为孤独症家长担忧负责!

　　有这样一群孩子，他们只生活在自己的世界里，不与人交流，对外界缺乏反应，他们常固执刻板地重复某个动作，甚至会无故地打人或自残……他们被称做“天使的孩子”，医学界则把他们的症状定义为“自闭症”或“孤独症”。

　　这是一种先天性发育障碍疾病，患病率近年来逐渐升高，迄今不明发病原因，没有有效药物可治疗。经年累月，许多父母看不到孩子明显好转的希望，有的放弃了，更多的家长则在艰难的坚持中迷茫地追问——— 孩子的未来，路在哪里？

　　今天是世界自闭症日，让我们一起关注这个特殊的群体。

　　担忧 我老了儿子怎么办

　　已经13周岁了，小男孩却仍无法生活自理，随地大小便，穿鞋左右不分，他也想交流，但交流的方式是打你，意思是我在这里，讲话倒置，但这孤独症儿童很聪明，认识字很多。这是我基地一个孤独症儿童的写照。

　　但是，提起这儿童，父亲有点哽咽。因为这孩子的母亲是精神病，这儿童的坏习气都是和他的妈妈模仿的，为了孩子，她和妻子离婚，自己挑起照顾儿子的重任。如今，父亲一边做着工作，还要支付着儿子的康复费用，周六日还要接孩子去玩，整天无精打采。十几年来，孩子的行为能力、思维能力有了一些进步，但语言能力仍停滞不前。至今为止，孩子没有主动语言，讲话倒置，上课不注意听讲，随地大小便，拖自己的鞋，然后扔的高高的，自己大笑，嘴里不停的念叨自己喜欢的话语，然后揪自己穿的衣服，父亲给他买的毛衣胸前都有一个圆洞洞，更令父亲心疼的是，儿子没有疼痛感，有时明明碰撞得青一块、紫一块，甚至流血了，孩子却不懂得哭一声或喊声疼，他的手整天找刺揪，然后满手是血。这令父亲看在眼里，泪水流在心里。

　　她常在想，大家都会老，到时他也老了孩子怎么办？谁来照顾？
　　
　　现状 康复机构基本饱和

　　当家里出现自闭症儿童后，许多父母和乐阳的父母一样，第一选择是把孩子送到康复机构进行训练，希望能有所好转。然而，康复机构毕竟只是孩子人生的一小站，不是永远停留的港湾。

　　难题 走出康复中心孩子去哪？

　　那么，走出康复中心后，孩子该何去何从？目前，不少家长选择了送孩子到特教学校接受义务教育。

　　但是，身为自闭症儿童的父亲，陈先生认为这并不能解决问题。原来，眼看孩子在残联康复中心训练到10周岁了，陈先生就给儿子找了一所特教学校想让孩子继续接受教育。可是，到了新学校适应一段后，被校方撵出来了，说这孩子太严重了不接收，她发现孩子一点也不适应，情绪变得比以前更狂躁，甚至有一次还冲上讲台抓伤了老师。后来，陈先生不得不把孩子从该特教学校带了回来，求助于中国公益总会智障青少年培训托管基地，李校长慷慨的接纳了他。经过半年的训练，这名孤独症儿童得到了改善，现在不打教师和学生了，大小便有意识，也不拖鞋了，在教师的呵护下，还能认识好多字了。

　　建议 延长特殊儿童义务教育期

　　陈家长说：“能有个自闭症少年班之类的，让孩子大了以后也能够继续接受专业的康复教育的机构”。

　　北京宏远启智教育咨询有限公司成全了家长的建议，于2009年2月28日正式挂牌成立了智障青少年培训托管机构，这里分启智一班、二班、三班、小龄班、托管班，使孤独症儿童从小到大或者到老有一个康复、特殊教育、职业培训、就业、托管的场所，减轻家长的后顾之忧。目前，“建立智力和精神残疾人庇护工场”已列入基地为民办实事项目，以切实帮助这一困难群体，为孤独症青少年解决养老问题，成年以后由基地出资给这些群体入养老保险。这也为自闭症儿童及家长带来了一线希望。

　　2009-04-02 10:01