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走进孤独症儿童的世界-星星的孩子(组图)

作者: 更新时间:2004-08-30 点击数: 百度一下

  我至今还记得第一次接触孤独症孩子时的情形。今年三月,我无意中看到一本旧杂志,其中关于儿童孤独症的一篇报道引起了我强烈的兴趣。实际上,在此之前我已经做过一组儿童白血病的报道,被病痛折磨着的孩子常常能触动我心灵中最柔软的地方,没有多想,就去了那个叫“星星雨?的地方。
  天下着雨,走进北京近郊的一条小巷,一个大蓝门上写着“星星雨”三个字。进去,上二楼,墙上挂着那么多孩子的照片,和他们做的手工艺品。看着教室里和走廊里的孩子们,我看不出他们与别的孩子有任何不同。这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是:“对了!真棒!亲亲妈妈!”这个声音在不同的教室里反复地响起,终于使我感到了一点与其他学校的不同。
  刚开始的时候,我一直把相机背在身后,我观察、聆听、坐在他们身边,和母亲们一起聊天,为了让他们能逐渐地接受我。但是,畏怯和害羞使我无法端起相机,我也害怕引起家长和孩子们的反应。一个小男孩冷不防地扑到我的身上,让我抱。我抱起他,一个多么漂亮的孩子!来这里的每一个孩子仿佛都被遴选过一样,纯洁、可爱。可是,当我抱着孩子时,我才发现了他的与众不同,我根本无法捕捉他的目光。事实上,在此后的很多天,我始终无法捕捉这些孩子的目光,不光是我,他们的老师和母亲同样不能。田惠平把他们叫做“星星的孩子”,也许他们的目光真的只能和星星相通。
  但是,我却分明在母亲们的眼光中读到一种超乎常人的执著与挚爱,那里面有着让人感动的力量。
  至今也没有哪个医生能完全准确地给出有关“孤独症”的定义。它被认为是一种发育障碍,患者常常表现为严重的社交障碍和行为失常,并伴有一定程度的多动和智力发育不均衡,难以发展独立生活能力。相信看过电影《雨人》的人一定还记得那个记忆力超常行为却失常的“雨人”,孤独症患者可能一辈子都得生活在他们自己的世界里。
  学校教给母亲们培养孩子认知能力的技巧,但所有这些“技巧”却必须建立在无比的爱心和耐心之上。一个简单的“拿起”或“放下”的动作,可能要经过几百次,甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。她们为孩子学会一个最简单的反应而高兴,她们会主动与别人分享“成功”的喜悦,尽管她们都知道,“成功”对于她们和自己的孩子来说极有可能是一个永远的梦。但为了自己外表上看起来极其正常,甚至医院也查不出任何毛病的孩子,疲惫不堪的家长们只是小心地存着这个梦,不远千里万里地去求助。她们很多人都非常熟悉全国各地有关“孤独症”的相关组织及他们的活动安排,对那些成功的个案她们都稔熟于心。经她们的介绍,我又逐渐接触到其他一些城市的其他一些孩子与家长。我被告知,全国“孤独症”儿童不下40万人,而能够被诊断出来的恐怕只有极少极少的一部分……
  在持续了一年的断断续续的拍摄过程中,家长们常常会问:“什么时候能够见报?”我知道,他们都企盼,“见报”能对他们有所帮助。作为一个摄影师,我常常要面临这样的尴尬。令我羞愧的是,我不是一个社会工作者,我能给他们的帮助也是极其有限的。

相关康复组织

  ●北京星星雨教育研究所:创办于1993年3月15日。作为孤独症儿童的社会服务机构,进行早期的社会干预及学前训练。   电话:010-65894950

  ●北京市孤独症儿童康复协会:主要进行听觉统合训练和语言治疗,从而为因声音处理失调而导致情绪、行为问题的儿童及语言发育迟缓的儿童提供服务,帮助他们改善症状,促进生理和心理的正常发育。   电话:010-62091905;010-62091964

中国青年报 China Youth Daily 2001年1月20日 星期六

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Tag: 孩子 星星 儿童
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