他们活在自己的世界里，有着常人无法理解的各种各样的“怪癖”。美国电影《雨人》描述的就是他们，台湾把他们唤作无法走近的“星星的孩子”，而更多不了解他们病情的人叫他们“不听话的戆大”。 在今年1月的上海两会上，市人大代表、本报资深记者唐宁沉重地写下书面意见：自闭症孩子亟需社会关爱。“要让更多人了解这一特殊群体，走近他们、帮助他们，更要为他们的康复、生活提供制度保障”。 没有统计数据显示上海到底有多少自闭症患者，但近年来，儿童自闭症发病率在全世界范围内呈上升态势，已居我国精神残疾首位。以千分之六的发病率估算，本市典型患者和自闭症谱系患者已达数万名。 “他们太需要关爱了” 自闭症又称孤独症，1943年在医学界才有了第一次描述，而我国直到上世纪80年代才作了确诊。此前，“小雨人”们被人们笼统地视为智障儿童，只有他们的父母知道，这些孩子是多么特殊：缺乏想象力、交流困难、不能与他人互动，还常出现一系列奇怪行为，包括害怕与人身体接触、存在听力和视力问题、反复冒出某种奇怪的臆想……目前，自闭症已被列为儿童发展障碍中的第一障碍，至今是无解的医学难题，80%的患者需要终身护理。 一个偶然的机会，唐宁接触到自闭症患儿。一位母亲打电话给她，问她“知不知道什么是自闭症？”对方的倾诉，深深震撼了她，她由此走近这一特殊群体，几年里先后采访了数十位“小雨人”和他们的父母，和他们交上了朋友，对自闭症也有了深入的了解。家长们流着泪讲述的故事和亲眼所见的艰辛，始终在她心上如石头压着：为防止孩子无意识的打人举动，外出时家长让他左右手各拎一袋卷筒纸；“小雨人”到了青春期，母亲每到半夜听到动静就跟去卫生间，一遍遍教女儿怎样处理卫生棉，教了6个月才教会…… “他们太需要关爱了”，唐宁说，发达国家经验的显示，通过及时有效的教育训练和帮助，多数自闭症患者的情况可以得到改善。而在上海，除了家长和少数专业人士，人们还太不了解自闭症，社会保障体系更缺乏足够有力的支持和帮助。 家长们在黑暗中摸索 “没有人教我们怎么做，我们是在黑暗中摸索，摸到一点点经验就像看到火种，赶紧传来传去。”一位“小雨人”父亲的话听来让人心酸。 由于国内专业人员匮乏，自闭症早期筛选和诊断水平有待提高，部分江湖游医乘机行骗，而康复训练机构和师资力量的缺乏，则让许多患儿的母亲只能辞职在家，自己摸索。 在苦苦支撑的日子里，家长们“抱团取暖”，互相激励、互相帮助。热心家长开办的“家长沙龙”、“自闭症患儿论坛”成了大家互相分享“火种”的地方。就拿看齿科来说，对正常孩子是小事一桩，但对“小雨人”来说困难重重，一个孩子去了3次还不肯坐上治疗椅，牙医知道孩子有自闭症就说：“不看了。”直到找到一家医院，碰上好医生，打了麻药才解决问题，家长事后赶紧把医院和医生的名字告诉其他家长。 家长们最需要的无疑是专业的指导。但目前本市仅有4家民办的自闭症早期康复培训机构，其中3家是“小雨人”的母亲创办的。2005年创建的爱好儿童康复中心，有1600多平方米场地，多间教室、活动室和操场，年轻的院长杨女士生活条件优裕，但因为自己有一个自闭症孩子，能体会家长的不易，便毅然做起了“亏本买卖”：孩子常常需要一对一辅导，但中心并不收取高额费用，收支不平衡，就靠企业家丈夫一次次买单。但困难是多方面的，春节过后，记者采访爱好儿童康复中心时发现，比起最多时40多个孩子来康复中心的情景，这里冷清了许多。 唐宁建议,为拯救更多“小雨人”，应鼓励更多社会力量参与创办早期康复机构，相关部门应该扶持类似的民办非营利机构。有关部门可以牵头成立由专家、家长和热心人组成的自闭症康复协会，将散落在各个角落的“火种”聚在一起，给予患者和家庭更多温暖。 让每个“小雨人”入学 面对这群特殊的孩子、艰辛的家长，我们该为他们、能为他们做些什么？ 从去年起，上海市残联对自闭症儿童康复训练给予补贴，每人每年3000元。这个数字，是根据公办幼儿园（二类）一年的学费测算出来的。目前各区县也都有一两所学校的特教班或是辅读学校招收自闭症患儿，但要让每个“小雨人”都能在同一片蓝天下共享阳光，还有很长的路要走。 上海市残联康复处有关人士告诉记者，建立自闭症儿童康复协会，涉及卫生、教育、民政等多个部门，“收到人大代表的书面意见后，我们正加紧研究解决办法。”据透露，目前市残联正会同市卫生局，推动建立一个专门的自闭症诊断机构。调查显示，我国被诊断为自闭症的儿童，95%都是在父母奔波数家医院以后才确诊的，因为“小雨人”出生时与正常婴儿无异，一般要到2岁以后才能确诊，临床表现也各不相同，专业性很强。现在不少区县的精神卫生中心也在做诊断，但还是希望早日挂牌成立专门机构。有了科学诊断，早发现并及早地因人而异制订康复计划，“小雨人”就多一份康复的希望。 对“小雨人”的教育，目前国际通行的是“融合教育”，用容纳的理念来接受他们，让他们和普通孩子一样就读普通学校。市残联、教委等相关部门正在这方面进一步探索，我们的学校能否真正落实教育“零拒绝”的保障条例，对他们更包容、更耐心？ 此外，本地师范院校能否加紧培养特殊教育人才？台湾有机构利用“小雨人”刻板的特性，让他们去快餐店理盘子、到超市理货，帮他们走出孤独，我们能不能也提供类似的机会？这些问题亟待着手破解，而首要一点，是全社会对自闭症要有正确认识和理解，对“小雨人”不再歧视。 本报记者 鲁雁南 实习生 应琛
