为什么女孩得阿斯伯格综合症可能无法被诊断
不仅仅是‘古怪’因为他们比起男孩可能有不同的症状,一些有阿斯伯格综合症的女孩无法诊断。
Liane Willey从后面看着,当堪萨斯大学的博士们在她5岁大的女儿身上进行一系列心理测试时。自女儿出生的那天起,Liane就开始担心孩子的行为了:作为一个婴儿,她不会吸奶。作为一个小孩,她咬其他小孩和拒绝任何人抱她。医生不断地让年轻的妈妈放心,说她的女儿正常,只是有点古怪。但是每过去一年,‘古怪’已经变得不那么恰当来形容了。到了5岁的时候,她没有朋友和很沉迷猴子。“如果另外一个小孩把一样猴子玩具或有猴子照片的东西带到学校,她会很反常,”Liane说:“她会从别的小孩那里抢走,因为她不明白,不是所有的‘猴子’都是她的。”Liane自己曾经也是一个古怪的小孩,她知道她女儿前面困难的道路。“正在成长,我尝试了所有东西--心理治疗,团体治疗,抗抑郁药—没有一样能给我一个更好的解释,”她回想起说:“对于她,我希望能有什么能真正能帮助到她,我希望他们能给焦虑的我一个名称。”医生们希望心理测试能出来一些线索。
“Sally-Anne”的测试设计了一个简单的小剧:‘Sally’把一块大理石放到篮子里,然后走开,当她走了以后‘Anne’把大理石拿出来,然后放进一个盒子里。当‘Sally’回来以后,医生问她能在哪里找到她的大理石。任何大于5岁的人都会估计Sally会看篮子先,因为她不知道她的大理石被移动过了。希望Sally去看盒子先的人认为,测试人员不明白其他人不会知道所有他们知道的事情,反之亦然。心理学家称之为这是一种“心理理论”,那些在Sally-Anne测试里失败的人说是缺乏一个,这意味着他们无法预见其他人的想法和感受。Liane的女儿在Sally-Anne测试里失败,以及所有阿斯伯格综合症的评估,一种高功能的自闭症症候群,医生及时地确诊了她。好消息是她们发现得早。
对于患有阿斯伯格综合症的女孩子无法被诊断并不稀奇。就像心脏病,这种高功能的自闭症症候群是10倍的更普遍存在于男性,因此,医生通常不认为能在女性中找到它。但是,一些专家已经开始怀疑,阿斯伯格综合症不像心脏病,它的表现有不同,女性明显很少会患上,这个因素也导致了她们划过了诊断的裂缝。这种性别的差距可能会影响女孩的健康和福利,且一些专家预测,当我们诊断出越来越多的女孩的时候,我们的疾病的一些资料将会作为一种整体的改变。有趣的是,他们报告说患有阿斯伯格综合症的女孩似乎有较少的运动神经损伤,有更多广泛的兴趣,更渴望与他人接触,尽管她们有社交问题。
但是,在那些奇闻被确认前需要更多的研究。“最终,我们可能需要寻找女孩里不同的症状,”Katherine Loveland说,他是一位精神病学教授和休斯敦克萨斯大学的自闭症研究人员。“但是在现阶段我们的问题比答案还要多。”要回答这些问题已经证明了是一个棘手的命题:要得出任何实际的结论,就需要更多的女孩被研究。这就意味着会有更多的被诊断出的人。
任何一个知道患阿斯伯格综合症的男孩可能都会告诉你,这种疾病(特点是专注的兴趣和不能与他人接触)是不可能不被诊断出来的。首先,大多数男孩着迷的奇怪东西是很难摆脱的。试想一下,例如一个7岁的男孩对吸尘器或风扇有非常详细的了解,但是几乎没有朋友或玩伴。
现在,把风扇换成一些更常规的东西-就像马或书籍-然后把男孩换成女孩。对马的痴迷,甚至到了一个可怕的地步,可能会躲过雷达。“女孩痴迷的东西会没有那么奇怪,”Elizabth Roberts说,她是纽约大学儿童研究中心,阿斯伯格研究所的神经心理学家。“这使得它更难区别正常或异常。”该言论与一项2007年对700个儿童进行的研究一致,其中发现女孩着迷的兴趣反映了女孩总人数的兴趣;同样对男孩是不正确的。
除了更多社会可接受的着迷,Roberts说,她看到的Aspie女孩比起男孩更善于模仿行为,习惯和她们身边人的衣着。“从我个人的经验来看,她们比起男孩似乎有更大的驱动力,”她说:“所以,她们花了很多时间研究其他的女孩和尝试模仿她们。”当社会环境改变的时候,这能带来灾难。“当你从高中到大学,或从一组朋友到另外一组,你会有一套全新的规则需要学习,”一位不愿透露姓名的Aspie女性说:“不仅你失去了自己的身份,而且如果你身边都是一些不好的人,在不理解它们背后动机就模仿她们的行为会导致很大的麻烦。”
当然,不仅是不同的症状而妨碍了诊断—文化的条件可能也扮演着角色。在小男孩里看似病态的行为到了小女孩里可以看成仅仅是害羞或守旧方式。“我们倾向于发现男孩的害羞是一种问题,”Loveland说:“在女孩中,我们几乎能看成是一种很好的特性。”而男孩通常是当他们开始表达他们的挫折感,侵略性和发现他们自己在学校有麻烦的时候诊断的,女孩-甚至Aspie的女孩-会学着控制她们的感情,不采取主动,这使她们更令人担忧和更难察觉。
但是,尽管她们有效的掩盖了阿斯伯格综合症,社会习俗对她们来说也可能更痛苦。当她们到青春期的时候,女孩比起男孩面临着更大的压力和感情。“当女孩到了初中的时候,她们的社交网络已经变得十分复杂,Aspie的女孩会跟不上所有的细微差别,”Janet Lainhart说,一位犹他大学的脑研究所的博士。“男孩也会有社交的问题,但他们的同龄人成熟得也慢,所以他们的问题看起来会更加能原谅。”
不是每个人都相信阿斯伯格综合症的症状在男孩和女孩之间的差别的。耶鲁大学自闭症研究小组主任Ami Klin警告说,没有任何阿斯伯格的特征可以用性别来界定的。“这是一种可能性,”他说:“但我不知道有谁已经测试过了,然后对于不同性别的不同特征的问题我都能想出许多例外的情况。”
大家看起来似乎一致的是,如果没有被诊断,女孩不太可能得到已经证实对患有阿斯伯格的男孩有帮助的支持-包括特殊教育和行为疗法。更糟的是,他们人际交往的绝望,再加上在他们周围的人用无法衡量的意图-使患有阿斯伯格的女孩更容易获得性伴侣。“这就是真正的区别和我对女患者的真正关心的地方,”Klin说:“她们将会更容易被强奸,性虐待和吸毒,因为她们的社会缺陷和她们没有获得正确的指导。”
尽管迫切需要更多的研究,Klin说研究自闭症症候群的科学家很少。因为他们只有很少人,所以通常女孩们都被一起进行研究,这样他们才不会把数据弄乱。结果是,只有很少的数据能表明阿斯伯格性别间的区别,即使这种研究能引导更好的诊断自闭症和阿斯伯格综合症。
初步的遗传分析表明,自闭症可能是由于每个性别里的基因所引发的;且至少有一个MRI的研究发现在男孩和女孩大脑解剖里有区别。Simon Baron-Cohen,一位著名的自闭症研究者,已经表明了,高浓度的胎儿睾丸可能也在其中扮演者角色。但这项工作还没有被得到推广,Loveland和其他人说,由于缺乏资金和资源。“很多人都觉得Baron-Cohen的工作‘政治上不正确’,”Loveland说:“无论什么时候你开始谈论生物学基础的性别差异,你都是在寻找争论。”
与此同时,很多与患童合作的学校和诊所都开始建立只有女孩的组织,为了给阿斯伯格女患童建立更好的支持系统。Lainhart在她的犹太实践中建立了一个小组。里面从早期青少年到20多岁的女孩第一件想知道的事情是:怎么样规划一个晚餐派队和怎么跳舞。“她们真的需要知道这些女性应该会的东西,她们只是需要人去指导她们,”她说。
当然,得到指导取决于得到早期正确的诊断。而且, Liane的女儿看起来在那天中午不是唯一一个在Sally-Anne测试中失败的。Liane自己没有能够区分她知道的和Sally知道的东西。医生就在她旁边诊断出了她女儿。Liane说这个诊断改变了她所有的东西。“就像一个灯泡掉了下来,”她说:“让我能够找到正确的治疗方法,在模仿别人的一生里,终于找到了自己的身份。”且早期的诊断帮助了她女儿(现在是一个健康的青少年)避免了许多失误。“她的经历完全是跟我不一样的,”她说:“她从很小的时候就有特殊的教育和行为疗法,如果我今天把我3个女儿都介绍出来,你根本无法说出哪个有阿斯伯格综合症。”