美加自闭症康复考察报告
2006年10月24日至11月5日，在广州市残联宋卓平理事长的带领下，中山三院儿童发展行为中心主任邹小兵教授、广州市儿童孤独症康复研究中心主任樊越波和副主任王德玉（兼翻译）一行四人，赴加拿大和美国参加国际自闭症会议并考察了当地的孤独症研究中心以及各种流派的孤独症康复机构，获取了大量从理论到实践的信息和经验，下面就考察情况逐一说明。
一、孤独症国际会议
2006孤独症国际会议于11月25-27日在加拿大多伦多的METRO会议中心召开。此次会议内容丰富，涉及孤独症的最新研究、干预方法、生物治疗、阿斯伯格综合症、（来自孤独症患者本人或家属的）第一手报告等方面，吸引了来自多个国家2000多人参加，其中包括与孤独症相关的专家、临床医生、治疗师、特教老师以及孤独症患者家属等，部分自闭症患者也参加了会议。
1．别开生面的开幕式
会议开幕式在会议中心的主会议厅举行。可容纳2000多人的会议室里座无虚席。开幕式的形式相当特别，主席台上没有VIP官员，也没有冗长的致辞，在日内瓦孤独症中心的执行经理Margaret****Whelan做了简单的介绍后，几位具有艺术天赋的孤独症患者在大会上献出相当精彩的表演。16岁的孤独症女孩莎玛，歌声高亢，举手投足颇有歌星的风采；而迪克朗则用电子钢琴现场演奏了他自己作曲的《我的声音》。与此同时，讲台两旁电子显示屏播放的关于孤独症患者生活、学习和工作各个瞬间的幻灯片，其画面优美，动感十足，配以热情欢快的音乐，不断地向与会者传递着信心和希望，有些观众甚至感动得热泪盈眶。两名幼年被诊断为严重孤独者的演讲者在大会慷慨陈词，口若悬河，让人很难将她们与孤独症联系起来。她们其中之一还是动物学博士。
2．内容丰富的学术会
此次持续三天的议程共有20个议题，会议方邀请了23位专家以及12位孤独症患者的亲属就其相关领域和经验进行了演讲。下面主要介绍三位重要讲课人。
托尼•阿特伍德，来自澳大利亚，是阿斯伯格综合症康复方面的先驱，他拥有自己的私人诊所，同时也是昆士兰州格里菲思大学的兼职教授。他的著作《阿斯伯格综合症——家长与专业人士的指南》已销至世界各国。他此次的讲题是：“适用于阿斯伯格综合症患者及严重孤独症的认知行为治疗”。他的演讲诙谐幽默，实用性强，听众席上不时传来会心的笑声和热烈的掌声。
美国纽约EdenII中心（下文将重点介绍该中心的情况）执行主任乔安妮•格林塞女士，是一名语言及听力学博士，她曾担任纽约州行为分析协会主席，目前她是美国乃至国外多家孤独症学校及康复中心的业务顾问。她此次的讲题是：“从理论到实践：用行为干预来促进言语及语言”。
美国华盛顿大学心理学教授杰拉尔丁•道森，是孤独症以及经验对大脑早期发育影响研究方面的专家和临床医生，近年来在孤独症领域相当活跃。她共发表了130多篇相关论文和多本著作，包括《孤独症的性质、诊断和治疗》、《人类行为及发展中的大脑》、《阿斯伯格综合症及高功能孤独症家长指南》等。同时她也是华盛顿大学孤独症中心的主任，该中心由全国卫生研究所资助，从神经生物学和基因等方面对孤独症进行研究，也为美国西北部的孤独症患者、家长及专业人员提供诊断、咨询和培训方面的服务。她的演讲安排在开幕式上，题目是：“解密孤独症大脑功能的性质，有助于早期识别、干预和基因发现”。
3．精彩纷呈的作品展
大会会场的走廊里布满了孤独症患者的作品，在开幕式上表演过莎玛和迪克朗在那里签售自己的音乐碟。此外还有很多大大小小的水彩画、油画、素描、手工艺品等，很多作品都相当优美，有些画颇有梵高的风采。一名约六岁的孤独症男孩酷爱画画，他的画被装在画框里或制作成明信片出售。他数着挣来的几百元钱喜滋滋地说：妈妈，我现在喜欢参加画展了！
二、孤独症康复设备、软件及书籍展售
主会场旁边的展厅里有几十家公司参展。那里产品品种齐全，其中不乏高新产品。最吸引我们注意的有两个产品：一个是沟通本，它能帮助没有语言的孤独症患者与他人进行沟通（回国后孤独症中心已购买两本，使用效果很好）。另一个是一种功能极为强大、非常实用的在线服务软件，能给孤独症家长甚至治疗师提供全方位的专业服务。有了它，孤独症家长相当于有一位24小时服务的专家。该软件目前主要在北美销售，孤独症中心正与该中心商谈，希望将该软件汉化，使之为我国孤独症患者家庭服务。
由于国内孤独症康复发展起步晚，相关专业书籍非常缺乏。而此次会议展出了大量的书籍和多媒体材料。考察团购买了几十本相关书籍和光盘，用于学习国外先进理论，借鉴国外先进经验，相信这些珍贵的资料对促进我市乃至我国孤独症康复事业的发展具有重要意义！
三、约克大学的孤独症研究中心
受私人资金（500万美元）的资助，加拿大的约克大学去2005年成立了孤独症研究中心，该研究中心主要研究领域为：儿童言语、行为发展（其中之一的项目是《定期DIR训练对早期孤独症患者的影响》）、神经生理学（其中之一是孤独症患者脑电生理学研究）、（类人猿等）原始行为研究。
1．DIR模式对照研究
DIR即发展、（Developmental）、个别化（Individual-difference）、以关系为基础（Relationship-based），是一种较新的针对孤独症相关障碍的康复理论及模式，强调患儿与其他人和物体相互间的互动，其理论基础是：有效的沟通能够提高认识和情感的发展。其训练核心是帮助患儿逐步提高其发展能力（它将儿童发展能力分为6个层次）。在DIR训练模式中，治疗师或家长的角色更像患儿的游戏伙伴而非指导师。DIR由美国资深心理学家Staley****Greenspan创立，目前尚无关于其康复效果的科学论证，因此DIR还处于探索、论证阶段，尚未获得康复界和医学界的认同。
约克大学孤独症中心将50名3-6岁的孤独症患者进行全面、准确的评估后平分为控制组和对照组，控制组25名患儿自2006年开始每周在该中心接受DIR训练，同时对其家长进行培训，使之在家也能对患者进行每周20小时的DIR训练。这些孩子于对照实验前已接受的其它训练和治疗（如ABA训练、感觉统合训练、言语治疗等）则继续进行。对照组的25名患儿目前保持现状，即无训练或接受其它模式的训练。一年后（即2007年），对两组患儿将再次进行全面评估，然后对照组开始接受与控制组一样的DIR训练。2008年、2009年月将分别对两组患儿进行全面评估，并据此结果了解DIR干预的前后、DIR干预的早晚以及DIR干预时间长短对孤独症患儿的不同影响。
2．脑电生理学研究
因目前医学界已确认孤独症的发病与多个基因的改变有关，并发现孤独症患者的大脑对信息的处理也异于正常人。因此，该中心通过脑电波仪记录孤独症患者在观察特定图像时所产生的脑电波，并进行过滤和分析，从而了解孤独症患者大脑各区功能及活动的异常，寻找孤独症患者异常表现的生理基础，为最终明确孤独症的真正病因打下基础。
四、DIR支持服务中心——DIR模式的私立训练机构
考察组来到美国后参观了DIR支持服务中心，该中心由DIR创始人、儿童精神病专家斯丹尼•格林斯班（Staley****Greenspan）创办。该中心已经全部采用DIR方法为孤独症相关障碍儿童、学习障碍儿童等提供康复训练服务，同时也为家长以及监护人提供培训和支持服务。
DIR支持服务的目标是：恰当运用社交和情感能力，学习更有创造性、逻辑性和更有效的思考方法，加强信息处理能力（即动作的计划和顺序、听觉与言语、空间视觉和感觉调节等），以全面提高学员情感、社交、智力和学业方面的能力。
DIR支持服务中心为学员提供个别化训练计划，计划包括家庭和教育计划、中心干预计划。为制定适宜的计划，首先要进行3-4小时的评估，跟踪观察每次时间为45分钟。
中心的服务对象包括：
在关系建立、思维、交流方面有问题的孤独症相关障碍和其它广泛性发展障碍的儿童.
学习障碍：数学、阅读、口头和书面表达等
注意力障碍，包括行为的顺序和计划、执行指令、解决问题等
思维障碍，包括分析推理、口头和书面散文的结构等
运动及行为协调障碍，包括运动计划、视觉空间处理困难等
感觉失调和自我调节困难
运动训练，包括团队合作、规则的理解以及运动技巧发展
社交技巧及行为调节障碍等
收费：首次评估并出报告（3-4小时）收费$475.00
跟踪观察（45分钟），每次收费$95.00
五、EDENII——ABA模式的公立训练机构
Applied****Behavior****Analysis(ABA)即应用行为分析，是目前世界上经实验认证最有效、最全面的孤独症相关障碍训练模式。Applied——应用于各种有社交行为的原则；Behavior——基于行为的科学原则；Analysis——通过行为分析，评估行为的进步并相应地改变干预方法。美国加利福尼来大学心理学家艾维•洛瓦斯博士于1987年首次将ABA方法应用于孤独症的康复训练。其理论基础是：即使是严重的孤独症患者，其社交和行为技巧都能通过学习获得。ABA是EdenII中心唯一采用的训练方法。
Eden（伊甸园）II中心位于纽约的斯丹顿岛，于1976年由孤独症患者家长与一所非赢利学校合作成立，采用的是位于普林斯顿的Eden孤独症研究院的模式（两个机构没有法律和经济关系）。学校最初只有6名患儿，一名特教老师和一名主任。经过20年的经营和探索，1995年又在长岛建立了Genesis（创世纪）学校。应孤独症患者及其家庭的需求，EdenII不断拓展服务范围，目前通过多种服务计划为200多名患者和家庭提供服务。其服务包括：学前部3-5岁）、学龄（5-15岁）及成年部（15-21岁）、托养服务、家庭支持服务、培训及其它延伸服务等。
目前EdenII中心是全美国最大、服务最完善的孤独症康复机构，其师生比例接近1︰1，职工与学员的比例超过1︰1。中心接受纽约州特殊教育委员会的监管，其资金主要来自纽约州政府，部分来自各自基金会及社会捐款，平均到每个学员的费用大致为2-3万美元/年。中心的服务均为免费，现有数百人在等待学位。
1．学龄前部的服务
为学龄前孤独症相关障碍儿童提供以中心为主的全天培训，着重于学习前的准备、学习能力、社交能力、游戏能力及自理能力的培养。除此之外，所有学生还根据需要接受言语治疗及心理学治疗。学员家长每月接受两次个别培训，老师不定期家访，指导学员所学技巧在家庭和社会环境中得以泛化。
2．支持性全纳教育（SEIT计划）
对于那些通过训练准备进入主流幼儿园/学校的学龄前儿童，Eden****II提供一对一SEIT（SpecialEducation****Itinerant****Teacher，即巡回特教）服务。SEIT将陪伴该学员进入学校，帮助他/她适应正常的学校环境和学习，然后逐渐退出。
3．学龄及成年部
为5-21岁的学员提供以中心为主的全天学习和培训。其重点是帮助学员充分发挥个人潜力，实现学业、社交、自立方面的目标，并促进适应性行为的发展。该部还为青少年学员提供职业教育和高中教育，着重培训其职业技能（家政、手工、园艺、组装及文员等）、独立工作习惯和社区融入能力等。定期社区实践活动也是训练计划的重要内容之一。
4．成人服务计划
对成年患者的服务主要是日常生活能力的训练、社区生活能力和职业技能的训练。中心为成年患者融入社区提供帮助，如指导他们为社区老人送餐、为洗衣店送衣服等。在训练期间，学员一半时间在中心学习和训练，另一半在社区实习（如餐馆、图书馆、娱乐场所等）。成人服务计划目前分设于两楼建筑内，中心已筹资230万美元用于改建占地约1400多平方米的新成年服务中心。
5．托养服务
中心为孤独症患者提供一天24小时、一周七天的托养服务，患者白天可到中心的学校学习或参加成人日间服务计划。托养中心注重独立生活能力的培养，如日常生活技巧、交流、社交技巧等。托养后，来自家庭的支持仍然重要，中心鼓励家庭成员参与学员的学习和训练。
6．家庭支持服务及延伸服务
为孤独症患者家庭提供服务，包括：为面临危机的家庭提供支持服务、
为学龄儿童提供夏令营服务、需过夜的社区旅行。这些服务使家长拥有更多的私人空间和时间。
危机小组：为有严重行为问题的孤独症患者家庭提供评估、咨询和培训服务。
课后服务：每周5天的课后服务，为学龄孤独症儿童提供娱乐、休闲服务。
家长培训：为期8周的关于孤独症、ABA训练的培训。
其它的延伸服务还包括适应性家居设计、寻求资助、门诊咨询、家长支持及兄弟姐妹的支持等。
六、广州孤独症康复模式探索
自从1943年首例孤独症报告以来，孤独症相关障碍的发病率呈显著增长，且不同地区和种族发病率无明显差别。在上世纪80年代以前，儿童孤独症被认为是罕见疾病。根据1994年在美国出版的《精神疾病诊断与统计手册---第四版》，认为儿童孤独症的发病率大约是2~5/万。1996年日本曾做规模较大的孤独症发病率调查，结果为21/万。2000年美国国立卫生研究所公布的孤独症发病率为20/万，2004年美国新泽西州的一项调查显示，孤独症相关障碍的发病率为67/万，其中孤独症为40/万。美国最新关于孤独症相关障碍（ASD）的发病率1是每出生166名新生儿中就有一名ASD患者（约6‰）。按此发病率推算，广州市2005年出生的70，208名新生儿（近10年的广州市的新出生人口呈递减）中约有423名ASD患者。以每年增加420名ASD计算，现在广州0-15岁的ASD患者约有6300人，加上居住在广州的巨大外地人口数，ASD患者的数量更大。而广州目前所有公立和私立康复机构加起来也只能为300-500多名患者提供康复训练。
随着发病率的增长，弱智学校里孤独症学生越来越多，但由于他们的在智力结构和生理方面的特殊性，使他们无法适应与弱智孩子一样的教学方式。此外，大量的学龄期孤独症更是无处可去，因此有必要建立一所专门针对孤独症的实验学校，探索孤独症患者的康复和教育模式，并为弱智学校和主流学校里的老师提供相关的知识和经验。
孤独症患者的个体差异很大，可以说没有两个孤独症患的表现是一样的。因此，孤独症患的康复训练应采用多种理论和方法，根据患者在不同时期的不同表现施以不同训练方法，以期取得最佳康复效果。
为了让更多的ASD患者就近得到及时、质优价廉的康复服务，广州可以市残联的孤独症康复中心（实验学校）为培训师资的基地，向各区辐射，在各区康复中心设立孤独症康复训练班，通过资格认证及合理化监管，支持并发展私立康复机构，形成多层次、多选择的孤独症康复网络。康复所需资金应以财政资金为主、社会为辅。
我市孤独症康复服务内容单一，覆盖面窄，远不能满足患者及其家庭日益增长的物质和心理上的需求。我们应探索在建立康复网络的同时，向社区及主流学校渗透，形成立体的社会康复体系。
目前广州有20家左右、规模大小及专业水平不一的康复机构。部分区残联也增加了孤独症康复的内容。为保证康复效果，有必要制定相应的行业标准及收费标准，实行准入制并定期审查。各康复中心包括私立机构专业人员素质和数量应得到充分的保障。
七、关于在穗举办两岸三地孤独症学术会议的设想
欧美等发达国家在孤独症的研究方面已投入大量的人力和物力，而北美，尤其是美国是世界上对孤独症的研究投入最多、最深入的国家。经过几十年的发展，不仅在科研上不断有新的发现，在实际训练中也不断出现新的理念和方法。孤独症康复在我国，尤其是大陆起步较晚，有些地方甚至仍处于空白，而香港和台湾则走在内地的前面。
经过多方商议，广州市残联拟与中山三院的儿童行为发育中心、香港协康会合作筹办中国孤独症研讨会（包括台港澳），促进各地区之间的交流和学习。届时将邀请国内外著名专家到会演讲，引入最新的研究结果，介绍最新康复理念和方法，使之成为理论层次高、信息量大的高级别学术会议。研讨会将由主会议和会后工作坊两部分组成。主会议的议题力求多元化、多样化，以满足不同层次参会人员的需求，会议议题主要针对医生及科研人员、治疗师及特殊教师设立。会后工作坊可设立在孤独症康复研究中心。
此次会议也可参考多伦多国际孤独症会议的形式，邀请部分孤独症患者做现场表演，在会场外设立孤独症患者的作品展，邀请相关商业公司展出其设备和产品。如果此次会议成功，可考虑将其设为两年或三年一届的固定会议，形成自己的品牌和影响力。
作为全国首家公立孤独症专门康复机构，没有现存的模式可以参照，没有完整的教材可使用，目前也还没有足够的资源进行独立研究，因此，“走出去、请进来”无疑是最快的学习途径。这次内容丰富、涉及面广的美加考察开阔我们的视野，看到了我们与发达国家的差距，这些都将成为我们努力发展广州市孤独症康复事业的动力。新汲取的世界各地的先进知识和经验也给了我们更大的信心，我们将继续加强多方沟通与交流，结合本地的具体情况，探索出适宜广州市甚至全国的康复模式，让更多的孤独症儿童走出孤独，融入主流社会。
