“我想与孤独症儿童的家长们结伴沟通”
“为了守着孩子,领孩子看病,我没法找工作,可治了五六年,孩子的病仍没多大好转。我真怕哪天要是我‘没’了,孩子可怎么办?这份压力让我快透不过气来了,我想找面临着和我一样问题的家长,谁要是有什么好的治疗方法,大家可以互相告诉一声,还可以聊聊心里的难处。”近日,一位孤独症儿童家长刘女士拨通了本报“家长热线”栏目的电话。
孩子患病,妈妈陷入绝望
刘女士家住桥北,她说自己的儿子在二岁半时还不会说话,大人和他讲话或逗他时,他也没反应,总是自己一个人玩。刘女士以为儿子的听力有问题,就带孩子到本市的医院去检查听力,但一切正常。后来一位家里有孤独症患儿的邻居告诉刘女士,她儿子的症状与孤独症儿童很相似,刘女士便带着孩子到哈尔滨去看病,没想到真的被确诊为孤独症。
那时,刘女士并没有听说过这种病症,她以为孩子只是性格孤僻,大一些可能就好了。可是在听了医生的介绍,并翻看了一些资料后,刘女士知道了,这是一种在目前查不出明确病因、也没有有效治疗方法的病症,她顿时觉得天塌了下来。
四处求医,坚强母亲不言放弃
邻居们都说刘女士是个苦命人,父母早逝,爱人在孩子出生前几天又因为意外突然去世,没想到孩子又患上了这个病。坚强的刘女士并没有放弃对孩子的治疗,她觉得哪怕有一线希望也不能放过,带着四处凑来的1万多元钱,她领着孩子踏上了漫长的求医之路。
刘女士带着儿子去过哈尔滨、北京的一些医院治疗,听说哪的医院对这种病有好的治疗方法,刘女士都会特别留心记下医院的地址、电话。可是由于刘女士没有正式工作,公公、婆婆又年老多病,几年下来,家里再也拿不出钱来给孩子治病了。
没钱到医院去看病,刘女士就通过在领孩子求医的过程中学到的治疗方法,自己在家里对孩子做一些训练。她发现孩子对音乐很感兴趣,就多放音乐给孩子听,舒缓孩子的心情;而每当孩子能够自己吃饭、穿衣服或把东西摆放整齐时,她都会及时给孩子以鼓励。刘女士希望用自己的爱与坚持,使儿子的病情得到好转。
历经坎坷,她希望寻求更多帮助
在刘女士与记者交谈的过程中,她9岁的儿子一直在屋子里绕着圈走。这是一个长得白净、帅气的男孩,初见时你会觉得他与正常孩子一样,可他总是在笑,却并不和你说话,有时他会哼唱几句歌,有时却又会发一些别人听不懂的声音,他一直在和自己玩。
刘女士说,儿子小时候什么都不爱吃,到了5岁才会自己嚼东西。大一点后,儿子喜欢上了剪纸,这个游戏他能玩一整天,手都被剪子磨出了茧子。他还喜欢到处走,愿意在公园里玩,可是他不会和别的小朋友一起玩,也不愿在一个地方停留太久,经过这几年的康复训练,儿子学会了叫妈妈,有时能听懂别人说的话,但每隔一段时间,他还是会表现的很烦躁,会在夜里大声叫嚷、扔东西。
爱人去世后,刘女士一直和公公婆婆生活在一起,孩子有时会由公婆帮忙照顾,刘女士就出去打些零工赚钱。可是去年,婆婆因病去世了,公公又患上了半身不遂,为了照顾公公和孩子,刘女士再也不能出去工作了,一家人只靠公公微薄的退休金生活。
独自承受着巨大的心理压力,三十多岁的刘女士显得苍老、憔悴。“我很少和别人说家里的这些事,因为这样只会给别人增加烦恼,什么事都要一个人面对,有时真觉得要扛不住了,心口堵得难受。”刘女士说,她现在特别想找和她面临着同样问题的家长,希望有个沟通、互诉的对象,更盼望人家有更好的办法来治疗孩子或与孩子沟通,“这样最起码会让我觉得我不是一个人,你们能帮帮我吗?”刘女士说出她的求助愿望时,几次流下了眼泪。
