关爱落寞天使
———孤独症日走近“星星的孩子”
他们的眼睛清澈明亮,却不愿与人对视;他们有健康的听力,却对一切充耳不闻;他们能够说话,却难与人交流……4月2日是第二个世界孤独症日,记者走近这些被称为“星星的孩子”,了解了孤独症儿童的生活。
■认识孤独症
儿童孤独症又称儿童自闭症,是以自我封闭、拒
孤独症的病因尚无定论。目前主要有神经系统损伤、新陈代谢疾病、多巴胺系统缺陷、遗传的因素、怀孕期间的病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。
在我市一家孤独症康复中心,记者见到了近30名来自不同城市患有孤独症的孩子。从外表看,他们和大多数孩子一样漂亮、活泼,可是他们都是生活在自己世界里的“星星”。
6岁的木木(化名)长得白白净净,双眼皮,大眼睛,嘴巴不时发出“喂呀、喂呀”,双手有时啪啪拍着,语言基本上没有主动说出来的,饿了只知道哭。
月月(化名)已经7岁了,很漂亮,但他的眼睛从来没看过特教老师一眼。不停地“呜啦呜啦”说些什么,有时能辨出是广告词。他的自控能力和听指令性也很欠缺,根本不能坐在凳子上,坐不了两分钟就会跑掉。叫他,跟没听见一样。
■早发现早训练早治疗
康复中心的张敏园长说,目前医学界对于孤独症没有理想的药物。我国从事孤独症诊断与研究多年的陶国泰教授说过,对于孤独症的治疗与矫正,现在最好的方法就是进行教育训练,6岁以前是儿童干预训练的最佳时期。早期训练的时间直接决定儿童预后的效果。如果发现后能够早期干预,一些孩子能够得到较理想的恢复,掌握一些简单的交流技能和表达能力,能够达到生活自理,甚至可以像正常孩子一样去上学,也为孩子将来步入社会打下一个良好的开端。
圆圆(化名)5岁,胖胖的小脸蛋,谁见都想亲一口。刚来康复中心时,无语言,目光不对视,喊他,根本没反应。经过一段时间训练后,孩子的呼之应答有进步,能回答“啊”;又经过一段时间的加强训练,视觉模仿、听觉模仿能力有所加强,终于开口叫“爸”了。接下来的两三个月里,又说出了“妈妈、爷爷、奶奶、姥姥”……如今,圆圆可以说出4-6个字的短句,像:“我要喝水”、“我要尿尿”等主动语言。
8岁的然然(化名)记忆力超常,一句简单的话,他能倒念出来。例如,“我是一个小男孩”,他不假思索地说出:“孩男小个一是我”。没上过学的他在学校考试中考了八十多分,但这样优秀的孩子却被学校退回,经过康复中心的训练现在又回到了校园。
■孤独症不为家长了解
张敏园长也是一名孤独症孩子的家长。她深深地感到,孤独症孩子需要全社会关注,给他们一个安全、安定的生活空间。
困难一:孤独症不为家长了解
张园长的孩子山儿(化名)在2岁多时有一些异常行为,不会仿说,流口水,精力旺盛不停地奔跑,喜欢看广告和天气预报,叫他时也不答应,其实听力并无问题。奶奶说:“孩子只是开口晚,贵人语迟嘛。”就这样过了3岁,语言始终不能降临,只有简单的一个字:吃、拿。山儿的手指开始在眼前晃动、原地转圈不止,一分钟也不能闲,喜欢玩纸盒或瓶盖之类的东西……爸爸说这是多动症。总之,一家人谁也不了解这是怎么回事。
困难二:巨额费用让很多家长放弃
据悉,孤独症的孩子在康复中心训练,由于症状的程度不同,费用也有高低之分,平均收费较一般幼儿园或辅导机构高出很多。而且,治疗这些孩子不是短期就能治愈的,需要长时间的坚持,巨额的费用让很多家长放弃了治疗。
困难三:他们需要正常的教育环境
学校很难接受患孤独症的孩子,担心他们的怪异行为影响教学秩序,同时也担心这些孩子在校内会出现某些意外。然而,那些受过训练的孤独症孩子只有在正常的教育环境里才能康复得更好。
2006年9月1日,山儿像其他学龄前儿童一样走进校园。经过学校老师的精心教育,现在的山儿,已经可以安静地上课,能够跟读课文,自控能力、语言表达能力有了进一步提高。
困难四:康复机构少而落后
目前孤独症还未引起社会足够重视,康复机构非常少。张园长希望社会各界有爱心的人士能给予他们关心与资助,更好地帮助那些患孤独症的孩子走入社会,走出孤独。 郝群英 郭丽莎