我alone但我不lonely,谈孤独症的“孤独”
(安安教育臧校)
“孤独症”?“自闭症”?这两个称谓业内的同志再熟悉不过,但其它社会人员以及新家长会有疑惑。着两个词都是一个概念,都指向同一个外文医学康复术语“autism”,港澳台、马来西亚、新加坡、大陆南方等华语地区把这个外文词翻译为“自闭症”,我国大陆大部分地区习惯译之为“孤独症”。
与“孤独症”一起陪伴近十年,笔者就所感所想针对“孤独症”之“孤独”写一篇随笔。字面解释:“孤独”,在中国文字里解释,孤是王者,独是独一无二,独一无二的王者必需永远接受孤独,他不需要接受任何人的认同,更加不需要任何人的怜悯,王者绝对可以在很平静的环境下独行。 孤独并非是在自己心情压抑,或是失恋的时候出现的,那种感觉只是空虚和寂寞,称不上是孤独。孤独是一种状态,是一种圆融的状态,真正的孤独是高贵的,孤独者都是思想者,当一个人孤独的时候,他的思想是自由的,他面对的是真正的自己,人类的思想一切都源与此处。孤独者,不管他处于什么样的环境他都能让自己安静,他都能自得其乐。以上这段对“孤独”的解释和阐述中的最后一句话我很喜欢。
是的,不管处于什么样的环境,他都能自得其乐。“我alone但我不lonely”,孤独症儿童喜欢独处,他们能从这中独处的状态下找到自己的快乐。
这种享受孤独的状态,和这种快乐的感觉,我们也需要辩证的看待和对待。
首先,我们要承认这种孤独的状态是对于孩子产生的感觉快乐的,他不会感觉到(或感觉太多)“lonely”的感觉,更不会因alone的状态而伤心、痛苦。很多人都认为孤独症的孩子很可怜,看他们都一个一个地自己玩,多孤单,多孤独啊,其实你如果是孤独症的孩子你就不会有这种感觉,你的这种感觉是错误或片面的。跟其它大多病症不同,孤独症儿童没有病痛的折磨,最大的折磨恐怕就是有人去干预、打断他的“孤独”状态,让他去学习吧。
其次,不管是什么样子的儿童,都要生活在社会当中。不管不顾毫无原则的“独乐乐”无法保证社会性的发展,所以有了那么多的干预康复方法,有了那么多的康复课程。但教育核心还是围绕着一个“乐”,不光是“独乐乐”,而是要启发和引导“众乐乐”。行为分析法中强化技巧所提出的“让孩子体验到与人交往的愉快感”,RDI/PCI的游戏介入,DIR的随意轻松,为我们与孩子的“众乐乐”提供了系统方法和教育理念。是的,“众乐乐”不光是一种心情,也是一种技巧。
最后,重要的如何看待协调“孤独”与“非孤独”、“独乐乐”与“众乐乐”。国外很多康复成功的孤独症人士在回忆总结自己一路走来的感受时,有几句话我听了很受启发:“我有少数几个朋友,他们有与我一样的爱好,如滑雪和骑马。但友谊总是在使我陷入一种违背自己的境地。--天宝~葛兰汀”、“当我跟他们在一起的时候我内心就会感觉到异常紧张。”让我想起来包括很多国外媒体、机构在内的宣传用词:“征服孤独症”、“defeat autism”(击败孤独症)、“治愈孤独症”等等。能征服吗?能击败吗?能治愈吗?愿望是好的,但现阶段不科学,也不合理。正如我们安安教育遵行的“为孤独症人与社会搭建桥梁”,是了,我们是“桥梁工作者”,通过我们的努力为了让我们的孩子立足社会搭建一半“非孤独”的桥梁,而另一半,则是社会为我们的孩子而搭建的包容的、人性的“孤独”之桥。
用人性去启发人性的“众乐乐”,用包容去包容属于他们自己的“独乐乐”。
“孤独”,他的思想是自由的,他面对的是真正的自己。
我是一个孤独症人,我alone,但我不lonely.