孤独症家庭的“人生马拉松”
他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。
他们像星星一样纯净、漂亮，目光清澈，仿佛都经过上帝的遴选；也像星星一样冷漠，不可琢磨，有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背。他们被称作“星星的孩子”，医学上称作“孤独症儿童”。
4月2日是世界孤独症日。孤独症又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。我国约有150万左右的自闭症患者，走进他们的内心，体味那一个个纠结着痛苦和救赎的世界，我们读到的是爱与坚强——
一、当天使失去翅膀
明明是个漂亮的男孩。剧组到幼儿园来挑小演员，老师推荐试镜的小朋友中没有他，剧组的阿姨连说两次“那个小朋友可以来试试”，老师最终只得解释：这孩子不会说话。
明明的妈妈每每说到这个情景，眼圈就红了。
明明两岁时，妈妈发现了他的无动于衷。他不说话，也不听爸妈说话，不看指给他的任何东西，那种孤僻和冷淡可以把人逼疯。除了吃和睡以外，他几乎不理睬任何人。他喜欢的游戏是踮着脚尖走路、原地转圈，或是把家里的鞋子、易拉罐朝着一个方向排列，如果你打算加入他的游戏，他就会大哭大闹。
5年前的3月，在明明妈妈的记忆里，是一个悲伤的雪天。去医院的时候，她心里怀着侥幸。那时，天还是晴的。从医院出来，攥着那张孤独症诊断书，天空真的就下起了雪花。夫妻两人的心也落入了冰窖，在公交车上四目相对，眼泪止不住地流了下来，回到家里变成了嚎啕大哭。
有人说，天使降临人间，是用来试探人性。折翼天使的降临，让这家人改变了原有的生活轨迹。明明的爸爸辞了职，带着儿子去针灸，每天去不同的地方进行不同的训练。这是一个漫长而又花费金钱的过程，不得已爸爸只能找了份外地的工作，希望可以为孩子多赚一点。一天深夜，爸爸突然打电话回家，在电话里抽泣。他刚看了一部电视剧，剧中，寄养在别人家里的自闭症孩子，被绑在椅子上，坐在冰冷的地上。爸爸说，那一刻，他觉着那个绑着的孩子，就是自己的儿子，心像被刀剜了一样。他发誓，不管大人吃多大苦，也决不能让儿子遭这样的罪。
明明的妈妈以前是饭店中层管理人员，孩子的病让她变得敏感、压抑，任何人谈论起孩子，总会让她的心揪起来，一阵阵地疼，甚至在公共汽车上，听陌生人谈孩子，她也会远远地跑到一边。孩子被确诊孤独症后，她辞了职，不再跟以前的同事联系，回避所有的朋友。“碰到的熟人越少越好，我忍受不了别人的好奇心和同情心。”
5年多连续不断的训练让明明进步很大，他认得很多字，尽管他不明白每个字是什么意思。比如跑、散步、跳，要训练上百遍，甚至上千遍，他才能将这个字与动作联系在一起。妈妈翻开小明的写字本，工整的字每个都没有超出格子。上图画课涂色，在妈妈示范了一遍后，他涂得很仔细，不会超过边线。“他做作业速度很快，总是班上第二个或者是第三个做好的。”明明妈妈的心里，藏着一个希望：某一天，儿子会突然打开那扇封闭的门。“在我们老了的时候，能替我们倒杯水”。
二、“陪读妈妈”上学记
在南京一家小学二年级的教室里，记者看到了这位陪读妈妈。她坐在教室最后一排，神情安详。上课的全程，她的眼神一直盯着儿子，因为儿子小宝经常会出一些状况，比如突然尖叫、跑出教室。这时候，妈妈就要赶紧拿出饼干等零食哄小宝。“一节课有时会出两三次状况，弄得我很紧张，怕影响到其他同学。其实，学什么并不重要，我只希望小宝能与同年龄的小朋友一起，感受快乐，感受世界的美好。”
在学校，小宝最高兴的事是与同学们一起做游戏。比如，老鹰捉小鸡，小宝不知该怎样玩，妈妈就把自己也变成小鸡中的一只，与小宝一起牵着同学的衣服，躲避老鹰。小宝在游戏中特别快乐，笑得很灿烂。
在南京一套两室一厅的房子里，记者和小宝的妈妈聊天，小宝穿着旱冰鞋，自顾自地玩耍。他家的客厅分成两个区域，一个是餐桌和椅子组成的生活区，一个是滑梯、大龙球组成的训练区。一条长2米多、坡在30度左右的滑梯和一个直径一米的大龙球，是给小宝做感统训练用的，她每天坚持在家里让小宝滑20次滑板，趴在球上做一些训练。
眼前的小宝妈妈，乐观而开朗，眼里的笑，发自内心。“如果孩子不能给你带来骄傲、安慰、欢乐，你还爱他吗？以前，我觉得自己无法面对他，多少次，他在那儿大笑，我在那儿大哭，觉得人生的路，再也走不动了。而现在，我真觉得，小宝是上帝给我的最好礼物!”
小宝妈妈坦言她也曾有过绝望。小宝最习惯的动作是卷书。有一次，带小宝进城买书，新书拿在手上，小宝很认真地对自己说，“小宝，书要抹平了看”，却无意识地将书放在手里卷了又卷。“在回家的公交车上，我忍不住哭了，只觉得眼前漆黑，看不到一点未来。”是一位心理老师让小宝妈妈有了顿悟。老师说，小宝有他的世界，只要小宝在他的世界里感到幸福，你就是成功的母亲。
现在的小宝已慢慢学会了察言观色，有时见妈妈哭得厉害，他会趴在妈妈身上，给妈妈背“小白兔白又白，两只耳朵竖起来”。他不懂得用语言安慰妈妈，但懂得做让妈妈高兴的事。
三、俯下身子，和你一起爬行
每天早上3点，租住在常州市武进区一个简陋出租屋的张希就醒了。
从安徽到常州携子求学的这三个月，张希几乎每天没睡过一个沉沉的觉，人瘦了10斤。当斌斌安静地睡去，她总会握着儿子稚嫩的手，捂着嘴无声地哭上半天。
她居住的出租房，以蓝精灵儿童康复中心为圆心，形成了一个小小的群体部落。每年都有孤独症患儿由家长陪着，千里迢迢而来，在附近赁屋而居，来这个康复中心上课、训练。
张希的儿子3岁时，被幼儿园退了回来。老师说他有点不对劲，太调皮、不听话，喜欢爬高，有时上着课，会突然从座位上跳起来，在教室里乱跑。那一点点不对劲，逐渐变成一个巨大的黑洞，把张希彻底吞没。她一直以为斌斌爱看广告、不理人这些表现只是不同孩子的性格差异而已，但当她从南京脑科医院出来，诊断书上却清晰地写着“孤独症”三个字。
在和记者对话时，张希抱着斌斌急迫地说着话，“今天做了什么，吃了什么点心，音乐好听么？看见谁了？”她说，孤独症训练中语音刺激是必不可少的，孩子只有多听才会多说话。斌斌坐在妈妈腿上，两条小腿一甩一荡的，仿佛根本没在听。
“你觉得他和正常的孩子没区别，是因为你才看见他三分钟而已。孤独症家长最痛苦的事是，孩子表面上很正常，却生活在不同的世界里，我们进不去，他们，也不出来。”
张希一度绝望，她甚至不愿带儿子出门，过年的时候也把儿子关在楼上，害怕别人的嘲笑和怜悯的眼神。
在康复中心这几个月，张希说自己在和孩子一起成长。儿子学会了叫人、穿衣服，学会了规则和等待。儿子一点点细微的进步，让张希开始反思自己。“孩子们在成长，他来自生命本真的勇气让大人有时无地自容，我没有理由放弃。想想自己，在更多的时候，是在要求孩子与‘我’同行。更多的时候，我总是在说不许这样，不许那样，要求孩子不要在公众场合‘失态’，而不是放下自尊，俯下身子和他一起爬行，用爱激励他发挥出最大的潜能，维护他生命的尊严。”
四、相信他的精彩与众不同
“其实，我要的不多，我只要你知道，我是你的妈妈，是世界上最疼爱你的人；我只求人们能够不排斥你，让可怜的你，能有一个小小的夹缝生存……”这是常州武进区蓝精灵儿童康复中心走廊里的一首小诗，“蓝精灵”的负责人蔡#p#分页标题#e#莉轻易不敢读。每次读，都会控制不住地流泪。
蔡莉黑发及肩，微笑平静而恬淡。她的生活原本富裕而安逸，每天开着宝马车在城市穿行。而7年前，一纸诊断将儿子和一家人带入人生绝境。
儿子小时候被大家认为是“神童”。在饭店吃饭，老板拿着计算器算账，还不会说话的儿子忽然冒出了答案，举座皆惊；听了3遍的英文歌，他能一字不差地唱出来；再大一点，算术运算速度能比得上计算器。然而，儿子不会平衡地走街沿石，不会控制自己的情绪，没有想象力……这些让“神童”妈妈知道了“阿斯伯格综合征”这个陌生的名词。
从那以后，蔡莉带着儿子辗转于北京、上海、香港各类专业机构，不断地进行治疗教育，儿子症状逐渐好转，眼下已读到小学四年级。除了体育课反应慢一点，成绩处于中上等。“我会用一生去帮助我的儿子，我相信他的精彩与众不同。”蔡莉说。
触动蔡莉创办蓝精灵的是一个孤独的背影：一位老妇人牵着10岁的孩子走在农村小径上。那孩子时而挥动双手，时而大笑。这背影，让蔡莉心酸。
多年的经验，她判断这是个孤独症患儿。交流后，蔡莉得知孩子是唐氏综合症并发孤独症，父亲车祸去世，母亲走了，老两口靠种田维持生活。这位沈奶奶51岁的时候甚至打算再生一个孩子，这样等老两口不在了，孙子还能有个血亲。这泣血的表白让蔡莉决定创办一家机构，让更多家长找到方向，从此不在黑暗中独自行走。
沈奶奶从此成为蔡莉的忠实追随者。每天6点半起床，搭2个小时的公交车赶到蓝精灵，风雪无阻。孙子的进步让奶奶感到欣慰。“小兔子去种树，找牛伯伯借水桶，去前要干嘛？”“敲门。”“走的时候呢？”“要说谢谢。”孙子从不会说话到逐渐适应了虚拟和真实的社会环境，学会了算术，会认自己的名字。“他第一次在教室里会从1数到10的时候，我一口气跑下5楼，用公用电话打给他爷爷，抱着电话又笑又哭。”
蔡莉觉得自己停不下来，甚至经常“心慌”，这源于孤独症儿童家长内心世界的危机。“家长们的心态是很微妙的，既希望社会重视和关注，又不愿孩子抛头露面。一些父母不敢面对现实，把孩子藏着捂着，甚至每月350元的残疾人补助都不愿去为孩子办。”她说，孤独症家长只有勇敢地站出来，坦然面对社会，才可能使这些孩子学会最基本的谋生技能，最终学会社会交往的基本规则。
蓝精灵开办至今，蔡莉已投入90多万元，是亏本的买卖，但她说我做的不是生意。“爱是一件奇妙的东西，你付出越多，得到也就越多。能为这么多需要我帮助的人带去希望，我真的感到幸福，这是之前从没有感受过的。我觉得我活在世上，很有价值”。
