慈母挑战自闭症的心路历程
母亲陈韵如与儿子任奕维合影
走进任奕维的家，便听到他在钢琴边为下一次的演出练习《国父纪念歌》，从琴声中可以听出，他已是一位熟练的演奏家。任奕维能演奏钢琴、竖琴、古筝、长笛等七种不同乐器，虽然语言理解和表达能力还是他的弱项，但他在音乐和艺术领域中却赋有不寻常的天份，而在自理能力及社交上，也已逐渐走出了自己的道路。刚满18岁的任奕维目前还在Almaden谷基督学校学习，他希望在今后能以钢琴调音为生，并能作曲与教授特殊儿童音乐。
童年时代的挑战
今年母亲节过后的第一个周末，任奕维在家中举办了竖琴独奏会，会上他介绍并专心致志地演奏了意大利作曲家Ottorino Respighi的Siciliana，和西班牙巴罗克作曲家的Viejo Zorzico﹔在演奏满江红前，应观众要求，他非常熟练地背诵了岳飞的《满江红》。
如今的任奕维与小时候大不相同，人们可能很难想像如此的音乐能手，曾经经历过一段不平凡的成长过程。母亲陈韵如回忆﹕(小时候)“他的肌肉发展不好，专心度很差，就像我们在做什么事情，一有个什么噪音，他一定就会转移注意力的。”那时，任奕维还迷恋于冲抽水马桶、看风扇、电灯电视开关、转圈。
有一次在社区中心上课，任奕维就拉响了火警，陈韵如急忙跑去柜台告诉工作人员，是孩子误触，不是真火警。幸亏反应及时，服务人员即打电话，如实告诉消防队，免除了一场昂贵的误差。带如此孩子出去，妈妈就放心不下，担心儿子随时会出意外。
任奕维以前容易因吸尘器、理发推、引擎起动的声音受到惊吓。“所以那个停车场是很危险的地方，”陈韵如说﹕“因为他看到人家快上车，他就很紧张，他就会想到跑到我们的车，安全，或是跑到其楼，离那个车远，所以我到停车场要带他进去，就要抓着他的手……”一开始，儿子只进妈妈的车子，其他人的车子一概不进，最后无论如何不便，来往何处，妈妈只好开着专车接送儿子。
陈韵如发现儿子迷恋旋转的东西，以前家中有一张大圆桌，任奕维经常会坐在中间的圆转盘上打转。儿子还喜欢整整齐齐地排列小车子，但却不太拿车子来玩，排完后认真检察排列程序。“你可千万不要把它一踢哟”，妈妈说﹕“因为他在地上排，走过去一踢的话，他会发脾气。”
与大两岁的哥哥不同，任奕维小时候也不喜欢听故事书，但陈韵如还是一如既往地抓住任奕维听故事，一段时间过后，她发现任奕维对一本电器书产生了浓厚的兴趣。“他的钟情于书，就会一直让你重复去读它，那其他的书都可能很新，但那本书就被翻得很烂”，母亲说。
任奕维很小就学会了26个字母，认路的能力也极好，在某些方面的记忆力似乎是任奕维的强项，但如果与妈妈散步时路线不同与往常，就会抗议。此外任奕维还曾因为过敏而经常失眠，小时候不但讲话缓慢，而且不咀嚼食物，长牙后许久还需用绞碎机把食物打烂才能进食，那时他也从来不看人讲话。
面对儿子的过敏、失眠、注意力不集中、怕声音刺激、特别迷恋一些东西等一大串问题，作为慈母是如何面对与这些解决这些问题的呢﹖
自闭症诊断
虽然面临一系列的挑战﹐但是陈韵如并没有因此而放弃对孩子的希望与培养。因为上马桶比较晚﹐所以任奕维四岁开始学前班﹐当时妈妈非常担心儿子语言沟通不好﹐也担心他不能从群﹐所以她找到了家附近的一所家长合作学校﹐由此妈妈可以轮职观察﹑看护孩子﹐家长也经常到校开会﹐积极参与孩子的教育。
学校主任是时任圣荷西州立大学教授﹐有资深的幼儿教学经验﹐发现四岁的任奕维还像两岁的孩子﹐﹐就建议陈韵如为儿子做心理﹑语言及肌肉协调的评估。
第一次去史丹佛儿童健康协会时#p#分页标题#e#﹐陈韵如随身携带一张有关她观察儿子行为特性的单子﹐给心理医师。“他看就一边点头﹑一边点头﹐一直在笑”。陈韵如回忆﹕“他心里有数了﹐因为那很明显。”
秋去冬来﹐那年感恩节期间﹐陈韵如得到了自闭症的诊断结果﹕因语言落差严重﹐建议任奕维做语言复检﹔而另一方面因手脚协调不好﹑肌肉无力﹐建议做肌肉治疗。陈韵如被告之向学区报告﹐接受学前的特别教育。
此后﹐任奕维上午便在特殊班学前班开始受教﹐在此期间﹐他被分到一个小班﹐老师拥有特殊幼教硕士学位﹐每天的计划井井有条﹐班上有助理﹐还有学区的口语老师给全班学生们上课。在此期间﹐老师也告诉家长一些注意事项。
“雅各的故事” 前例可循
苦心孤诣的陈韵如同时还找来了家庭教师﹐专门教儿子基础语音﹐下午又带任奕维去一般的幼儿园与其他孩子玩耍﹐妈妈还带着孩子去社区中心上体操课﹐上职能治(occupational therapy)课等。同时﹐陈韵如在这些地方转益多师﹐获得资讯﹐寻找最好的幼儿教学﹐然后带孩子上课﹐在此期间为培养孩子﹐花费很大。
但儿子不能专心﹑迷恋开关等现诸多像并没有完全得到解决﹐此时陈韵如以开始计划自己对症下药。“对我儿子的现像﹐我觉得我第一个要抓的就是他的专心度”﹐她说﹕“因为你语言学不了……你学什么都慢﹐然后你还特别迷恋某些东西……”。陈韵如认为﹐要跟上落差﹐首先要任奕维专心。
在孩子上职能治课时﹐陈韵如读到了一篇家长的文章﹕“雅各的故事”。此故事描绘了一个犹太家庭﹐家中三个孩子﹐幼子雅各患有自闭症﹐父母通过与孩子好品质的相处﹐一起玩耍﹐终于破开了儿子的自闭﹐使其从新走走入正常生活。雅各也有不能专心的问题﹐而此问题是由食物过敏引起。
“这个爸爸妈妈就是控制他小孩子的饮食﹐去认真学习怎么跟他互动﹐然后呢﹐两个人就轮翻上阵﹐对阵玩……”﹐她说﹐随后打开了儿子的心﹐儿子开始发展﹑进步﹐三年后被一般学校入取。陈韵如表示﹐读到此问觉得有前例可循﹐因此也开始照此方法与儿子互动。
六年控食 终见其效
因此妈妈仔细观察自己的孩子。“你不要迷惑于那些病症﹐因为病症其实就是一个线索﹐让你去找病灶是什么”﹐她说。
陈韵如发现任奕维专心度时好时坏﹐在皮肤和抽血过敏测试中﹐发现了食物过敏﹐因此她开始实施严格的饮食控制﹐避开黄豆﹑芝麻﹑面粉﹑牛奶﹑鸡蛋等过敏食物及水杨酸盐﹑防腐剂﹑人工色素﹑等各种添加剂。从此﹐任奕维就只食青菜﹑白米﹑鸡肉﹑甘蓝油等有机食品。
正如“雅各的故事”中描述的那样﹐任奕维的母亲东奔西跑地买菜﹐天天给儿子特别煮饭﹐严谨控制他的进食﹐过滤三重﹐同时用针灸治疗消化系统﹑排毒功能﹑专心度差﹑手脚协调﹐每周两次去旧金山看中医调理肠胃﹔针对呼吸道堵塞打截敏针。
任奕维此以后开始了长达六年之久的特殊饮食。母亲回忆﹐当时决定要控制儿子的饮食时﹐她将家中食物储藏室里的巧克力﹑带有色素糖果等儿子不能食用的食品﹐一概清理干净。
如此﹐任奕维的饮食突然改变了﹐好吃的东西都不能吃了﹐外出吃饭时﹐不是关照厨房特殊处理﹐就是自己携带膳食﹐非常不便﹐儿子也不能跟大家一起共享美食﹐但好在任奕维是个听话的好孩子。“他的好处就是他能跟我合作﹐那我在家里哪我就尽量不放他不能吃的东西”﹐陈韵如表示。
到7岁时﹐经一位旧金山上海中医师的调理﹐之前身体消瘦的任奕维﹐开始快速发育﹐全身长肉﹑增高。随之﹐任奕维的学习也发生了明显的变化。母亲表示﹕“那时候他也在打跆拳嘛﹐他就一直在升级嘛﹐然后钢琴也进步啦﹐画图也进步啦﹐专心度]也进步了。”
此时﹐任奕维的音乐发展﹑听话理解力﹑从众能力都在向前发展﹐但在语言表达上仍然落后与其它方面。因看医路途遥远﹑时间紧张﹐主担家庭生计的先生﹐提出了终停中药治疗﹐陈韵如体谅先生的处境﹐便由因此答应。
又时过三年﹐任奕维已快11岁了﹐幼年时代手脚不协调﹑肌肉发展落差的他﹐获得了跆拳黑带。这时﹐妈妈每天陪伴任奕维﹑为儿子专买专煮已经六年﹐任奕维的肠胃功能开始与正常人一样﹐可食一般性食物。
孩子专注 在于厨房
今天如果你在Youtube上搜索“David Ren”(任奕维的英文名)﹐你会看到许多演奏录像﹐无论是他去年在湾区的个人演奏会﹐还是在家的独奏表演﹐你都会发现任奕维显得极其专著﹐然而任奕维的专著力却来之不易。
因为任奕维小时候不能专心﹐导致学习落差﹐要能让孩子跟上﹐必须先让孩子专心。“不管你有什么学习落差﹐我都要他能专心”陈韵如说﹕“能专心我才有指望﹐可以把落差追起来”﹐如此儿子才能自立根生。
经过个14年头的亲身经历﹐对于能否成功教育自闭症的孩子﹐陈韵如表示﹕“答案不在你学校开IEP(个别化教学计划)﹐也不在要这个benefit(好处)﹑那个benefit(好处)﹐或者是一直去上很多seminar(研究班)﹐想去学什么技术﹐答案在你自己家的厨房。”
但如此无论家人食用什么﹐陈韵如都要一如既往地为儿子准备一日三餐。“我就非常有决心”﹐她说﹕“因为我本来就不会说不耐烦煮饭﹐如果说因为他我就必须天天煮饭﹐我觉得我还可以﹐我还做得来……”
当然﹐陈韵如承认此观点很多人可能难以接受﹐首先对于过敏导致孩子丧失专心度﹐不但要做皮肤测试﹐也要做血液测试﹔如果发现孩子有食物过敏﹐作为父母要天天煮饭﹐在今天繁忙而又紧张的社会中﹐也是一大挑战。有些家长可能也试过控食﹐但因短期不见效果﹐最终甘休﹐而且家长自己也要饮食节制﹐不在孩子面前食用孩子不能吃的食品﹐以免孩子心里难过。
“我是觉得一个小孩子一生的前途﹐如果说你是改他饮食是第一步﹐真地是不妨去做一做”﹐她说。
语言的挑战
今天如果你看到任奕维的学习活动单﹐你可能会觉得惊奇与惊讶﹕音乐﹑健康﹑网上学习﹑电子书﹑英文阅读﹑语音﹑练习活页﹑娱乐﹑中文﹑生活技巧﹑社交技巧﹑艺术﹑写作及精细运动技能。
音乐包括竖琴﹑古筝﹑钢琴﹑钢琴调音﹑音乐欣赏﹐艺术包括国画﹑书法摄影﹑博物馆游﹐而语言包括注音﹑拼音﹑单词等。
不寻常的语言教育
“那我觉得比较大的障碍还是在语言”，陈韵如表示： “……他11岁的时候我就开始把他抓来背《三字经》，这也是那医生绝对不赞同的。”她回忆，做语言评估时，医生得知任奕维在家是华语环境后，就建议他只学英文而不学华语，以免增加他的语言学习负担。
但陈韵如知道孩子的发音、听写能力很强，语法中的无法规则很好，只是理解能力差“他小时候学phonics(语音)时，就是拼音，可以听音，把字拼出来”，陈韵如回忆： “慢是慢在理解，就是这里头每个字你都认识，但是句子是什么意你思不知道”。
之前陈韵如花了六年的时间，使用不寻常的控食方式调整了任奕维的专注力，在快11岁时，又使用不寻常的方式开始专注他的语言教育。
此前，与许多在美国出生的第二华裔一样， 虽然任奕维身在中文的家庭环境中，但却不说中文，家长和哥哥也只跟他说英文。
开始背《三字经》时，母亲说： “我也不要他懂这个意思，我要他跟我学音象句录”，之后儿子的大脑语言区得受到很大挑战，而这正是陈韵如的用意。“如果说你那么差劲的语言区#p#分页标题#e#，你都能处理两种语言，那也弱不到哪里去呀﹖”
“而中文它有它的特性，它这个文字是具有疗效的”，陈韵如说。在此后《三字经》背完后，儿子就开始背《百家姓》、《千字文》、唐诗，然后就开始写汉字、学注音和拼音。母亲又让任奕维用“波坡摸佛”读完一套童书，如此加深他的记忆。
今年起，陈韵如又用中国经典故事作为教材，自己打写，一遍遍阅读，让儿子听，然后任奕维一一在每个字上注音、拼音，最后让儿子重述、谈论故事，使他能灵活应用语言。经过数月的时间和六个故事的学习，陈韵如说： “我发现他现在讲故事的能力就进步多了。”
五月底，任奕维参加了Youth Focus组织的美西地区加州才艺比赛，并获得了竖琴比赛金奖，在此之前为了解他对音乐的想法，与今后的人生展望，记者提出了让他通过写作回答此题的建议。两周后，任奕维在电邮中递交了作文。他表示，过程中他先是集思广益，写作中得到了母亲与哥哥的一些帮助。
我从五岁时，在一个名为幼儿音乐的小组音乐班，开始了音乐学习。那时候妈妈只是想为我提供一个能与其他孩子们一起互动和探索音乐的机会，三堂课后，Kelly．陈老师开始单独教我钢琴，那时我大约六岁。前两个月，我不能同时双手弹琴，但陈老师对我非常耐心，最终我的协调度有所进步，我可以双手弹琴了，这使陈老师和我的母亲都非常高兴﹗我开始一个接一个地学习新的乐器……
在教学中﹐陈韵如不耐其烦地为儿子打字﹑注音﹑拼音﹐反复朗读让儿子听﹐然后让他把没有音标的段落标音出来﹐然后而儿子重述并谈论故事﹐经过一段时间﹐儿子在语言的表达上开始进步。
在英文教育上﹐为了保证发音准确﹐陈韵如使用了有声CD﹑DVD教材和网站课程﹐妈妈和儿子一起看书﹐一起学习。
“我们每天都很忙﹐我们有一个活动表”﹐母亲说。任奕维7点起床﹐8点开始上课﹐每天的课程安排的井井有条﹐过去一直是靠妈妈特别煮饭的他﹐现在也担当起一部分煮饭的责任。“我经常是让他负责早饭﹐他要去煮粥或者是把面包准备好”﹐妈妈说﹐午饭陈韵如准备食物时﹐任奕维先练乐器﹐然后负责烧煮﹔吃饭时母子俩边吃看新闻或电视节目《百万富翁》﹐发展任奕维的语言能力。
除在Almaden谷基督学校的课程外﹐任奕维还有许多其它课外活动﹐老师到家里来教乐器﹐陈韵如带他外出参加不同的活动﹕书法讲座﹑读书会。任奕维每天的时间安排到晚上9﹕45才结束﹐然后他有半个小时的时间打电脑。
不浪费孩子的时间
任奕维小时候﹐不善说话﹑动嘴﹐手脚肌肉也不协调﹐表现出各种自闭症儿童的症状﹐但他现在拥有跆拳黑带﹐能背诵古诗﹑古书﹐能演奏7种乐器﹐经常在众人面前表演﹐而且还在不断的成长突破﹐他成功的秘诀在于什么呢﹖
在史丹佛儿童中健康中心受评估时，任奕维发现是可被教的，虽然一开始要模仿做的东西做不出来，但示范后就会做。
任奕维4岁半被诊断出自闭症时﹐虽然受过3年的口语治疗﹐和3年职业治疗﹐但只是起启发性作用﹐陈韵如认为﹐而当一个阶段过去后﹐陈韵如就开始让儿子面对新的挑战。
“比如我们讲手脚协调这件事情”﹐陈韵如举例﹕“我如果觉得你已经做到一个位置﹐我就带他出去游泳……﹐我就让他去打拳﹐我就让他去画图﹐或是做陶艺。”当这些事他都能做了﹐手脚协调进步了﹐就开始下一步。
“你不要一直赖在那边不走﹐对他没有好处﹐因为他需要的是真实人生的挑战”﹐她说﹕“我的时间啊﹐已经不是我的时间了﹐但是我的小孩子的时间﹐我绝对不浪费他的时间。”
找出孩子发展的火车头
多年前﹐在阅读一篇自闭症家长所写的“雅各的故事”时﹐陈韵如得到了启发﹕“你要去找出小孩子发展的火车头﹐你要去把那个火车头找出来﹐它就可以带着其它慢的那一节一节的车厢﹐它只要跑起来﹐它就把它们带着一起往前走。”
因此在任奕维的教育发展中﹐陈韵如选择了只要他能专心看﹐身体照做就可以学的东西﹕打拳﹑陶艺﹑乐器﹑煮饭﹐以此作为孩子发展的火车头﹐慢慢带动其它的方面学习。在语言的发展上﹐从背《三字经》等古书(学音﹑记音)开始﹐到标音﹑识字﹐重述和谈论故事(自由表达)﹐陈韵如估计现在任奕维的阅读水平﹐已达到8~10年级的水平。
学有疗效的语言
“中文是有疗效性的文字”，陈韵如说：“我是蛮相信是中文把他语言区往前推了很多。我如果在他11岁的时候没有选择教他中文……就是一直在教他英语，他也许现在英文也没有他现在英语好。”中文发音有四声，而且很多字都是同声，同样的发音有不同的意思，因此相比英文，中文对训练听力更有挑战性。虽然权威专家当时建议陈韵如只教儿子英文，不教中文，以免他不能学会，又耽误英文的发展，但她还是相信儿子的能力，一如既往的继续着对任奕维的教育。时隔7年，现在任奕维不但在学国语，也开始学客家话。
“最难的语言是什么？”陈韵如问：“聊天”。对于一般人来说聊天可能再自然不过了，但对自闭症来说却是天大的挑战。虽然任奕维能通背《三字经》、《百家姓》、《千字文》、唐诗，但聊天还不是他的强项。“聊天是最难的，所以我帮他做很多剪报，让他有意识的抄下来，有空去Google”，她说。
走出自闭症 自力更生
沟通的另一方面，陈韵如也训练任奕维的合群能力，许多自闭症者因为不能合群，导致不能社交；因为不能正常沟通，导致不能工作、自力更生。对于这方面，陈韵如表示首先要孩子先能接受自己。她强调：“他必须是快乐的，要不然连自己都不接受自己，我还跟你群什么群？”
此外，她还有求必应任奕维与家人、外人的关系也要搞好。如果带儿子出去，妈妈要求他不能捣蛋，到戏院看戏要求他不闹、不走来走去，然后达到静心欣赏表演，接下来能自己上台表演，最后与其他人合作一起完成一件事情。从You Tube上多个任奕维的录像来看，他的确已经达到了妈妈在合群上给他制定的第三个标准。
为了能让儿子自力更生，陈韵如教会了儿子烧饭、清洁打扫、整理房间、洗衣服，存款、取钱、管钱，去餐馆点菜、去超市买东西、付帐。目前就交通方面，虽然妈妈还不放心儿子开车，但用地图、找路的事情也已经由任奕维承担。陈韵如说，等任奕维语言表达能力再强一些，碰到意外路况知道怎样求助，那时候就可以让儿子学开车。
乐观看人生
陈韵如为什么能如此教育好孩子呢？为什么她能长期面对困难而不懈不怠呢？这取决于她的人生态度。她说，不浪费儿子的时间，一直是她的关键指导原则，因此她从不报怨，因为报冤不能解决问题，反而浪费时间。
每个人的生活中都有挑战，不是这方面就是那方面的，她说，但晚挑战不如先挑战，而吃苦吃掉就不见了：“我觉得，诶──自闭症，我就跟你斗一斗，我就更你玩一玩 ……看谁厉害……”
她表示：“所以我是不会去想那些负面的事情……我今天能解决多少，今天好好做，明天起来我又是充满精神的，我又在做。”
虽然经历了14个年头的挑战，面对一天天好起来的儿子，陈韵如表示：“越做下去就觉得越光明嘛，就愿意一直做下去。”
