为了中国孤独症儿童的明天（一）

一、引 子

儿子、女儿—在中国人的文化中，再也没有比这两个更加令人亲入肺腑的名词了。尤其在当今独生子女家庭，他们永远是父母心中的太阳。
当自己的孩子比同龄儿童还要“聪敏”，“能说会道”，认识很多汉字，会背多首唐诗，面目俊秀，“一夜之间”竟变成了“视而不见、听而不闻”，不停地摇晃、旋转身体、挥舞手臂，时而喃喃自语、说个不停，时而尖叫、大发脾气，再也意识不到别人的喜怒哀乐的陌生人时，哪个父母能够接受这样残酷的事实？
他们所不得不面对的，就是叫做儿童孤独症的那种最令人心碎的、严重的、起病于婴幼儿时期的广泛发育障碍。为什么他们的娇儿会忽然丧失了正常的语言功能及社会交往能力，成了行为兴趣奇特的孤独症患儿，对他们来说，这永远是一个司芬克斯之谜。他们震惊、无助、负疚、愤怒、悲伤与怨恨交织，他们的心在流血，用“天天在痛苦中煎熬”也难以描述出他们内心的感受，全家人的生活从此笼罩在阴影之中。
救救孩子！

二、中国孤独症儿童知多少？

1943年美国医生Leo Kanner在他里程碑式的论文中，报道了11例他称之为婴幼儿孤独症的病例。39年之后，南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授，于1982年首次向外界披露了4例中国的儿童孤独症的病例。1990年北京医科大学精神卫生研究所儿科主任杨晓玲教授又一次报道了30例。1992年2月陶国泰教授所撰写的《重视儿童孤独症的防治》一文在《大众健康》杂志上发表，他在这篇旨在引起家长和社会有关方面的重视，推动儿童孤独症防治的开展的文章中指出：“此病在我国近二三年才为人们所注意，尚处于早期认识阶段。”
中国究竟有多少孤独症患儿？我国14岁以下儿童有3亿多，由于至今尚无孤独症患病率的专项调查，一般都以万分之四的患病率进行推算，90年代初，专家们估计,患儿总数在40万到50万之间。
据可靠报道，2001年卫生部、公安部、中残联联合组织了全国0～6岁残疾儿童抽样调查。这一次共调查了天津、江苏、吉林、河南、贵州和甘肃六省市，地区总人口1760.9万；家庭5862户，家庭总人口210715人；调查对象为2001年6月1日以前出生的0～6岁儿童，共60124人，男性32444人，女性27680人，男女性别比位117.21:100。
调查结果表明：在60124名儿童中，共筛查出可疑精神残疾140人，确诊61人。残疾现患率为0.101%，该结果与1987年全国残疾人抽样调查0.002%相比，上升了0.099%。现患率上升原因与本次调查采用了世界上先进的孤独症筛查和诊断量表，与提高了筛查的敏感性和诊断可靠性有关。“根据2000年第5次全国人口普查结果推测，全国目前约有0～6岁精神残疾儿童10.4万。”“确诊的61名精神残疾儿童中，男性50名，女性11名，男女之比约为5:1。”
这是自1987年以来，15年之后第一次在6省市城乡进行的抽样调查，也是迄今为止在中国大陆取得的最为精确的数据。调查发现，“0～6岁残疾儿童致残原因…前四位原因依次是：孤独症、不典型孤独症、脑器质性疾病和癫痫所致精神障碍。”其中，孤独症为37例，占60.66%；不典型孤独症11例，占18.03%。二者相加，共为48例，占78.69%。调查明确指出，儿童孤独症“占本次精神残疾构成比绝大部分”。
调查指出：“该结果与1987年致残原因（癫痫、精神分裂症、儿童期精神病、颅脑损伤、脑变性疾病、其他脑器质性疾病）相比，发生了很大的变化，这是因为本次调查采用了新的孤独症筛查和诊断方法，灵敏度提高，使更多的患有孤独症的儿童得到发现。另外，随着社会生活环境和家庭结构的变化，患孤独症的儿童数量也有增加的趋势。”
应当指出，上述数字与实际数字仍可能有所出入。在调查的60124名儿童中，0岁组6944人,占11.55%;1岁组8869人，占14.75%；两组合计占26.30%。而在确诊的61人中，0岁组1人，1岁组0人；两组合计仅占1.64%。究其原因，调查报告指出：“这可能与精神发育障碍所致残疾在1岁内不易发现”有关。报告还分析了6岁组仅8人的原因，指出：“通常在2～5岁为症状的高峰期，而到6岁以后，其功能水平、社会适应能力以及病状有所改善，容易漏筛”。报告中没有提到的另一可能的原因，是少数家长受旧观念影响，千方百计隐瞒家有精神残疾儿童的实情。

三、艰难的起步

1989年，美国好莱坞电影《雨人》获四项奥斯卡大奖并在全球上演，达斯汀?霍夫曼饰演的主角雷蒙德已经向公众展示了成年孤独症患者的艺术形象。与引同时，在中国，新闻媒体是这样报道当年中国孤独症儿童及其家庭的处境的：“大批患儿仍被散落在医学扫描的视角之外，或者被误认为其他疾病而耽误着治疗和特殊教育的时机,而社会的种种不解和歧视，又使孤独症儿童和他们的家长陷入了更加无援的境地。”“社会宽容度的过窄，给患儿的康复设置了难以估量的障碍，而教育和医学的暂时落后，使他们的康复难上加难。”家长们“都处于风华正茂的年龄段，国家为培养他们曾花费了大量时间和经费。他们却不得不被孩子的问题纠缠得精疲力尽，耗去了本应在事业上有所造诣、对社会有所奉献的生命。”
1988年初，当杨韬在重庆第二精神病院儿科被告知，“目前这种病的治愈率为零”之后，田惠平这个坚强的女性，也曾经出现过与儿子同归于尽的念头。

路在何方？
路在脚下。路是人走出来的。
在孤独症儿童这些受难的小精灵的面前，革命的人道主义，人类的爱心，医学、教育工作者的良知，受到了严峻的挑战和检验。在我国党和政府的关怀下，最早站出来为改善孤独症儿童的医疗、康复、教育环境而热心奔走，为之呕心沥血奉献爱心的人士中，杨晓玲教授是他们的杰出代表。
供职于北京医科大学精神卫生研究所的杨晓玲教授，1963年毕业于武汉同济医科大学、1983年在美国加州大学洛杉矶分校精神病研究所儿童研究中心进修，回国后长期从事儿童孤独症的研究和诊治工作。她说：“我是一个医务工作者，……推进儿童孤独症康复事业是我的职责，我愿意为此作出积极的贡献！”
在杨晓玲教授等的奉献精神感召下，越来越多的家长从悲痛中跨越出来，走出了绝望的泥沼，他们不再犹豫、彷徨，决心向党和政府求助，向医学专家、特教专家们，向社会各界求助，携起手来共同献身于拯救我国数十万孤独症患儿的崇高事业。