儿童孤独症（自闭症）背景

　　儿童自闭症发病率上升，患者终身成为家庭重负  美国自闭症研究课题负责人Huff博士认为：自闭症曾是一种不寻常的疾病，如今却成为比儿童癌症、糖尿病和唐氏综合症发病几率更高的病症。目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。儿童孤独症简称孤独症或称自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终身陪伴患者。孤独症孩子约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄。如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣，或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题，但答案必须是他心中的答案而不是常规答案（如问“今天星期几？”，不管事实是什么，答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等）。据卫生部门统计，目前世界上儿童自闭症的发病率为千分之二到千分之六，且以每年10％－14％的速度递增。目前我国病情严重的孤独症患者约有６５万左右，较轻的则约有５００多万。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。特别是在偏僻的农村，孤独症患儿的数量更是令人忧心，这些患孤独症的孩子被当成傻子来看待，到了青春期，有可能被误诊为精神分裂而耽误终身。自闭症是一种严重的儿童先天性精神残疾，因其语言障碍、认知障碍、交流障碍、行为问题，严重影响了儿童的生活及生存，一个患儿一生给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。

　　病因至今没有定论，及时治疗是关键  据广东中山医科大学附属第三医院儿童发育行为中心汕头训练基地的纪主任介绍，孤独症的致病原因仍是个谜。自闭症是一种大脑广泛性发育障碍性疾病，病因为基因突变，可能与遗传、器质损伤和环境有关,但是基因突变发生在哪一段、因何而起，目前尚无定论。一位大庆地区患儿的母亲介绍，她的孩子现在已经在上小学一年级，而且已经可以帮助家长拖地、码桌椅，让她备感欣慰。据专家介绍，虽然现在治疗孤独症没有特效药，但是通过行为干预，完全可以让这些孩子走出自己的世界。对孤独症患儿，要及早发现、及时治疗。只要及时进行教育和训练治疗，绝大多数患儿会有较大改善。自闭症最佳治疗期为2岁至12岁。如果患儿在此期间经过系统、科学的干预治疗，20％－30％可以做到生活自理，有的还可能拥有一技之长，成功回归社会。但如果这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，患儿将退化到像小动物一样，不与人交流，没有情感，将成为终身残障。

　　教育机构杯水车薪，民办实体步履艰辛  “孤独症孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来。”王民洁说：“一期培训班需要３个月。４名医生兼老师，每期每人只能训练３个孩子，一年只能训练４８名孩子。”王民洁说，孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从１９９４年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。

　　据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的官方专业机构，除南京脑科医院外，就是原北京医科大学精神卫生研究所（已并入北京大学），再无第三家。近几年来，北京、深圳等大城市出现了如“北京星星雨教育研究所”、“广州欢乐岛自闭症儿童训练园”等孤独症儿童康复训练机构，但此类机构多数为孤独症儿童的家长白手起家，因缺乏优势资源依托，或受到场地的限制，或因资金周转的困难，往往都只能是“从手里到嘴里”的“小农经济”。部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童设立的学校，如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳１０多名儿童。

据悉：南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有３００多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有４８名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。 

　　无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇 在一次培训班上，我们采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。

　　孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“７岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”

　　冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，他两年来已经在各地医院看过１００多位主任医生，仅路费就花掉三四万元。“钱已经不在乎了，社会上的冷言冷语却让人受不了。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他理解单位，但单位不理解他，他没办法，现在只是厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。福利保障没跟上。很多家长表示，夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子，但任何一方辞职都很不现实，都会给家庭带来更严重的经济负担，关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。

　　谁为他们点亮希望的灯？ 很多家长表示，得知孩子是孤独症后，他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边，看着孩子无知、无助又无邪的眼神，她放弃了跳海了却余生的念头。

　　接受采访的家长，很多并不愿意公开他们的姓名，他们说：“如果社会不理解关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。” 

　　南京师范大学教育科学学院心理系讲师郗浩丽说，孤独症患儿比聋哑儿童的比例要小得多，因此大规模建立专业学校不太现实，而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练，医院门诊也不能顾及日常生活，所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构，让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的设立，肯定需要政府的扶持并给予相应的政策。