自闭症家长自发组织“解锁行动”

　　□记者 祝玲 郭宇

　　晚报讯 “在黑暗中，我们要彼此搀扶，相互取暖。 ”13日，本报报道自闭儿毛毛遭母亲遗弃，父亲无奈制铁笼将其囚一文后，一些自闭症家长自发地组成团体去看望毛毛一家。

　　自发组织看望团

　　16岁的自闭儿毛毛，在遭母亲遗弃后，迫于生计的父亲，只得每天将毛毛囚禁在自制的铁笼里。本报13日刊登此文后，不少市民来电，希望能尽自己的微薄之力帮助毛毛一家。

　　“为了孩子，家长都付出了一切，也愿意付出一切。 ”张女士今年40岁，也是一个自闭症孩子的家长。她在看到本报报道后，自发地组织一些自闭孩子的家长，上门看望毛毛一家。

　　“和毛毛一样被关在家里的自闭儿还有很多很多，包括自己认识的一个小姑娘，非常可爱，只因患上了自闭症，且有攻击行为，其父母不得不用手铐将女儿铐在家中。”张女士说，面对这些自闭的孩子，许多家长真的不知如何是好。于是他们通过一些活动，结识了许多患有自闭症孩子的家长，并留下联系方式，经常开一些沙龙，交流训练心得。或是平日里相互拜访，相互鼓励，如果有可能，也希望毛毛一家能参与进来，从“解锁”开始。

　　在摸索之中前行

　　“对于自闭症，我们认识的还不充分，一度认为是精神病。 ”宝山区人大代表冯鞍钢说，国外这方面做得非常好，包括我国的台湾地区也有很多经验值得学习。在国外，专门为自闭症立法，而我们刚刚被列入残疾人鉴定范围，还划分到精神残疾一类，其实自闭症跟精神残疾完全是两个概念。认识晚，所以一切都是在摸索之中前行。

　　目前，自闭症已被列为儿童发展障碍中的第一障碍，至今是无解的医学难题，80%的患者需要终身护理。而由于国内专业人员匮乏，自闭症早期筛选和诊断水平有待提高，许多患儿的母亲只能辞职在家，自己摸索。 “没有人教我们怎么做，我们是在黑暗中摸索，摸到一点点经验就像看到火种，赶紧传来传去。 ”一位自闭症孩子的父亲说。

　　抓紧人才的培训

　　“孩子生下来后，和正常的婴儿没有任何异样，家长都是在多家医院诊断后才确诊的。因此希望上海能尽快成立自闭儿专业诊断机构，有了最及时的诊断，最专业的治疗，才有最好的效果。 ”自闭儿家长说。

　　据了解，建立自闭症儿童康复协会，涉及卫生、教育、民政等多个部门，目前市残联也正会同市卫生局，推动建立一个专门的自闭症诊断机构。

　　记者获悉，本周末，上海将有一次针对自闭症儿童康复技术人员的培训，以提高技术人员的专业水平。