『孤独症』我和星星的生活历程

　　不能放弃 2006年09月01日 星期五 02:21

　　从小到大没有记日记的习惯。以前记日记都是为了完成老师的作业。今天开始我也要记日记。为了蒙蒙，也为了自己生活下去的动力，要不断地努力。

　　我是一个很奇怪的人，平时从来不引起别人的注意。总是在某些关键的时候引起别人的注意，也不知道有没有所谓命运的说法。

　　蒙蒙，2002年即将结束的时候来到了这个世界上。也许是为了自己当个小马驹的愿望，急匆匆来到了这个世界。他早出生了6天。不过如果按时出生的话，可就属羊了。出生的时候就与众不同。先是和我们开了一个玩笑，但我们半夜急匆匆赶到医院，结果发现他还不想出来。但我们两个准备回去了，他再次跟我们开起了玩笑。不过，小家伙整整折腾了12小时，都不出来。他的母亲已经被他折腾得只能靠杜冷丁来维持最后的勇气了。

　　当直接从母亲的肚子里出来，只哭了一声。然后就笑嘻嘻的看着这个世界。手术室的医生和护士都说她在给美女们抛媚眼。从小好像蒙蒙从来不怕疼，打完针也不哭，为此，我担心了一段时间，直到发现他不傻，才放心。

　　4个月的时候，蒙蒙已经无意识的开始叫爸爸，妈妈。我以为我的人生就这样要平淡的过下去了。可是命运却和我开起了玩笑。

　　今年蒙蒙3岁半的时候，自己终于无法面对仍然不会说话的儿子。去北医六院，诊断为孤独症。其实自己是一个神经内科医生，很早以前就考虑由这个可能，可使自己有勇气去面对却是另外一回事。自己的最后一分幻想终结了。下来就是漫长的训练课了。

　　长时间的精神压力，繁重的训练课程，每天下午还要上班，晚上还要给孩子温习功课，妻子今天哭了，其实当时我也想哭。可是我们只能够相互鼓励，只有我们不放弃，孩子才有希望，才有明天。所以，我们永远不能放弃！！！

　　儿子进步了 2006年09月01日 星期五 02:22

　　经过两个月的艰苦训练，儿子终于进步了。尽管想起来有些心酸。现在的小孩每天上课不算什么。但是如果每天上课，晚上加班就为了学习别的小孩根本不用学习的技能，不由得有些感慨，老天，你是多么的不公平。

　　尽管自己以前心态非常的稳定，自以为能够看习惯一切不平等的事情。高考全校第五，全区也能拍到20名以内，（一个中型大小的城市），却去了一个绝对不是第一流的大学，至少当时来说。考研究生396，再一次进入了全校前10名，英语成绩当时全校第一，这回更惨，30000元的学费，自己拿。还差一点上不了。不为别的。老板的老乡要上研究生，所以我成了计划外。单位当年制定的规定，计划外不允许上研究生。当时都绝望了，也许命中注定上不了了。但是妻子不服气，终于在她的努力下，实现了进一步提高的愿望。可是使自己最不平衡的是，比自己差了将近90分的同事，在我要走的时候，他也获得了通过。理由只有一个，因为人家也是计划外。那时候终于了解到什么是幸运，原来真有前人载树，后人乘凉的好事情。后在知道在毕业后1年，他就成为我的上级才明白其中的缘由。其实现在大家都明白。

　　儿子被诊断为孤独症，自己是最绝望的。但是看到绝望、悲伤的妻子。自己第一次变得坚强了。我要给妻子希望，尽管有些自欺欺人，（孤独症还没有完全治愈的），但是我要给妻子活下去的勇气。我要给这个家庭活下去的希望。每天装着非常自信的样子，尽管什么也没有做，但是习惯了在专业方面完全相信我的妻子又有了奋斗的动力。

　　也许上帝有了一点点感动，儿子终于开始不断地进步了。训练1个月的时候，开始鹦鹉学舌，2个月的时候，开始和妈妈一起用他所能够理解的单字去唱歌。有时候可以出现完整的词语，但是还是说不出完整的句子。但是自己也知足了。尽管马上4岁了，但是和以前比，他现在1个月已经说的话比以前3年的总和还多。自己要学会看蜗牛的进步。

　　还有一个月就要结束了，下来自己有些茫然。父母的身体不好，而且害怕承担责任的他们也只能给与物质上的帮助，训练孩子只能靠自己了。但是孩子的训练需要大笔的费用，今后的生活也需要大笔的费用，我们两个都必须上班。每个月发了工资，妻子第一个去的地方就是银行，80％以上的收入都用来给儿子存钱。自己看着有些心酸。自己太没有本事了，妻子跟自己这辈子也不会要好日子过了。
　　但是自己不能绝望，我要成为这个家庭的支柱。

　　我能做什么 2006年09月01日 星期五 02:23

　　今天因为儿子的教育问题再次和妻子发生了争吵。尽管心里知道自己根本没有错，但是还是有一些后悔。妻子是一个不顾一切的人。当他生气的时候，根本不会顾及到别人的感受，尤其是儿子的感受。当自己心中的怒火在不停地上升，还在进行着无谓的争辩（因为妻子根本没有再听），我看到了儿子无所适从的样子，当儿子无助地躺在床上，缩成一团。我的心颤栗了。我在做什么！这样有可能前功尽弃的。满腔的怒火一下子变成了全部的内疚。对不起，儿子，爸爸欠你很多。在爸爸没有做好准备的情况下，在爸爸为了讨好你的妈妈的情况下（因为三年得意地读书，妻子说他孤独，要一个人陪他，我心软了），让你来到了这个世界上。等待你的是亲人对你的冷漠，和父母没完没了的争吵。儿子总是笑在面对着周围的人。但是自己很高兴，因为我心中一直期望自己的孩子是一个心胸开阔的人，只有这样，才会觉得幸福。这使我从妻子身上得到的经验。

　　妻子是一个很怪的人。有时候自己在想会不会和他的名字有关系，同是黛玉（音同），不会连性格也相同把。重视对生活充满了无数美好的期望，也写太不现实、太理想化，失败了会很失望。这自己可以理解。有些实现了，她又会觉得不满足，马上出现了下一个愿望，直到实现不了。所以，结婚6年，大部分时间生活在失望中，生活在对丈夫的不满意中。而且从来不掩饰那种失望，用他的话来说那是刺激你进步。可是他不明白，我的性格是做不到就会放弃。他根本没有意识到我们的生活中曾经出现过多么大的危机。无数次到了嘴边的决定，可是看到儿子，看到自己最无助的时候他给与的帮助，总是想算了，就这样过下去吧。

　　儿子确诊后，自己下定决心，要让这个家变成一个真正的家。可是长期养成的习惯，任性的妻子，尤其是从他嘴里冒出来的当初是岳父母对自己的评价，自己在没有任何的耐心。

　　今天的争吵，再次起于相同的原因。妻子有一个习惯，不会的，完全没有信心；会或者了解的过度自信。表现在学车上，上完课，就可以直接上路了。这曾经很让我佩服。动手能力我要差许多。因为每天都是妻子带孩子上课，所以在他心目中我始终是一个打下手的。当我今天再次对他的教学方法提出疑义的时候，引起了妻子极度的不满。认为我没有维护作为老师的尊严。可是他不明白，对孩子来说，两个教育是不同的。第一个教育，是教会儿子在这个社会生存要遵守的规则，所以要保证权威，要他无条件地执行。第二个教育是教授孩子知识、技能和能力。晚上的课程，我的理解是教授孩子知识、技能，我的理解是谁掌握了真理，听谁的。没有权威。因为这，妻子认为我没有尊重他。当我还在辩解的时候，妻子突然冒出了一句，你会什么？我无语了，我的专业是什么？这时候我想起了岳父对自己的评价，尽管是开玩笑说的“蒙古大夫”。自己的心情在杜冷到了冰点。

　　放弃的念头再次浮现在脑海里的时候，看着儿子，看着蜷缩在床上的儿子，我该怎么办？儿子啊，你给爸爸出了一个多么大的难题啊！

　　痛并快乐着 2006年09月01日 星期五 02:24

　　无意间想起齐秦的这首歌，也许正是目前自己的写照。再过两天，儿子的课程就要结束了。通过3个月的学习，儿子比以前可以说发生了翻天覆地的变化也不为过。卸载基本上可以用短句或者词语表达自己的要求，可以初步和我进行条件交换，尽管是单方面的，但是毕竟已经有了这个意思了，这已经是飞越了。

　　但是儿子有些根本性的东西仍然没有发生大的改变。孤独症三个主要特征；1、沟通障碍2、仪式化行为3、理解障碍。儿子目前这些问题仍然比较明显。当然如果只是要上幼儿园，应该没什么问题。尤其是今年我们还是让他上的是小班，尽管儿子马上4岁了。但是我们不愿他太早的丧失信心。现在已经有了沟通愿望，尽管是单方面的，条件交换也是单方面的。每次都是他提出条件，交换条件是自己提出，还没有意识到这是要对方提出的。但是我不忍心拒绝他。所以，感觉现在儿子好像觉得这是正常的。

　　和儿子同班的孩子都续了课程。儿子的吗问我续不续。一是没有时间了，今年的休假都已经用完了。二是感觉进一步的训练尽管孩子还会进一步提高，但是我感觉这知识技能的提高，对他的病本身没有什么大的改观。但他学会太多，会让我和她的妈妈麻痹，以为孩子好了。我决定让儿子上幼儿园，看一看他与孩子交往的能力。同时也期望着它能够和周围的孩子融合。毕竟技能只要下功夫怎么都能学会。而交往能力，对他来说只能看那一天开窍了。

　　这几天看一本台湾的书，突然发现上面的好些症状自己也有。对某些东西近乎偏执的爱好。自己中学时候看小说，现在坐在电脑桌旁，一坐就是一天。同样是一种迷恋。而且为了这种爱好，放弃与其他人交往的机会，喜欢一个人独处……这些制剂和儿子没有什么区别。可是为什么自己尽管有一些怪，但是还能够在整个群体中生存，也没有那么鹤立鸡群，毕竟能够融入这个社会。儿子为什么表现得这么明显。差异这么大。唯一的区别我小的时候每天生存在大自然中，每天有一群小伙伴，而儿子只有一个人，大部分时间只能自己玩耍。也许让他多接触小孩会有帮助，我想尝试一下。

　　可是这毕竟有一些冒险。放着肯定有进步的方法不用，用这种方法失败了，孩子就有可能出现倒退，而且自信心就会出现极大的伤害。我该怎么办啊！

　　现在只能祈求上天，给我一个机会，给儿子一个机会。毕竟他在一天天长大，如果他不能融入社会，学会哪些技能又有什么用呢？

　　儿子你为什么孤独（上幼儿园的第一天就被园长叫去谈话） 2006年09月01日 星期五 02:25

　　今天的心情真是一言难尽，本来是兴致勃勃，结果却忍不住热泪盈眶。从机构训练了一段时间，孩子的进步挺明显的，我和妻子对孩子的未来重新燃起了希望，我们想把孩子送回原来正常孩子的幼儿园。希望通过和正常孩子的接触，学会一些交往能力，也可以发现孩子的不足，及时去改正。毕竟我们希望孩子能够过上正常人的生活。

　　但是刚入幼儿园不到1小时，园长找我谈话，要求我们请保姆，照顾孩子，原因是我们孩子比较牵扯老师的经历，别的家长有意见，而且老师数量有限，精力也有限。我感觉到好像是晴天霹雳、当头一棒，正就是我的儿子要面对的社会，面对的人类灵魂工程师的态度？没有给一天的观察期，没有给任何机会。

　　儿子生下来选择孤独，选择把自己封闭在这个世界是为了什么？我不知道。但是当我们强制把孩子从他的世界里拉出来，却发现周围的世界早已对他竖起了高墙。已经拉起了高压电缆。我清楚地记着园长的话，因为是本单位的所以没办法，如果是外单位的，坚决不收。
　　在我们要建立一个和谐社会的时候，我的小蜗牛啊，你是不属于这个社会的，他们已经把你抛弃。
　　现在我有些不明白，究竟是你选择孤独，还是被迫孤独！！！

　　dare to dream 2006年09月01日 星期五 02:25

　　儿子的训练课程结束了。我们的生活基本上又回到了从前。园长也没有再找孩子的妈妈。也许儿子暂时被接纳了。希望儿子能够一直被接纳，一辈子能够被社会接纳，能够融入社会。这是我们作为父母对他最大的期望。原来还有一点点幻想，希望他能够出人头地，希望因为他的起点比他的父亲高，所以能够有更好的机遇。也许这就是命运，尽管自己从来不相信，但是现在却有些接受了。

　　听着雅尼的这首曲子，不由得想起了快毕业时侯，自己对生活的美好憧憬，希望从此走出黑暗的军校，寻找清新的生活，寻找人间的乐土。到头来却发现这只是一个幻想。当自己已经变得随遇而安的时候，当自己把所有的希望寄托给儿子的时候，却发现，生活没有到此为止。儿子希望他爸爸、妈妈的勇气、信心和决心，当然还有永远不能放弃的毅力。

　　今天，邻居家的孩子来串门。看这两个孩子的巨大差别，看着那个孩子踢着儿子，儿子毫无所动的表情，自己有一种想哭的感觉。儿子什么样的东西才能够让你有所触动，有所回应。难道环境对你毫无影响吗？尽管这曾经是自己梦寐以求的境界，但是今天自己多么希望儿子你能够对环境敏感一些，哪怕脆弱一点都没有关系，只要你能够有所觉，有所动，就是你的父亲对你最大的期望啊！

　　尽管知道这是个梦，但是他毕竟是我们全家的希望，全部的寄托。希望梦永远不要醒来，希望梦想能够成真。儿子帮帮你的父母，给他们一点点希望，哪怕一点点。现在，自己有一些恨自己的专业，要不求什么也不懂，最起码对将来充满希望；要不就是这个领域真正的权威，能够把儿子你的病治好。为什么自己是半瓶子醋，即把希望打破了，又对儿子没有什么帮助。

　　儿子我们一起努力吧，也让我们一起入梦！

　　敢问路在何方 2006年09月05日 星期二 01:14

　　经过我们的努力，和儿子的表现。终于现在被幼儿园接受了。园长也没有再找孩子的妈妈。据说在幼儿园表现还可以，尽管是小班，但是我们已经很满意了。

　　但是这几天我总有种不好的预感，儿子好像有些习惯又回到了从前。今天回来后，他妈妈告诉我孩子又在车上抢方向盘，他根本不管车还是在行驶中。

　　星期一，儿子极度不愿意起床，下楼后就大声哭闹，要人抱。但是我要惩罚孩子，结果他妈妈不让，为此还和我大吵了一架。其实自己的儿子谁不爱，但是他有时候在挑战我们的底线，挑战我们为他定下的规则。如果他是正常的孩子，有这样的表现，我会很高兴。但是他不行，因为他没有辨别能力。目前为止也没有沟通、语言交流的能力。所会用的词汇都是培训是老师强制让他记住的。尽管有一些变化，会活用一些词语，但是基本上都是命令句。尽管我们教了一些语气词。但是孩子根本没有理解。他也不会辨别别人对他提出的要求、条件。别人提的所有要求，都答应。但是，不愿意做的，根本不会去做。也就是说，他根本没有理解别人要他去作什么，即使理解了，却不明白如何表达自己的意愿，如何拒绝 别人。

　　现在自己很困惑。大部分时间自己明白孩子要掌握什么，但是没有办法，自己不会教，有时候不由自主就要打孩子。这时候孩子的母亲就会表达强烈的愤慨。为了保证不吵架，为了这个家庭能够和睦的过下去，自己只能放弃。或者睁一只眼，闭一只眼。这时候，他妈妈，又会说我不管孩子。自己真的很困惑。我该怎么办？

　　儿子啊，你究竟要你的父母做什么才能敞开你那封闭的心灵，你的父母究竟要带你走什么样的路，走向何方？

　　Black and White 2006年09月12日 星期二 03:32

　　进入幼儿园已经两周了，孩子的表现还可以，当然是以老师的标准。其实孩子以前就可以适应幼儿园的生活。只不过现在情绪比以前控制得好，胆子也小了不少，相对的“乖一些”，不过总算被接受了。而我们却有一种茫然的感觉，现在该怎么训练，以后怎么办？一切都显得毫无头绪。

　　最近自己终于能够静下心来看一看相关的书籍，不过越看越灰心。儿子的症状是那么的符合，自己的侥幸心理已经被磨平了。现在在儿子的心里只有行不行，对于错。用一个家长的话说，孩子生活在一个黑与白的世界。尽管能够看出来孩子对妈妈明显的依恋感情，我却不知道是不是和别的孩子对母亲的依恋是一样的。因为孩子从来没有对我这个做父亲的表现出依恋的感觉。也许是一种失落吧。

　　和自己估计的差不多，儿子将来最大的问题将会是上学开始才出现的。目前生活在绝对世界的他，将来怎么适应这个变幻不停，纷繁复杂的世界。连他的父亲都不知道该怎么适应，对于他来说，这个世界太复杂了。他看不懂这个世界，分不清谁是对他真正的友善。不知道怎么交朋友。目前还没有表现出关心别人的能力。爱这个词离他是那么遥远。什么时候孩子才能懂得爱，才能学会爱呀。

　　现在孩子在幼儿园参加全园进行的逻辑狗训练。其实我是非常担心，非常期望的。因为我们现在根本不会再怎么训练孩子了。原来刻意模仿老师的课程回家重复。现在一切都要靠自己去想了。自己现在只能把握一些原则性的东西，但是具体方法却不知道怎么做。现在有了一个据说还不错的逻辑训练的课程，而且应该不是孤独症的弱项的内容，我满怀希望地等待着孩子学习的结果，因为这是我和她妈妈的希望。这个能行，也许别的也能行。不然，明年只能继续报班训练了。孩子加油吧，给爸爸、妈妈一点点希望。只要一点点就行了！

　　儿子不一样了 2006年11月21日 星期二 15:07

　　从上个星期五晚上接儿子的时候，突然看着儿子的眼神觉得和以前突然不一样了。但是具体怎么不一样，说不出来。感觉和孩子近了一些，似乎，他的世界想我开放了一些。当时自己好高兴啊！也许自己的决定是对的，孩子开始常开了他的世界。

　　回家后孩子主要和我要东西，提要求。自己好高兴。儿子终于不是木头人了。（这是儿子在训练机构学会的一首歌）。晚上开始训练的时候，儿子表现的不太愿意。虽然以前也不太愿意，但是表现的没有今天这么强烈。但是儿子今天毕竟进不了，也许这只是个小插曲。

　　今天真的很开心，老天你真的开眼了吗？

　　喜忧参半 2006年11月21日 星期二 15:10

　　快乐地时光总是很快过去，儿子情感方面的进步带来的就是其他方面的退步。这几天晚上上课，出现了明显的和他妈妈的对抗，甚至有一次把他妈妈抓伤。要自己喜欢的东西也变了方式。以前当要自己想要的东西的时候，总是不折不扣的完成。现在变成了明显的耍赖。要他数数，以前要不不做，只要做了，就能够完成。现在是先是拒绝，不行的话，数几个数字，然后就不做了。有时候宁可不要了。

　　自己好不容易平和下了的心态又变的容易暴怒。人家说学习如逆水行舟，不进则退。他可好。进不了，也要伴随着其他方面的明显退步。让他上正常幼儿园，就是为了他能够有情感方面的进步。好不容易有了，原来在训练机构养成的一些好的习惯，却在逐步失去。究竟是得还是失去？现在自己也高不明白了。

　　今天送孩子去的早，和老师多聊了几句。老师告诉我们孩子这几天的脾气见长。原来要不到的东西，或者别人的东西，要不到，会求老师，或者在旁边看着。现在有时候开始大叫。表现的很愤怒。看着孩子母亲好不容易高兴起来的脸，又很快阴沉了下去。我赶紧说，没有关系，这样孩子表现的不是和正常孩子一样吗？

　　不过，回过头来一想，孩子自从上星期变化之后，我也逐渐把他当正常孩子对待了。这究竟是孩子进不了，还是退步了。

　　希望儿子不会那么快就再次回到训练机构把。那样，我的信心也会消失的。

　　逆水行舟 2006年11月21日 星期二 15:11

　　去幼儿园已经有一段时间了。经过征询老师的意见，感觉儿子变化很大。尽管偶尔还有一些异常的表现。已经基本能够适应小班的生活了。现在，儿子的主动语言也越来越多，但是都是他感兴趣的。不感兴趣的还是很少说。

　　现在有时候也有要参加集体活动的欲望。但是情商基本为零的他根本就不知道怎么去加入那个活动，怎么和小孩互动。也不知道接受别人的帮助。当我们想要帮助的时候，兴奋的他总是毫不理会的拒绝。我和他的妈妈都不知道该怎么办。

　　在情感方面进步的同时，晚上训练课程中出现全面的倒退。晚上上课出现明显的拒绝反应，和他的妈妈斗争，如果不是我压着，或者有奖励物品，根本没有办法进行。根本不像原来，经过不是太愿意，但是还是能够很快地接受。

　　周末去动物园的时候，当看到饭馆，表现得非常兴奋，大声的说：“吃肉”。这是我们原来去饭馆的时候教的。但是当我们表示不去的时候，他就大声地哭闹，持续了大约1小时。看着周围无数惊奇的目光，我们只能很尴尬地离开这个环境。其实刚刚训练结束的时候，他也会有类似的反应，但是仅仅是自己说几句，当我们表示不行的时候，几分钟后，他就把注意力转移到自己感兴趣的东西上来了。现在脾气变大了。

　　而且现在注意力明显下降。有一天我和他妈妈去买训练用品。兴奋的他带着我，一圈圈地满屋子转圈。看见每一个玩具都很喜欢，或者感到惊奇。但是，可怜的他，总是跑得一个玩具前面，还没有玩，注意力已经转移到下一个上面去了，从来没有注意到那在手里的好不好玩。于是不停地换着玩具，但是他根本一个玩具都没有玩。但是自己很伤心，看来路还长着呢，最根本的东西，孩子并没有改变多少，这个世界对他来说还是太复查了。

　　我们怎么才能够让这个世界对他来说变得简单一些，更容易适应一些呢？

　　第一次开始丧失信心 2006年11月21日 星期二 15:12

　　今年国庆节和中秋节在一起。我们全家驱车到孩子姑姑家过节。带着满心的欢喜，期望这两岁的差距，可以让儿子和他的小妹妹表现得接近一些。但是，刚刚到家，就发现了明显的不同。侄女对我们的到来表现得很好奇，可以很快地区分出来我们的鞋子的归属，尽管有些时候会叫错称呼，但基本上对人是不会有错误的。而且对你的一举一动都观察得非常仔细，并且尽可能地去模仿，让后去看你的反应。尤其是经常的模仿他的个更，然后拿一个玩具去逗她哥哥，看它的反应。

　　而我们的儿子，去了姑姑家，没有一点拘谨，好象回到了自己的家。对周围的人不闻不问。好像整个大房子里只有他一个人。只有在需要的时候，才会打开他那单向的门，发生一点几乎没有对视的互动。而小侄女，好奇的她几乎无事不可的在寻找着你的眼神，探究着各种动作会引发的你的反应。这和那本书里写的是多么的相似。儿子好像突然长大到了3岁，前面的情感积累过程为零。尽管儿子有些方面得知是和能力明显超过了他的妹妹，但是这基本上是年龄的差距，和教育的差距。当他们同时开始学习一个东西的时候，小侄女表现得很专注。而儿子的注意力不会超过5秒。看着儿子妈妈在那里努力地教着儿子，力图建立一点点的优势，去寻找那么一点点慰藉。自己的心里一酸，这才是刚刚开始。他面对的仅仅是一个1岁半的孩子，而且他的父母都没有怎么去教。已经出现了这么明显的差距，将来，上学了，面对的是同龄的孩子，那时候不知道会是什么样的差距，自己简直不敢想。

　　整个国庆节，自己只能说感到疲惫不堪，从身体上到精神上，完全的疲惫。当儿子发起脾气时候，什么也不能够去阻止或者改变，只能满足他的愿望，或者粗暴地拒绝或者惩罚。晚上有音乐喷泉。当时有南风。当我和儿子站在风雨中，好不知道危险的儿子，一直要求向里走，要走到水池中。自己说不出是一种什么样的心情，别的孩子根本不用交的安全知识，对儿子来说却是那么难以明白，好象父母一直在和他作对。

　　自己只有一种感觉，赶快回家，在自己信心没有完全丧失之前赶快回家。我和老婆都有了再要一个孩子的感觉。我不知道儿子将要怎么走完他的生命旅程。我们只能去提前预估。但是生活和命运时不停变换的，怎么才能让他走完生命的旅程，自己好困惑。

　　要走了 2006年11月21日 星期二 15:13

　　因为要值班。我们提前3天就要回北京了。要走的时候，头发已经开始花白的母亲再也忍不住伤心的泪水，抱着儿子痛哭。儿子对这一切毫无所觉。自己再也忍不住心中的酸楚，赶紧去洗脸。从小到大，还没有什么事情能够让自己这么绝望。儿子的病和宣判癌症晚期没有什么区别。但是儿子仅仅缺失的是灵魂，或者说感情。他的情商是零。但是孩子的智商，身体基本上都没有问题。尤其是儿子的身体，可以说是非常棒，如果说癌症只有几年的痛苦，那么儿子将要面对的是一生的痛苦。做为他的父母，也许到死也不会安心。

　　有些沉闷的气氛，一直到北京才有所缓解。命运已经如此，只能向前看了。回到家里，儿子要玩玩具，我不同意。儿子突然说了一句我从来没有想到会从他嘴里出来的话。“那我走了”拉长着声音，儿子真的再开门，我赶快回想有没有我们曾经教过或者让他看到类似的事情。但是好像从来没有过。这不由得让我惊喜万分，这也许是一个进步，也许儿子明白了父母对他的爱才会这样做。

　　儿子，父母期待着更多的惊喜，不要让我们失望！！！！！！！！

　　儿子明白不见了 2006年11月21日 星期二 15:14

　　在幼儿园的生活很平淡。好像又回到了原来的生活。儿子每天的情况，老师也以一句很好代替。每天早上6点起床，晚上6：30以后到家。吃完饭，7：15.赶紧给儿子上课，和进行感统训练。完了，也就8点了。再看30分钟的天线宝宝，就要洗漱准备睡觉了。每天我们全家基本上是晚上9点睡觉。这样一天平淡的生活就结束了。

　　直到有一天，孩子妈妈拿出了几个月前的一个题目，问儿子宝宝什么不见了。儿子清晰的回答，宝宝的鼻子不见了。拖着长长的尾音。我们两个惊喜万分。看来，蜗牛始终在进步，只不过，我们忽视了。

　　没有硝烟的战争 2006年11月21日 星期二 15:58

　　由于在Blogger上更换了体验版本，现在不用代理服务器根本无法登陆。所以很长时间没有把自己的感想写下来。可是最近的经历却再次把自己心中的怒火和不平提升了起来。生了这样的儿子，我后悔过、自卑过、但是也惭愧过，为了自己有那样懦弱的想法而羞愧过。但是我没有想到，堂堂的某中直机关幼儿园园长几次三反对孩子母亲的谈话，以及孩子老师的表现。让我对整个教育机构，对老师感到深深的失望。

　　起因很简单，从孩子确诊为孤独症，在专业机构训练后回到幼儿园上学的第一天，幼儿园园长对孩子的妈妈说，你请一个保姆吧，因为你的孩子在幼儿园很难管理；老师提意见要求换班，不愿意带你的孩子；孩子的家长提意见因为你的孩子占用了老师过多的精力。因为是第一天，所以我们选择了软弱，好言相求，终于同意给予三个月的观察期。由于在专业机构训练过，所以孩子除了不会用勺子吃饭外，日常生活基本上可以表达，大小便可以自理。基本上可以胜任一个幼儿园小班的要求。每天白天我们俩上班，晚上一起训练孩子。以为可以顺利地度过他的小班生活。

　　但是我没有想到，3个月，甚至不到3个月幼儿园园长再次对孩子的目前提出了相同的要求。并且美其名曰：因为我们都是一个单位的职工，照顾我们，不然根本就不受我们。我不由得感慨：这就是我们的园丁，孩子启蒙教育的最重要的老师的态度，对待一个孤独症，一个如果放弃，就会成为傻瓜、弱智的孩子的态度。领导怕麻烦，下面的老师怕累，我不由得想问一句，老师，人类心灵的工程师，你们的良心、同情心、爱心，哪里去了？难道在这个物欲横流的世界真的让狗吃了吗？

　　由于我们工作单位的特殊，每个职工的孩子享有的特权就是在这个硬件条件可以算是北京第一流的幼儿园上学。这是我们不可剥夺的权利或者说福利。幼儿园园长所谓的照顾我们，是因为他不可能拒绝收容我们的孩子。家长的意见，我们有办法去影响。毕竟人都是自私的，而且每个人都不一样，不能要求每个家长都会同情我们的孩子。但是，我们平时在下面遇到的孩子家长都是对孩子非常好，而且不停地在鼓励我们和孩子。我不知道所谓的家长有意见是不是真的。如果是真的，我们没有办法，因为我们不能要求别的家长放弃自己的权利。如果是假的，再加上老师嫌累要求换班。我简直无语了。一个没有同情心、说谎话的园长，一群没有爱心、好吃懒做的老师，在这样一个硬件条件非常优越的环境里，你们不感到羞愧。一个老师最起码的素质都不具备，你们有什么脸占据这个位置，你们给下一代能起到什么样的作用？

　　孤独症的孩子依赖性非常强，尽管正常小孩的依赖性也强，但是随着环境的变化，正常小孩会适应，改变自己。但是孤独症的小孩，尽管不会和人交流，但是如果没有集体生活，没有独立的集体生活，当有一个人可以依赖，他们根本什么基本生存技能也学不会。在幼儿园就需要保姆跟班，将来的上小学、中学绝对是奢望。孤独症的孩子即使能够有明显的改善，大学对他们来说也是根本不可能达到的目标。可是，但有了保姆，但他不能够脱离，也就意味着上学，别指望了。因为在幼儿园学不会基本的生活技能，上学后开始繁重的学习课程，再加上他们可怜的注意力、自控力，劝退是必然的结果。

　　当我和孩子的妈妈还在憧憬明年的训练会有什么样的进步，将来怎么安排孩子的成长的时候，我发现，我们现在可以停止梦想了。因为我们必须要开始为孩子争取他应得的权利了，我们必须变得更加坚强，因为从孩子3岁开始就要为他战斗了。这是一场没有硝烟的战争。园长已经对我们下了最后通谍，老师对我们和孩子的态度在急剧转变。我不知道那位勇救多名儿童而亡的老师的在天之灵，看到自己的这些同行会有一些什么样的感想。

　　由于工作的原因，我们没有办法更多的时间来陪孩子。为了孩子的将来，为了万一不成功，安排好孩子的后半生，我们没有办法放弃自己的工作。但是不代表我们会放弃孩子回到正常人社会的权利。我们一生都会为之奋斗的。