一路诸多风雨，有妈妈陪你走过

作者：更新时间：2009-04-02 点击数：百度一下

2007年12月，联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断、以及自闭症患者的关注。本报为此策划了“关注自闭症孩子”专题，敬请垂注。

■一对一的强化训练也许是最好的治疗方法

■训练都是从最基本的生活知识开始

　　有一种孩子被称作星星的孩子，他们患有孤独症，也叫自闭症，因为他们像星星一样纯洁，永远不懂得像太阳一样发出自己的光芒。对于这些被遗忘在角落的孩子来说，上天把他们推向黑暗的深渊，他们之后的人生道路也必然是坎坷不平，而站在孩子背后、苦苦支撑的母亲们也在接受着地狱般的煎熬，她们默默祈祷：有更多的人伸出手来，帮助孩子走出孤独的世界。

　　但坚强的妈妈们怎么也不会放弃她们的孩子，她们说：“宝贝，一路诸多风雨坎坷，有妈妈陪你走过！”

　　今天是第2个“世界自闭症日”。有专家指出，广东大约有60万自闭症患者，其中15万个是儿童。今天我们就将目光对准这些被称作“星星的孩子”的孤独天使们，以及他们背后那伟大母爱的辛酸与痛苦。

　　案例一

　　“一路诸多风雨，

　　有妈妈陪你走过！”

　　在蓬江区儿童心理行为教育指导中心老师的帮助下，有两位家长表示愿意接受笔者的采访。

　　第一个采访对象是钟女士，钟女士是我市一家大型医院的医务工作者。“我家鸿仔是在4岁时被诊断为自闭症的，当时听到这个消息时我头脑一片空白，只剩惊慌和伤心，伤心极了，一直希望这只是诊断错误。”确实，原本拥有一对龙凤胎子女的钟女士是许多人羡慕的对象，然而，不幸就这么悄然降临了。

　　“在此之前，我们也像正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望，而从那一刻开始，苦恼、失望、迷茫、无助和自责，充盈我心间。”虽然现在已经过了3年多时间，但从钟女士的话语中笔者还能感觉到当时她的痛苦与无助。

　　“由于当时工作较忙，日夜颠倒，鸿仔大部分时间都是爷爷、奶奶在带。刚开始时，幼儿园老师告诉我，鸿仔不怎么合群，不搭理人，而且坐不定，也不爱讲话，我以为是儿子性格内向，慢慢会好的。直到他开始有自残倾向，经常咬自己、咬家人，还有一次居然跑出去两小时才找到，我这才意识到问题的严重性。带他到中山三院进行检查，最后确诊为自闭症。”接着就是和所有孤独症孩子的母亲一样，钟女士在知道儿子患上自闭症后，就一直在寻找一把打开孩子心灵世界的钥匙。为了能有更多的时间陪儿子进行强化训练，原本担任护士长的钟女士转为行政工作。“本来想辞职的，但是一个人的工资根本不能负担孩子的治疗费用。”说这话时，钟女士满脸的无奈。

　　问及鸿仔现在的情况，钟女士显得有些兴奋，“通过不断的强化训练，现在我家鸿仔从一句话都不愿说，到能主动表达完整简单的一件事情；从对人视而不见，到对感兴趣的话题能目不转睛；从上课频繁走动、甚至离班出走，到能一节课在座位上；从经常骚扰攻击别的小朋友到能被动地和小朋友一起玩。这些进步都唤起了我对孩子、对生活的希望和信心，这种生活体验也使我变得更坚强。”

　　行将结束采访时，笔者看到钟女士所写的一篇“家有自闭儿”的文章，其中最后一句写到“宝贝，一路诸多风雨坎坷，有妈妈陪你走过！”正是这份伟大的母爱，让这些“瓶中的天使”才有了绽放笑容的机会。

　　专家：

　　治疗自闭症需尽早动手

　　为了能让更多的家长更全面的了解自闭症，蓬江区儿童心理行为教育指导中心在3月28日邀请了我国著名儿童心理行为专家邹小兵来江门进行了专题讲座。邹小兵教授介绍到，自闭症是一种较为严重的发育障碍性疾病，临床表现为社会交流障碍、语言交流障碍、行为刻板以及智力异常等症状。对于自闭症，目前医学上尚无治愈手段，唯一有效的是早期干预。错过六岁以前的关键期，有的孩子将终身不语，有的孩子将智力低下，甚至有严重的精神症状。

　　邹小兵教授还提醒，儿童自闭症是一种发生在儿童早期的严重心理疾病，在出生后12个月时已有征兆，但家长不易发现，发现时多在18个月左右。如果孩子18个月大了还不会说话，不爱与其他小朋友玩，而且行为反常，家长就应注意孩子是否患有儿童孤独症。对患有儿童孤独症的孩子，家长应及早进行行为干预和治疗，发现得越早，治疗的效果就会越好，当然，他们的康复程度跟自身病情的轻重程度也有关。

　　为了帮助家长早期发现孩子的异常，邹小兵提供一个幼儿（18月以上）自闭症筛查量表，前提是孩子没有正常的语言能力。

　　给父母亲的5个问题是：

　　１、孩子曾经玩过“假装”游戏吗？例如用玩具茶杯假装喝茶。

　　２、孩子曾经用过食指去指自己需要、喜欢或感兴趣的东西吗？

　　３、孩子对别的小朋友感兴趣吗？

　　４、孩子喜欢玩“藏猫猫”游戏吗？

　　５、孩子曾经拿过东西给你或向你显示什么吗？

　　如果以上问题的答案有两个或更多的“不”，就有可能是自闭症，要尽早到医院诊治。据邹小兵介绍，轻度的自闭症可以自行好转。严重的如果不加以治疗，很多患儿长大后不能独立生活、学习和工作，要家庭和社会养一辈子。邹教授强调说：“当得知孩子患有孤独症时家长首先不要随意责怪自己，其次要勇于接受现实，在此基础上要树立爱心并掌握一定的相关知识，准备和孩子还有专业人士一起，来帮助孩子。切忌长时间‘乱投医’，因为他们的康复之路较长久，所以一定要把钱花在关键之处，而且要尽早开始长期、系统、规范的康复之路。”

　　案例二

　　“希望孩子能料理自己的生活”

　　周女士在市区一家小学担任老师，她正和孩子的父亲带着孩子来蓬江区儿童心理行为教育指导中心进行强化训练。笔者和她的对话时听到频率最高的一句话就是：“我对孩子最高的期望，等于别的家长对孩子最低的要求。我希望他能料理自己的生活，具备一些基本的自理能力。”

　　周女士告诉笔者，“希望孩子能料理自己的生活”，几乎是每个孤独症患儿家长共同的愿望，但是，就是这点心愿也很难达成。据了解，孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍，目前，还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效。对付孤独症需要综合性的治疗措施，如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力，目标是减轻患儿的症状，帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力，尽可能融入社会，但是，即便是两三岁开始接受专业干预的患儿，也只有10％可能独立和自理，有50％能够初步自理，但不能完全独立走向社会。

　　周女士说，当孩子在1岁10个月被诊断为自闭症时，包括自己和家人都无法接受，然而母爱和教师职业的素养最终让周女士勇敢地去面对。为了能让家人也能支持与理解，周女士把孩子的奶奶与外婆都带去观看孩子训练过程。在训练过程中，家人终于明白自闭症儿童通过训练是有可能好转的，而且这种好转是建立在家人持续的付出上。

　　“当时泪是往心里流的。”这是周女士形容那段时间心理状况最真实的写照。带一个孤独症孩子比带10个正常孩子更费力。有时，你付出十二分的辛苦，却换不来一分回报。更多的时候，你的付出得不到任何回报。周女士这里说的回报，就是患儿一点小小的进步，比如，一节课学会一句对话。当你问他“你几岁了”时，得到了回答是“我 5岁了”，而不是鹦鹉学舌似的模仿“你几岁了”。正因为如此，孩子一点小小的进步，也能让家长兴奋好半天。这也成为支撑周女士坚定走强化训练这条路的一个重要原因。

　　笔者离开训练中心时，正好在门口碰见周女士的儿子，笔者很热情的上去打招呼，在周女士再三的强化下，孩子望了笔者一眼微笑着叫了声“叔叔”，周女士一家人在这时满足的笑了，也许就是这声“叔叔”倾注了周女士一家人无私的爱以及4年多来坚持不懈训练的结果。自闭症者的天空需要爱

　　每个孩子都会给家长带来困扰，如经常生病偏食挑食、学习不认真等，这都可以归结为“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说，孩子带给他们的不仅仅是这些成长的烦恼，更多的是入学难、求医无门和周遭的歧视以及巨大的经济压力和精神压力，个中滋味只有他们自己知道。

　　记得有句诗“我只要比你能多活上一天！”这是一句多么无奈而酸楚的呐喊。父母百年之后，孩子的将来由谁来负责？这是令每个孤独症患儿家长忧心忡忡的问题。其实，这更是个社会问题。

　　“我们不可能照顾他一辈子，如果有一天，我们都不在了，儿子该怎么办呢？”周女士喃喃说道。这也是众多孤独症儿童家长共同关心的问题。

　　家长们现在处于非常矛盾的境地，一方面他们不想让外界知道自己的孩子患有孤独症，另一方面，他们又渴望得到帮助。家长们纷纷表示：“我们太需要帮助了！但是来自社会、社区的帮助几乎没有，全靠我们家长自己摸爬滚打。”钟女士说，尽管孩子已经有所好转，但有些方面还是不行，想让女儿融入到正常的孩子群中，接受正常的小学教育，还是非常困难。钟女士现阶段最大的愿望就是已经7岁多的孩子能进入正常的小学读书，已经跑过多所学校求助而无果后。

　　在笔者采访过程中了解到，一个自闭症儿童要接受高强度的训练才有利于情况的好转。周女士告诉笔者，以前到广州等地训练花在孩子身上的开销一般家庭是难以承受的。现在，江门有了这样的机构，许多自闭症儿童都能接受科学系统的强化训练了。

　　刘主任说蓬江区儿童心理行为教育指导中心是江门第一家专门为自闭症儿童服务的教育培训机构，虽然师资力量与教学设备都在不断改善，但是昂贵的场租、水电、税收等都让中心有点喘不过气来。“如果政府能提供一块合适的场地，税收与水电费上有所减免，我们可以将这部分节省下来的资金用在师资力量以及教学设备进一步的更新上。”刘主任认为，只要社会不拒绝这些孩子，他们总有一天能回归社会，会成为一个对社会有用的人，而不是社会的包袱。