自闭儿:妈妈是你的太阳
主人公:李新新(化名)32岁
亲历事件:儿子明明患自闭症
前言:有人说自闭儿是“星星的孩子”,每颗星星生活在自己的世界里,孤独地在天上闪着冰冷的光芒。作为自闭儿的母亲,她们需要付出极大的爱心和耐心去教育孩子,而这背后的艰辛少为人知。文中李新新就是这样一位坚强的母亲,为了带儿子走出自闭世界,她牺牲了很多很多……
在幼儿园表现异常
2岁多的明明记忆力非常好,对很多事物的记忆甚至超过我们大人,比如他去过一个地方或坐过一辆车、经历某事,只要一次,他就能记住。记得上幼儿园保姆经常带着他坐哪路公交车上学、放学,没几天他就能把该公车经过的所有站名都说出来。家里的电器、玩具的开关,教一次他就会了。缺点就是语言发育不好,多动、注意力不集中,3周岁了,还只会说一个字,比如那些站名只说最后一个字。明明3周岁时,我们让他进了幼儿园。
入园不久,一次,班里的老师问我,你的孩子是不是还不到3周岁啊?比其他孩子嫩得多,也不跟其他小朋友玩,小班的课时很短的,可你儿子还是坐不住,上课自己想干什么就起身干什么,多次制止,他也听不进去。在老师的提醒下,我开始注意儿子的行为,的确在家里,他也是这样好动、脾气暴躁,许多时候叫他,他都不理人,跟大人也很少有目光对视,不喜欢与其他孩子玩,有时自己会转圈圈玩,并且长时间转也不怕晕。兴趣方面也狭窄,只特别喜欢汽车,但不是其他孩子那样玩法,他只是喜欢不停地玩汽车的轮子和车门。对有些声音也很敏感,比如某种音乐或广告我们听了感觉很正常他听了却很害怕。有经验的长辈告诉我说男孩懂事迟长大就好了。
可过不多久老师又一次“告状”了,说明明在幼儿园乱发脾气,尖叫,打同伴,并且上课坐不住。我们带他上医院儿科看,医生检查孩子生长发育很正常,还数落我,没病来看什么,你儿子出现的这些问题,改一下教育方式就可以了。
在幼儿园度过了一个学期,我感觉那里的老师对儿子排斥,缺乏爱心,就将儿子转到另一家幼儿园,全托。每逢周末接儿子回家,他爱理不理,对我也没什么特别亲热感。这家幼儿园的老师也说我儿子注意力不集中等行为问题。在了解到市区没有进行感统训练的地方后,老公说,我们还是带他再去医院诊断一下吧。
确诊为自闭症
我们先是到杭州一家大医院里检查,那天儿子情绪特别闹,这位心理行为专家见状说,你儿子这种病很严重,长大了智力就是低下的,没什么好办法改善,专家也不容我多问,匆匆打发了我。看着这些治疗精神方面的药物,我抱着老公痛哭一阵。一边的儿子自顾摆弄玩具,沉浸在自己的世界里,全然不顾我俩的悲伤。老公说,医生没说儿子确切患什么病,我们得再看医生。去了杭州另一家医院,这位保健儿科医生倒还负责,说你孩子可能是一种神经方面的疾病,但我这里不能轻易下结论,建议你到南京脑科医院由一位专家确诊。于是,我又带着儿子到了南京,最后儿子确诊为“自闭症”。医生说这种疾病没有药可治,唯一的方法是通过行为训练来改善减轻其症状,我顿时心冷了半截,感觉自己像掉进了深渊,无助、绝望,我从来没想过我的孩子异常于其他孩子。确诊后的一周里,我每晚都会失眠流泪。痛苦之后开始理智,事已至此,再去悲伤没有意义了,我要帮助他走出自闭世界。我开始收集训练自闭儿的方法,因为医生说了,训练可以大大改善患儿的情况,儿子又是轻度自闭症,希望还很大。我告诉老公,我要辞职,陪儿子训练。老公支持我的一切。
儿子在训练中慢慢进步
得知青岛和北京各有一家规模较大教学经验丰富的专业自闭儿童训练机构,我带儿子去了青岛,在一个班里看到有几位已经训练两三年的孩子程度已经接近正常普通的孩子,一般人是很难看出他们是自闭患儿了。我还了解到创办该机构的负责人也是一位自闭儿的家长,她的孩子经过她用心的训练干预后,已在当地重点中学读书,并且学习成绩还在前几名。这些都给了我很大的鼓舞,我要让我儿子加入这个培训机构。可是,想进这两家自闭训练机构的孩子太多了,大概需等上一两年。明明就快4周岁了,6岁前的培训是最关键的,孩子时间耽搁不起。于是,我就找到杭州的一家也是家长办的规模较小的自闭训练机构,虽然规模较小,孩子少,但老师很用心,距离温州近,方便老公来探望。
2004年的7月,我在杭州这家自闭培训机构附近租了一套房子,开始陪读日子。每天早上带着孩子进入培训机构,跟着儿子一起进行音乐、感统、语言、精细等方面的训练。上午5节课,下午4节课,功课排得满满的。儿子训练得很辛苦,我也几乎没有自己的个人时间,每晚都是儿子睡了,我才有时间到网上查查资料看些这方面的书,培训机构还给儿子实施了禁食某种食物的方法。因为儿子的尿液经化验是奶制品过敏,一旦摄入奶类食物,他的行为就更严重,情绪不受控制,会有捏或掐他人等行为问题,同时注意力也更不集中。白天的训练目标,晚上,回到出租房我还要继续教育巩固。就这样我自己在出租房里与机构老师相互配合训练两年多,我发现他各方面进步很快,不管是认知理解,还是行为规则及情商发展等方面都接近正常同龄的孩子。现在遇到不了解儿子情况的人,都说我儿子很聪明,没有什么问题。
儿子明年就要上小学了,又要步入另一个求知世界。前面的路还很漫长,我希望自己一直陪着他愉快成长,更希望今后他在上学的过程中能得到更多老师、同学、家长等的接纳与帮助。最后也想呼吁社会和政府对我们这样的孩子和家庭多一些关注和帮助。
认识自闭症
关于儿童自闭症,记者采访了温州康宁医院心理咨询中心主任黄文武。
问:什么是儿童自闭症?
答:儿童自闭症又称为儿童孤独症,是一种以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前,本病多见于男孩。儿童自闭症患者中,30%%智力正常(这其中又有10%%某方面特别优秀);30%%轻度弱智;40%%中度或重度弱智。这些患儿和正常孩子最大的区别是与人缺乏交往,缺乏感情联系,即使对父母也毫不依恋,如同陌生人,对亲人微笑很少,非常冷漠。
问:发病原因?
答:病因尚不清楚。最近调查认为,孤独症与脑部生理结构或神经病学有关,是几种原因的结果。遗传因素,如父亲染色体异常等。器质性因素,如脑损伤、母孕期风疹感染,生下后患脑膜炎等。环境因素,过去有人认为早年长期处在单调环境中的儿童,父母对孩子冷淡,缺乏温暖会患此症,但现在许多研究证明,主要是由于某种脑病变的关系。
问:儿童自闭症不可治愈?
答:至今还没有一种有效的治疗方法。它是一种终生的慢性疾病。研究者目前也在积极寻求方法,对儿童孤独症要采用综合性的治疗方法。药物治疗仅对个别症状可能有效,如短期严重失眠,有攻击行为的。治疗上最重要的是教育和行为治疗,有特殊训练的老师,特殊的教育方法,孤独症患者可逐渐适应正常生活。儿童自闭症患者成年后一般可做重复性强的工作。像艺术家、调琴师、画家、办公室人员、流水线工人等。