守护“星”
体育课上孩子跳蹦床,家长会在身后鼓励
个别训练课上,牛牛的每次进步都会得到老师的肯定,两人会击掌庆祝
孤独症孩子的协调能力不好,简单的插雪花片玩具也需要家长的帮忙来完成
孤独症康复中心家长陪孩子训练———
他们有着纯净的眼睛、可爱的面容,却始终沉浸在自己的世界中。他们被称为 “星星的孩子”——躲在这个世界的某个角落,静静地散发着光芒。医学上,他们被称为孤独症儿童。
4月2日是第二个“世界孤独症日”,记者来到北京五彩鹿儿童康复训练与研究中心 (以下简称五彩鹿),这里有近150名患有孤独症的儿童就读,他们被老师、家长温暖地守护着,所有人都在期待——爱,可以让他们逐渐走出孤独。
学校——家——学校,是每个孤独症患儿家长日复一日的生活轨迹,白天陪孩子上课,回家后还要按要求进行辅助训练。能看到孩子的点滴进步,就是他们最大的期待。
“他能有进步,我们累死也甘愿”
在五彩鹿,每个家长最希望看到的就是孩子们的进步,哪怕只是一句话,都会让他们欣喜若狂。“妈妈长得像姥姥。”听到8岁的牛牛说出一句能表达自己想法的话,家人先是一惊,然后妈妈和姥姥拥在一起,流下了欣慰的眼泪。
牛牛2岁时就已经被诊断患有孤独症,拒绝与人对视、交流,说话从不超过3个字,甚至在不顺心的时候还会乱扔东西,旺盛的食欲没人能够控制,刚刚8岁的他体重就已经达到了160斤。
经过两个月的科学训练和干预,牛牛不但可以与人进行交流,甚至知道减肥了。“他能有进步,就是把我们累死了也心甘情愿。”为教牛牛说话,姥姥的嗓子已经沙哑得几乎快说不出话来了。
“真的得好好谢谢老师们”
“杨老师!我都想你啦!”当牛牛看到自己的老师,冲上来就给了一个大大的拥抱。
即使吐字还不是那么清晰,不过看着牛牛能如此“热情”地与人交流,杨老师倍感欣慰。
在五彩鹿,老师们会根据每个孩子的情况进行分组,再有针对性地进行强化练习。个别训练课就是每个孩子必须要上的课程。
一节个别训练课上,杨老师正在对牛牛进行语言训练。“钟表在哪里?”“地上。”“来,把话说完整!再说一遍,钟表在哪里?”“钟表在地上。”“好样的,来,咱们击掌庆祝一下吧!”此时,获得表扬的牛牛笑着伸出小手,迎向老师的手掌。
像这样看似简单的对话,在个训课上重复的次数无法计算。
对于老师们的付出,家长们感激不已。“真的得好好谢谢这些老师们。有时候我们当家长的看着都起急!他们反过来还劝导我们!”
“就是借钱也要给孩子治病”
与普通学校不同,五彩鹿的教室里永远少不了家长们的身影。不少家长甚至辞去工作,租住在学校周围。
孤独症孩子的自控能力差,注意力很不容易集中,所以上课时每个孩子的身后都会有一个家长。“看老师!看老师!”在认知课上,家长们会时刻提醒孩子。
因为协调能力差,有些孩子甚至不能完成美术课上的简单描绘,家长们都会握住孩子的小手一起完成。
这里的孩子大多来自外地,将近5000元的学费加上生活费,每个家庭的月花销都在万元左右。“已经得了这种病,就不能再耽误了孩子,就是借钱也要给孩子治病!”家长们纷纷表示。
“希望让孩子和家长不再无助”
采访中记者发现,不少家长起初对孤独症认知度并不够,只认为孩子是“性格内向”、“贵人语迟”、“多动症”。
五彩鹿的负责人孙主任表示,孤独症并不能完全治愈,只能终身干预,而我国目前只有200家左右的孤独症治疗康复机构,专业人员不足3000人。再加上高昂的学费,将不少贫困的患儿拦在治疗门外。“我们真的希望社会保障体系能够更加完善,让孤独症孩子和家长们不再无助。”这句话道出了所有患儿家长的心声。
新闻背景
儿童孤独症(亦称自闭症)是一种由大脑神经及基因的病变引起的广泛性发育障碍,通常发病于3岁之前,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。
孤独症儿童的最佳干预期是3-6岁,一旦错过或延误治疗,可能造成患者终身生活不能自理,甚至对他人及社会构成伤害。
第62届联合国大会于2007年12月通过决议,将每年的4月2日定为 “世界孤独症日”。据联合国统计,目前全球有孤独症患者35000000人,其中40%是儿童。