。孙梦麟说，很多痛苦中的家长都进入了这个误区。自闭症孩子自主恢复社交能力的情况是很少的，同样需要干预。自闭症在国内比国外晚二三十年发现。目前流传的训练方法有200多种。而有科学数据支持的只有11种。目前，早已被国外淘汰的训练方法，如海豚，中药，干细胞移植，开颅手术等还在我国许多机构使用。家长在不知情的情况下，辗转于各机构，失去了最佳救助期。
3个月时间的干预只能建立一些基本的模仿和习得能力，自闭症真正的核心干预在后面，就是真正的理解，沟通和融合。“我们看到孩子们之间能拉着手玩，比他们认识十个八个汉字心里要高兴得多。对于自闭症孩子来说，生活自理，社会交往能力比认知能力更重要。”
付秀银说，大部分患儿的父母都有鸵鸟心理，心存侥幸，因为怕曝光影响孩子的未来，入学，就业，婚姻，所以相当一部分来此受训的孩子用的是假名字。一旦离开训练机构，就消失了，人不见了电话也没了。“很多孩子真的很可惜，开发好可能是第二个比尔·盖茨或陈景润，但中途放弃，就变成了只能关在家里的铁链少年。”孙梦麟说。
困局 茫茫救助路
几年来，前残联理事长冯兰英在出国考察时，总感觉到处可见残疾人，在一些亚洲国家，包括日本韩国在内也如此，“是基数大?还是环境平等?”她不明白，这些残疾人看上去非常自信，也不需旁人的特殊照顾。
但是在国内则相反，她告诉记者，三年前的数据显示，50万人口的大社区，能办理残疾人证的只有五个孩子，其中有聋儿、智力残疾、脑瘫，没有一个是自闭症。北京市政府有一些针对残疾人的政策，康复补助和每年1000块钱的社区训练费，但自闭症患儿的家长们依然不愿意公开领取残疾人证，残联很难掌握真实的数据。
张海迪曾在公开场合表示过，全世界平均每二十分钟就有一个自闭症婴儿诞生。自闭症患者需要持久的、特殊的康复和训练，需要有经验的医护人员和心理专家。而国内康复专业学科发展总体水平低，学科内部发展不平衡。专业人员普遍缺少，整体基础薄弱。
一方面，筛出率太低，治疗机构少，在北京也只有北医六院和北京儿童医院儿研所两家。只有广州去年建立了自闭症官办的儿童培训学校。师资也很薄弱，高等院校几乎都不开这个专业。而特教学院只是宽泛学习手语或培训弱智儿童生活自理，没有针对自闭症的。
另一方面，训练大部分由民间机构承担。北京市光朝阳区就16个，其中14个机构都是针对儿童的，多为自闭症。尽管机构大多做着康复和教育兼具的工作，但都划归康复类而非教育类，国内对此没有准入制度，包括五彩鹿在内的机构都是公司运作形式，“没有教育补贴，只能商业运营，为了维持运营成本，一些收费不得不让家长承担。
在国外，孩子再残疾低能，也得教育。冯兰英表示，孩子在社区就近上学，政府会为孩子配一个特教，将来就业也有很多支持，如企业招收残疾人，可以获得免税或者倾斜优惠。“政府有很多政策支持，我们国内目前不可能做到这个。我们现在也是在人家的初级阶段。”
