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为孤独症孩子支起康复的希望 让“折翼的天使”翱翔

作者: 更新时间:2010-01-06 点击数: 百度一下

“天使折翼”急坏父母

  有人说,患自闭症的孩子是星星的孩子,他们生活在自己的世界里,每人一个世界。
  丹城9岁的小女孩楠楠(化名)有一双清澈的大眼睛,看上去清秀可爱。可是,已经到了上学年龄的她,却组织不起一个完整的句子,楠楠每天不停地转动着自己的大拇指,对于妈妈关切的询问,充耳不闻。楠楠常常独自坐着,一坐就是几个小时,没有人可以走入她的世界,更没有人可以分享她的喜怒哀乐。她偶尔冰冷地喊一声“妈妈”,却连看也不看妈妈一眼。“她不要洋娃娃,不要积木,不喜欢和别的小朋友一起玩。就算我大声叫她,也不会有任何反应。”说起女儿,刘女士泪眼婆娑。
  楠楠的吸收能力很差,饮食方面要格外小心,免疫力也有问题,需要进行定期的生物治疗。每个月花在楠楠身上的费用需要几千元甚至近万元。
  “可能是药物治疗存在局限性吧,自闭症的病因至今都没有定论,治疗缺乏根据。”刘女士说,为了给孩子治病,她已经跑遍了北京、上海、杭州等地各大医院,但漫长而艰辛的求医路,却抛给她一个无情的结论——无药可医。
  孤独症也叫自闭症,是一种病因不明的严重的婴幼儿期全面发育障碍,特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损,活动和兴趣种类受到明显限制。现在,孤独症不再是罕见疾病,正成为严重影响儿童健康最常见的疾病。有关机构调查后认为,孤独症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国内地儿童孤独症患病率已由原来的万分之三上升到千分之一。而且,这个统计数据还是较为保守的,还有许多的孤独症儿童由于父母的顾虑或者疏忽,并未统计在内。
  “我县自闭症儿童越来越多,但真正引起家长重视的却太少太少!”县残联副理事长胡才登告诉记者,我县对孤独症儿童人数虽未作全面统计,但根据家长前来县残联问询相关信息的情况来看,患儿也不在少数。

儿童孤独症病因多种

  县残联一位工作人员告诉记者,孤独症如果经有关专业机构鉴定,达到一定的残疾级别,是可以办理残疾证并享受相关福利的。“我身边接触了许多自闭儿的家庭,很少有父母去为孩子办证的。家长觉得说出去对孩子的将来不好,所以千方百计隐瞒。”根据残疾证办理流程,必须到户籍所在地、医院等处开多项证明,“要是孩子被人在背后指指点点,说成是残疾,这对患儿和家长来说,又加了一层伤害。”
  孤独症是一种什么病?它有哪些表现?许多人对它并不了解。因此,当孩子最初有孤独症的行为举动时,一些家长并不知道孩子患病了。往往在孩子被确诊时,病症已经到了中度或重度。
  据有关专家介绍,到目前为止,孤独症的病因尚不明确,但可以肯定的是和遗传因素有关,一般第一胎且是男婴的发病几率较高,发病率在4%左右,而且城区儿童的患病率较高。孤独症的发生与家庭经济条件、父母的教育、经常看电视、独生子女或者营养过度等因素无关,而与脑部神经组织损伤、遗传疾病(结节性硬化、苯丙酮尿症等)、重金属污染、母孕期风疹感染、婴幼儿期疱疹感染、脑炎、脑水肿等因素有关。
  专家分析,在中国,大部分家庭为独生子女家庭,有些父母即使发现了孩子的异常表现,也没有引起重视,因为他们没有养育过正常儿童,不能切身体会到正常儿童的发育规律,这也造成了就诊时间的推迟。据统计,中国孤独症患儿平均诊断时间要推迟6个月左右,这也在客观上造成了疾病加重。还有一些医生对孤独症的认识比较落后,误诊为是单纯的语言发育迟缓,这也人为地推迟了诊断时间。实际上,孤独症的最佳治疗时机应为36至48个月,因为此时大脑的分化刚刚开始,许多功能还不完善,可塑性最大。而随着年龄的增长,大脑功能可塑性降低,许多功能分化结束,再重新分配就很困难,治疗效果也随之降低。
  因此,当家长发现自己的孩子与其他孩子发育不同,出现社交障碍、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板、言语发育迟缓等症状时,应该积极寻求正确的治疗之路。 

为孩子支起康复的希望

  专家说,治疗孤独症,惟一的办法,就是用科学的训练课程,用超乎寻常的爱心和耐心,不断地干预孩子,慢慢把孩子从那个封闭世界中拉出来。
  “关注孤独症,服务孤独症,让社会更多地了解孤独症”,帮助患儿早日康复,学会认知,学会共处,学会生存,为“折翼的天使”支起康复的希望。2009年9月,由茅洋残疾人士胡才方投入20余万元筹建的孤独症康复机构“象山县青苹果乐园”,在县残联和省青苹果乐园的支持下成立,面向全县招生。
  在县青苹果乐园里,每一个孩子都是一只被上帝咬过一口的残缺的“青苹果”。有的孩子平时沉默寡言,却会毫无缘由地突然情绪失控,大喊大叫;有的孩子很具攻击性,见人就拧,稍不满意就又哭又闹;有的孩子行为呆板,表情怪异……这群旁人眼中的“另类”儿童,在专为他们设立的康复中心里,逐渐走向康复。
  6岁的浩浩(化名)来自定塘,刚进县青苹果乐园时,不会讲话、不会走路、生活完全不能自理。家长说,为了给孩子治病,已经花费了15万元,一个窘迫的农民家庭,这样的经济压力早已不堪重负。更何况,#p#分页标题#e#辗转于各大医院治疗的结果并没有让浩浩的病况得到改善。
  老师对浩浩进行仔细观察,发觉他的认知水平处于空白阶段,参与游戏的能力基本没有,对外界的人和物关注极少。针对他的个体情况,老师为浩浩设计了一套康复课程。
  在个体训练课上,老师先用行为矫正方法解决浩浩与人的“目光对视”问题。等到“目光对视”稍微好了一点后,切入“动作模仿”,从一步简单的粗大动作模仿开始慢慢发展到后来的复杂的动作模仿,循序渐进。待浩浩有了一定的模仿意识后,又切入“配对联系”和“听指令并做出反应”等课程。几个月后,浩浩能够独自一人沿着墙根走路,偶尔,他还能主动与人打招呼。
  每一位进入青苹果乐园的孩子都在特教老师关爱下,每天接受科学的感觉统合训练、生活自理能力训练、安静游戏、音乐活动、户外游戏、美术熏陶、手功能活动等课程,在潜移默化中渐渐把孩子从孤独的世界里拉出来。青苹果乐园的员工按照老师与学生1:1的配比来安排,已是全市自闭儿康复机构中的高标准了。自运营以来,慕名赶来问询的家长越来越多。“现在我们又有一批教师去省里培训了,师资队伍增强后,将扩大招生。”目前,在县青苹果乐园接受康复治疗的8名孩子都不同程度地走在了康复的路上,认知、语言、行为等方面与正常孩子的差别越来越小。
  县青苹果乐园教师康海玲感慨地说,很多孤独症儿童“是被家长耽误了”。一些家长认为,孩子不会说话不要紧,长大后就好了。其实不然,如发现孩子不能与人对视、和父母无法交流,就应警惕,及时带其到医疗机构进行检测,及早治疗。相信及早发现并开始坚持训练的孤独症儿童,矫治效果会比较明显。

记者感言:
  当我走进县青苹果乐园,处在一群孤独症儿童中间,那一刻,我的心情是沉重的。孩子们围着我,在老师的教导下机械地反复朝我喊着“阿姨”,我俯身问一名9岁的孩子:“你几岁了?”孩子回答:“3岁。”这样的回答让人揪心!
  他们都是妈妈的天使,可为什么偏偏折断了一只翅膀!这些不幸的孩子需要全社会帮助他们成长!希望在这个凝聚爱意、放飞希望的县青苹果乐园,这群特殊的孩子能以阳光的姿态去呼吸现代教育的精髓,拥有一个好的人生开端。愿“折翼的天使”重新长出翅膀,自由翱翔在蓝天!

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Tag: 康复 孩子
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