一个妈妈和她的特殊孩子们
2000年的冬天,北京格外寒冷。凛冽北风中,一个柔弱的身躯拉着一个瘦小的身影辗转于京城各大医院,可比天气更为冰冷的是,一个母亲绝望的心。
那时,张涛的儿子已经3岁了,可是仍然不会说话,不会与别人进行任何形式的交流,就连拍拍手这样简单的动作也能一个人不厌其烦的玩上三四个小时。
当她第一次从医生那里得知看着自己的儿子可能患有自闭症时,她怎么也不能把眼前这个看上去聪明可爱的儿子与智障儿童联系在一起。倔强地张涛辞去了工作,孤身一人带着孩子,来到了千里之外这个繁华而庄重的城市——北京,踏上了康复治疗的漫漫长路……
他们像跑场子一样穿梭在北京的大街小巷,奔波于京城的各大培训机构之间。饿了,就在地铁口买一个速食汉堡;累了,就在路边的座椅上歇歇脚……
初到北京的张涛举目无亲,一个人带着孩子四处打听自闭症儿童的治疗情况。一次偶然的机会,她听说北京有个“星星雨”培训学校,专门对家长作针对性培训。心急如焚的她不敢有一丝怠慢,第二天就带着孩子奔赴“星星雨孤独症儿童研究中心”。
走进“星星雨”,这样的一群孩子让这位善良的妈妈久久不能平复自己的心情。他们从外表看上去和普通孩子没什么区别,但他们已经9岁了还不能规划自己的行为,12岁了还不能完整表达一个意思。他们不能去普通的学校跟那些正常的孩子们一起生活、一起学习、一起玩耍,被当成是爸妈的“负担”……
然而,在北京“星星雨”的治疗也不是一帆风顺。培训名额已满无法再接受报名的事实,给了这位求医心切的母亲当头一棒。张涛说尽好话、想尽办法,终于,由于一个孩子的家长没有时间陪伴孩子上课,这个班的名额空出了一个。
“那个消息对我来说就好像是沙漠里的绿洲,让我又重新看到了希望。我带着孩子去学校,觉得脚步轻的就像飘一样!”张涛说起这一段经历来至今还是激动不已。
在北京的那段日子里,为了节省开支,张涛带着孩子,住在租来的一间简陋民房里,自己买菜做饭。为了使康复时间更短、效果更理想,她为孩子同时报了两三个培训班。他们像跑场子一样穿梭在北京的大街小巷,奔波于京城的各大培训机构之间。饿了,就在地铁口买一个速食汉堡;累了,就在路边的座椅上歇歇脚……
可几个月下来,缓慢的进步速度,高昂的治疗费用,孩子产生的排斥心理,让这个当初信心满满的妈妈认识到,短期的培训是不可能治好她的孩子了,她面临的将是用更长的时间、耐心和精力陪伴和帮助孩子走下去。
“当时我最怕的就是有一天会一气之下把他打死。他不会像其他的小朋友那样去认错、争辩,他从来只是低着头不吭声,我明知道他是最无辜的,可心中的无奈有时会转化成不可抑制的怒气”
“三年,只要三年时间,我肯定能让儿子像正常孩子那样生活”。回到西安,张涛暗暗下定决心。
眼看孩子已经到了上幼儿园的年龄,张涛将儿子送进了西光幼儿园,可他却不能适应那里的生活。他很少跟其他的小朋友一起玩,只是自己一个人静静的躲在角落里。不懂得交流,不能准确的表达自己想要什么、想吃什么、甚至连最基本的上厕所也无法表达。他表现出来的只有不听老师的话,不听家长的话。
终于,饱受压力的张涛忍无可忍!挨打成了这个无辜的小朋友的家常便饭。可儿子不会像其他的小朋友那样去争辩、认错,他从来都只选择沉默,低着头不吭声。
“当时我最怕的就是有一天一气之下可能会把他打死。”提起这一段经历,这位善良的妈妈至今还哽咽不止,懊恼万分。
2001年初春的一天,张涛至今无法忘记那个让她激动的时刻——已经四岁半的儿子终于开口说话了。那几天,恰逢张涛带孩子去北京“星星雨”作反馈,可刚到北京,孩子就一直发烧,为了不白来一趟北京,孩子还是坚持上课。课堂上,孩子高烧不退,非常难受,想离开教室。老师对孩子说:“你说声再见,我就让你走。”在全班同学的注视下,孩子涨红了脸,憋了好半天,终于开口大喊:“再见,再见……”一连串说出好几个“再见”,4岁半的孩子终于学会说话了,张涛哭着抱起孩子,任由泪水流淌。
从此之后,儿子开始慢慢开口说话。这个进步让张涛受到了莫大的鼓舞。她开始大量翻阅各类书籍,到处打听“自闭症”的治疗方法。在这个过程中,她结识了很多跟自己有同样经历的妈妈们,其中就包括她创办“拉拉手”特殊教育中心的合伙人薛艳。
这群同病相怜的妈妈们在一起除了探讨自闭症的治疗方法外,还为自己的孩子们勾画了一个美好的愿景:她们曾幻想找个人烟稀少的地方建立一个“乌托邦”,在那里,只有孩子和父母,道路的两旁都是特殊儿童培训机构,孩子们可以放心的玩耍,没有歧视与白眼……张涛觉得,在陪伴儿子同时,也许自己可以为有着同样需求的孩子做些什么。
她决定尝试创办“拉拉手”特殊教育中心(以下简称“拉拉手”),去帮助更多的那些需要帮助的家长和孩子们。
没有场地,她们四处沟通协调,终于在政府相关部门的帮助下找到了场地;没有老师,她们一边自己上课,一边招募更多的老师进行系统培训;没有课桌椅,好心家长们积极为她们捐赠……
2002年#p#分页标题#e#1月,张涛和薛艳各出资1万元成立了“西安智障儿童康复站”。
资金、场地、老师……一个一个的难题摆在她们面前,可坚强的妈妈并没有因此退缩。没有场地,她们四处沟通协调,终于在政府相关部门的帮助下找到了场地;没有老师,她们一边自己上课,一边招募更多的老师进行系统培训……
为了让西安地区的启智教育教师学到更多科学、系统的培训方法,张涛邀请一些专家针对特殊儿童教育,举办了一期28天的培训班。谁知,老师们对专家过于专业的理论术语根本无法接受,几天下来,效果甚微,有人说,“张老师,还是你来给我们上课吧!”
张涛为难了,自己所了解的自闭症治疗方法只是一些最基础的技能,要撑起一个28天的培训,困难太大。
可老师们期盼的眼神让她鼓起勇气,站上了讲台。白天授课,晚上翻阅教材,有时为了论证一个案例,要翻阅上百本书。张涛当时才八个月大的女儿,每天只能由服务员们换着抱,或者躺在课堂后面的桌子上睡觉。
“困难不怕,辛苦也不怕,我就怕没有经费继续维持拉拉手,让这些孩子无处可去!”棘手的资金问题让张涛陷入两难。拉拉手还能坚持下去吗?这样的坚持会有结果吗?
2004年,加拿大的一个慈善基金给张涛送来了黑暗中的希望。基金的项目负责人在听完她的介绍和讲解后,非常感动,在拉拉手没有注册账户的境况下,将30多万元打入了张涛的个人账户,这种完全的信任,让她明白:这项事业的崇高和自己身上担负的重任。
按照核算,一个孩子每个月在拉拉手需花费2400元,而中心仅仅收取900元钱,即使有一些机构资助,可依然无法维持“拉拉手”的正常运转。万般无奈之下,张涛决定提高培训康复治疗的费用。可她才刚刚开口,就遭到了一些家长的强烈不满。甚至有家长怀疑张涛办“拉拉手”的初衷,指着她的鼻子破口大骂:“你表面上口口声声标榜自己是非营利性组织,是为了更多的孩子,现在收这么多钱,谁知道你到底安的是什么心啊?”张涛只能顶着压力,她知道,家长们慢慢会理解的。
她经历了人生中最坎坷的时期——孩子手术、自己骨裂、母亲癌症、工作压力。但孩子期盼的目光、家人的鼓励、好心人的支持、家长们的期许……坚持!坚持!不管怎么样,一定坚持下去!
随着家长之间的口耳相传,越来越多的人了解到了“拉拉手”,越来越多的孩子加入了这个团体。张涛身上的胆子更重了。尽管累,但她享受着这份辛劳。可就在张涛对拉拉手和孩子们信心满满的时候,一个意外突然降临……
这一天,张涛像往常一样带着儿子去上课。早上出门前,孩子情绪似乎有波动,可由于工作太忙了,这位一贯细心的妈妈并没有当回事,也没有跟儿子的老师多交代什么。
下课后,不善于表达自己情绪的儿子,偷偷跑到水房,推翻了一整桶滚烫的开水。等老师们闻声赶到时已经晚了——刚刚烧开的水洒了孩子一身。
当儿子被送进医院时,裤子已经和皮肤紧紧的粘在了一起,大面积感染,必须赶紧实施手术。孩子拼命挣扎,撕心裂肺的哭喊声,令张涛痛彻心扉。这位坚强的妈妈眼泪不止,她内心遭受着强烈的谴责,她真恨不得被烫伤的是自己。
那一刻,张涛放弃“拉拉手”的念头无比强烈!“我作为一个母亲,连照顾好自己孩子这样最基本的职责都没有尽到,凭什么去帮助更多的孩子!”张涛叙述起这段经历时,眼里依旧泛着泪光。
祸不单行。孩子刚出院,张涛在给儿子洗澡时,一不小心滑倒在地上,造成了骨裂。就在那时,张涛的妈妈被诊断出患有癌症,张涛经历了人生中最坎坷的时期——孩子手术、自己骨裂、母亲癌症……
可孩子期盼的目光、家人的鼓励、好心人的支持、家长们的期许……坚持!坚持!不管怎么样,一定坚持下去!
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我……”
几年下来,孩子们成长了,张涛也跟着成长了。
“我现在愿意去接受这样一个不够‘完美’的孩子,孩子们就像一面镜子,用心去感受,你可以从中感受快乐。他们这种非正常的思维模式有时更纯真、更直接、更真挚……”张涛体会到了一个做母亲的骄傲和自豪。
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我……”这首《带蜗牛去散步》的诗歌生动的再现了自闭症孩子们的状况:像蜗牛,但只生活在自己的窝里;像星星,闪烁但一人一世界。
就是这样一个在常人看来残缺的世界,在张涛眼里却格外精彩与美丽。
“其实有些自闭症孩子非常聪明,厚厚的一本万年历,看一遍就能完全记住,有些孩子在艺术方面天赋极强,听一遍歌曲就能写下五线谱……”谈起她的孩子们,张涛充满自豪。
可孩子总要长大,长大后怎么办呢?一想到这些孩子的未来,张涛又满面愁容。
“自闭症孩子比较刻板,做事非常认真,完全按照你交给他的程序一步一个脚印去做,他们对待每一件事情的认真程度是我们一般人所无法相比的。”
“他们拖过的地#p#分页标题#e#上绝对找不出其他的东西,摆放东西坚决按照要求有条有理,不会出一点差错”。
“像这样的孩子,超市的码货员,或者洗车店的擦车员都非常合适,他们一定会完成的非常出色……”当对其他人解释这些孩子的优点时,张涛总怕自己说的不够全面,不够好。
也许,帮助他们适应这个社会将是她一辈子的工作。冬天已经来了,春天还会远吗?