2004年北京市0-6岁儿童精神障碍抽样调查报告
精神障碍是一类严重影响人类健康的疾病。该类疾病不仅给患者及其家属带来极大痛苦,也严重影响患者的社会功能和社会功能和社会适应,因此,已成为全球性的严重的公共卫生问题。精神障碍可起病于人生的任何时期,广泛发育障碍是起病于婴幼儿时期的重要疾病。广泛发育障碍包括儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合症、童年瓦解性精神障碍、Asperger综合症,患儿社会交往、交流、兴趣行为均存在异常,多数患儿伴有精神发育迟滞,极大程度地损害了患儿的社会功能,是导致学龄前儿童精神残疾的最主要疾病。本调查是通过对北京地区2-6岁儿童的抽样调查,了解北京地区2-6岁儿童中广泛发育障碍的患病现状,了解该类人群的康复现状和康复需要,从而为北京市政府及相关部门制定有关学龄前儿童精神残疾的预防、监测、教育、康复等方面的法规、方针、政策和工作规划提供科学依据。
对象和方法
一、调查对象
本次调查对象为北京地区具有代表性、有北京市户口、并在抽样点居住半年以上、2002年6月1日前出生的2-6岁儿童。
1.年龄:本次调查标准时间是2004年6月1日零时;因此0-6岁儿童指1997年6月1日零时以后到2004年6月1日零时之前出生的儿童。
2.户口:判定户籍所在地的依据是北京市,不一定是抽样街道(乡镇)。对于那些尚未上报户口或即将修改户口的儿童,只要其满足上报北京市户口的条件也属于本次调查的对象(即父母一方是北京市户口的儿童也应包括在内)。
3.居住地:本次调查以居住地为基础,只要儿童在抽样点居住半年以上,又符合户口的条件即可列为调查对象。对于年龄不到6个月的儿童,只要其父母在此地居住半年以上即可。
只有同时满足以上3个条件的儿童才是本次调查的对象,应列入调查底册。
二、抽样方法及样本代表性
(一)抽样方法:容量比例概率分层整群抽样。具体如下:
1.分层方法:按照一般分层的原则,城乡、年龄应是分层的首选条件,考虑到北京市近些年各区(县)的人文、经济等发展情况不太一致,较为复杂,为保证每个区(县)均能进入样本,本次调查根据全市行政区划,分为18个层(即18个区县)。这样的抽样也具有较好的可行性。如果调查仅集中在若干区县,在每个区县工作量和调查的时间都要延长,均不利于现场工作的实施。
2.样本量的确定:
1)总样本量的确定:依据以下参数:a调查对象目标人群总数:考虑到抽样调查工作的可行性,本次调查依据2002年儿童保健年报数据总人数为416545人;b估计总体残疾现患率为1%;c抽样绝对误差0.2%;d设计效能为2;e显著性水平为1.96,由EPIINFO软件计算,样本量为27885人。
2)各层样本量的确定:根据容量比例概率原则,各层的样本量按照2002年各区县儿童数占总体构成比计算而得。
3.抽样单位:以街道(乡镇)为最小抽样单位,每一最小抽样单位儿童数平均为720人左右。每层抽样单位个数的确定根据各层预计样本量和平均每个单位的儿童数相除得来。全市共计39个街道(乡镇)参与本次调查(其中包括预试验的东城区的2个街道)。凡抽到某街道(乡镇)内的所有符合调查对象要求的儿童均为应查对象。这种抽样设计也符合整群抽样群数>30、基本抽样单位人数>500,变异系数最小的抽样原则。
4.具体实施步骤:
1)随机抽取整群:首先制定全市各区(县)的街道(乡镇)抽样框架(资料来源于北京市民政局编写的2004年版《北京市行政区?罚???泄布?19个街道(乡镇);第二、为每个抽样单位赋值随机数,第三、按照由小到大排序的原则选取随机数较小的若干个街道(乡镇),该数目是根据每层抽样单位个数而定的。本次调查将北京市18个区县根据北京市统计局常规划分为城市地区和农村地区,考虑到北京目前各区县的街道(乡镇)的分布状况和代表性,在此抽取过程中我们还结合参考了以下原则:城市地区只抽取街道;农村地区不考虑街道,以镇为主,乡的个数在1-2个为宜。
在实际操作中,考虑到各区县的可操作性,对于个别区县有实际操作困难的街道(乡镇)进行了替换,替换原则是根据随机数由小到大顺延。主要的替换原因包括如下:a所选取的若干单位儿童数过少,无法满足调查需要。b所选取的单位拆迁面积过多,或新建小区过多。c所选取单位的一级政府由于人事等特殊原因无法承担该项调查的组织工作。
具体地区划分及各区县实际的抽样单位数和实际儿童数详见表2-1。
表2-1.城市和农村地区的划分及各区县实际的抽样单位数和实际儿童数。
*东城为预调查区县,具体数字不计入本报告中
2)制作调查底册:在抽取出的街道(乡镇)中,由当地政府(即街道、乡镇办事处)工作人员通过计生、公安、妇幼保健等部门,登记统计辖区内符合调查对象选入标准的儿童的基本情况,并通过各社区居(村)委会入户随访,掌握在册儿童的人户分离情况,同时增补人在户不在的北京籍儿童。调查底册的内容主要包括儿童编号、姓名、性别、出生日期、监护人姓名、家庭地址、联系电话等内容。儿童编号为识别每个儿童的唯一编号,编号规则全市统一。
3)现场调查:主要包括5项残疾筛查及部分残疾诊断两项内容。
A.现场环境要求:被调查的街道(乡镇)要准备调查使用的房间至少7间,每个房间有足够的桌椅。各检查项目分开,环境相对安静,并在门口注明检查项目。
B.筛查及诊断标准、工具和方法:使用北京市0-6岁残疾儿童抽样调查专家组编写的《0-6岁儿童残疾评定标准》(详见附件),筛查和诊断方法此处略(详见“三、0-6岁儿童残疾标准和筛查、诊断方法”)。
C.工作流程:所有调查对象均在现场依次参加5项残疾的筛查,初筛阳性者在现场继续进行诊断性检查,部分在现场无法诊断的初筛阳性儿童将由当地政府统一安排接送到指定的医疗机构进行诊断。现场具体安排参见图2-1。每天测查结束后,由调查组组长召集每日工作小结:整理资料,掌握进度,填写《筛查阳性表》和《调查组每日总结表》,并对当天未来者及时搞清原因,安排补测时间。
D.扫尾调查:对于各种原因未能按时到现场的儿童,安排时间统一补测,调查队安排工作人员对部分有特殊原因无法到现场筛查的儿童进行家访。
4)诊断性检查(指定的医疗机构):在现场无法诊断的初筛阳性儿童按照要求到指定的医疗机构进行诊断,日期由全市统一安排,各区县负责儿童及家长的接送工作。诊断标准、工具和方法此处略(详见“三、0-6岁儿童残疾标准和筛查、诊断方法”)。指定医疗机构包括:视力专业:北京同仁医院低视力门诊;听力专业:中国聋儿康复研究中心;智力专业:北京妇幼保健院儿童保健门诊;肢体专业:北京儿童医院骨科门诊;精神专业:北京大学第六附属医院儿科门诊。由诊断医生填写诊断表,对于诊断阳性者尚需填写《诊断表》的病因及康复部分问卷。
(三)样本代表性:
1.抽样点分布:本次实际调查的29357名儿童来自全市18个区县39个街道(乡镇)和777个(村)居委会(其中包括预试验的东城区的2个街道619名儿童)。抽样点分布状况如图1。
2.重要说明:北京市共有18个行政区县,本次调查在实际操作中将东城整个区作为预调查区,抽取了2个街道共619名儿童,由于预调查是摸索经验的过程,因此,本报告的以下内容均基于正式调查开始后的数据,即除东城区外的其他17个区县的数。预调查的情况将单独撰写为“预调查报告”。
三、筛查和诊断的工具及方法
(一)筛查和诊断工具
1.克氏孤独症行为量表(Clancy Autism Behavior Scale)
该量表为国内外较常使用的儿童孤独症筛查量表,共包括14项与孤独症交往、交流、兴趣行为异常有关的行为表现。筛查员根据家长或其他知情者回顾的患儿的行为表现,对各个项目进行评分。每个项目阳性评1分,筛查界线分为总分7分。因其他类型的广泛发育障碍也具有以上行为表现,因此,也可用于其他类型的广泛发育障碍的筛查。
2.儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)
该量表为儿童精神医学专业工作者使用的儿童孤独症诊断辅助量表,并可用于确定儿童孤独症的严重程度。该量表共包括15项与孤独症交往、交流、兴趣行为异常有关的行为表现。每项有1-4级评分,1为正常,评分越高,症状越重。总分低于30分,非孤独症;总分30-36分,评分高于3分的项目不到5个,为轻—中度孤独症;总分大于、等于36分,评分高于3分的项目至少5个,为重度孤独症。
3.精神障碍诊断与统计手册(第四版)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,Fourth Edition,DSM-IV)
该手册由美国精神病协会于1994年出版,其中包括所有精神障碍的诊断标准,并已在世界各国广泛使用。儿童精神医学专业工作者可根据本手册中儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合症、童年瓦解性精神障碍、Asperger综合征的诊断标准,对患儿做出诊断。
(二)筛查和诊断方法
首先经培训合格的筛查员对所有儿童进行克氏孤独症行为量表的评定,从而对儿童进行初步的筛查。对于筛查阳性的患儿,由评分和诊断一致性较好的儿童精神医学专家对儿童进行儿童孤独症评定量表的评定,并根据家长和知情者提供的病史和精神检查结果,结合DSM-IV诊断标准对儿童进行诊断。
四、危险因素调查的工具及方法
(一)致残因素问卷
该问卷为本次调查中自行编制的问卷,主要包括:妊娠前父母的健康状况和职业接触情况,母孕期情况,家族史,儿童发育史和健康状况等。调查时由调查员根据儿童父母或其他知情者反映的情况予以评定。
(二)调查方法
对于确定诊断的患儿,按1比2比例选取同抽查点、同性别、年龄相差不超过半岁的正常儿童作为对照,以进行危险因素的调查和分析。
五、现场调查和质量控制
1.筛查员的组成及培训
(1)组成:本次调查的筛查员均由经过培训的、具有医师以上职称的专业人员组成。
(2)培训:由儿童精神医学专家对37名筛查员进行克氏孤独症行为量表评定方法的培训,并进行筛查员和专家间筛查结果一致性的评定。以筛查结果阴、阳性为判断一致性的标准,经对13名儿童进行筛查,结果为:筛查员与专家间筛查结果的一致性为100%。
2.诊断人员(专家)的组成及结果一致性
(1)组成:本次调查的诊断人员由3名儿童精神医学专业的主任医师或副主任医师组成。
(2)评定和诊断结果的一致性:3名专家同时对10名儿童(2名正常儿童和8名孤独症儿童)进行CARS量表的评定和疾病的诊断。以评定结果是否为孤独症及其严重程度为判断一致性的标准,CARS量表评定结果的一致性为100%;疾病诊断结果的一致性也为100%。
(三)督导与抽查
1.专家的现场指导
每个抽样点开始筛查的第一天,均有儿童精神医学专家到现场和筛查员一起对儿童进行筛查,在此过程中,如果发现问题,及时纠正,及时指导。
2.筛查阴性儿童的再诊断
对筛查阴性的儿童,以5%的比例进行抽取,进行专家再诊断。共抽取儿童1254人。其中1名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,专家诊断为儿童孤独症。其他儿童均除外儿童孤独症等广泛发育障碍。假阴性率为0.80%(1/1254)。
六、资料的处理与分析
对所获得的资料,用SPSS10.0进行统计和分析。
结果与分析
一、基本情况
(一)调查儿童总数
本次调查儿童为北京地区具有代表性、有北京市户口、在抽样点居住半年以上、2002年6月1日前出生的2-6岁儿童,共21866人。
(二)调查儿童的性别构成
本次调查的21866名儿童中,男性11390人,占总数的52.09%;女性10476人,占总数的47.91%。
(三)调查儿童的年龄构成
本次调查的21866名儿童中,2岁组4163人,占总数的19.04%;3岁组4644人,占总数的21.24%;4岁组4944人,占总数的22.61%;5岁组4380人,占总数的20.03%;6岁组3735人,占总数的17.08%。
讨论
一、本次调查样本的代表性
详见总报告。
本次调查按现患率1%设计样本量,而既往研究报道精神残疾的现患率约为1‰。如以现患率1%进行估算,本研究的样本量显然不足。因此,凡本研究中无统计学意义的因素都不能完全排除与精神残疾有关。应于适当时机扩大样本量或规划样本性质以进行进一步研究探讨。
本研究未将0-1岁儿童纳入样本之中,主要原因在于:①该年龄组儿童精神残疾的症状尚不典型或突出,诊断存在一定困难;②该年龄组精神残疾现患率明显低于其他年龄组;③由于儿童发育的特点,本次调查所用的筛查工具对于该年龄组儿童可能灵敏度较低,而且特别不适用于0岁儿童。因此,如果能有较好的婴儿孤独症筛查量表,将有助于0-1岁儿童的精神残疾的筛查和诊断。
二、本次调查的质量控制
本次调查采取了多种措施以保证调查质量,具体包括:各种组织措施,培训和一致性的评定,专家的现场指导等等,具体内容详见总报告。但是,本次调查中,仍然出现了0.8‰(1/1254)的假阴性率,此名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,确诊为儿童孤独症。还存在10名下调界限分到6分,或筛查结果阴性,经智力专业专家推荐并最后确定诊断的2-6岁精神残疾,其中重度残疾儿童3名。这些儿童之所以漏诊,可能并不是因为筛查界限分存在问题,而是与家长对儿童的异常表现缺乏认识,对儿童的症状未予重视,同时筛查员评分经验不足有关。在本次调查中,有12.5%的确诊儿童并未引起家长注意,12.5%^的确诊儿童虽然引起家长注意,但家长并未带儿童去就诊。这些都表明家长对儿童的异常表现认识不足,对儿童的症状重视不够。在危险因素调查中,病例组除16名筛查阳性而确诊的儿童外,还包括10名下调界限分到6分或筛查结果阴性,但智力专业专家怀疑存在精神残疾,推荐并最后确定诊断的2-6岁儿童。与筛查阳性而确诊的16名儿童比,这10名儿童中轻、中度残疾的比例明显增高(前者轻度残疾1人、重度残疾15人;后者轻度残疾4人、中度残疾3人、重度残疾3人),不典型孤独症的比例也增高(前者1/16,后者3/10)。正是由于这10名儿童症状相对较轻或不典型,残疾程度也相对较轻,因此,更有可能造成家长对儿童症状的忽视,从而出现筛查假阴性的问题。除上述家长存在的问题外,本次调查中的筛查员虽然均为医师以上的医学专业工作者,同时也均经过较系统的培训,但是,由于筛查员并非儿童精神医学专业工作者,他们对本次调查中所涉及的疾病认识程度有限,知识经验不足,而患儿的临床表现又存在差异,因此,必然使他们对症状的确定可能存在困难,对症状的评分可能存在问题,尤其对于症状较轻或不典型的儿童,更易如此,从而可能忽视某些症状,导致评分不足和筛查假阴性的问题。基于以上客观存在、难以避免的问题,在今后的现场调查中,加强筛查员的培训非常重要,同时,适当降低筛查界限分,对避免假阴性确实也有必要。筛查界限分降至多少为合适?在本次调查漏诊的10名2-6岁儿童中,筛查分6分者4人,5分者3人,4分或4分以下者3人。如果将筛查界限分定于5分,并未明显增加筛查后专家诊断的工作量(共126人)。如果将筛查界限分定于4分,专家诊断的工作量将明显增加(共340人)。因而,在切实可行的原则下,在进一步加强筛查员培训的同时,将筛查界限分定于5分可能较为合适。
本次调查的假阴性率与培训时筛查员与专家间筛查结果100%的一致性不相符合。之所以如此,可能与一致性评定时,儿童数偏少有关。
三、北京地区2-6岁精神残疾儿童的流行特征
(一)现患率和发生率
本次调查的北京地区2-6岁儿童中,精神残疾的现患率为0.73‰,经假阴性率校正后,精神残疾的现患率为1.53‰。该结果低于目前国外报道的广泛发育障碍的现患率(2‰-6‰)。之所以如此,可能与现患率存在地区差异有关,也可能由于研究方法、诊断概念存在差异,还可能与广泛发育障碍的亚型-Asperger综合征患儿的认知和语言发展较为正常,易于被家长忽视,从而更有可能被漏诊有关。本次调查的精神残疾的现患率与深圳市0-7岁儿童六类残疾现状调查结果相类似(1.59‰),但高于2001年全国0-6岁残疾儿童的抽样调查结果(1.01‰)。究其原因,可能与以下因素有关:①北京地区2-6岁儿童的精神残疾现患率可能不同于我国其他地区;②本次调查并未包括0-1岁儿童。因造成精神残疾的疾病主要起病于0-3岁,而在0-1岁儿童中,这些疾病的发生情况可能有限,症状可能不突出或不典型,因而不易被发现,诊断率也较低,因此使该年龄组精神残疾的现患率也较低。如:2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查中,0岁儿童精神残疾的现患率为0.1‰,1岁儿童精神残疾的现患率为0‰。这些特点和结果必然会降低0-6岁儿童的精神残疾现患率。虽然由于上述原因,使得本次北京地区2-6岁儿童的精神残疾现患率高于2001年全国0-6岁残疾儿童的抽样调查结果,但是本次调查中各个年龄组的现患率则与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查中相应年龄组的现患率相似。
本次调查还表明北京地区2-6岁儿童精神残疾的年平均发现率为0.11‰,该结果与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果相似。
虽然本次研究并未对北京地区0-1岁儿童的精神残疾现况进行调查,但是在智力筛查过程中,有3名因智力专业专家怀疑并推荐,从而最后确定存在精神残疾的1岁儿童。本次抽样中1岁儿童共4280人,以此推算,该年龄组精神残疾的最低现患率应为0.70‰。
(二)残疾严重程度
本次调查确诊的精神残疾儿童中,重度残疾最多,占93.75%;无中度残疾:轻度残疾很少,占6.25%。重度残疾所占的比例明显高于2001年全国0-6岁残疾儿童的抽样调查结果(18.03%)和深圳市0-7岁儿童六类残疾现状调查结果(2.7%),也明显高于其他残疾种类中重度残疾所占的比例。之所以如此,可能与以下因素有关:①儿童孤独症是本次调查中最为主要的致残疾病,而该疾病症状常常较为严重,严重影响儿童的社会功能;②本次调查存在一定的假阴性率,残疾程度较轻的儿童,症状表现也较轻或不典型,因此更有可能被忽视和漏诊;③精神残疾的构成疾病不同,如:在深圳市0-7岁儿童六类残疾现状调查中,注意缺陷与多动障碍也被包含在其中。
(三)分布特征
本次调查结果表明,在北京地区2-6岁儿童中,精神残疾的城市现患率略高于农村现患率(1.80‰,1.30‰),男性现患率略高于女性现患率(1.59‰,1.47‰),汉族现患率略低于少数民族现患率(1.48‰,2.27‰),但均无显著性差异。男、女性现患率无显著性差异这一结果,与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果及既往国外研究报道欠一致。究其原因,可能与疾病分布特征发生变化或本次调查存在一定的假阴性率有关。既往研究表明,女性孤独症患者现患率虽然低于男性,但一旦患病,症状往往较重。因此,与男性患者相比,女性患者更易被发现,不易被漏诊。本次调查的部分结果也显示了这一特点。在本次调查漏诊的10名2-6岁精神残疾儿童中,儿童孤独症9人,不典型孤独症1人;男性9人,女性1人;轻、中度儿童7人,重度3人。无论男性儿童所占比例或轻、中度儿童所占比例均明显高于本次调查中筛查阳性而确诊的精神残疾儿童。这些结果表明部分男性精神残疾儿童症状可能相对较轻,易于被漏诊;而女性精神残疾儿童症状往往较重,不易被漏诊。
本次调查结果尚表明,虽然各个年龄组精神残疾现患率并无显著性差异,但是随着年龄增长,精神残疾现患率有增高趋势,6岁组现患率最高。同时,精神残疾的现患率随着父母文化程度的降低而有增高趋势,父亲为小学或小学以下文化程度组现患率最高;随着家庭经济收入的降低而明显增高。父亲不在业、家庭人口多、子女数多、父亲生育年龄大,非亲生父母型家庭也均使儿童精神残疾的现患率有增高趋势。以上结果与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果基本一致。儿童精神残疾现患率之所以有上述特点,可能与父母文化程度越低职业经济地位越差,家庭环境和卫生保健条件也越差等有关。
(四)致残原因
本次调查确诊的精神残疾儿童中,致残原因分别为儿童孤独症、不典型孤独症和Rett综合征,三种疾病在致残病因中所占的比例分别为87.5%、6.25%、6.25%。儿童孤独症是最主要的致残原因,此结果与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果相一致。
(五)合并疾病
本次调查确诊的精神残疾儿童中,100%合并智力损害,25.00%合并肢体残疾,18.75%合并癫痫,12.50%合并视力残疾,6.25%合并脑器质性疾病,25%存在三种和三种以上残疾。这些合并疾病或残疾必然使精神残疾儿童预后更加不良,也使这些儿童需要更多的治疗和康复。
(六)治疗康复现状和需求
本次调查确诊的精神残疾儿童中,12.5%的儿童家长从未注意到儿童存在问题;12.5%的儿童家长已发现儿童存在问题,但从未带儿童就诊;75%的儿童家长已发现儿童存在问题,并已带儿童就诊。在已就诊的儿童中,就诊后获得治疗康复的比例非常低,仅20%,明显低于2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果(49.18%)。精神残疾儿童学前教育率也明显低于正常儿童。之所以出现上述现象,可能与以下因素有关:①家长缺乏卫生健康知识,对儿童症状认识不足、重视不够;②家长受文化因素影响认为儿童长大后可以自然恢复健康;③医疗系统对导致精神残疾的疾病认识有限,并缺乏有效的治疗康复方法;④社会上缺乏为精神残疾儿童提供教育康复的学校或训练机构。
在本次调查中,所有精神残疾儿童均有康复需求。所需要的治疗康复形式涉及4个方面:医院治疗、康复机构训练、家庭康复训练、普幼普小教育,其中对康复训练机构的需求最大(40%)。精神残疾儿童的低康复比例和强烈的康复需要形成了鲜明对比。这种对比要求政府部门必须高度重视精神残疾儿童这个群体,充分认识他们的康复需求,积极动员和支持医院、学校和社会各界为精神残疾儿童提供各种服务,并加强家庭健康教育和教育训练技能指导,从而满足精神残疾儿童的需求,使他们得到最大程度的康复。
四、危险因素分析
目前研究表明,广泛发育障碍与遗传因素有关,但早期环境因素对发病可能也起一定作用,母孕期、分娩时及新生儿期的合并症可能单独或与遗传因素相互作用,增加广泛发育障碍的发病风险。本次调查除进行一般危险因素的分析外,尚就上述危险因素进行了病例对照研究。结果表明:儿童精神残疾与家庭低收入、父亲在母亲妊娠前1年至分娩期间大量吸烟有关,这些因素均使儿童更有可能罹患精神残疾。该结果与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果基本一致。但未能发现其他危险因素与精神残疾相关。虽然本研究并未能确定其他危险因素与精神残疾相关,但是,由于本研究样本量较少,因此尚不能完全除外其他危险因素与精神残疾相关的可能性,因此,加大样本量进行进一步研究非常重要。同时,也应加强健康教育,注意母孕期保健,避免以上不利因素,从而尽可能降低精神残疾儿童的发生率。
政策建议
一、儿童精神残疾应引起政府及有关部门的充分重视
本次调查表明2-6岁儿童精神残疾的现患率并不低。因精神残疾严重影响儿童的社会功能,并给父母造成极大痛苦,给家庭带来沉重负担,因此,从政府及有关部门着手,关心这个群体,帮助这些儿童和家庭是非常重要和必要的。目前,在我国,由于多种原因,儿童精神残疾尚未引起政府及有关部门的充分认识和关注,精神残疾儿童所需要的各种帮助和服务也没有得到充分的保障,部分精神残疾儿童尚未得到诊断,大多数精神残疾儿童没有得到任何形式的治疗和康复,能够为精神残疾儿童提供医疗、教育、康复的机构也很少。这些都会对精神残疾儿童的预后产生更加不良的影响。因此,政府及有关部门应特别重视精神残疾儿童这一群体,充分认识和尊重他们的各种需要,针对精神残疾儿童的各种需要,制定相应的目标、计划、政策、法规,从而有目的、有计划、有保障地逐步地完善精神残疾儿童的医疗、教育、康复体系,使精神残疾儿童的医疗、教育、康复工作在制度化、法制化中有序地进行。只有这样,才有可能满足精神残疾儿童的各种需要,提高精神残疾儿童的康复水平。
二、加强精神残疾儿童的早期识别和诊断。
早期识别和诊断精神残疾是对精神残疾儿童进行早期干预的基础。在此方面,我国还较落后。因此,应通过以下工作加强精神残疾儿童的早期识别和诊断。
1.积极开展健康教育
目前,在我国,虽然家长、社会都日益关注儿童的健康成长,但是,仍有很多家长对儿童的健康重视不够,或只重视儿童的躯体发育和躯体健康,不关注儿童的精神心理发育和精神心理健康。之所以出现如此现象,除与家庭经济状况、父母文化程度等有关外,更重要的是与父母缺乏儿童精神心理发育常识,或受文化因素影响,相信“贵人语迟”等古语有关。如此,必定影响家长对儿童精神心理发育异常的早期识别:父母或对儿童的精神心理发育异常视而不见;或虽怀疑儿童存在精神心理发育的问题,却坚信儿童长大后会自然恢复正常;或置疑于医师的诊断而徘徊观望,不听从医师的治疗康复建议。这些都会严重影响精神残疾儿童的早期诊断和干预,从而使儿童失去最佳的治疗康复时机,严重影响儿童的康复水平。因此,政府和有关部门应特别重视公众的健康教育,并制定相应的目标和计划,利用各种媒体方式,做好公众的健康教育,特别是农村地区的健康教育,只有这样,才能够使家长及时识别儿童精神心理发育的异常,正确认识早期诊断对治疗康复的意义,从而使精神残疾儿童得到早期的诊断和治疗康复。
2.建立早期诊断体系
目前,我国儿童少年精神医学虽然已有相当的进步和发展,但是由于地域辽阔、人口众多,很多地区,尤其是农村地区和偏远地区,仍然非常缺乏儿童少年精神医学的专业工作人员。这种现状非常严重地影响了精神残疾儿童的早期诊断和干预。因此,特别重视和促进我国儿童少年精神医学的发展,特别重视和加强儿童少年精神医学专业工作人员的培训是政府和有关部门的当务之急。在上述工作的基础上,由于短期内培养出大量的儿童少年精神医学专业工作人员并不现实,因此,利用现有资源—儿科和儿保工作人员,使他们有能力对精神残疾儿童做出识别和初步诊断也是适合我国目前国情的一种切实可行的方法。因此,政府和有关部门在特别重视和促进我国儿童少年精神医学的发展、特别重视和加强儿童少年精神医学专业工作人员的培训的同时,也应重视和加强儿科及儿保工作人员的培训,尤其是农村和偏远地区的儿科及儿保工作人员的培训,使儿科和儿保工作人员有能力及时识别儿童精神残疾,并推荐可疑儿童到精神专科医院进行诊断和治疗,从而使精神残疾儿童得到早期的诊断和干预。
三、建立完整的康复体系
目前,我国非常缺乏针对精神残疾儿童的正规、系统的康复体系,因此,建立一个适合于我国国情并满足儿童需要的康复复体系非常重要。这个体系应涉及以下几个方面:
1.医院
医院是精神残疾儿童得到诊断和治疗的重要领域。目前,在我国,由于各种因素的影响,能够为儿童提供较好诊断和治疗干预的精神专科医院很还少。因此,政府及有关部门应特别重视和加强对精神专科医院工作的支持,特别重视和加大对精神专科医院的投资和培训力度,从而使精神专科医院能够在精神残疾儿童的康复体系中发挥其应有的作用。对于没有精神专科医院的农村地区和偏远地区,可培训儿保工作人员或基层康复人员,使他们有能力对精神残疾儿童进行初步的治疗和康复训练。
2.学校
对于大多数精神残疾儿童来说,学校也是一个非常重要的康复领域,但在目前,造成精神残疾的主要疾病—儿童孤独症,并未能列入义务教育范畴,这样就使很多儿童失去了学校康复这一重要机会。因此,政府及有关部门应从法律的角度出发,尊重这些儿童接受教育的权力,同时给予学校特殊的支持和帮助,从而使患儿得到应有的教育和训练。
3.各种康复机构
近几年,在我国大、中城市,已有一些孤独症儿童的康复机构日益发展起来。这些机构服务水平不一,数量也少,远远不能满足孤独症儿童的康复需求。因此,政府及有关部门应积极鼓励社会力量以多种形式开展精神残疾儿童的康复训练,同时,也必须加强对社会办康复机构的规范和引导,从而使患儿得到较好的服务和康复训练。
4.家庭
目前,在我国,能够为精神残疾儿童提供教育训练的机构很少,供需严重失衡,同时,很多家庭,尤其是农村地区和偏远地区的家庭,由于经济原因,也没有能力送儿童到相应机构进行教育训练,而精神残疾儿童的教育训练是一个长期的过程,因此,积极开展以家庭为基础的教育训练是一个适合我国目前国情、并能够有效帮助精神残疾儿童及其家庭的重要方法。为此,政府及有关部门应特别重视家长在精神残疾儿童康复训练中的作用,重视对家长教育训练技能的培训,重视对培训机构工作的支持,从而使家长有机会掌握一定的教育训练技能,并用这些技能积极开展以家庭为基础的教育训练,从而使不同地区、不同家庭状况的精神残疾儿童得到及时的教育训练康复。
在此尚需提出的是,目前,我国虽然已有一些医院、学校和机构开展精神残疾儿童的医疗、教育和康复服务,但是,由于从业人员背景不同、层次不一,提供的服务水平也参差不齐。因此,为了使精神残疾儿童得到更好的医疗、教育和康复服务,政府和有关部门应加强对医疗、教育、康复工作者从业资格的认证和专业知识的培训,这样,才能够提高我国精神残疾儿童医疗、教育和康复服务的水平。
四、加强对低收入家庭的支持,加强母孕期保健
本次调查表明家庭低收入、父亲在母亲妊娠前1年至分娩期间大量吸烟均使儿童更有可能罹患精神残疾。积极避免上述不利因素,有可能降低精神残疾儿童的发生率。因此,政府及有关部门应特别重视对低收入家庭的支持与帮助,特别重视和加强健康教育和母孕期保健,从而尽可能降低精神残疾儿童的发生率。
五、开展科学研究,加强国际交流
目前在国外,有关精神残疾所涉及疾病的病因、临床特点、治疗康复等方面的研究很多,这些研究不仅使人们对这些疾病有日趋深入的了解,也探索出更加科学有效的治疗康复训练方法,从而使精神残疾儿童得到了更大的帮助。但在我国,有关精神残疾所涉及疾病的科学研究仍较落后。为促进我国精神残疾儿童康复事业的发展,政府及有关机构应特别重视并大力支持精神残疾所涉及疾病的病因、临床特点、治疗康复等方面的研究,重视和支持专业人士之间的国际交流,从而使专业工作者对儿童精神残疾有更加深入的认识,使他们有更加科学有效的方法对精神残疾儿童进行治疗康复和训练,使精神残疾儿童得到更有效的服务和更好的康复。
刘靖执笔
专业调查组成员:杨晓玲(北京大学第六医院) 刘靖(北京大学第六医院)
贾美香(北京大学第六医院)