关注孤独症：“星星的孩子”何时不“孤独”？

　　新华网贵州频道３月３１日电（记者李惊亚）孤独症儿童有一个美丽的名字－－"星星的孩子"。因为他们就像天上的星星，孤独地闪烁着微弱的光芒。

　　２００７年１２月，联合国大会通过决议，将每年的４月２日确定为"世界孤独症日"。随着第三个"世界孤独症日"的到来，孤独症成为人们关心的话题，而孤独症儿童救治中面临的成本高、受教育难、救治机构生存艰等问题，也日益受到社会关注。

　　他们是"折翼凡间的天使"

　　从外貌上看，４岁的丹丹白净的皮肤，大大的眼睛，是一个非常漂亮的女孩子。但是，她不会说话，嘴里只发出"咿呀"的声音。她常常在屋子里旋转、摇晃身体，去掀翻身边能够到的东西。只要有人阻拦她，她会拼命地挣扎、尖叫。

　　"每个孩子降临时都像天使一样，父母会记录下他们每一个成长的瞬间，对他们的未来抱有着美好的想象"，丹丹母亲王梅痛苦地说，"时间像一个魔法师，将残酷的现实一点一点地暴露在我们眼前，小天使的翅膀折断了。"

　　大概在丹丹一岁半的时候，王梅发现，原先还咿呀学语的女儿突然不说话了，不但家里人逗她没反应，而且变得好动还有破坏倾向，家里的东西根本不敢放在低处。更让她心惊胆战的是，她从来不知道害怕，生气的时候，不但打人，还会使劲地咬自己。

　　"很多人从字面上理解以为，孤独症只是人际交往上有困难，其实远非这么简单"，在贵阳从事孤独症康复训练的教师昌正碧说。孤独症是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常，大部分患儿还伴有智力落后情况。但是这种病具有隐蔽性，很多家长都是在孩子成长过程中逐渐发现的，与其它各类残疾相比，患病儿童往往难以从表面简单识别。

　　儿童孤独症最早于１９４３年在美国发现并进行报道。而中国人是在上世纪８０年代才开始认识这种病，据统计，当时１万个儿童中只有３到４个孤独症患者。

　　贵阳市妇幼保健院"儿童心理卫生保健专家门诊"从１９９７年开始统计孤独症儿童的诊断数量，１０年间，从最初的１例到２００８年的２００多例，发现病例的增长速度可谓惊人。而一项２００５年的数据显示，几乎每２５０个孩子中就有一个孤独症患者，专家估计，中国患孤独症儿童的人数约为５０万至８０万，未被发现和有孤独症倾向的则可能更多。

　　尽管世界范围内孤独症的病因尚不明确，但经过特殊教育训练是改善孤独症儿童发育障碍的有效途径已经达成共识。

　　"很多孤独症孩子发病都是有规律可循的，只要掌握了这种规律，并给予个性化、长期的训练，可以缩短他们与主流社会的距离。"昌正碧说。

　　"爱心家园"助力孤独症家庭

　　记者在调查中发现，孤独症儿童家庭往往要有一个家长放弃工作。由于教育训练的特殊性和长期性，其费用大大高于普通教育的支出。一个孤独症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。

　　"每月学费１５００元，我借的钱只够支撑三个月"，３３岁的谭秀梅说。她是毕节杨家湾人，丈夫在六盘水市打工，家庭月收入只有８００元。半个月前，她举债５０００元，带着１０岁的患有重度孤独症的儿子来到贵阳爱心家园儿童训练中心。为了节省开支，他们住在月租８０元、面积仅７平米的简陋小屋里。

　　"每天我会陪着儿子参加各种康复训练，他连自己上厕所都不会，我得寸步不离地照顾他"，谭秀梅说，"我不奢望什么奇迹出现，只想向老师们学一些教育孩子的方法，回家后好教他。"

　　贵阳爱心家园儿童训练中心的前身，是２００３年成立的贵州孤独症儿童家长支援中心，随着家长需求的增加，２００６年才转型为专门针对孤独症儿童的康复训练机构，它的创始人艾欣本身便是一位孤独症孩子的母亲。

　　"孤独症儿童父母所承受的痛苦、绝望和孤独绝非一般人能够体会。他们不知道把孩子送到哪里去，他们不知道哪里可以倾诉，他们太需要帮助了"。艾欣说。

　　在采访中，许多孤独症儿童家长都谈到，除了经济因素之外，精力、精神上的投入已让他们身心俱疲，这些成为压在整个家庭身上的"三座大山"。

　　"你可以想象，一个１４岁的孤独症女孩，站在大街广场上直接脱了裤子要小解时的情状吗？"艾欣说，"有的父母，无法承受如此巨大的压力，迫不得已选择了逃避，剩下年迈的爷爷奶奶带着那个残缺家庭的孤独症孩子。"

　　"我一直试图去影响更多的家长，虽然我们的家庭遭遇了不幸，但必须怀有一颗感恩的心，正确看待并感谢自己的孩子"，艾欣说，"正因不健全孩子的存在，世界更多了温暖，多了关爱。我们才懂得了珍惜，懂得了满足。他们的出现使我们的人性得到了升华，他们的出现促进了人类科学和社会文明的进步。"

　　别让"星星的孩子"孤单

　　在很长一段时间里，正像它的名字一样，孤独症被人误解和轻视。近年来，虽然日益受到重视，却仍存在着救治成本高、患儿受教育难、救治机构生存艰等问题。

　　"孤独症需要提早发现、提早干预，但即使一般的儿科医生，也未必能识别、诊断孤独症。在一些留守儿童数量庞大的农村，老人们还抱有'贵人语迟'的旧观念，父母发现孩子有问题的时间比城市更晚。"一位治疗孤独症的专家说。

　　目前，中国针对孤独症的教育培训机构多为民办机构，数量十分有限，而且大多数是孤独症儿童家长自救所采取的无奈之举，必要的场地、师资工资、教学设施、日常管理费用基本靠自行解决，以致生存举步维艰。

　　在爱心家园的活动室，记者看到，桌椅板凳基本都是社会捐赠的，而空塑料瓶、废纸盒甚至旧报纸，都能被老师们改造成"训练器材"。比如，空娃哈哈瓶子，可以教孩子们把豆子装进去，以训练集中注意力。

　　"经费太紧张了，别人眼中的垃圾，到了我们手里就是宝贝"，５７岁的鞠志红以前是幼儿园园长，退休后走进爱心家园，为了节约开支，他们常常买来教材，自制教具。"训练孤独症儿童的工作很累很辛苦，但工资只有１０００多元，社会地位也不高。很多年轻人来了又走，师资流失的现象很常见。"

　　另一个令人忧虑的问题是，经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童十分需要与人沟通和交流的社会环境，但现实情况是，许多儿童都遭遇到入托难、入学难的窘况。

　　目前，孤独症家庭所引发的社会问题正日益受到重视和关注。２００８年，国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》，明确提出逐步解决孤独症等残疾儿童少年的教育问题。２００９年，残联在全国３１个城市开展孤独症儿童康复训练试点，并由国家拨款７亿多元，实施包括救治１２００名孤独症患者在内的"贫困残疾儿童抢救性康复项目"。

　　而贵阳市则在２００９年在云岩区、南明区两所启智学校专门开设了孤独症儿童班，将孤独症儿童纳入到了公办教育范围。

　　"残疾人已经是社会弱势群体了，而智力、精神残疾人，因其心智的不健全更是弱势中的弱势"，艾欣说，"我期盼，政府进一步加大对孤独症儿童康复训练设施的投入，建立和完善公办的孤独症康复机构和学校。希望全社会关注孤独症儿童这个群体，让'星星的孩子'不'孤单'。"