温柔的坚持，就是你和你孩子的希望

　　孤独症者有着严重的社交障碍，他们不知道与这个社会沟通。所以当他们有异常的行为，甚至是攻击性行为的时候，说明他们正遭遇着表达不顺畅。

    温柔的坚持，就是你和你孩子的希望

　　这是让人温暖而又百感交集的一堂课

　　坚持是一种品质，加上“温柔”，则是一种百折不挠的力量

　　近日，国内孤独症权威王秀卿主任来到常州“蓝精灵儿童智能开发中心”，为孤独症孩子的家长作培训，以便能让他们更好地理解、帮助自己的孩子。

　　在这堂专为孤独症孩子的家长准备的培训课上，老师流泪了，家长流泪了，记者也落下了眼泪。

　　王主任说，面对这些无辜的孩子，家长要学会很重要的一点——温柔的坚持。

　　“孤独症和感冒一样，都是身体的疾病。”“当孤独症患者有攻击性行为时，说明他们表达不顺畅。”

　　“如果你不理解我们，请你不要帮助我们！”这是一位日本的成年孤独症患者说过的话。孤独症是一种目前医学上还无法解释其发病原因，并且不可能通过治疗后消除的病症。

　　“孤独症就是一种病”，王主任说，“没有人会不断地问医生，我为什么感冒了，我为什么会打喷嚏？可是却有许多家长会一直追问，为什么他会尿裤子，为什么他会斜眼睛，为什么他不会说话？”而这些，都是孤独症患者最常见的病症。而在王主任十几年的临床研究中，她发现，很多孤独症孩子的家长看到自己的孩子在各方面有进步，就梦想着有一天他能和正常的孩子一样，结果到头来心理严重受挫。

　　“为什么他会尿裤子，为什么他会斜眼睛，为什么他不会说话？”每当遇到这样的问题，王主任总会不厌其烦地解释，“孤独症者有着严重的社交障碍，他们不知道与这个社会沟通。所以当他们有异常的行为，甚至是攻击性行为的时候，说明他们正遭遇着表达不顺畅。”

　　“家长是孩子的第一道防线，是孩子的左膀右臂。”

　　“其实我要的不多，我只要让你知道我是你的妈妈……”这首辽宁一位孤独症孩子的母亲写的诗，“蓝精灵”的负责人蔡莉轻易不敢读，因为每次读出来她都会控制不住地流泪。这次当着北京来的王主任和广大家长的面，看着投影仪上一行行的字，她还是犹豫了，最后有人建议大家一起高声朗读，康复中心不大的教室响彻着家长和老师们饱含情意的诵读，蔡莉还是忍不住落泪了，而台底下的王主任，孩子们的家长和老师，包括笔者，都默默地擦起了眼泪。

　　王主任给大家举了个例子：在青岛有一位母亲，因为自己的孩子是孤独症而从此不再和她的朋友往来，亲戚之间联系变得也很少，整天就是把自己和孩子关在家里，恨不得全天下人永远都不知道。王主任去过他们家，这位妈妈仍旧口口声声：“我们的孩子现在还小，等他长大点，这病也就好了，这样谁也不会知道有这段过去的。”这位妈妈是位有知识的事业型女性，不是听不懂医生专家的话，也不是看不懂相关的书籍与资料，问题只是出在：她自己不能承认与接受这个事实。这种现象普遍存在于孤独症孩子的家庭，他们把孩子藏着捂着，“我们的孩子很好”，“我们的孩子没病”。

　　“自己的孩子，自己都不接受，都嫌弃，那怎么能要求其他人对他的接受呢？”这是当天的培训课上一位妈妈说的话。王主任说，“家长是孩子的第一道防线，是孩子的左膀右臂。第一步要接受与理解自己的孩子，知道他们不说话、吐口水，甚至一些攻击行为都是孤独症的正常表现，不会把这些行为都一一参照普通人的行为方式来纠正。然后要明白怎样帮助自己的孩子。学会怎样跟自己的亲戚朋友解释，到了上学的年龄、工作的年龄怎样帮助他更大程度被集体接受，怎样为他争取更多的权利……”

　　“不是孩子做错了什么，而是我们做错了什么。”

　　有个孤独症的孩子，只要有人一叫到他的名字，不管接下来是叫他做什么，他就拼命地用手敲自己的头，孩子的家长去请求王主任的帮助。王主任的解释是，这个孩子一定受过什么刺激，存在一个什思维定式：叫他的名字一定有不好的事情会发生；而且也有一个行为的定式，他只要一敲头，就可以得到赦免，获得安全。

　　王主任的办法是，不断重复叫这个孩子的名字，并在每次叫到他名字的时候，在他手里塞一块糖或给一块饼干。这样一来这个小家伙因为手里抓着东西，没空再敲自己的头，二来也让他知道，原来，被叫名字之后并没有什么危险的事情要等着他去做。

　　“不是孩子做错了什么，而是我们做错了什么。”王主任说，如果一个孩子发现通过哭闹可以满足自己的要求，那以后他一有要求就会哭闹。慢慢地，当他发现这招不灵的时候，就会变本加厉，躺地皮、吐口水、敲头敲身体……总有一个行为会让自己的父母受不了从而满足他的要求。

　　面对孩子的这些不适当行为，家长必须学会“温柔的坚持”——不粗暴地对待，但也不会因为这些行为“太烦人”、“太丢人”而无原则地妥协。

　　“尊重每一个人，包括孤独症患者的权利。”

　　王主任在讲课的时候举了这么一个例子，有一年她去美国一个专门照顾残障人士的机构参观学习。期间在一个特殊护理房间遇见一位躺在病床上、身体完全不能动、连喝水吃东西都不可以完成的孩子。在一旁的护理人员对他说：“你欢迎来自中国的朋友么？”这个躺在床上四肢僵硬的孩子欢快地眨了眨眼睛——这是他全身上下唯一可以活动的地方。而就是这唯一的与外界联系沟通的桥梁，这里的护理人员都会非常地珍惜与尊重。

　　而在国内的实际情况是，很多孤独症孩子的父母会听到医院的医生对他们讲，“这孩子没有用了，回去重生一个吧！”这样的话说出来，不仅是对父母的沉重打击，更是对每个孩子，即便是身有疾病的孩子的极大的不尊重。

    记者手记：

　　感谢这温暖而百感交集的一堂课　　

　　与其说这是一次采访，不如说这是一次精神赠予的仪式。

　　感谢专家和家长们教授我孤独症的相关知识，更感谢他们赠予我的力量。

　　蔡莉的“蓝精灵”已经加入了“中国心盟道道阁儿童之家络”，并在“心盟自律宣言”上签字，这意味着“蓝精灵”在今后的发展路途将得到国内同类一流机构更多的支援和帮助，而她创办的这所培训中心的一切费用，都要投放在帮助孤独症孩子身上，或者捐献给慈善机构。

　　“蓝精灵”的一位老师由于资金的问题，领了结婚证婚礼却迟迟拖延着，而她却不断争取学习的机会，并报名自费去学习。

　　这堂课的最后是一位妈妈的发言，我至今仍清楚得记得她说的每一句话以及她温柔而坚定的眼神。她说，“当我第一次把孩子坐在训椅上，他又哭又闹了很久，我坐在他的对面看着他，没有说话。第二次，第三次，他依旧哭闹，而我也依旧坐在他的对面，冷静地看着他。这样持续了几个星期，就在我几乎灰心的时候，终于有一天，当他再次坐上去的时候，他不哭不闹，开始愿意配合我的训练了……”

　　这种人性的温暖，这种对待世间万物的公正与怜悯，这种坚韧而又执著的勇气与力量，让我在每天的工作和生活中，每每想起，都像在雪地里蹒跚跋涉的人接过一个暖手炉一样，温暖而百感交集。