中国自闭症行业发展的几点建议

　　温洪这位在众多自闭症家长心目当中和蔼可亲的大姐，同时也是一位大龄自闭症孩子的母亲，还是一位长期志愿者，还是中国精协和中国精协孤独症委员会的负责人。听了她的讲话感触很大，以前总感觉作为政府不关注自闭症群体，换位思考后发现，作为政府发现群体，才能谈的上帮助。从事自闭症教学十一年了，很多家长接受不了自己的孩子是自闭症，更无法与外人沟通，在我们社会目前状况来看，社会上太多人不了解什么是自闭症，什么是孤独症，随着各界人士，各种组织的广大宣传近几年有许多的人都了解自闭症，听说过。但是对于怎么样帮助到这些孩子们除专业人士无人能说上来的。温洪大姐说：在残疾人中自闭症权益保障缺乏是最严重的人群，卫生部统计的自闭症有四万人，其实中国远远不止这些，按美国统计的比例110：1的话，中国自闭儿的数量惊人。温洪大姐还讲到作为家长和老师要终生康复的观念，并且要具有科学化和本土化。现在国家对自闭儿保险、信托、医疗都在商议中，还有方案。

　　温洪大姐提出几个理念和大家一起分享：

　　1、 对于自闭儿的训练要有长期性，持久性的认识。

　　2、 家长期望值过高，训练强度不合理，青春期会出现问题。不论家长和老师都要做好持久战的准备，还要毫不动摇地相信：“病情再重的孩子也有程度不同的自理”。 这时她举了日本“榉之乡”的例子，在“榉之乡”成立前五年里，工作人员如救火般的处理着机构里所发生的事。但是在二十五年后在那里的自闭症人过着平稳、有序的生活，有的可以做简单的工作每月赚一些工资借自己零花。

　　3、 科学规划，从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。有的家长辞职陪孩子训练，有的家长砸铁卖锅也要把孩子治愈，这样只会影响家庭生活，家长急于求成，也会影响到机构里老师的教学。利用环境相融、潜能开发、开发长项等来训练孩子，温洪大姐说她这些年的发言稿都是她的儿子帮她打字完成的。这其实也是孩子实现自身价值方式之一。

　　4、 提高境界才能携手合作：(以下摘自温洪大姐发言稿)，作为一名家长，我能深深地体会到，要说不幸，我们比孩子更不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨，至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长，年年月月时时事事地面对孩子的各种问题，为他们的无法正常生活而无时不刻地受着“椎心之痛”。还要去筹高的治疗与训练费用，还要去应付社会上的各种不解和不公，还要程度不同的放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者，而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。但是，家长的振作是孩子真正的依靠，我们责无旁货，没有放弃的权利，所我们必须坚强。也正是因为如此，无论是在中国还是在全世界，家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着，孩子们就永远有属于自己的一片天。所以，我们只能是“生命不已，挺立不止”，这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。但是我们不能老是“独自挺立”，家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来，把眼界放宽一点，把心胸放开一点，看一看全中国，看一看全世界。如果按照美国官方的数据，每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者，中国孤独症人群该有多么庞大!试想一下，如果这样大的一个人群由“我“变成了“我们”，那是何等强大的一支力量!我相信，孩子有了“我们”就将不再孤独，而我们有了“我们”将无坚不摧。所以，我常以一个家长的身份请求大家：不仅为自己的孩子，也为更多的孩子做一些事情;不仅要团结起来，还要组织起来，不等不靠，创造条件开展工作。希望我们有更多的家长真诚地携起手来，摒弃自怨自哀和牢骚指责，站在全局和长远的高度，努力做攻坚克难的开拓者和建设者，为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天!

　　5、 机构建设，民办机构有不可替代的力量，提高机构能力还到各级政府购买力度，在学前培训、托养和就业方面。同时还提到要妥协，在方法上、路径上、偶尔还是很有必要的。再一个是学会原谅。还有团队的力量也很重要，行业团队能力建设，要识大局，顾大体。