自闭症孩子就像天书，我如何 能读懂？

　　自闭症孩子也叫“星星的孩子”——明明在你身边，却像天上的星星，与你遥遥相望，没有交流。小冉 摄

　　如果，他们对着你笑，你会觉得自己是世界上最幸福的人，然而，他们的笑容不少，给你的笑容却很吝啬； 如果，每个孩子都是一个坠落凡间的天使，那他们就是装在瓶子里的天使，只能隔着玻璃，孤独地观望着这个世界。

　　这个玻璃瓶就是“自闭症”，也被称为“孤独症”，一种广泛性发育障碍。这种病目前还没有找到确切病因，也没有根治的办法，然而医疗界普遍认为一些针对性的训练可以让一些症状得到缓解，而这种干预越早进行越好。

　　无奈的是，训练的过程似乎是一场没有终点的马拉松，是一个在人力、财力上耗费的无底洞。据统计，近年该病的发病率大幅攀升，深圳可能有逾万自闭症患者，但其中仅有1000名左右在寻求康复训练。11月5日，深圳市福利基金会向深圳自闭症研究会捐献200万元。尽管这是这一群体迄今为止收到的数额最大的捐助，可，这笔捐助还远不能带领他们走出困境。

　　自闭症小测试

　　以下18种行为就是自闭症的早期表现，如果发现孩子同时具备以下7种行为，就应该怀疑他有自闭倾向了。

　　1．对声音没有反应

　　2．难介入同龄人

　　3．拒绝接受变化

　　4．对环境冷漠

　　5．鹦鹉学舌

　　6．喜欢旋转物品

　　7．莫名其妙地发笑

　　8．抵抗正常学习方法

　　9．奇怪的玩耍方式

　　10．动作发展不平衡

　　11．对疼痛不敏感

　　12．缺乏目光对视

　　13．特别依赖某一物品

　　14．不明原因的哭闹

　　15．特别好动或不动

　　16．拒绝拥抱

　　17．对真正的危险不惧怕

　　18．用动作表达需求

　　1

　　“生活在别处”

　　深圳自闭症患者或超1万

　　11月4日，阳光很好。走进莲塘村一栋普通的居民楼，却像来到另外一个世界。

　　这里是由罗湖区残联和深圳自闭症研究会共同设立的一家特殊儿童康复中心，收纳了近30名2到6岁的自闭症儿童。这里有音乐、电脑等各种专门小教室，墙上还贴有花花绿绿的儿童画，乍一看，这里跟普通的幼儿园无异。可呆上一小会儿，你就能感觉到哪里不对劲：为什么没有孩子叽叽喳喳的说话声，为什么没有孩子追逐打闹的场面？

　　“假如觉得幸福你就拍拍手……”熟悉的儿歌声响起，来自澳大利亚的志愿者海伦说，他们那边的训练机构也用这首歌。旁边的小教室里，四五个孩子围坐在赵敏老师周围做小组训练。这位老师有着一张瓷娃娃般的脸庞，可当她用热情洋溢的声音和着儿歌的节奏让孩子们跟着拍手的时候，孩子们不是歪着脑袋注视着地面就是自顾自地啃着手指。美丽的老师、悦耳的音乐，甚至是记者的照相机镜头都进不了孩子们的心。

　　上午10时，该上厕所了，然而把9个孩子排成一个小队伍去上厕所，一下子来了5位老师帮忙维持队形。对这些孩子们来说，让他们彼此参照形成一个队列，实在太难了。

　　中午，孩子们一个个被老师按住睡午觉。4岁的小哲躺着玩一截跟他差不多长的毛线。一直陪着的阿姨说，这根不知道怎么拿到的毛线，小哲已经玩了整整3个中午了，谁也不知道他究竟在拿它玩着什么游戏。

　　“他就像一本天书，叫我如何读懂？”一位男孩的妈妈说。的确，如果说每个人一出生就带有秘密，要留给成长的岁月去解读，可自闭症的孩子们，带来的却是一本本天书，任你把手指翻出茧来，也无法读懂。这位妈妈清楚地记得，13年来，孩子跟她、生命中最熟悉的人，说的最长的一句话就是7个字：“妈妈，青菜炒一炒。”

　　1943年，美国儿童精神病医生Ｌｅｏ Ｋａｎｎｅｒ在报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清“你”和“我”，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。

　　这一年，他发现了11名“唐纳德式”的孩子，并引用了孤独这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。此后60多年间，很多学者专家都在致力于研究这种疾病，但到目前为止，专家们还没有找到确切的病因，只能确定为一种先天性的脑部损伤，也没有根治的办法。

　　1988年，美国电影《雨人》放映时，中国国内才刚刚有自闭症的确诊病例。一晃又20年过去了，有调查显示，今天仍有很多人从未听说过自闭症这个词汇，或尚以为自闭症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。

　　深圳有多少个自闭症患者？没有人做过确切的统计。但据深圳市儿童医院儿童保健科主任周家秀的临床统计，近年来该医院一年确诊的自闭症儿童在两三百名，几乎是一天一个。另据深圳市自闭症研究会在实际工作中了解到，深圳大约有1000名自闭症患儿在寻求康复训练，而如果按照国际上统计出来的发病率来计算，深圳可能有超过1万的自闭症患者。

　　“生活在别处”，这句从西文翻译过来的句子用来形容现#p#分页标题#e#代社会人的异化和迷失，这些自闭症孩子对我们来说，他们正是很天然地“生活在别处”。

　　2

　　“牵着一只蜗牛去散步”

　　自闭症患儿家长因爱而痛苦

　　时间总是以它固有的步伐流逝，不过有的人过得轻轻缓缓，有些人过得匆匆忙忙。然而，如果牵着一只蜗牛去散步，谁能说得清这日子过得轻缓还是匆忙呢？对自闭症孩子的家长来说，他们的感觉正是牵着蜗牛在散步。

　　如水的琴声伴着清风泻下，是肖邦的《幻想曲》。闭目听音，你无法想象到如此优美的琴声出自一个自闭症男孩之手。男孩名叫贝贝，今年已经26岁，是深圳出现在公众视野中、年龄最大的自闭症患者。

　　对孙女士和丈夫来说，陪伴贝贝走过的这26年，说长也长，说短也短。如今，回望贝贝从一两岁没人刻意教就能背出多首唐诗到三四岁上了幼儿园反而不会说话，不会跟小朋友玩，这一从“小天才”到“小傻瓜”的历程，夫妻俩已经没有太多感慨，但对于教会贝贝从知道“上、下、左、右”等简单的方位，到写字，弹钢琴，这一路的艰辛，却历历在目。正常孩子自然而然会的东西，自闭症的孩子往往要重复训练成百上千遍才行。

　　“赞赞上个月14号学会了吹泡泡。”黄女士对儿子的每一个小小的进步都记得清清楚楚。自闭症的孩子没有吹气，吸气的意识，但老师说，学会这个对孩子说话很有帮助。于是黄女士从去年起就开始教赞赞学习吹泡泡，整整一年过去，孩子才学会。

　　对于许多自闭症家长来说，通过训练，孩子终于叫出了第一声“爸爸、妈妈”，也是记忆中的一块蜜糖，每每回想起来，心头都会涌上一股甜意。经过了数不清的训练后，罗先生第一次听到叫“爸爸”是在儿子五岁时。堂堂七尺男儿，生活中再苦再难都没有掉过眼泪的他，那一瞬间却难以自持，快步冲进洗手间，失声痛哭。

　　“上帝给了我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？”陷入痛苦纠结中的时候，家长们一遍遍在心里问。

　　然而，对于这些“蜗牛”来说，他们不会理解这种种意义，他们哭、他们笑、他们自说自话，长到20多岁还纯真得如同3岁幼儿。不知冷暖，无所禁忌，与他们来说没有任何痛苦，而只让父母心酸。

　　“失眠，翻来覆去地想孩子将来怎么办，心痛，不是感觉，是实实在在地痛。”孩子刚刚被确诊为自闭症时，一位年轻的妈妈说，“如果能用自己的身体为孩子铺一条自尊自立的路，我会毫不犹豫跳进粉碎机。”

　　可遗憾的是，就算磨碎血肉之躯，也换不回来孩子真正融入社会哪怕一天、一小时。他们因为爱而痛苦，而痛苦却丝毫不能减少他们对于孩子们的爱。

　　3

　　“门关了，只剩下一扇窗”

　　社会关注甚少，令他们更加隔绝

　　孩子生来自闭，也许是上帝一个不小心，关上了那扇门。可是如果我们再关上了那扇本可以开着的窗，他们就告别了所有的阳光和希望。

　　一床、一桌、一窗，这就是书哲母子临时的小家。为了方便书哲做训练，妈妈陈女士辞了职，独自带着书哲租下了莲塘村这间小小的民房。

　　这是城中村的握手楼，打开窗户，对面住着一个小哥哥。书哲每天习惯了靠在窗前跟小哥哥说会话，尽管谁也听不懂他说了什么。对面的小哥哥也将自己玩具车、飞机的各种玩法展示给对面的书哲看。孩子之间的交流总是单纯而奇妙的。

　　可最近，突然有一天，陈女士发现，对面的窗户关上了。后来，只要小书哲出现在窗口，对面的妈妈总是及时关上窗户。

　　这扇关上了的窗户仿佛预示着孩子的命运，让陈女士心中压下了千斤巨石。

　　事实上，很少有家长主动告诉别人，自己的孩子是自闭症。他们面临着两难选择，不告诉别人自己孩子有自闭症，外界不会了解到这种残酷的病，更谈不上宽容和理解孩子，可告诉了他们，又担心孩子被贴上标签，与正常的世界彻底隔离开来。

　　陈昱杰是今年深圳市元平特殊学校高职班的毕业生，也是一位自闭症患者。19岁，身高1米83，白净斯文中透着阳光帅气。今年夏天，百胜餐饮集团到元平学校招聘，陈昱杰被选中，安排在一家必胜客餐厅调制饮品。虽然只是兼职，挣不了什么钱，可这已经让妈妈毛女士感觉很欣慰。

　　一个周五的下午，记者来到了这家餐厅，看到陈昱杰像其他人一样身着制服在自己的岗位上忙碌。间或有指令传来，昱杰通常会有些犹豫，每当这时，厨房里的另一个小伙子就过来帮一把。

　　然而并不是所有自闭症孩子长大后都会这么幸运。上文中提到的贝贝20岁才开始学钢琴，短短数年，已经达到10级演奏水平，在各种比赛中获奖无数。妈妈孙女士希望贝贝能谋一份职业，然而，至今四处碰壁。一家五星级酒店的经理直言：我现在雇他，客人可能觉得我是在利用廉价劳动力，对我们的形象不好，如果有一天，社会能接受他们了，我完全可以请他来，业内什么价，我就出什么价！

　　实际上，深圳市早有法律条文规定，企业需按职工比例雇用残疾人，如果不这样，就需要每年向社保局缴纳一定数额的残疾人就业保障金。然而，元平学校高职部的一位老师告诉记者，有些企业雇用了残障人#p#分页标题#e#士，包括一些大龄自闭症，给他们发工资，但却并不让他们真正在企业里上班。对企业来说，如果按照深圳市规定的最低工资标准给这些残障人士发工资，比起每年缴纳的残疾人就业保证金，几乎少三分之二。

　　对自闭症孩子家长来说，外出工作只是希望有机会让孩子接触社会，纳入正常人的生活轨道，并不在乎收入，然而，就是这个小小的要求，似乎成为了奢望。

　　4

　　没有终点的马拉松

　　康复训练考验父母的精神承受力

　　对运动员来说，也许倒在离终点只有一步之遥的地方是人生最大的憾事，然而对自闭症家庭来说，他们正在进行的马拉松，是一场看不到终点的比赛，对手也只有自己。在孤独的旷野中，筋疲力尽时还要奋力前行，需要多大的勇气？通常，这种漫长的训练过程既耗费着家庭的财力，也考验着家庭成员之间关系的牢固性。

　　在莲塘的康复中心，这里的老师远远多于普通幼儿园。普通幼儿园30个孩子配备2位老师，在这里，30个孩子需要10位老师。这里的小朋友需要一对一上课。巨大的师资投入大大提高了此类训练机构的成本，而这些成本也都只能由家长自己承担。在这里，每位全天上课的孩子每月需缴纳2000元的费用，而家长告诉记者，这里几乎是全市此类培训机构中最便宜的。

　　曾有数据显示，一些高知、家庭条件较好的家庭，自闭症孩子的发病率较高。然而，有人士指出，这是由于这些家庭更容易发现孩子的异常，并带去就医的缘故。实际上，记者采访中发现，许多自闭症的孩子都来自中低层的打工者家庭。2005年底，深圳市自闭症研究会曾随机对深圳160名自闭症患者家庭情况进行分析，发现其中家庭月收入在3000元以下的占到29．5％，月收入在3000到5000元的为35．3％，6000元至9000元的有17％，而1万元以上的仅有18．3％。

　　对于月收入在5000元以下的家庭来说，支付每月2000元的培训费，还要保障一家人的生活，绝非易事。尤其是许多家庭父母双方须有一人辞职在家专门照顾孩子，对于这些家庭来说，生活更为艰难。

　　家庭遭遇困境一方面会让家庭成员之间更为团结，另一方面则会导致无休止的矛盾。采访中，记者遇到不止一个妈妈，她们都在孤军奋战。“家里其他人的想法跟你一样吗？”这样一个简单的问题，往往就能让一个母亲生生掉下泪来。

　　赞赞的妈妈黄女士只是其中一个。对她来说，最怕接到的就是四川老家公公婆婆打来的电话。农村的两位老人总觉得孙子过两年大些了就好了。他们甚至认为黄女士带孩子去训练是为了不上班。“他们不理解，实际上我上班比带赞赞轻松多了。”黄女士哽咽着说。

　　孩子们在里面训练，妈妈们往往围坐在一起织毛活。午后的阳光斜斜地落进来，房间里的哀愁和爱都被织进了妈妈们手上的毛衣中。

　　孩子们将要遇到的入学问题，针对这些特殊群体的教育、医疗资源投入的问题，我们明天再为您讲述。