建设自闭症防治专业机构亟待解决

中国有164万“星星的孩子”--自闭症现状堪忧

　　自闭症又称孤独症。在1943年，一个叫Kanner的第一次报道且取名为“早发性婴儿孤独症，当时自闭症的表现描述主要为：①语言方面发育迟滞落后，丧失了用言语进行交往沟通的能力。②非常的孤僻，不能与其他人发展人际关系。③重复简单的游戏活动及动作，缺乏对事物的想象力及灵活地运用它们的能力和技能，相当喜欢刻板地摆放物体的活动并希望维持环境不变。起病于婴儿期或童年早期。随着现代医疗诊断方法的不断改进和大众相关意识的不断普及，自闭症在近几年越来越被人们所重视。医学上，自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症患者就像天上的星星一样活在自己的世界里，因此常被称作“星星的孩子”。

　　目前，按照有关机构统计，每166名儿童中有1名患自闭症，中国自闭症儿童数约为164万人，第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。如果按照每名自闭症患者影响一家至少两个大人计算，则至少要影响到300多万人的生活与工作。

　　已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并行为表现怪异。因此必须时刻有人照管，才能避免出现不测。

　　为确诊自闭症---家庭花费巨资费力耗时尚且投医无门

　　西医界很多研究人员怀疑自闭症的病因是由基因控制，再由环境因素触发。但是基因因素和环境因素所扮演的角色仍未有定论，尽管研究人员发现了七个经常出现在自闭症病人的基因组。目前一般认为其常见的病因及影响因素包括遗传、脑器质性病变、社会心理因素等。西医的治疗，现比较统一的观点认为关键在于早期发现、早期干预，通过行为干预和特殊教育训练等方法，来提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。临床上具体干预方法有行为干预、结构化教育、语言训练等。中医对于自闭症的病因，认为属于肾虚、先天不足的范畴，诊断上主要通过望闻问切、八纲辨证来实现对具体患者的因人而宜的辨证施治，治疗方法一般为推拿、按摩、针灸、中药等。

　　据首创新型治疗自闭症患者方法的学者王绍璠介绍，典型自闭症早期发病征兆表现为：对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软。不喜欢与社会交往，孤僻冷漠，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑打闹自伤自残或对人使用暴力等。

　　由于目前国家没有有关诊治自闭症患者的相关法规，不能得到国家政策法规上的任何帮助。同时，国内尚没有一家专门进行诊疗自闭症患者的专业医院，因此对于鉴定确诊自闭症患儿，成为患者家长的一大难题。

　　根据北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心发布的《中国自闭症儿童家庭的现状与需求》的报告显示，在确诊的渠道上，70%是通过儿童医院、20%通过综合型医院、10%通过民间自闭症机构。60%的家长去过3家以上医院。家长为诊断耗费了大量时间、财力及物力，仅医院诊断费单项在2万以上的占65%，99%的家长在医院就诊过程中没得到过任何费用的减免资助。

　　建立防治自闭症法规  建设防治专业机构亟待解决

　　自闭症病症的成因，现有多种假说，主要有耳前庭听觉失衡假说、神经发育障碍假说、基因假说、疫苗假说、脑创伤说、细菌或病毒入侵说、脑动力学假说。目前根据国内外的自闭症患者调查显示，大多数患病孩子生活不能自理，甚至有的家长必须看好孩子，防止产生自伤或破坏物品以及伤人等行为，这对于家长家庭来说，每天都消耗巨大的精力、体力和财力。据国内相关调查显示，87%的家长希望有短期的托管服务，家长能够暂时离开、调解心理压力，或者使家长从整日的照料中抽出一些时间，能够设法改善家庭的经济状况。

　　北京电视台所做的自闭症患者家庭儿童专访中传达出更重要的信息是，对于年龄较大、达到入学年龄的自闭症儿童来说，康复训练大多应当转移到学校教育上。但是由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，不少家庭必须无奈承受私立学校高昂的学费。

　　因此，患儿家长、社会学者、医疗专家一致强烈呼吁，由政府出面，尽快制定防治自闭症患者的法规，尽快建立专为自闭症儿童而设的公立特教学校，培植让家长放心的、有一定专业基础的托管机构，帮助照料孩子。